Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Дефектология » Задержка развития. Диагностика и коррекция.


Задержка развития. Диагностика и коррекция.

Сообщений 1 страница 21 из 21

1

Здравствуйте все!
Долго не могла придумать название темы, так что если у кого-то есть идеи получше - я не против.
У нас ситуация с задержкой развития и речи не совсем для меня ясна - в ПАГе зав. отделением неврологии говорит, что ничего особо страшного нет (ну, невнимателен, ну гиперактивен - перерастет, главное - победить приступы и все придет в норму), в ОХМАТДЕТе в психологическом центре поставили огромную задержку и посоветовали проверить слух, т.к. ребенок не выполнил почти ничего из того, что его просили. Слух проверили - абсолютно все в норме...
Из того, что четко вижу я: в 3 года мы очень плохо говорим (отдельными словами, хотя среди них есть достаточно сложные, почти никогда - предложениями), очень неохотно выполняем инструкции, а чаще всего просто игнорим, все разбрасывает, ни на чем долго не удерживает внимания, тяжело идет на контакт, соображает медленнее, чем сверстники.
Мы постоянно принимаем депакин и топамакс, но все врачи утверждают, что в таких дозах они никак не влияют на развитие (а влияет исключительно сама эпилепсия).
В садик мы не ходили и, скорей всего, не пойдем, т.к. каждое повышение температуры неизменно вызывает приступ, т.е. болеть нам категорически нельзя.

У кого схожие проблемы, подскажите, пожалуйста:
-когда и кто вам поставил диагноз "задержка развития", как оценивали ребенка?
-рекомендовали ли наблюдение у психолога/дефектолога/логопеда (если есть положительный опыт сотрудничества - порекомендуйте, пожалуйста, хороших спецов). Назначали ли медикаментозное лечение для стимуляции развития?
- как вы сами занимались с детками, по каким программам?

0

2

нам тоже три года, говорим порядка 10 слов, нет концентрации внимания, всегда куда то убегает, и еще моменты которые можно приписать к задержке, но на месте не стоим и мееееедленно продвигаемся вперед, я конечно вижу небольшое отставание но думаю что после победы над приступами догоним, это еще не показатель, а если в учебниках так написано это не значит что все должны соответствовать, некоторые дети в полтора года стихи рассказывают, а потом к школе все выравниваются относительно
так же считаю очень важным моментом это пример для подражания, у нас  он все старается повторять за своими сестричками, не все конечно так хорошо получается, но он старается это уже +++
так же ходит в реаб. центр где с ним занимается и логопед и психолог и групповые занятия, пока результата не вижу (ходит два месяца)

0

3

yayaya написал(а):

но на месте не стоим и мееееедленно продвигаемся вперед

Мы тоже, и это замечательно!

yayaya написал(а):

это пример для подражания

У нас Коля первый ребенок и пока единственный, с детками общается мало, т.к. нам советуют избегать любых коллективов...

А вы когда показывали сына психологу, вам поставили  какой-то диагноз? Как оценивали развитие ребенка? В какой центр ходите?

Я пока только в инете ищу, к кому обратиться. Наткнулась на сайт Влады Тарасенко, но действительно ли она так хороша, как описано? На ее сайте много положительных отзывов благодарных мам, на форумах инфы крайне мало... Никто ничего не слышал о ней и ее методике?

0

4

У нас огромнейшее отставание, грубые когнитивные расстройства.
Конечно дефектолог нашим детям необходим и психолог и логопед.
Мы ходим в специализированный детский сад, специалисты там есть, но я ещё и сама занимаюсь дома, сама придумываю как, включаю интуицию, ищу в интернет-магазинах всякие яркие развивалки, нам нужны именно на зрительное восприятие. Так научились выполнять задания на цвета, формы, размеры. Использую всяческие карточки-ассоциации, карточки Домана.

0

5

Ещё по препаратам был вопрос, ну тут всё очень индивидуально, нам когда-то назначали ноотропы пачками, так они все провоцировали приступы, кроме пантогама. Но это мой опыт, некоторым детям они нормально идут

0

6

Шушенька написал(а):

