Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Социальная информация » Диагноз "эпилепсия" - срамной? (Эпилепсия и общество)


Диагноз "эпилепсия" - срамной? (Эпилепсия и общество)

Сообщений 31 страница 60 из 63

31

Amy
Ну Вы мне ссылку дали? за нее и спасибо

0

32

Я распечатала опросник. Пока в одном экземпляре, потом отксерю...

0

33

:)

0

34

МамаЭвушки написал(а):

DesperadoВот сообщество -- оттуда очень много инфы черпаю. Мне как маме хочется понимать что чувствует моя дочечка, а она не говорит и не может описать. Очень интересно читать отзывы взрослых зачастую очень состоявшихся людей:)

да да да...это именно тот сайт ) ...спасибо , теперь добавлю в закладки . И не вешайте нос...вы еще будете гордится своим чадом, вспомните еще мои слова ;)

Отредактировано Desperado (2010-01-24 01:01:18)

0

35

как я поняла, тема стухла...

0

36

по анкетам?я распечатала и раздам,но вот собрать так быстро не получится :writing:И,кстати,а что потом с ними делать?

0

37

надо просто попросить заполнить анкету и желательно тут же на месте. Я тоже распечатала, но пока еще никому не предлагала - руки не доходят.
Что делать потом? Присылайте мне, я свой адрес напишу. Я их буду обрабатывать.:)

0

38

Amy написал(а):

Где-то на этом форуме прочитала сообщение, начинающееся со слов: "Диагноз "эпилепсия" - срамной. Это вам не порок сердца и не холицестит - дела житейские".

Вы знаете... при чтение таких строк хотелось бы просто прибить таких людей...

Как я говорил у меня болеет невестка... и не редко слышал истории (и от неё) как люди просто отворачивались от неё узнав что у неё эпилепсия, а не дай бог у неё при них был приступ - то те сразу же сбегали...
И она так и считала... что её диагноз срамной...

Хотя я и смог заставить ей наоборот. Ведь люди которую болеют эпилепсией в первую очередь просто люди, а болезнь у них как и у других, только разновидность другая. И думаю их не засмеивать или побаиваться надо, а наоборот уважать ещё больше. Этот человек живет и борется, он не здаётся. Каждый день неся и превосходя свою болезнь.

Обидно что у нас такое общество... что они отворачиваются от таких людей... многие их гнобят... от этого и тяжело им (нашим близким). Они боятся что новый знакомый и т.д. просто отвернётся... Их мучает чувство постоянной абузы для своих близких...

Вот как то так...

0

39

Наконец-то общество хоть что-то стало понимать!
http://epilepsy.su/?p=49

0

40

IIIP написал(а):

Обидно что у нас такое общество... что они отворачиваются от таких людей... многие их гнобят... от этого и тяжело им (нашим близким). Они боятся что новый знакомый и т.д. просто отвернётся... Их мучает чувство постоянной абузы для своих близких...

Есть такое...

0

41

С Вашего разрешения присоединюсь... Болею с 1.5 лет эпилепсией.один раз только была пауза на месяц без приступов.Сейчас мне 32 года. Больно очень и не приятно после приступов особенно при знакомых.Часа 2 хожу расстроенная но каждый раз спустя эти два часа даю себе толчок моральный и заставляю жить заново задавая вопрос- Ведь если люди видели приступ особенно близкие или друзья ведь тогда и открываются все карты - каковы эти люди. Ведь только тогда видно действительно это друзья которые тебя будут любить и уважать любую или им нужно совсем другое... Ведь друзья любят тебя со всеми твоими  минусами и плюсами и не важно какие это минусы. всегда сама себе говорю ведь это и есть один из вспомогательных фильтров на людей.Да я такая да я не такая как все ну и что... кого не устраивает на все четыре. и мне так легче жить. Ведь все настоящие всегда со мной и любят меня такую какая я есть. Но ведь Наполеон с той же эпи умел руководить всей страной. И мы сумеем! Училась нисколько не отставая ото всех. Очень боялась беременеть и рожать. Но благодаря всего лишь одному сообщению на форуме таких как я решилась. Родила доченьку.4.5 годика. Главное бороться и верить.  Все будет ВЕЛИКОЛЕПНО!  А кого не устраивают такие как мы- всем свободного полета! Нос к верху и улыбайтесь  )) Будьте здоровы!

