Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 241 страница 270 из 574

241

MamaPoli написал(а):

MamaPoli

Там имелась ввиду именно комбинация препаратов,что она дает эффект,как правило,если в ней присутствует вальпроат. А так депакин(вальпроат натрия) в сиропе нам тоже когда-то давно не пошел,у дочки было что-то типа ступора.А несколько лет спустя мы принимали конвульсофин (вальпроат кальция)  уже в комбинации,побочек не было,а по приступам состояние было немного полегче( хотя может просто сопало)

Отредактировано Мама (2011-01-26 13:25:26)

0

242

здравствуйте,девочки!Только вчера на работе Вам писала.что вальпроат помогает.как сегодня утром обнаружила у него опять мелкую сыпь по всему телу.все-таки все влопроаты натрия одинаковы(может какая0то незначительная разница должна же быть)а в принципе на вальпроате мы как на пороховой бочке!Как жаль что здесь нет возможности даже попробовать вальпроат кальция(Конвульсофин)Я помню даже на каком-то сайте читала сравнительную характеристику Вальпроата натр. с валопроатом кальция в пользу второго.А здесь его нет и даже не используют почему-то!Надо нам всеже поскорее переходить на Ламиктал.хотя врач расписала переход еще аж через 2 недели!Выздоравливайте!Да,кстати фото загрузить в компьютер очень трудно?Работаю сама поваром,поэтому в технике не очень.слабовато...

0

243

Здравствуйте, меня зовут Оля. Моей доченьке 7,5 лет. 22января 2011 года нам поставили диагноз генерализированная эпилепсия с простыми абсенсами. Мы начали принимать ламиктал. Вот прошол месяц а приступы не прикратились. Завтра сново идем к врачу. Очень страшно. Видимо введут новый припарат.
Но думаю, что мы со всем справимся.

0

244

sergeeva
здравствуй)
вот где ещё можно встретить человека с одинаковой фамилией))

ЗДРАВСТВУЙТЕ, ВСЕ!
коротенько, минут на 40)
мне 20 лет, эпилепсию поставили с 12 лет.
за 8 лет - 7 приступов. Все приступы помню, сознание не теряла, хотя не могла держаться на ногах. Потом здорово болели пальцы. А в 1-й свой приступ ударом ноги сломала косточку на стопе... Ударилась об кровать, пытаясь встать.
Вобщем, развёрнутых таких приступов - только 7 штук. и то, если я плохо посплю, 1 раз было после игры (мерцалок много), ну или ночью соответственно.
сознание НИКОГДА не теряла, врачи всё добиваются от меня признания...
В основном беспокоят подёргивания рук (чаще правой) по утрам, когда не высплюсь. особенно когда сосредоточится пытаюсь...
в итоге поставили Юношескую миоклоническую эпилепсию...
"Радует" то, что лечат, не зная причины...

Сижу на Топамаксе, иногда добавляю Фенибут, на его фоне Топамакс не так мозги убивает...
До этого был Депакин, но с него будь здоров разнесло...
а с самого начала... даже совестно вспоминать, чем меня лечили долго и упорно в "институте медицины"...

сейчас красочно повылазила вся побочка Топамакса, хочу отмены...

как-то так)) рада буду поболтать)

0

245

Здравстуйте! Мы с Чернигова. Сыну Тимофею 2,5 года. Наш малыш родился совершенно здоровым, так утверждали врачи. Неприятности начались с 6 месяцев, когда у ребенка не получалось сидеть самостоятельно. У нас были сделаны все прививки, и в карточке кругом записи "здоров". В 9 месяцев нам поставили ДЦП, первый приступ эпил. в 11 мес. на температуру.Поставили симптоматическую эпилепсию. Пьем депакин и ламотрин.Приступы переодически случаються. Отстаем в развитит, речи нету, но очень гиперактивный мальчик.До сих пор не холдим самостоятельно.

0

246

Привет! Приятно познакомиться, мы тоже на депакине с ламикталом. А у вас какие дозы в мг на кг?

