Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Синдром Веста

Сообщений 31 страница 60 из 62

31

Здравствуйте всем! У Нас тоже Синдром веста нам 9месяцев. Мы с самого рождения пьём фенобарбитал в 6,5 месяцев нам добавили депакин сироп по350мг в сутки и вот с 12марта мы начали топомакс по 1\4таблетки.
Скажите пожалуйста у нас окулисты ставят частичная атрофия глазных дисков это из-за чего может быть?

0

32

Моей доче в семь месяцев ставили атрофию зрительного нерва, у неё на яркий свет зрачки вообще не реагировали и зрачки были опущены в низ, как врач нам прокомментировал, что это из-за проблем основного заболевания, что лечить глазки отдельно нет смысла, что как будут улучшения по неврологии возможно и глазки будут восстанавливаться. Так и получилось, трудно сейчас сказать насколько они восстановились, несомненно оно не сто процентное, но нас она видит с метров семи и картинки в книжке и всё, что надо моя хитрулище замечает. По этому хочу сказать тебе не паникуй, держитесь.

0

33

Добрый день! Неделю назад нам поставили диагноз синдром Веста, назаначили депакин + сразу терапию Синактин Депо. Нам 9 месяцев,началось все примерно в 5 месяцев , но наш невропатолог (если его можно назвать таковым) ничего не определял.пока сами не обратились в платную консультацию.Мы живем в Казани,тут есть специализированная больница,куда нас благополучно и положили для прохождения лечения. Я хочу спросить не слишком ли быстро назначили такую сильную терапию? Есть желание съездить в Москву для подтвержения диагноза - есть ли смысл? И риторический вопрос - что делать дальше? Нужен совет.

0

34

Здравствуйте всем!
Мы сребёнком с21июня по 12 июля были вбольнице нам провели гормональную терапию дексаметазоном (так как у нас нет сенактена-депо) тем самым убрали приступы. Нам отменили фенобарбитал и назначили кеппра250мг  2раза в день и повысили дозу топомакса 15мг 2раза вдень. Мы опять на трёх препаратах :  депакин сироп, топамакс, и кеппра. Скажите пожалуйста у кеппры есть какие небудь недостатки?
Мы перед выпиской делали МРТ головного мозга и нам ставят : Смешанная сообщающаяся гидроцефалия. Изменения глиозно-инфильтративногохарактера узадних рогов боковых желудочков.
Насколько это опасно?

0

35

Здравствуйте!Моей доченьке почти 4 месяца и ей ставят диагноз с-м Веста(Точный диагноз звучит так: Ранняя миоклоническая энцефалопатия переходящая в с-м Веста)!Как вы думаете может ли это быть ошибочный диагноз????....У нас есть судороги,но они только после сна и они ребенку не приносят дискомфорта! Судороги эти начались где-то в 2,5 месяца, после чего мы затормозили....Я не отрицаю что это эпилепсия(но с-м Веста- страшно)  в интернете очень много описыается разных форм эпилепсии с инфантильными судорогами и симтомы очень схожи, но у них прогноз на много лучше....
Вот например то что я нашла очень похоже на наше поведение:
Дебют доброкачественной миоклонической эпилепсии раннего детского возраста возникает в период от 4 месяцев до 2 лет. Для этой формы характерны миоклонические припадки, чаще при пробуждении. При осмотре неврологом патологические изменения обычно не выявляются, на ЭЭГ регистрируются единичные разряды пик- и полипик-волновой активности, более информативно проведение ЭЭГ во время сна. Как и при других формах эпилепсии младенческого периода, необходимо исключить наличие генетических и метаболических расстройств, а также вероятность неэпилептических приступов.
При данном заболевании с успехом применяют вальпроаты, ламотриджин, карбамазепин. Эффективность терапии достигает 100%, но у 10-20% больных в период полового созревания может наблюдаться рецидив в виде редких генерализованных тонико-клонических судорог.
Согласитесь этот прогноз более утешителен!
А что показывает ЭЭГ при с-ме Веста, и какое там заключение???

Отредактировано MamaPoli (2010-09-14 00:40:49)

0

36

"...на ЭЭГ типична гипсаритмия"-это выдержка из книги :writing: .Может врачу виднее?  :dontknow:Может у доктора только подозрения пока,а точный диагноз еще не готов? :dontknow:  Вообще,то что я видела диагноз С-м Веста восновном ставят исходя из возраста ребенка(это ж младенческая эпи) и  данных ЭЭГ (но я ж не врач).Но если сомневаетесь,просто покажите ЭЭГ еще какому-то специалисту.

Отредактировано Мама (2010-09-14 16:15:55)

0

37

Подскажите пожалуйста, кто колол Синактени депо!!!Какую концентрацию вы кололи 0.25мг/1мл или 1 мг/1мл(там просто разная концентрация ТЕТРАКОЗАКТИДА а ампула 1мл)!