Здравствуйте все!
Долго не могла придумать название темы, так что если у кого-то есть идеи получше - я не против.
У нас ситуация с задержкой развития и речи не совсем для меня ясна - в ПАГе зав. отделением неврологии говорит, что ничего особо страшного нет (ну, невнимателен, ну гиперактивен - перерастет, главное - победить приступы и все придет в норму), в ОХМАТДЕТе в психологическом центре поставили огромную задержку и посоветовали проверить слух, т.к. ребенок не выполнил почти ничего из того, что его просили. Слух проверили - абсолютно все в норме...
Из того, что четко вижу я: в 3 года мы очень плохо говорим (отдельными словами, хотя среди них есть достаточно сложные, почти никогда - предложениями), очень неохотно выполняем инструкции, а чаще всего просто игнорим, все разбрасывает, ни на чем долго не удерживает внимания, тяжело идет на контакт, соображает медленнее, чем сверстники.
Мы постоянно принимаем депакин и топамакс, но все врачи утверждают, что в таких дозах они никак не влияют на развитие (а влияет исключительно сама эпилепсия).
В садик мы не ходили и, скорей всего, не пойдем, т.к. каждое повышение температуры неизменно вызывает приступ, т.е. болеть нам категорически нельзя.

У кого схожие проблемы, подскажите, пожалуйста:
-когда и кто вам поставил диагноз "задержка развития", как оценивали ребенка?
-рекомендовали ли наблюдение у психолога/дефектолога/логопеда (если есть положительный опыт сотрудничества - порекомендуйте, пожалуйста, хороших спецов). Назначали ли медикаментозное лечение для стимуляции развития?
- как вы сами занимались с детками, по каким программам?

привет мы похожи на вас..только говрим не плохо и предложениями можем..все остальное как про нас..так же мнимая глухота..слышит только тогда когда ему нужно. внимание перключаеться..задания не дослушивает..и прочее...с этого месяца начали вводитьв реабилитационный центр кпсихологу на развивающие занятия....там то ничего то зациливаеться на чем то не делает....там прошли тест  поразвитию питерский в компьютерной обработки результаты показали задержку развития. только речь у нас ближе к норме. в садике не хочет оставаться истерит орет..требует маму..сегодня пришось практически забрать сразу....незнаю что делать......пье мтопомакс и кепру. Эпилептолог отказалась  от нооторопов сказала они нас спровоцируют на приступы.....вообще мживем пока так.Сами занимаемся дома по Домену и так покупаем материалы разные.

0

7

Lana написал(а):

Эпилептолог отказалась  от нооторопов сказала они нас спровоцируют на приступы....

А нам наша как раз назначила кортексин после 3 месяцев ремиссии... Мы не кололи, побоялись, начитавшись страшных историй...

Lana написал(а):

Сами занимаемся дома по Домену

Вы книгу его покупали? Или из инета находите занятия?
А сколько вам лет?

И еще, мамы, если не трудно, зайдите на сайт Влады Тарасенко (не знаю, можно ли тут давать ссылку, не сочтут ли рекламой), я почитала ее статьи и посмотрела видео - лично у меня вызывает доверие. Скажите свое мнение, может, кого-то насторожит что-то, на что я не обратила внимания (мы уже просто столько всего перепробовали, что боимся всего нового, думаю, меня многие здесь поймут...). А может, кому-то тоже она понравится и , дай Бог, поможет.

0

8

Поднимаю тему.
Мы были в речевом центре на Смоленской, 8 у Гусака Андрея Васильевича, а потом у психолога Юлии Павловны. Диагноза никакого не поставили. Сказали, да, есть задержка (то ли от Топамакса, то ли от родовой травмы, то ли последствие приступов...). Плюс СДВ без гиперактивности. А еще, естессна, ребенок разбалованный, надо с ним построже и больше наказывать :D . Еще нам назначили там занятия с дефектологом-логопедом и психологом, но мы потом заболели, потом праздники, а теперь опять заболели((( В общем никак не запишемся. Да и не знаем, стоит ли... Ездить среди дня нам довольно проблематично, плюс постоянные контакты с детьми (а мы и так болеем почти перманентно).

Еще были у Влады Тарасенко. Начитавшись о ней скептических отзывов, настроена я была предвзято, хотя в душе, конечно, надеялась на лучшее. Скажу честно, она мне понравилась, и как человек, и как специалист. Очень внимательно осмотрела ребенка, пообщалась с ним, расспросила нас, посмотрела наши ЭЭГ, ответила на все вопросы. Всего консультация длилась около часа. На следующий день прислала нам письмо с рекомендациями о приеме витаминов и минералов, программу для занятий ждем в течении 10 дней.
Прогноз у нее относительно нас довольно оптимистический. Проблема, конечно, есть и ее видно. Работать надо долго и усердно. Но меня радует, что у нас будет план действий и ясно, в каком направлении двигаться.

Еще мы собираемся на консультацию в Павлова к Наталии Николаевне Прокопенко, психоневрологу. Нам ее наш батюшка посоветовал, потому очень на нее надеемся. Как выздоровеем, сразу поедем. А заодно там и допплер сосудов шеи и головы сделаем (Влада посоветовала, т.к. мы бледненькие).