0

247

Гелюся написал(а):

В Нижнем Новгороде профессор Ефимов занимется реабилитаций детей у кого родовые травмы. Оказывается в 90 случаях эпилепсии из ста причина именно в родовых травмах. Он именно этим и занимается. В феврале приезжает в Казань. Хотим съездить к нему.

Здравствуйте.Я Станислава.Хотелось бы узнать - были ли вы на приеме у Ефимова А.П. Если да,то есть ли положительные результаты от его лечения ?

0

248

Где лечат эпилепсию в России -это я от сюда скопир. непосредственно  мы там не были.
Здравствуйте,мамочка.Пишу вам по вашему вопросу.У меня ребёнок эпишка,обратившись к профессору Ефимову,начали лечиться по его методике,снимая противосудорожное и принемая его лекарства.В результате сняв четверть депакина у нас возобновились судороги с остановкой дыхания и теперь у нас подключились судороги в бодороствании,которых раньше не было.Позвонив же профессору я большую часть времени по межгороду выслушала лекцию о съезде в Санкт-Петербурге и о чьих-то рукоплесканиях,после чего меня заверили ,что лечитесь дальше всё будет только хорошо.Но получилось как раз всё наоборот.Ещё я в нэте наткнулась на ещё один отзыв мамочки:
Случайно наткнулась на Ваше письмо,если еще актуально,хочу Вам рассказать. У меня сын болен эпилепсией,ему сейчас 2 года.Год назад обращались к профессору Ефимову,на момент обращения у нас была ремиссия,но ребенок не развивался физически и умственно.Нам сделали обследование "волшебным" аппаратом "Микромоторика",от этого аппарата мы с мужем долго были в шоке.Потом прописали кучу лекарств и...он строго приказал отменить противоэпилептический преперат и назначил еще массаж. Я по своей неопытности поверила "чудо-врачу" и все сделала так,как он прописал. Итог:через три месяца с небольшим у нас пошли такие страшные судороги,что врачи в больнице долго подбирали новые препараты,чтобы их остановить.Я дозвонилась до профессора,он путного ничего не смог сказать,типа "очень сейчас занят,запишитесь на прием,буду через 2 месяца......".А вы, значит,живите с судорогами!Я даже сейчас пишу и злость берет,как можно делать на этом деньги???????
Не верьте шарлатанам!!! Удачи ВАМ.
ТАК ЧТО МАМОЧКА ЕСЛИ ИДТИ НА КАКОЙ-ТО ШАГ В САМОЛЕЧЕНИИ СНАЧАЛА ВЗВЕСЬТЕ ВСЕ ЗА И ПРОТИВ,ПОИЩИТЕ ДРУГИЕ ОТЗЫВЫ О ТОМ ИЛИ ИНОМ ПУТИ ЛЕЧЕНИЯ СВОЕГО РЕБЁНОЧКА.А УЖ ПОТОМ СТУПАЙТЕ НА ЭТОТ ПУТЬ!!!!!
Я НИЧЕГО НЕ ХОЧУ СКАЗАТЬ ПЛОХОГО ОБ ЭТОМ ПРОФЕССОРЕ...может он кому-то помог и помогает,но скорее всего не детям с натуральными эписиндромами...

Отредактировано Багира (2008-02-11 01:46:03)

Присоединяюсь к призыву Багиры.
Ефимов со своей "Микромоторикой" - отличный специалист по отъему денег. О его изобретении я читала давно в журнале "Будь здоров". Потом, когда заболел сын, нашла эти статьи, перечитала. Тех знаний о эпилепсии, котрые я приобрела за время болезни ребенка, мне оказалось достаточным, чтобы понять, что все эти его сказки про смещение позвонков, как о причине эпилептических приступов, - полный бред, рекламный трюк. Вот скажите, у кого нет остеохондроза? Для современного человека микросмещения позвонков - обычное явление. Если бы причина эпилепсии была в этом, то все люди бились бы в судорогах. Зато потенциальным клиентам Ефимова такое объяснение может показаться вполне приемлемым, понятным, потому и привлекательным. В первую очередь серьезно должно настораживать то, что такие "целители" требуют отменять противосудорожную терапию. Если вам говорят об отмене лекарств как об условии их метода лечения, то разворачивайтесь сразу и бегите от таких "специалистов". По-моему, это настоящее преступление. И если после таких рекомендаций ребенку стало хуже, и наращивание дозировки противосудорожных препаратов не дает улучшения, то, по-моему, на такого профессора надо подавать в суд через Лигу пациентов.

