Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 181 страница 210 из 574

181

Мама любимушки написал(а):

http://t0m.ru/?Beremennostmz_i_epilepsiya   Вот еще ссылка на беременность и эпи

Очень вам благодарен, иду читать =))))

0

182

Следует учитывать, что наследуются особенности деятельности мозга, процессов возбуждения и торможения, повышенной готовности к пароксизмальным формам реагирования мозга на изменение внутренних и внешних факторов, а не сама эпилепсия.Т.е. наследуется только предрасположенность к появлению приступов.
1. Если эпилепсией болен один из родителей, то риск возникновения эпилепсии у ребёнка значительно ниже, чем в случае болезни двух родителей.
2. Если эпилепсией больна мать, то риск проявления эпилепсии у ребёнка значительно выше, чем если болен отец.
3. Если первое проявление эпилепсии у родителя было до 20 лет - риск выше.
Но даже если имеет место быть совокупность всех неблагоприятных факторов вероятность проявления болезни у ребёнка составляет только около 10%.

А,вообще, вы и ваша невеста- большие молодцы, и посоветывать, можно только постараться добиться контроля над приступами(я не знаю принимает ли ваша невеста какие-то лекарства)И еще хочется сделать вам комплемент, вы -настоящий мужчина, не смотря на достаточно молодой возраст, это видно даже  из того чо вы называте свою любимую невеста и вы боитесь за нею только когда вас нет рядом.Так держать!
Пусть у вас все будет хорошо!!!!!!

0

183

Спасибо большое... но ведь и правда невеста =) В августе распишемся.

Хм... да эпилепсия у неё проявилась до 20... и болеет только она.
В данный момент, медикаментов не принимает, временно остановили курс лечения, из за того что это давит на её сердце. Через 2 недели сказали на обследования, а там доктор сказал будем подбирать лекарства и думать о беременности =)

Мама написал(а):

И еще хочется сделать вам комплемент, вы -настоящий мужчина, не смотря на достаточно молодой возраст, это видно даже  из того чо вы называте свою любимую невеста и вы боитесь за нею только когда вас нет рядом.Так держать!

Спасибо =)

Спасибо всем кто откликнулся и помог с информацией. Очень вам благодарен.
О дальнейших наших успехах буду рассказывать.

Отредактировано IIIP (2010-04-16 17:54:18)

0

184

Здравствуйте все коллеги по несчастью!Примите и меня в свои ряды.Вместе всетаки легче.Мы с сыном очень много прошли,даже хирургическое лечение эпилепсии.А тут набрела на форум,чему очень рада.

0

185

Здраствуйте! Я Татьяна, моя дочь- Александра, ей 11 лет. Мы с Украины, Луганская обл. С 2003 года диагноз: Детская абсансная эпилепия. Пили депакин, ламиктал, топамакс, вальпроком. