Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Обследования » Чем и где подтвердить или опровергнуть диагноз?


Чем и где подтвердить или опровергнуть диагноз?

Сообщений 1 страница 16 из 16

1

В очередной раз опускаются руки( Началось все недавно. Сыну 12 лет. До этого были небольшие проблемы, головная боль, иногда с рвотой.. ну раз в год такое приключится.. дам таблетку да и забуду. Обследовались понемножку.. ничего серьезнее ВСД нам не ставили. Да и не беспокоило особо. А тут вдруг... начиная с 7 ноября.. головная боль с рвотой, на следующий день обморок, на следующий день снова головная боль, снова обморок... естетсвено прям сразу к невропатологу пошли. Сделали ЭЭГ, МРТ.. все в норме. потом сделали ЭЭГ сна в НИИ Здоровья детей (на Ломоносовском) там обнаружились некие острые волны и что-то в этом роде в связи с этим врач назначила Депакин 1 таблетка на ночь (300 мг). но поставила не эпилепсию, а мигрень. Но головные боли продолжились и на улице он потерял сознание. Наша врач из платного центра по телефону мне сказала - Этого не может быть, он врет.. идите в психологу лучше.
Но мы вызвали скорую. Вечером скорая нас не забрала (я отказалась) т.к. в процессе оформления обнаружилась температура 37,6. сами врачи сказали - не надо, в инфекционное вас загонят, всю заразу соберете. Мы вам неотложку вызовем на через 2 часа, а завра решите о делать. Неотложка когда приехала никакой температуры и признаков болезни не обнаружила. Посоветовали все-таки лечь на следующий день. В районной поликлинике, эту идею поддержали.. так мы оказались в Морозовской больнице. Наши злоключения там заслуживают отдельного рассказа(( Итога такой - 23 дня там пролежали и вышли с диагнозом - Криптогенная эпилепсия. Назначили депакин , но уже 900 мг. А голова все равно болит(((
Он ложится спать, приходит ночью ,плачет.. терпеть боль не может. даю нурофен, анальгин, купила анальгин в ампулах, на крайний случай.
Все время спит(( учеба остановилась, голова не варит(((
Но я сомневаюсь в диагнозе!!! 18 дней из 23-х он просто пролеживал бока в Морозовской.. ему 2 раза сделали ЭЭГ (причем сами сказали, что без сна оно ничего не покажет а со сном не назначаем.. ну и всякие непонятные процедуры - узи внутренних органов, ренген ребр (типа у него синяк нашелся) В итоге , как я наконец выяснила ,что они потеряли ЭЭГ сна ,которые я им приносила при поступлении. ((( Я поехала на Ломоносовский, взяла дубликат. Врачь на него посмотрели и написал - Эпилепсия. к этом приплел многочисленные приступы , которые его мучали в больнице. чуть ли не каждый день ему кололи ночью анальгин. но до принесенного мною ЭЭГ они просто говорили - болит голова, сосуды.. вот витамины В поколем и пройдет, а после этого ЭЭГ сразу - это все проявления эпилепсии.
Выписались сразу отправились в диагностический центр при Морозовской больнице (в Пожарском переулке) сделали ЭЭГ сна с мониторингом... и результат ... сегодня говорила с эпилептологом, он с некой апатией мне говорил - ЭЭГ сна у вас очень хороший , без всяких проявлений болезни. Но раз вам в больнице эпилепсию поставили, значит мы должны ее лечить.
я - А может у него быть не эпилепсия, а что-то другое?
он - Может, но ведь ничего не нашли...
я- а может быть, что ЭЭГ хорошее на фоне депакина?
он - может...
я - а может мое предидущее исследование , на фоне которого поставили даигноз неправильно расшифровано или снято?
он - может..
и все вот в таком аппатичном духе...
пришла домой в растеренности, что нам делать дальше?
он прямым текстом говорит, что вообще-то он у нас особо эпилепсии не видит, но будем ее лечить...
а вдруг мы лечим не то, а то, что на самом деле нужно лечить тем временем прогрессирует((( опять же побочные эффекты препарата((
Существуют ли действительно объективные исследования? или обективные признаки ?