0

42

Я давно не была на этом сайте.
За это время, пока я отсутствовала, кое-что изменилось. Появился у нас в стране проект "Не бойся", люди, задействованные в нем, занимаются именно вопросами эпилепсии и общества, они пытаются сломать стереотипы, связанные с эпи. Вот сайт этого проекта http://epilepsy.su/, и все желающие выразить свое мнение могут написать руководству.
Я же вышла замуж, сейчас ожидаю ребенка...Надеюсь, что родится здоровым, и эпилепсия ему не передастся, во время беременности я 2 раза делала ЭЭГ, и мне сказали, что у меня улучшение. Приступов тьфу-тьфу-тьфу не было давно.
Муж мой меня обожает, и эпилепсия не стала препятствием для наших отношений. Когда я ему сказала о своем диагнозе, а он на это спросил: "Ну и что?", я разрыдалась  у него на груди от счастья...Как надоели эти непонятные связи, кончающиеся в один момент, когда ты объясняешь человеку, что у тебя эпи...
Вот еще хороший сайт по лечению эпилепсии http://veeg.ru/forum/index.php?sid=1319 … 027dd8fd41
Беременность и эпилепсия http://veeg.ru/forum/viewforum.php?f=12

0

43

Amy
Я так за Вас рада:))) Пусть всё-всё будет хорошо. Счастья Вашей семье и самое главное, ЗДОРОВОГО ребеночка:)))

0

44

Amy
О о очень рада за вас!!!!И замечательно что рядом с вами НАСТОЯЩИЙ мужчина!Всех благ! И... наверное...счастье есть,а трудности только помогают осознать его настоящую цену.Будьте счастливы!!!!

0

45

Спасибо! Здоровых деток вам!)))))))))))))))))))))))))

0

46

Amy
МамаЭвушки
можно ваш телефон?мой +380662557335 Елена,есть одна тема-но не здесь!позвоните

0

47

Хочу высказаться на эту тему. Как я живу в обществе. Я работала на многих работах, но приступов на работе не было при устройстве на работу я никому не говорила о своем заболевании. Также я имею группу инвалидности, а инвалиды не должны проходить испытательный срок. Единственная моя проблема это то, что мне не дают справку от психиатра (а она требуется на многих хороших работах), но оказывается и эту проблему можно решить, например, изменить фамилию. Приступы у меня раньше были редко (раз в несколько месяцев) , но сейчас меня на работе достают и сплю я мало, поэтому может и приступы участились (2-3 раза в месяц). А так живу как и все: работаю, учусь в ВУЗЕ (одна из лучших в группе, почти все пятерки). Так что не отчаиваетесь и с эпилепсией можно жить полноценной жизнью.

0

48

http://mrsabd.mmm-tasty.ru/

О том как я борюсь с недугом!

0

49

С чего вы взяли, что этот диагноз срамной? Эпилепсией болели многие знаменитые люди - http://epilepsyinfo.ru/web/living_with_ … h_epilepsy

0

50

Nin4i
Во-первых http://pravznak.msk.ru/question.php?use … p;qid=5533
Во-вторых, а слабо найти ссылку с другими людьми. Этот список так растиражирован, хотя большинство из них не дожило до старости. Причина может быть и не эпилепсия а ощущения складывается иначе.

0

51

Nin4i написал(а):

С чего вы взяли, что этот диагноз срамной? Эпилепсией болели многие знаменитые люди - http://epilepsyinfo.ru/web/living_with_ … h_epilepsy

Понимаете, что многие люди, а точнее большинство, у нас не образованные! Так что не все понимают что это за заболевание на самом деле!