0

9

Шушенька написал(а):

Поднимаю тему.
Мы были в речевом центре на Смоленской, 8 у Гусака Андрея Васильевича, а потом у психолога Юлии Павловны. Диагноза никакого не поставили. Сказали, да, есть задержка (то ли от Топамакса, то ли от родовой травмы, то ли последствие приступов...). Плюс СДВ без гиперактивности. А еще, естессна, ребенок разбалованный, надо с ним построже и больше наказывать  . Еще нам назначили там занятия с дефектологом-логопедом и психологом, но мы потом заболели, потом праздники, а теперь опять заболели((( В общем никак не запишемся. Да и не знаем, стоит ли... Ездить среди дня нам довольно проблематично, плюс постоянные контакты с детьми (а мы и так болеем почти перманентно).

Еще были у Влады Тарасенко. Начитавшись о ней скептических отзывов, настроена я была предвзято, хотя в душе, конечно, надеялась на лучшее. Скажу честно, она мне понравилась, и как человек, и как специалист. Очень внимательно осмотрела ребенка, пообщалась с ним, расспросила нас, посмотрела наши ЭЭГ, ответила на все вопросы. Всего консультация длилась около часа. На следующий день прислала нам письмо с рекомендациями о приеме витаминов и минералов, программу для занятий ждем в течении 10 дней.
Прогноз у нее относительно нас довольно оптимистический. Проблема, конечно, есть и ее видно. Работать надо долго и усердно. Но меня радует, что у нас будет план действий и ясно, в каком направлении двигаться.

Еще мы собираемся на консультацию в Павлова к Наталии Николаевне Прокопенко, психоневрологу. Нам ее наш батюшка посоветовал, потому очень на нее надеемся. Как выздоровеем, сразу поедем. А заодно там и допплер сосудов шеи и головы сделаем (Влада посоветовала, т.к. мы бледненькие).

поделитесь пожалуйста ваим маршрутами...а то мы в москву едим.. а  раз уж едим..может имеет смысл нам по вашим маршрутам заехать куда-нибудь.
А вам не сказали ка квоспитывать наших избалованных детей? .....Я спрашиваю..потому что каждый мой рбенок чудит.. и меня ругают чужие люди..типа....ах какой...не воспитанный ребенок...вчера...добрая тетя -бабушка.. в сбере..сказала...твою маму надо бить по голове за такое воспитание(это моему сыну она сказала)......была последней каплей...... до этого каждый день то в магазине то еще где...но ка кто просто не воспитанный..разбалованный... а тут вот так...типа маме по голове...я  не сдержаласб и ответила..типа вам по голове надо бить..за вашу не сдержанность. потому что ребенок больной... она заткнулась.. а я топала домой ..опять в думках(устала от каждо дневных заметок тип аон разбалованный)... а что делать????????? пьем хлорпротиксен... голову от топомакса рвет....  а все типа разбалованный... не понимает наказаний совсем...а если чуть больше наказываешь..истерика........  и что делать???????????????? вам не сказали??????????? может все-таик топомакс??????????????

0

10

по поводу Домена..  купили через инет магазин  методика чтение с пеленок.. ну вот вся квартира в карточках кругом карточки... но читает или запоминат с удовольствием..... просит папу...давай новую карточку повесим(а папа решает если хорошо все назвал то новые добавляет...) а ходят по всей квартире...и меняют местами их....
но   у нас еще и мольберт с буквами я с ним занимаюсь по нему...и он последнее время стал путать или объединять методики.... читает папино слово по карточке.. а меня спрашивает..мама на какую букву....( а там смысл методики не буквы и слоги ,а слова)..... ну что сделать я  ему отвечаю... и вот не пойму то ли он объединять начал знания толи путаться
книгу тоже купили...
3,7 нам

Отредактировано Lana (2014-01-13 22:32:37)

0

11

здравствуйте.Моему сыночку 2,7 лет.Мы уже 2года на депакине и вот добавляю (обливаясь слезами)топомакс. Доза пока 3мг/кг,но уже замечаю побочку в виде раздражительности,трудности засыпания.Я вообще клинический психолог (до декрета) и особо переживаю за нарушения мышления от топомакса.А лечим мы миоклонию и абсансы(?) Подскажите успешное лечение.
Что касается развития,то Андрюша говорит слов4-5,но речь понимает.Не считаю,что это уже грубая задержка.В садике таких детей пол группы,а ведь наши получают такие сильные препараты и развиваются.
Понимаю,что в садик нам ходить опасно,но мне работать надо.

