Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Эпилепсия. Общая информация » Туберозный склероз. Болезнь Бурневилля Трингля.


Туберозный склероз. Болезнь Бурневилля Трингля.

Сообщений 1 страница 26 из 26

1

Здравствуйте!  Нам 4,5 годика. У нас диагноз: Туберозный склероз.  Принимаем конвулекс.   Давайте общаться!!!

0

2

Здравствуйте, приятно познакомиться! У вас девочка или мальчик? Скажите пожалуйста, на основании каких обследований вам поставили такой диагноз?

0

3

Нам поставили диагноз 2,5 года назад. У нас девочка, зовут Аленушка, ей 4,5 годика. У нас поражение кожи (пятна на лице красные, а по телу беленькие), поражение мозга, изменения в почках. Обследования делали ЭКГ, МРТ, узи почек.

0

4

У нас на форуме есть Оксана, у её сына такой же диагноз. Мальчик уже взросленький.

0

5

здравствуйте.у меня болен ребенок дочке 10 лет.диагноз туберозный склероз,эпилепсия,дцп.буду рада общению с мамами" особых "деток.

0

6

Добрый день, у меня походу такая же проблема с ребенком. Думали парциальная эпилепсия, а вот вчера были у Айвазяна в Невромеде, он сказал сделать КТ и проконсультироваться РДКБ по поводу МРТ, чтоб опровергнуть или подтвердить склероз. Я в ужасе!!!! неужели его ВОООБшее нельзя вылечить или по крайней мере полноценно жить с ним? Сыну моему 1,5 года, развит по возрасту.

0

7

Подождите впадать в ужас! вам же сказали провести обследования чтобы ОПРОВЕРГНУТЬ или подтвердить диагноз.Я понимаю,конечно,что предупрежден -значит вооружен,но изводить себя заранее...Дообследуйтесь!!!Удачи и Ангела-Хранителя вашей детке!

0

8

Добрый день, нет, наши надежды не оправдались и у Мишки моего туберозный склероз, 12 января едем к Айвазяну за назначениями чем начинать лечить, переплакала столько ночей уже, сама сижу на феназепаме, чтоб не сорваться....жалко сына

0

9

Добрый день, были ж мы у Айвазяна. Выписал для начала  финлепсин заменить на сабрил, плюс Депакин по 250 мг утром и вечером. а в планах - кеппра, топамакс. Я почитала тут про все эти препараты и в ужасе. в итоге не могу сделать для себя вывод - так какой из этих препаратов хоть чуть-чуть лучше, хотя понимаю, что глупо спрашивать такие вопросы и все индивидуально.

0

10

bombino
Не бойтесь! Главное наблюдать за ребенком и верить в хорошее. Лучший препарат тот, который снимет приступы:) Удачи!

0

11

Девочки привет, мы новенькие, кто еще остался на этом форуме с Туберозным склерозом?

0

12

Здравствуйте всем! Мы тоже новенькие) Давайте общаться. Может вместе мы сможет сдвинуться с мертвой точки) В одиночку можно сойти с ума. Вроде держишься, держишься, а потом вдруг раз и нахлынуло((( И сидишь рыдаешь как белуга((( Потом сам себя останавливаешь, ругаешь и говоришь: прорвемся!!!

0

13

Все новенькие которые будут писать, есть тема в одноклассниках называется ТС так что добавляйтесь

0

14

Девочки если не найдете групп пишите мне на мыло konopkin.999@mail.ru

Отредактировано Милька (2013-07-04 04:22:11)

0

15

Здравствуйте, моему племяннику 5 лет, поставили диагноз туберозный склероз с эпилептическим синдромом, Кепра не помогал, ребенок хорошо развивался даже был умнее чем многие дети, как прописали топамакс ребенок на глазах потухает, начал тормозить сильно, в штаны опускает и по маленькому и побольшому как раньше не одевается самостоятельно, слова не доходит до него, как обращаться с таким ребенком? неужели нельзя вылечить вообще?

0

16

Айя написал(а):

Добрый вечер,
Дело не в топамаксе, а в том, что он не купирует эпиактивность у  Вашего малыша, и эпилепсия катастрофически развивается. Какие приступы у ребенка? Что на ЭЭГ? Принимали ли сабрил? С какого возраста приступы?

Отредактировано Тягун Наталия (2015-02-23 22:20:35)

0

17

Наталия Крушинская написал(а):

Добрый вечер,
Дело не в топамаксе, а в том, что он не купирует эпиактивность у  Вашего малыша, и эпилепсия катастрофически развивается. Какие приступы у ребенка? Что на ЭЭГ? Принимали ли сабрил? С какого возраста приступы?