0

38

Всем привет! Мы тоже страдаем этой болячкой под названием Вест. У нас уже и стаж имеется,и жить мы потихоньку привыкаем с этим. Читаю сообщения родителей и вспоминаю себя 4 года назад,кгода и моей малышке поставили этот диагноз.И снова испытываю те же ужасные чувства и страх.И понимаю каждого из Вас и сочувствую.Держитесь,не отчаивайтесь.Поначалу очень страшно.С этим нужно свыкнуться.Что нам пришлось пережить за эти 4 года,не передать .Воюем до сих пор.Отставание в развитии колосальное.Только ползаем по квартире,стаскиваем предметы разные,тянемся к маме с папой,улыбаемся иногда.И черт его знает что там впереди.если кому-то будет нужен совет,обращайтесь.С удовольствием помогу.Приступы мы почти одолели.

0

39

Ренат написал(а):

И риторический вопрос - что делать дальше

Главное не сидите сложа руки! Как Вы пишите,вам не сразу поставили диагноз точный.А время тут играет против нас. Ищите хорошего врача.Нам тоже не сразу поставили диагноз,правда не так долго как у вас.Пьем целый арсенал АЭП,и еще больше перепробовали.Остановились на тех что помогают.Вроде нет приступов,иногда во сне бывают.так что не тяните,дейтсвуйте,Ваш малыш нуждается в вашей помощи..

0

40

niga написал(а):

Приступы мы почти одолели.

Скажите , а что из лекарств вы пробовали и на чем начали приступы уходить???У вас эпи врожденная или позже началась...и выяснили причину эпилепсии???
Было ли такое чтобы приступов вообще не было???(у вас судороги???)

0

41

MamaPoli написал(а):

Скажите , а что из лекарств вы пробовали и на чем начали приступы уходить???У вас эпи врожденная или позже началась...и выяснили причину эпилепсии???Было ли такое чтобы приступов вообще не было???(у вас судороги???)

Здравствуйте! Значит так- эпилепсия у нас началась в 7 месяцев с таких кивков,которые я по началу принимала за игру ребенка. Потом после массажа случился первый приступ с потерей сознания.диагноз -симптоматическая эпилепсия,Вест.Врачи говорят есть врожденная потология мозга-лисэнцефалия(сглаженность извилин).Пьем очень много АЭП.Но очень хорошо помог препарат -Ревотрил или диазепам.также пьем депакин,на ночь феноборбитал,карбамазепин.Вообщем не даем развиваться мозгу хоть чуть-чуть.но приступов нет во время бодорствования вообще.Иногда бывает во сне.

0

42

Мда...жаль что от эпилепсии нет панацеи.....Выбор препарата-это прямо как игра в рулетку!!!!!
Побывали мы у Айвазяна в Москве....кстати были у него не в Невро-меде!!
Прописал нам сабрил...но, увы(или к счастью), нам он не подошел!!! Сначала на маленькой дозе препарата серии практически ушли-остались одиночные судороги,мы так обнадежились! потом когда увеличили дозу и приступов больше стало....вернее вернулись к тому с чего и начинали....Сейчас Айвазян говорит суксилеп принимать!!!Есть ли у кого-нибудь опыт приема этого препарата,  как он влияет на ребеночка...и там написано что до 6-ти лет нельзя применять, а нам 6,5 мес??? Чесно говоря отзывов о нем не так уж и много, а при лечении с-ма Веста я вообще такого препарата не слышала...

0

43

MamaPoli
А как Вы попали к нему? В Солнцево? или расскажите как:)
Жаль что сабрил не подошел:(
Держите в курсе

0

44

Здравствуйте....Вот еще нашла статейку из-за чего у деток(особенно недоношенных) появляется эпилепсия, а именно с-м Веста....
http://raduga.hl.lg.ua/2010-06-03-10-05 … 44-48.html
Может кому-то понадобится.....