Хотела бы узнать об опыте приёма депакин+топомакс.Вместо ТМ врач предлагала 2-ой вариант Кеппра.):-/

0

12

маленькийАндрюша написал(а):

здравствуйте.Моему сыночку 2,7 лет.Мы уже 2года на депакине и вот добавляю (обливаясь слезами)топомакс. Доза пока 3мг/кг,но уже замечаю побочку в виде раздражительности,трудности засыпания.Я вообще клинический психолог (до декрета) и особо переживаю за нарушения мышления от топомакса.А лечим мы миоклонию и абсансы(?) Подскажите успешное лечение.
Что касается развития,то Андрюша говорит слов4-5,но речь понимает.Не считаю,что это уже грубая задержка.В садике таких детей пол группы,а ведь наши получают такие сильные препараты и развиваются.
Понимаю,что в садик нам ходить опасно,но мне работать надо.

Хотела бы узнать об опыте приёма депакин+топомакс.Вместо ТМ врач предлагала 2-ой вариант Кеппра.):-/

- У нас был кепра-депакин....потом депакин сняли заменили на топомакс. Сейчас кепра-топомакс, У нас лобная(говрят топомакс именно при лобной хорош) а от миклоний говрят хорошо помогает суксилеп, но мы пока до него не дошли...и переодически вздрагиваем.

Расскажите как вы в садик ходите... дело в том что , я пыталась в садик своего увезти, но он ревет там белугой и успокоить не могут(психиатр ставит  аутистиподобный синдром) говрит пока не с корректируем поведение не нужно пытатся его туда водить....так что хочешь не хочешь пришлось отказатся от этой мысли.

Говорим мы все... и в садике  я видела здоровых детей, которые действительно практически не говрят, так что я думаю вам точно рано по этому поводу бить тревогу.
Расскажите про ваше поведение

Отредактировано Lana (2014-01-14 08:46:42)

0

13

маленькийАндрюша написал(а):

Доза пока 3мг/кг,но уже замечаю побочку в виде раздражительности,трудности засыпания

То,что происходит первые недели после введения препарата еще  не обязательно побочка,это может быть привыкание организма к препарату,т.е. все таки нужно время.

маленькийАндрюша написал(а):

Подскажите успешное лечение.

  Как это не банально.Но успешное лечение -это препараты,которые избавят от приступов,конечно же при минимальных или отсуствии побочек,а вот какие...это у каждого свои,тут общих рецептов нет.Про топамакс могу сказать,что его влияние(в плане побочек) очень зависит от дозы т.е. если на недольшой дозе у вас будет улучшение по приступам,это хороши результат.А вот увеличение до больших доз нам,например, влиячние на приступы не оказало,а с побочками намучались,но это было не влияние на интеллект,а отсуствие потоотделения.

Отредактировано ITANIA2 (2014-01-14 13:19:25)

0

14

Шушенька
А можете мне в личку подробнее про Смоленскую написать подробнее?  Это близко от меня, если имеет смысл я бы поводила...

0

15

Lana написал(а):

поделитесь пожалуйста ваим маршрутами...а то мы в москву едим.. а  раз уж едим..может имеет смысл нам по вашим маршрутам заехать куда-нибудь.

А куда и к кому вы в Москву едете?
И куда хотите в Киев заехать? Я просто не совсем поняла, что Вам подсказать...

маленькийАндрюша написал(а):

Хотела бы узнать об опыте приёма депакин+топомакс.Вместо ТМ врач предлагала 2-ой вариант Кеппра.):-/

Нам перед топамаксом пытались кеппру к депкину добавить, но эффеекта не было, и потому перешли на топамакс. Но говорят, что кеппра меньше тормозит и меньше от нее побочек. Лично мне жалко, что она нам не подошла...

Lana написал(а):

А вам не сказали ка квоспитывать наших избалованных детей?

Дала распечатку о том, как наказывать по системе тайм-аутов. Ну что, садим мы его на стульчик, говорим, что он наказан на 3 минуты з то-то и то-то. Он с радостным лицом оттуда вскакивает или сползает))) Сажу опять, и так несколько раз. Когда до него доходит, что он все-таки наказан - орет и обижается на меня, но быстро забывает. Еще заставляем его убирать то, что он разбрасывает. Тоже орет, но собирает. В следующий раз думает перед тем, как снова все вывернуть, но чаще все равно удержаться не может)))
А вот как быть в обществ. местах, я пока ума не приложу. Мы редко куда-то с ним ходим и на грубости такие я пока не нарывалась, но жду этого со страхом...