0

2

anna_mz
Ой,перепроверьте диагноз....что-то непохоже на эпилепсию....

0

3

в пользу эпилепсии они записывают - обмороки, начала которых он не может описать. На все вопросы рассказывает только то, что было после или просто говорит - заболела голова.. а дальше рассказывает то, что произошло после. Даже более того, говорит, что не помнит как дошел от одного дома до того места где очнулся + ЭЭГ 20-и минутного сна, которое делалось в НИИ педиатрии.
но параллельно у него есть тонус сосудов головного мозга и еще ряд признаков ВСД... ее ставят как сопуствующее заболевание.
Дело в том ,что я сама никогда не видела приступа и не могу ничего сказать о его хронологии. И все врачи делятся на тех, кто говорит , что он вообще врет и вы нам тут голову морочите (вот не понимаю, зачем мне морочить им голову? ... я из-за его этих приступов потеряла очень хорошую работу, потому что мне там сказали - либо ваши бесконечные походы к врачу, либо работа.. выбирайте... естетсвенно, я пошла с ним дальеш по врачам ходить. Ну неужели я от нечего делать стала бы ходить им голову морочить?
и вторая половина, которые говорят - у вас скорее всего эпилепсия, потому что вот такие приступы, но точно сказать нельзя.
Мы сделали бесчисленное колличество ЭЭГ, ЭЭГ 20 минутного сна, 4-х часовой мониторинг с ЭЭГ сна, МРТ, ЭКГ сердца, ЭХО сердца (нашли пропапс), УЗДГ сосудов мозга, ТКДС (сосуды мозга и шеи) ... пока все перечисленное не дало нам ничего. Мы по прежнему незнаем почему у него начала болеть голова - так резко и так часто и эти обмороки((( Что нам еще сделать? куда пойти проконсультироваться?
я хожу по врачам, повторяю одно и тоже, выучила уже наизусть(((( но не могу найти ничего ,что помогло бы мне найти истину в этом вопросе

0

4

Похоже на эпилепсию, но при эпилепсии таких головных болей не бывает, поэтому, даже если у вас и эпилепсия, то есть еще какое-то заболевание, которое вызывает головные боли. А чаще всего(т.е. есть и другие причины) вызывают головные боли или проблемы с сосудами или опухоли. Я Вам советую найти очень хорошего невропатолога, который сможет выяснить причину этих болей. И еще. Постарайтесь не давать ребенку анальгин, замените его , например, баралгином (он очень хороший и спазмалитик и анальгетик). Просто анальгин очень вредный и за границей он вообще запрещен. И еще. Не всегда есть изменения на ЭЭГ при эпиприступах. Бывает, что приступы есть, а в межприступный период ЭЭГ нормальная, а бывает и наоборот. Во-первых Вам желательно увидеть приступ, по которому будет можно понять что это за приступы, а во-вторых диагностическую ценность будет иметь только ЭЭГ во время приступа (только в этом случае можно точно сказать эпилепсия это или нет).
Поэтому ищите хорошего врача!

0

5

anna_mz написал(а):

пришла домой в растеренности, что нам делать дальше?
он прямым текстом говорит, что вообще-то он у нас особо эпилепсии не видит, но будем ее лечить...
а вдруг мы лечим не то, а то, что на самом деле нужно лечить тем временем прогрессирует((( опять же побочные эффекты препарата((
Существуют ли действительно объективные исследования? или обективные признаки ?


