Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Синдром Драве

Сообщений 31 страница 40 из 40

31

Сегодня по телефону разговаривала с Надеждой Евгеньевной Квасковой. Она кажется в клинике святого Луки работает. Она на счет кеппры мне все равно говорит принимайте. Очень хороший препарат. А ждать 90 дней анализа нельзя. Поэтому пока диагноз не подтвержден генетически, то нужно принимать. Девочки из группы в контакте в основном советуют нии педиатрии. Но нам отказывают. Сегодня была на врачебной комиссии. Упираются что только в 38-ю смогут нас отправить. Здесь пишу, потому что надеюсь еще чей то опыт узнать. Стараюсь везде что нибудь читать, обсуждать ситуацию. Вот с помощью форумов смогла списаться с харьковскими генетиками, с Квасковой, с эпилептологом из Германии. Вообще то диагноз нам не поставили с точкой еще, но даже от того что его предположили, толку тоже мало. Все что пока назначали совсем не помогло. Топомакс начали пить неделю назад. Пока вижу только побочки. Посмотрим что дальше будет

0

32

Кстати а что такое эпидолекс? Это новый препарат какой то?

0

33

Оксана Шатунова написал(а):

Кстати а что такое эпидолекс? Это новый препарат какой то?

Да, на основе масла Шарлотты (сорт мед. конопли), вроде неплохие результаты, я надеюсь на него в будущем.

0

34

Здравствуйте! Напишите, пожалуйста, название вашей группы ВКонтакте! Не могу найти! Очень хочется!
Моей Машке тоже ставили синдром Драве сначала Харитонов (анализ в Питере SCN1 не подтвердил), потом Дюлак сказал, что 100% Драве по женскому типу (мутация гена PCDH19) (анализ в Германии не подтвердил). Препараты не помогают, приступы разные. Хотя похоже на Драве, к сожалению. Как менять лечение не знаю, 6 лет уже лечимся.

0

35

Наташа и Маруся написал(а):

Здравствуйте! Напишите, пожалуйста, название вашей группы ВКонтакте! Не могу найти! Очень хочется!

Добро пожаловать! Вот ссылка на группу http://vk.com/club69975144 Он закрытая, напишите одному из админов.

Наташа и Маруся написал(а):

Моей Машке тоже ставили синдром Драве сначала Харитонов (анализ в Питере SCN1 не подтвердил), потом Дюлак сказал, что 100% Драве по женскому типу (мутация гена PCDH19) (анализ в Германии не подтвердил). Препараты не помогают, приступы разные. Хотя похоже на Драве, к сожалению. Как менять лечение не знаю, 6 лет уже лечимся.

А диакомит тоже пробовали? К самой Шарлотте не хотите слетать, пока она еще принимает? Если что, я Вам в личку свой телефон кину, звоните, в этом году, похоже, к ней делегация из Украины полетит)))
Кетодиету, стимулятор не пробовали?

0

36

Шушенька
Спасибо Вам огромное!
Нет, диакомит пока не пробовали. А к Шарлотте слетать мечтаю.

0

37

Получили ответ консилиума. У сына точно синдром Драве. Ищу информацию...

0

38

irineczca написал(а):

Получили ответ консилиума. У сына точно синдром Драве. Ищу информацию...

Больше информации, чем в группе ВК, Вы не найдете в интернете. В личные сообщения сейчас дам ссылку.

0

39

Шушенька, спасибо огромное !! Я уже нашла эту группу... http://mirgif.com/spasibo/spasibo-42.gif

0

40

сыну поставили под вопросом синдром.
кто с украины, пишите, буду рада общению metida@ua.fm skype: vipmetida

0