0

16

я значит не правильно поняла вас где вы были...в Киев мы не едим.
Едим в невромеди возможнок Глуховой еще в святого луки клинику.
То что нам кепра в моно не помогла, я тоже растроилась.
По поводу воспитания. делаем также, ведет себя как и ваш..из угла выходит, орет психует..все одно.
Самое для меня не удобное это общественные места, не понимаю что делать там. хоть в деревню перезжай.

0

17

Lana написал(а):

- У нас был кепра-депакин....потом депакин сняли заменили на топомакс. Сейчас кепра-топомакс, У нас лобная(говрят топомакс именно при лобной хорош) а от миклоний говрят хорошо помогает суксилеп, но мы пока до него не дошли...и переодически вздрагиваем.

Расскажите как вы в садик ходите... дело в том что , я пыталась в садик своего увезти, но он ревет там белугой и успокоить не могут(психиатр ставит  аутистиподобный синдром) говрит пока не с корректируем поведение не нужно пытатся его туда водить....так что хочешь не хочешь пришлось отказатся от этой мысли.

Говорим мы все... и в садике  я видела здоровых детей, которые действительно практически не говрят, так что я думаю вам точно рано по этому поводу бить тревогу.
Расскажите про ваше поведение

Отредактировано Lana (2014-01-14 08:46:42)

Извините, не отвечала- не заходила сюда. У нас такие новости: при переходе на 4 мг топомакса снова началась атаксия (также и на депакин выше 25мг.) Повышать ничего нельзя, а ЭЭГ ухудшилось. По состоянию замечаю стал менее активный, перестал говорить даже "бу" и "не бу" и глазки какие-то не такие сообразительные как раньше. В ПОВЕДЕНИИ активный, общительный, добрый мальчик, но  с яркими вспышками истерик, периодически закатывается (при этом лицо сереет и глаза в сторону или вверх смотрят- это считают приступом), вздрагивает.  Ещё чаще стал смотреть в одну точку (абсансы).Сейчас нам назначат кеппру, но это у врача (кмн) последний вариант для наших судорог. У всех ПЭ лекарств в побочке в категории "часто" атаксия, и она у нас проявляется. Для стимуляции развития даю пантогам, но не более 0,25 в день, а то тоже усиливает действие лекарств и...атаксия. Получается нам скоро лечится будет нечем. Малые дозы не позволяют даже держать всё на прежнем уровне, а смена препаратов тоже может изменить течение болезни.  Подумываю обратиться в Германию, чем тут экспериментировать. Знаю взрослого, которому там подобрали препарат и минимизировали судороги и девочку, которую вылечили (правда она и живёт в Германии и они сразу туда обратились, вовремя начали хорошее лечение). Желание такое тоже есть, а вот возможности.....(((
     На счёт садика, Андрюша любит быть в компании детей, игрушки, расставаться со мной не боится, потому что часто его оставляю с бабушкой, поэтому он туда пошёл с удовольствием, но до обеда. Я его рано в садик не бужу (недосып противопоказан), приходим туда в 9-9:30 и в 12 он конечно же спать не хочет и при виде кровати дико рыдал, сказали забирать. Так мы ходили долго, он привык, постепенно  раньше ложились спать, раньше встали. Пришли однажды вовремя и к 12 он уже ХОТЕЛ спать. Так хорошо длилось недолго, пока вдруг  с подачи педиатра и всех по цепочке сотрудников садика нам не ЗАПРЕТИЛИ ходить в садик. А это, как говорится, совсем другая история. Теперь хожу доказываю, что ему можно посещать садик.  Кстати аутистические явления рука об руку "ходят" с эпи. У них схожая природа. Поищите в сети литературу коррекционную. Я заказываю в изд-ве Речь СПб.
  ВСЕМ удачи, сил и ЗДОРОВЬЯ!!

0

18

у меня ребенок с эпи 15 лет, тяжелая генерализованная фармакорезистентная форма,более 11 лет работаю дефектологом с детьми с ЗПР. Домана не люблю,методика наша русская более 100 лет ей, но за границей ее переделали. У нас называется глобальное чтение...

0

19

Мы слава Богу закончили обычную школу на 4 и 5, в больницах иногда по 7 мес., но главное труд Ваш и ребенка желание,даже через не хочу и не могу

0

20

Марина+Ирина
А какую бы Вы посоветовали методику для наших деток?
Нам вот сейчас все говорят, что с ребенком вообще почти бесполезно заниматься, пока приступы не под контролем...

0

21

Подскажите реально хорошую клинику пусть и дорогую??

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Дефектология » Задержка развития. Диагностика и коррекция.