Отредактировано Мама (2011-03-01 12:38:37)

0

249

Большое спасибо за ваши отклики на мое письмо.Хочется верить в чудо, но чудес наверно не бывает.Что же делать,сердце разрывается от всех писем.Нужно верить и надеяться.

0

250

Светланка написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Светлана , мне 28 лет. В 5 лет заболела , причину так и неустановили, но ссылаются на пневманию после которой начались приступы. Где только не были и чем только не лечили. Временно помогало , а потом сново ухудшения. Принимала финлепсин последнии 8 лет, но произошло привыкание, что отразилось на частоте и вариантах приступов. В основном были ночные.

Светланочка, а вы откуда?  И как сейчас у вас самочувствие?

0

251

Здравствуйте все! Я Александра хочу присоединится к Вам! Хочу поздравить всех женщин с наступающим международным женским днём 8-ое марта! Желаю Вам, и вашим деткам, близким самого главного крепкого здоровья, а остальное всё приложиться. Прочитав ваши сообщения на форуме я решила зарегистрироваться и общаться со всеми Вами немного напишу о себе.
  Я родилась в Средней Азии и с 9-ти месяцев отроду у меня началась эпилепсия. С 3-х летнего возраста меня врачи посадили на таблетки приступы в детстве у меня были раз в два месяца один, или два но я их могла предчувствовать я не падала и не теряла сознания и небыло у меня пены я всё слышала и видела но лицо косило на правой стороне и руку правую выворачивало это продолжалось какие-то секунды. Эти приступы были до 1991-го года затем у меня кончились таблетки и в то время по бывшим странам СНГ не где не было их тогда приступы начались учащаться раз в месяц доходило до 5-ти затем раз в 2-ве недели и так достигло до ежедневных припадков при закрывании глаз начинался приступ было за ночь до 29-ти а за сутки я уже не считала. А в 1996-ом году я с мамой приехала на Украину в гости к маминому брату когда он это всё увидел то он сказал6 "Я даю Вам деньги и езжайте в институт нейрохирургии в г. Киев" Да мы приехали на Украину без моих документов но купили у одного доктора выписку как будто из моей карточки со слов мамы он это всё написал только по медицински. Когда приехали в Киев то нас сразу направили в министерство здравоохранения там нам дали разрешение и направление в институт нейрохирургии мы попали на приём к врачу Лопаногову он всё прочитал выслушал меня и маму и предложил сделать операцию. Мне провели полное обследование первую операцию мне сделали 22-го марта 1996-го года после операции у меня стало 2-ва приступа за ночь с 29-ти есть ведь разница.Но меня оперировал не сам Лапоногов а его правая рука на тот момент был Матюк Николай Григорьевич и он же этот врач сказал Вам надо приехать и на 2-ю операцию через месяц 2-ю операцию мне сделали 23-го апреля. После 2-ой операции я пила таблетки Дифинин и Зептол назначал пить 3-ри года а я их всего пропила 1,6 года конечно после 2-ой операции у меня приступы исчезли и я начала вести нормальную жизнь в 1999-ом году я вышла замуж но не удачно и я не жалею я родила здорового и умного ребёнка мальчику моему уже 11-ть лет учиться хорошо.У меня нет инвалидности и я не стаю не где на учёте и я не пью не каких таблеток.Да но вот я работала у одного предпринимателя и сорвала с ним себе нервную систему с июня 2010-го года у меня раз в месяц ночью опять бывает один приступ но немного сильнее чем когда-то были. Я собираюсь ехать в Киев к Лапоногову на консультацию и на обследование конечно жаль что умер Матюк Н.Г. который меня оперировал да он давал гарантию на 5-ть лет а у меня не было приступов 14-ть лет. Так что не падайте духом, и не теряйте надежду, желаю Вам и Вашим деткам выздороветь. Пишите не стесняйтесь буду рада общению с Вами.