И правильно делаете, что сомневаетесь!
Сыну подруги (26 лет) поставили эпилепсию. Назначили курс лечения серьезными препаратами (потом выходил из них ещё пару месяцев). На открытых пространствах или при скоплении большого числа людей он терял координацию, ноги подкашивались, падал. То же самое происходило, если нервничал. Даже совсем немного. У нас в Краснодаре были у всех возможных неврологов и эпилептологов. Прошли кучу обследований. Парень уволился с работы, потому что там устали терпеть его бесконечные походы по врачам. Перестал водить машину, потому что боялся потерять контроль прямо за рулем.
В это время из Израиля вернулась знакомая девочка - делала там операцию по ортопедии. Она их буквально заразила идеей поездки туда на подтверждение диагноза.
Списались с клиникой, выбрали врача, поехали.
Врач им с ходу отмела диагноз эпилепсии. Для подстраховки назначила контрольные анализы.
Итоговый диагноз: синдром панической блокады и один единственный препарат.
На данный момент он прошел 3 курса и отказался от медикаментов, потому что симптомов синдрома не было с начала курса ни разу.

Мы по его рекомендации возили в клинику Мигдаль Медикал в Тель-Авив дочь.
К сожалению, от диагноза эпилепсии нам уйти не удалось. Но медикаменты в Израиле совершенно другие и подход к лечению у врачей совершенно другой.
Приступов не было уже почти год.
Это страничка о детской эпилепсии и врачах в Израиле: Диагностика и лечение детской эпилепсии в Израиле
Надеюсь, смогла кому-то помочь! Здоровья нашим детям!

Отредактировано Fighter (2013-09-08 00:23:28)

0

6

Fighter написал(а):

Назначили курс лечения серьезными психотропными препаратами

Если у вас ребенок с эпи вы должны знать,что эпилепсию вообще  не лечат психотропными препаратами.

Fighter написал(а):

Но медикаменты в Израиле совершенно другие

Медикаменты везде одни и те же,собственно как и подход к лечению,который в заключается  в подборе препаратов.Хотя может быть другое отношение к пациентам,соответствующее сумме за лечение.

0

7

А в Израиле чем эпилепсию лечат? Витаминками?

0

8

МамаЭвушки написал(а):

А в Израиле чем эпилепсию лечат? Витаминками?


Было бы здорово витаминками :-)

Насколько я поняла, операцию делают в исключительно крайних случаях, когда действительно приступы не возможно контролировать лекарствами. А лекарства принимаются для того, чтобы свести к минимуму или вообще убрать приступы эпилепсии у ребенка. Самое главное - это правильно подобрать медикаменты и поэтапная программа их приема, чтобы избежать побочных эффектов. Мы обследовались в клинике Мигдаль Медикал, профессор Натан Ватемберг был нашим врачом. Он дал конкретные указания и план по приему лекарств, чтобы избежать побочных эффектов. Слава Богу, пока все хорошо у нас.

В любом случае, нельзя оставлять все на самотек... Надо обследоваться и лечить!

0

9

ElenaB написал(а):

Было бы здорово витаминками

Насколько я поняла, операцию делают в исключительно крайних случаях, когда действительно приступы не возможно контролировать лекарствами. А лекарства принимаются для того, чтобы свести к минимуму или вообще убрать приступы эпилепсии у ребенка. Самое главное - это правильно подобрать медикаменты и поэтапная программа их приема, чтобы избежать побочных эффектов. Мы обследовались в клинике Мигдаль Медикал, профессор Натан Ватемберг был нашим врачом. Он дал конкретные указания и план по приему лекарств, чтобы избежать побочных эффектов. Слава Богу, пока все хорошо у нас.

В любом случае, нельзя оставлять все на самотек... Надо обследоваться и лечить!

Можно подумать, что здесь на форуме мамочки вместо лечения на дискотеки ходят. Все стараются и лечиться и обследоваться.
Вот вам и завуалированная реклама..

Отредактировано Olga70 (2013-09-08 10:58:45)

0

10

Мне просто не ясно чем отличаются лекарства тут и там?
Понятно, что если Вы живете в Израиле, то для Вас врач хороший. Но ехать с Украины и России в Израиль имеет ли смысл? В чём отличие нашего лечения от вашего, Елена?