0

52

Felix
Я в шоке. Какие ограниченные у нас люди... Ну при чём тут бесы, блин??? Если у человека киста в голове например или еще какое то нарушение. То каким образом тут бесы???? Ля... слов нет...
Бог им судья.

0

53

Felix, МамаЭвушки, lisenok, вы правы, люди очень ограничены, но про бесов меня просто шокировало!!! мне кажется, это очень жестоко!
В любом случае эпилепсия - это болезнь, но за неё не надо ни стыдиться, ни тем более бесов изгонять. Надо просто понять и принять её. Мы же за грипп бесов не изгоняем!
Felix, простите за банальный список. Сама столкнулась с эпилепсией совсем недавно, глубоко вопроса не знаю(((

0

54

Это фанатики, которые сотворили себе кумира. Они борются не за Бога а за дощечку с картинкой и за книжку с буквами.
Впрочем в ситуации с болезнью тоже нельзя доходить до подобных крайностей. Физиологически, это проблема общая, а социально-психологически их несколько. С возрастом или со сменой обстановки она может меняться. Это проблема родителей и ребёнка, ребёнка и родителей, общение с окружающими, создания семьи и др.

0

55

Olga70
Простите, но я не против Бога и верующих.Сам я из Самары и видел тех людей, о которых говорится на сайте "Не бойся". Душевные люди. Я говорил как раз про тех, кто , как вы говорите "живёт в средневековье". Это фанатики. Не важно, верующие они или атеисты. Они всегда и везде одинаковые. И нужно избегать в жизни и самим не становиться им.

0

56

Olga70 написал(а):

Felix написал(а):
Это фанатики, которые сотворили себе кумира. Они борются не за Бога а за дощечку с картинкой и за книжку с буквами.
Впрочем в ситуации с болезнью тоже нельзя доходить до подобных крайностей. Физиологически, это проблема общая, а социально-психологически их несколько. С возрастом или со сменой обстановки она может меняться. Это проблема родителей и ребёнка, ребёнка и родителей, общение с окружающими, создания семьи и др.Я бы не стала так писать по отношению к верующим и хулить  Бога. Сегодня православная церковь не считает эпилепсию беснованием. Прочитайте тот же проэкт "Не бойся" и многие другие православные сайты. А то ,что некоторые живут еще ментально в среднивековье это не вина церкви. Я тоже болею, но в церковь хожу. Я там духовно очищаюсь и успокаиваюсь. Мне помогает принять мою болезнь и жить дальше.
И не обязательно с возрастом проблемы усугубляются. Лечение, реабилитация помогают в социальной адаптации. Родители играют в этом процессе ведущую роль. Я думаю, им есть за кого бороться и они борятся.Из зо всех сил за своего ребенка и вытаскивают его. Весь этот сайт-их борьба.Надо верить в лучшее!
Я думаю, что не стоит говорить так о вере. Каждый сам выбирает себе кумира.
А люди у нас действительно невежественные.
Отредактировано Olga70 (2013-10-31 19:48:42)

Знаете,  я в свое время через это прошла. Меня мама в детстве, когда я заболела, возила куда только можно: и бабкам, и к дедкам, и по монастырям, по разным святым местам, источникам, по врачам. И действительно большинство верующих почему-то считают эпи беснованием. Я какое-то время (была еще ребенком) так тоже думала, но потом одна монахиня (очень хороший человек) сказала, что это болезнь естества (по крайней мере в моем случае), а не беснование. Далее. Первым признаком беснования является то, что человек не может подойти и приложиться к святыни, причаститься, а у меня (да и у многих других) такого не было. Когда я повзрослела и поняла, что это з заболевание, то многое для меня прояснилось. Сейчас же будучи взрослым человеком я вообще в этих бесов и т.д. не верю и мне стало намного легче жить, но это личное дело каждого. Я человек в вопросах религии очень толерантный, но сама ни  какой религии не придерживаюсь.
       Так что кумиры тут ни при чем. Это элементарная необразованность людей! Люди не знают и не понимают причины этого заболевания! И это вина как и этих людей, так и общества, государства, и в какой-то мере церкви!