0

45

Здравствуйте мамочки! Моему сыну 6 с половиной месяцев, в 4 месяца нам поставили диагноз с-м Веста. Причина возникновения - травматическое поражение мозга в родах. В течении месяца после того как нам поставили диагноз мы сдавали анализы и пытались подобрать аэпы, депакин нам не помогал категорически, а вот конвульсофин с самых малых доз дал положительный результат, пробовали бензонал - не дал никаких результатов ну и мы сразу решили сделать ударную терапию, прокололи 7 уколов синактена-депо по схеме 3 укола подряд(каждый день) в дозировке 0.15 мг, а потом по одному уколу через неделю. Вобщемто после первых 3 уколов нам стало очень плохо оребёнка прям выкручивало, плохо спал, всё время плакал, но через пару дней стало легче, судороги уменьшились и мы стали немного развиваться (улыбать и иногда агукать), такая же история продолжалась после каждого укола(как обьяснил нам врач - это индивидуальная реакция каждого ребёнка), после первых 3 уколов мы также ввели в терапию сабрил в дозировке 400мг/сут. и повысили её до 600мг/сут. через неделю приступы купировали, остались только некоторые остаточные явления(как их называет врач) ребёночка немного потягивает, головку в бок, то назад но никакого дискомфорта это не приносит. Спустя полтора месяца (наша ремисия) мы сознательно улыбаемся и ногда агукаем, можем засмеятся, немного держит голову. Очень переживаю что так отстаем в развитие, хочется хотя бы массажи делать но боюсь, неперестанно ведем ноотропную терапию, ребёнок бесконечно получает то аминалон, то кортексин, то пантокальцин то церебрум композитум(гомеопатия)(но будьте осторожны, например сомазина, цераксон, цереброкурин - нас очень будоражили вызывали судорожную готовность). Прошу совета у мам, чьи детки боятся с этой бедой продолжительное время, как развивали деток??? Ездили ли в клинику Козявкина(Трускавец)? Каковы ваши успехи? Есть ли случаи полной ремисии детей и снятие эпилептического статуса???? Ставили ли деткам в год инвалидность???? Что умеют ваши детки????? Сильно ли они отличаются от ровесников в более взрослом возрасте(3, 4, 5 лет)

0

46

девочки есть ли на форуме те кто принимал сабрил или принимает, меня очень интересуе сильно ли он тормозил развитие ребенка и есть ли у кого опыт в отменении этого препарата после купирования приступов или хотя бы снижения дозировки........

0

47

Fidgi, мы принимали этот препарат. Сначала приема был не длительный положительный результат, но потом опять все вернулось!!!по поводу того тормозит ли этот препарат или нет не скажу......но после отмены нам явно лучше, но это скорее всего от того что он  нам не подходил, а вообще если препарат подходит и судорог нет на развитие особо не влияет!Но сабрил очень на глазки плохо влияет!
Скажите пожалуйста, это получается в такой маленькой дозировке вам синактен помог???

Отредактировано MamaPoli (2011-05-05 11:09:08)

0

48

в общей сложности мы укололи 12 уколов синактена, и на сегодняшний день дозировка сабрила остается 700мг в сутки, но у нас маленький вес всего 8 кг, поэтому дозировка на кг веса максимальная, ээг у нас чистая, приступов нет как только ввели сабрил, но вижу по ребенку что препарат его тормозит.........ээг показывает абсолютно нормальную работу мозга, как сказал врач такая ээг есть и у абсолютно здоровых детей, никаких изменений не наблюдается, да и узи уже в норме, а развитие очень медленное, врач говорит, что все из-за противосудорожных.........поэтому и хочется немного снизить дозировку а в дальнейшем и вовсе уйти от них, но страшно, вдруг все вернется.........

0

49

хочу сказать что синактен нам нужен был только вначале, что бы убить приступы, а дальше я хоть и колола по схеме, раз в 2 недели 0.15мг, но видела только ухудшение, после укола ребенок дней 5 был нервный, его прям выкручивало, я убрала синактен полностью и ребенок начал развиваться, улыбается, пытается разговаривать и держать голову,  я не спорю что возможно этот препарат внес свой вклад в лечение приступов, но теперь в нем надобность отпала, и мы остались на сабриле и конвульсофине...........

0

50

понимаете, очень трудно врачам о чем-то судить, ведь у ребенка скорее всего есть какое-то повреждение если был с-м Веста, у нас тоже долго ничего найти не могли так как ребенок маленький был и МРТ показывало норму, а потом когда сделали в 11мес увидели причину, хоть повреждение и не такое серьезное, но все равно.....
Опять же если бы не было судорог,может и развитие не было б танким медленным......
Но на сабриле у нас не было ни развития ни улучшения.....Но могу сделать вывод как только нам его отменили нам стало лучше.....Сейчас судороги есть, и тоже будем пробовать новое лекарство а потом может синактен опять!!!!Какая максимальная доза у вас синактена была???

0

51

все время по 0.15мг, сначала 3 укола подряд, потом по 1 уколу через неделю, после 7 уколов был перерыв где-то месяц, а потом еще 5 уколов, каждый через 2 недели, но дозировка не менялась..........

0

52

MamaPoli написал(а):

Какая максимальная доза у вас синактена была???