0

11

Olga70 написал(а):

Вот вам и завуалированная реклама..

Оль, я именно вот об этом и говорила...

0

12

Да, цена за консультацию нашего врача за 6 лет выросла в 4 раза. А 10000 рублей это зарплата за месяц у многих...
Про стоимость обследования я скромно молчу...

0

13

Здравствуйте Елена! Прежде всего хочу сказать Вам спасибо, за такой большой поток информации, и пожелать Вам и Вашей семье крепкого здоровья, чтобы все недуги были обязательно побеждены)))  Но также я хотела узнать у Вас информацию, пожалуйста, ответьте мне, я в настоящее время просто не в силах "перелопатить" всю информацию, нахожусь в неблагополучном состоянии,панике, слезах, страхе ( моему ребенку 3 года у него 02.03.2014г. случился судорожный синдром, в настоящее время врач  (невролог) сказала пить противосудорожные препараты потому что мы находимся в зоне риска развития эпилепсии, определила она это на ЭЭГ - там было написано нарастание пароксизмальных изменений и назначила депакин, никаких ночных записей, более так сказать глубоких исследований нет. Мы из г.Краснодара, не знаю с чего начать? к кому ехать, куда?????? Связалась с Израилем ( цена до 10 000 тыс. долларов), жду ответ из Германии, но муж сказал зачем туда ехать поехали в Москву, читаю на этом сайте девочки много пишут, но вижу что вы очень ориентируетесь, и прошу у вас совета с чего начать??? будьте добры, ответьте мне пожалуйста..... Я до сих пор живу в состоянии ужаса и паники,я не знаю что мне делать, ответы неврлога очень пространственны, и она говорит что я в неблагополучном состоянии успокойтесь.

0

14

мама Илья
Вы вначале и правда успокойтесь. Наше состояние передаётся детям, это я знаю на 100 процентов.
Не надо Вам ехать пока заграницу, если у себя в городе Вы не можете найти нормального спеца, то начните с Москвы. Я, к сожалению, на данный момент не совсем в курсе где граждани России могут пройти обследования бесплатно. Лично мы наблюдались у Айвазяна в Невромеде. Но сейчас, я уверена, есть и другие хорошие врачи. Может кто-то из девочек подскажет более точно.
Но Вам нужно сделать МРТ и ночной мониторинг, этот тот минимум с которым вам нужно идти к врачу.

0

15

МамаЭвушки написал(а):

мама Илья
Вы вначале и правда успокойтесь. Наше состояние передаётся детям, это я знаю на 100 процентов.
Не надо Вам ехать пока заграницу, если у себя в городе Вы не можете найти нормального спеца, то начните с Москвы. Я, к сожалению, на данный момент не совсем в курсе где граждани России могут пройти обследования бесплатно. Лично мы наблюдались у Айвазяна в Невромеде. Но сейчас, я уверена, есть и другие хорошие врачи. Может кто-то из девочек подскажет более точно.
Но Вам нужно сделать МРТ и ночной мониторинг, этот тот минимум с которым вам нужно идти к врачу.

Подпись автора

    Надо уметь переносить то, чего нельзя избежать...
    http://lines.akusherstvo.ru/lineika/732115.gif


Спасибо, а скажите как сделать в Москве МРТ без назначения врача? Просто ехать самой объяснять причину и делать? Дело в том,что я созвонилась с клиникой Невромед, Айвазян будет принимать в июне, мы собираемся к нему попасть, но вот с какими анализами? ночной мониторинг мы сделаем там, МРТ тоже надо делать до приема врача?

0

16

Да, потому что без МРТ у врача не будет полной картины. Напишите Наташе, она Вам больше подскажет про то где и как его сделать. Удачи!

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Обследования » Чем и где подтвердить или опровергнуть диагноз?