0

252

Всем здравствуйте! Меня зовут Аня, мне 21 год, я из Сум(Украина), моему сыну Лёвочке почти 7 месяцев. Наши проблемы начались после моих долгожданных  родов которые длились двое суток и результатом чего была тяжолая асфиксия в родах, перинатальная энцефалопатия и тяжкое течение судорожной симптоматики(тоесть судороги появились в первые сутки) но к нашему великому счасть прошли через день. Спустя 2 недели в реанимации и 2 недели в патологии новорожденных мы счастливые поехали домой. Спустя какое-то время решили что нужно бы простимулировать сынульку, начать ноотропную терапию, прокололи цереброкурин. и спустя пару недель у нас начались судороги, только сначала мы не знали что это!!!! Сынок просто групировался(подтягивал ножки, но перед этим резко выбрасывал головку назад, а потом вперед) и при этом улыбался и при том так красиво, что я не могла нарадовыаться. затем стала замечать, что происходит это немного чаще обычного, особенно при пробуждении. ну я долго не думая сняла всё это на видео и понесла нашему неврологу, так как при осмотре таких групировок не бывало(как то не попадались), он сразу заподозрил с-м Веста, ну и ЕЕГ подтвердила гипаритмию. нам тогда было 4 месяца. мы сразу начали подбирать противосудорожные препараты, начали с депакина и стали его увеличивать, но я с первых дней поняла - он нам не помогает. Затем долго не думая я заказала с Италии синактен-депо и Сабрил(по совету врача естественно) и мы провели сначала гормональную террапию(7 уколов) на чем остановились, так как ребёнок болезнено реагировал на гормон, его прям выкручивало всего, но потом становилось легче, приступы начали уходить. и ввели в терапию сабрил в дозировке 400 мг/сут. но в одиночку он не работал добавили конвульсофин(и о чудо! тот же вальпроат, но стал эффективно действовать с первых, даже самых малых доз). Добились ремиси по сей день, но вчера опять начались появляться какие -то взмахи рук, очень внешне похоже на веста, с завтрашнего дня буду вводить еще и топомакс. и опять моя вина(как я считаю) ведь мы постоянно ведем ноотропную терапию, то пантокальцин, то кортексин, то церебрум композитум, то аминалон, то цераксон. а они его будоражат и вызывают суд. готовность. только кортексин нам хорошо дается, после курса 10 уколов у нас всегда какие-то сдвиги в развитии, после последнего раза мы начали улыбаться(сознательно), узнавать маму, пытаемся держать голову и агукать. очень заинтересовалась про методику Домана, ведь мы так отстаем в развитии. Если кто может доступно обьяснить в чем методика заключается и что мне нужно делать подскажите???? Пожалуйста!!!! и очень прошу совета у кого также с-м Веста, чем вы развивали деток, что помогло?????

0

253

здравствуйте все! случайно попала на ваш форум и очень рада, что присоединилась. к сожалению такая болезнь как "эпилепсия" нашла и нас. меня зовут Елена. у сына в 7 лет начались приступы. на сегодняшний день у нас их было три. собираемся через недельку на повторное обследование в НИИ ПАГ. очень благодарна всем за информацию, ведь ее так не хватает. когда все врачи вокруг говорят по разному, а с ребенком что-то творится, не знаешь кому можно довериться. я пересмотрела все ваши темы. нашла очень много полезной информации. спасибо всем огромное. но у меня осталось еще много вопросов. хочу общаться. больше некому доверить свою проблему да и кто поймет лучше как ни такие же мамы как я, готовые все отдать за здоровье своих детей.