0

57

lisenok, согласна. Невежественность, незнание - это самая страшная болезнь нашего общества! Поэтому хорошо, что сейчас в Интернете появляется всё-таки информация об эпилепсии.

0

58

Бесы - не бесы не важно. Они на всех воздействуют в какой-то мере, и осуждать за это - навлекать на себя гнев Божий. В негативе эпилептиков виновато прежде всего само общество, которое их отвергает.
Я живу в самой ужасной стране в мире под названием Украина, которая не хочет видеть среди своих граждан больных, старых и слабых. Тенденция идёт такая, что от таких людей просто избавляются, ухудшая их качество жизни.
У меня эпилепсия пробуждения (по утрам), очень трудно рано вставать без приступов, иногда просто отсыпаюсь, боясь, что вот-вот торкнет (чувствую когда начинается). Очень тяжело засыпаю, лезет в голову всякое + панические атаки. Понимания нет доже в семье, от отца. Он не раз был свидетелем приступов, даже помогал, а теперь вот говорит, что я взрослая и должна жить сама и сама себя обеспечивать. А как, если с работой так тяжело??? Я почти всегда опаздываю из-за такого состояния по утрам. С работы за это увольняют, особенно когда узнают о диагнозе. Отец этого не понимает, говорит, что я просто лентяйка. Из университета отчислили за неуспеваемость и прогулы, хотя я им объясняла это уже много раз, даже справка от эпилептолога не помогла. Я была на досдаче в другом городе, приехала и узнала, что отчислили просто за глаза и втихаря. Одногруппники надо мной насмехались за опоздания и никогда не говорили об изменениях в расписании и заданиях, если я что-то пропустила. Но я не тупая, уровень интеллекта оказался высший в группе, что вызвало новую волну травли в группе. Эпилептолог в инвалидности отказала, но что самое ужасное, тоже обвинила меня в лени и что до сих пор сижу на шее у родителей. Пенсия мне бы очень помогла снимать другое жильё (не комнату в общаге без возможности помыться) и не зависеть от родителей окончательно, чтобы не испытывать постоянных унижений от отца. Моя работа меня финансово не выручает, платят очень мало, это не прибыльное место, но меня там терпят. Хочется понять, почему такое непонимание в обществе и в семье??? Ведь мой отец сам сделал меня такой, в детстве постоянно избивал, будучи в плохом настроении или выпивши, бил по голове или головой обо что-нибудь, а теперь отрекается, говорит, что я обуза. Везде меня обвиняют в лени, забывчивости и рассеянности.
Наше общество стало мне напоминать нацизм, где от больных избавлялись.

0

59

Swetlana, я Вам сочувствую, т.к. понимаю Вас, прожис эпи уже почти 30 лет. Только Вы делаете одну очень большую ошибку. Если Вы опаздываете из-за приступов на учебу, на работу или еще куда-нибудь нельзя ни в коем разе говорить, что причиной опазданий являются Ваши приступы!!!!!!!! В этом случае лучше принести любую справку от любого врача, где будет указан любой диагноз кроме эпи. Я всегда и везде скрываю свой диагноз, а т.к. интелект хороший, то ко мне все в основном относятся хорошо, меня уважают и учусь я хорошо. Посоветую Вам постараться найти работу во второй половине дня. Это в наше время сложно, но возможно. Теперь по поводу инвалидности. По этому вопросу могу Вам помочь, только напишите в мою тему "Помощь по юридическим вопросам". В этой теме сможем с Вами обсудить возможность получения группы инвалидности. Не отчаивайтесь, держитесь. Я уже вообще давно живу без родителей.
    И будьте здоровы! Удачи!

0

60

lisenok написал(а):

lisenok

Молодец!))

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Социальная информация » Диагноз "эпилепсия" - срамной? (Эпилепсия и общество)