ми кололи по 1мг кожних два дні сім разів, потім кожних три дні п"ять раз, три рази раз в тиждень, і останій через два тижні..і ще пили сабріл, приступів немає... дякувати Богу..зараз йдемо на зниження дози сабрілу (будемо завершувати пити)

0

53

Привет!Меня зовут Люба, моего сынульку Эгорка.Нам 1.8 .мы родились в 27-28 недель,с весом 1,300г. 2 месяца лежали в больнице,потом приехали домой,Вроде бы всё было нормально, в 3 месяца начал  держать  голову ,следить за игрушками,а потом началось что-то ужастное.В 6 месяцев начались судорги,перестал держать голову, следить за игрушками.Поехали в Полтаву на обследование и розсказали об етом врачу,она сказала:"а что вы хотели он же родился рано, ето пройдёт,а то что он глаза заводит в сторону так ето он следит за ангелочьками".Мы с мужем были в ужасе от услышаного.Розсказали нашему доктору что нас выхажевала,она посоветовала нам поехать в Киев,там нам и поставили етот страшный диагноз.Приписали нам Депакин пить,а через время Топомакс.Но как оказалось при совместимости их у него ещё больше судорг,мы стали пить один Топомакс.И судорги начали исчезать по-немногу.Сейчас у нас их почти нет.     Мы верим в то что всё будет хорошо,главное ето наша любовь,вера в наших деток и терпение .

0

54

Здравствуйте у моей моей дочки Карины Симптоматическая эпилепсия,синдром Веста,приступный период,резистентная форма.Органическое поражение ЦНС с атрофическими изменениями головного мозга,смешаный тетропарез,глазодвигательные и псевдобульбарные нарушения.Задержка психомоторного и речевого развития и еще +ЧАЗН и горизонтальный нистагм!!!Родилась здоровая с 5 месяцев толи из-за 3-х курсов электрофореза толи из-за прививок их сделали в месяца начались приступы сжимания,кивки,вздрагивания в серии до 50 по 3-4 раза в день(((в 7 мес. она стала как растение хотя до этого начинала переворачиваться,сидела с поддерржкой в общем как все дети смеялась радовалась(((сейчас нам 1 год 7 месяцев!!!!развитие ноль!!!умеет только переворачиваться ничего не видит не понимает не говорит!!!Пьем сейчас конвулекс+топамакс приступы поменьше но есть каждый день еще небыло не дня без приступов((((пробывали сабрил он нам не помог((хотят добавлять кеппру!!!Девочки милые подскажите пожалуйста какие нибудь клиники или врачей мы живем в башкирии в стерлитамаке особо не богаты!!может кто то есть с проблемой как у меня??дайте совета!!

Отредактировано margarita102 (2012-03-12 13:48:20)

0

55

Господи, откуда оно все берется.....а вы у генетиков были??????нам ставят Веста, но у нас , слава Богу, дите хоть и медленно , но развивается......мы недавно были у генетиков, так они нам ставят нарушение обмена в-в, мол не типичная форма.....а до этого перепробовали все, включая гормоны(около 6-ти мес)....
А атрофические изменения в какой части мозга????

0

56

Добрый день!!! Всем форумчаном подскажите как вы остановили судорги и как ваши детишки? У моей племяннице тоже диагноз синдром веста, раньше Судорог было больше а после Ковулекса стало меньше, это длилось где-то 2-3 недели... а сейчас все вернулась к прежнему состоянию,  у кого было похожие ситуация вед времени прошло прилично и как вы теперь прошу отзовитесь!  делитесь пожалуйста опытами! очень нужны ваши советы !!!

Отредактировано Shurik (2013-05-09 14:09:47)

0

57

Елена Б
Елена Б
добрый день! вы бываете здесь на форуме?

0

58

Shurik
Добрый день! Моей дочери с синдромом веста сделали в бурденко операцию,  пол года была ремиссия, щас опять небольшие подергивания глазками начались! как у вас состояние?

0

59

Cаша, спасибо за то, что Вы здесь написали, т.е. о лечении своего сыночка Егорки,и я искренне за вас рада, что смогли побороть эту болезнь! Все мамы, которые этот отзыв прочитают думаю обретут надежду на выздоровление их деток. Я согласна с Вами, никогда нельзя терять надежду и опускать руки!

0

60

Всем, здравствуйте, давно не заходила, все по больницам, сейчас сижу читаю про веста,  у нас тоже синдром веста, задержка развития сильная, вот прокололи сенактен, приступы ушли, но появилось общее состояние нехорошее, напряженное, навыки развития не пришли, а наоборот , то хоть в ходунках передвигал ножкмми, теперь вовсе никак, нам 1г и 3 мес, мы не сидим, не ползаем, но игрушки берем, чтоб в рот засунуть, переворачиваемся и все.скоро едим в РДКБ на повторное лечение предыдущее сорвалось из за карантина по кори, может слышали, надежды на метод войта, а больше я и не знаю как развиваться, домана читала, через раз поняла, препораты даже не знаю какие остались, чтоб не пробовали.  Держитесь мамочки страшная эта участь, но такова наша материнская доля, защищать и лечить наших малышей

0