0

254

здравствуйте, лауретты.
подскажите пожалуйста. моему сыну 7 месяцев. у нас инфантильные судороги (по крайней мере судя по их описанию). мы пьём конвулекс уже 3 месяца. особых сдвигов не наблюдается. улучшения есть, но они не значительны. сегодня врач мимоходом так просто заикнулась, что может быть у нас синдром Веста. почитал за него и стало плохо... но т.к. этот врач толком даже на ЭЭГ не глянул (лишь сказал, что оно не хуже предыдущего), то может быть всё-таки не Веста...
подскажите, можно ли куда-то отправить по email наши ЭЭГ и МРТ, если нужно, чтобы хоть что-то подсказали. у нас во всей области нет нормального детского невролога. собираемся в ближайшем будущем в Донецк...
заранее спасибо..

пы.сы. может стоит попробовать вместо конвулекса депакин? врач сказала можно просто вместо одного начать давать другой. это действительно так, либо же нужно переходить плавно, давая какое-то время оба препарата?

Отредактировано MPAK (2011-03-14 16:52:09)

0

255

МРАК, можно отсканировать ЭЭГ и проконсультироваться на этом врачебном форуме http://forums.rusmedserv.com/forumdispl … 0&f=57

0

256

благодарю, попробую там...

0

257

Beautiful_lie
Приветик! Меня зовут Денис,мне 27 лет. Прочитал твое "откровение" на 40 минут :blush: и твое пожелание поболтать,решил написать тебе.
Эпилепсией болею с 9 лет. В институте психиатрии очень долго подбирали мне препараты от приступов. Сейчас принимаю Карболекс, Дифенин, Орфирил. Приступы всё равно по ночам в дни полнолуния и новолуния. Я не помню свои приступы, мама рассказывает,что был приступы. Иногда получается блокировать приступы точечным массажем,придавливая пальцем над верхней губой ближе к носу или придавливать  мизинец правой и левой руки в области кутикулы, то есть в начале ногтя.Правда потом палец болит. За время болезни очень много объездили "бабок",лечились у травника,но улучшений нет. Пиши, буду рад общению.

Отредактировано dionis (2011-03-23 21:11:49)

0

258

здравствуйте.меня зовут Светлана.мою доченьку Марина.диагноз у Марины туберозный склероз,эпилепсия,дцп.сильно отстает в развитии.буду рада общению с мамами "особых"деток.

0

259

мрак я оброщаюсь к вам мы пили депакин, судорги были и не прекращались.

прошли курс аппарата барс и сейчас жывем без противосудорожных, и противоэпилепсионных препаратов, сереженька сынок мой 2.6 года чувствует себя замечательно.

я вечером вам напишу телефоны нервопатолога в киеве.

только он лечит уколаМИ в нервные окончания на теле это доктор БЕРСЕНЕВ.

0

260

olgazka, а какие судороги у ребенка были????и что это за аппарат такой????
дело в том , что я слышала в клинике Берсенева делают уколы церебролизина ....или еще чем-то лечат???

0

261

да мы там лечимся, нам очень нравиться.

результаты маленькие , но есть.
  это единственный врачь который берется за таких деток.

аппарат барс, помогает избавить от зависимости  противосудорожных препаратов.

мы после 4 сеанса полностью ушли от препаратов.

находиться этот аппарат барс в днепропетровске.