Отредактировано Тягун Наталия (2015-02-24 01:20:35)


Приступы с 8-ми месяцев, приступы в правую сторону тянут, на МРТ показали множественные кальцинаты в мозге. принимал Конвулекс, депакин, кепру 2 года, топамакс 7-й месяц а сейчас Депакин Хроно вместе с топамаксом, сабрил не принимали. На ЭЭГ сказали на правой стороне много волны.

0

18

Отзовитесь кто принимал Депакин Хроно какие результаты?

0

19

Айя написал(а):

Наталия Крушинская написал(а):

    Добрый вечер,
    Дело не в топамаксе, а в том, что он не купирует эпиактивность у  Вашего малыша, и эпилепсия катастрофически развивается. Какие приступы у ребенка? Что на ЭЭГ? Принимали ли сабрил? С какого возраста приступы?

    Отредактировано Тягун Наталия (2015-02-24 01:20:35)

Приступы с 8-ми месяцев, приступы в правую сторону тянут, на МРТ показали множественные кальцинаты в мозге. принимал Конвулекс, депакин, кепру 2 года, топамакс 7-й месяц а сейчас Депакин Хроно вместе с топамаксом, сабрил не принимали. На ЭЭГ сказали на правой стороне много волны.


ЭЭГ-распечатки и диск с МРТ есть на руках?
Депакин может в такой ситуации купировать вторично-генерализованные приступы, если они есть, на фокальные при симптоматической форме он не будет оказывать столь сильного влияния. На топамаксе лучше стало?

0

20

Здраствуйте моей дочери 8 лет диагноз  туберозный склероз приступы ежедневно пьём депакин хроносферу 1000 мг и левитерацетам (индия) 1500 мг стало меньше ,но всё равно есть.Пили топамакс с депакином, сабрил с депакином .

0

21

Олесся написал(а):

Здраствуйте моей дочери 8 лет диагноз  туберозный склероз приступы ежедневно пьём депакин хроносферу 1000 мг и левитерацетам (индия) 1500 мг стало меньше ,но всё равно есть.Пили топамакс с депакином, сабрил с депакином .

А приступы как протекают?дебют приступов в каком возрасте?

0

22

Всё началось до года это потом выяснилось она просто оттягивала губу нижнюю как обиделась .Потом руки по швам делала во время приступа ,а в шесть лет потеря сознания  2 раза было и приступы сильные складывает пополам в сознании глаза большие становятся и дыхание с выкриками ,если стоит падает на колени.Бывают просто дёрнет и всё или глаза увеличиваются и руки мокрые , Ещё на МРТ сказали у нас узлы возле отверстий монро.

0

23

Олесся написал(а):

Всё началось до года это потом выяснилось она просто оттягивала губу нижнюю как обиделась .Потом руки по швам делала во время приступа ,а в шесть лет потеря сознания  2 раза было и приступы сильные складывает пополам в сознании глаза большие становятся и дыхание с выкриками ,если стоит падает на колени.Бывают просто дёрнет и всё или глаза увеличиваются и руки мокрые , Ещё на МРТ сказали у нас узлы возле отверстий монро.

Эпилепсия при ТС протекает очень по-разному у каждого ребенка, но есть общие моменты - при ТС развивается параллельно генерализованная форма эпилепсии (это как раз складывания, которые вы описали и "как бы обиделась" - спазмы) и фокальная форма. Поэтому есть определенная специфика подбора препаратов - у детей с ТС используют после 2 лет те препараты, которые им нельзя до 2 лет, например. Подбор АЭП зависит от паттернов эпиактивности, выявляемых при проведении видео-ЭЭГ-мониторинга. У детей с ТС обязательно запись сна для решения вопроса о дальнейшей терапии АЭП. Например, если во сне наблюдается паттерн "вспышка-подавление", то нельзя карбамазепин (финлепсин, тегретол), который допустимо использовать у детей с ТС при отсутствии этого паттерна и т.п. Очень много тонкостей. Сабрил является специфическим препаратом при ТС и часто является базовым для таких деток.
Детям с ТС МРТ головного мозга необходимо проводить не реже 1 раза в 2 года, а при появлении нового вида приступов или ухудшении общего состояния - незамедлительно.

0

24

Спасибо вам за консультацию.

0

25

Олесся написал(а):

Спасибо вам за консультацию.

Пожалуйста, спрашивайте, если будут вопросы, постараюсь помочь:-)

0

26

Здравствуйте, хочу рассказать о себе.Мне 32 года и у меня туберозный склероз. С эти диагнозом я родила  троих детей. У меня поражение головного мозга туберсами есть гигантоклеточная астроцитома и также у меня поликистоз почек и печени. Сказать что мне легко не скажу, у меня открылась симптоматическая эпилепсия.
Хотите общаться пишите  буду очень рада

+1


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Эпилепсия. Общая информация » Туберозный склероз. Болезнь Бурневилля Трингля.