0

262

Привет всем! Я только зарегистрировалась на  форуме , меня Алла зовут , страдаю эпилепсией с 4 годиков , сейчас мне целых 25, ахах смешно , лечилась, лечилась , я думала вылечусь , но опыт подтверждает обратное , наверно действительно нельзя от такого недуга вылечится ....эхх, сделали мне операцию в германии , честно,люди добрые, там лучшие врачи и обслуживание ,  очень спокойная обстановка была.... вот , возвращусь в сегодняшний день -   и к сожалению я слишком поздно поняла , что отличаюсбь от остальных очень низкой способностью к общению , вот , так как бы общались все ...  ме очень жаль данный факт , так как  из за того . что я плохо понимаю , когда что нужно сказать  в общении ,  чтоб получилось нормальное взаимодействие  людей , поэтому молчу и знаю , что остальным кажусь немного странной , я расстраиваюсь конечно , пытаюсь что то исправить . как  то делится вещами , если спрашивают , но самой не навязываться, а то сколько  я не замечала , люди как  то  непонятно реагируют на все мои эмоциональные высказывания ... вот , не хочется для общества быть странной , вот.... но это так
если бы у меня  было хотя бы 1 друг,  подруга,хотя бы по переписке , с кем бы можно было бы поговорить жить было бы легче, вообщем мне  25 лет , учусь на 4 курсе университета ,  готова к общению ) веселая, активная

0

263

Принцесса, приятно познакомиться! Вливайтесь в наш дружный коллектив, давайте дружить! Вы откуда?

0

264

Принцесса Ой молодец! Нам мамам детишек с эпи,очень важно знать, что не смотря на присутствие такого рода трудностей  у тебя есть желание общаться, силы,способности и желание учиться,это дает нам надежду что наши детки тоже так смогут. А как после операции?И как перенесла операцию?Удачи тебе!И на Медкруге тоже есть сообщество людей с эпи только взрослых там тоже можно пообщаться,а так можно еще поискать сообщества людей по интересам(защитников животных и т.д ну это к примеру) а так то что тебе ближе  не обязательно привязываясь к теме эпи. Также (конечно,учитывая насколько тебе позволяет здоровье) можно стать,например,волонтером и помогая кому-то при этом еще и удовлетворять потребность общения.Просто вспомнила как моя сестра отвозила вещи в детский дом и рассказывала как  детишкам там общения с внешним миром не хватает.

0

265

Добрый вечер! Меня зовут Елена. Болею эпилепсией 11 лет. Очень рада что нашла этот форум! Жаль, что не нашла его раньше, не с кем было поделиться... За все это время накопила много страхов и комплексов...
На этом форуме прочитала много интересного и нового для себя!
Ребята, вы такие молодцы! дай Бог здоровья вам и вашим деткам!!!

0

266

Здравствуйте  ,мне хотя врачи  не поставили диагноз  эпилепсии,но у меня в последнее время участились тяжёлые приступы ,у меня самый частый был 2 за одну ночь  с интервалом в неделю..а за последние 2 месяца  6-7 приступов  Сейчас мне 21  а началось  всё  в 16 , несмотря на то , что у меня чуть более 3 лет не было  приступов ,ээг ничего не выявляет,только в 16 лет мониторинг сна  кое-что выявил...  сам живу обычной  жизнью,правда не употребляю алкоголь и не иду на пляж  =) а так думаю не стоит бояться этого ,а лечение возможно ,у меня главная проблема -бессоница ,недосыпание мешает моему лечению..
Здесь прочитал  много чего интересного, хотелось немного побеседовать со своими ровесниками страдающими этим..

0

267

Меня зовут Линар. Мне 28 лет. С 13 лет у меня проблема , тоже  появились приступы. Я нашел это сайт для того , чтобы найти девушку , желательно из  юго -востока Татарстана , для того , чтобы познакомиться и встречаться. Хотелось бы встретить татарочку моего возраста , которая  болеет этой же болезнью и ведет активный образ жизни. У меня приступы бывают редко , в основном ночью , работаю в сфере торговли , инвалидности нет. Буду рад , если такая девушка ответит мне , будем общаться.

0

268

Лин
Вам нужна на форум где общяются взрослые. У нас в основном мамы деток, хотя и взрослые иногда бывают:)

0

269

А вы не подскажите как выйте на форум взрослых, я не знаю.

0

270

На медкруге есть сообщество эпилепсия http://www.medkrug.ru/community/show/77

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.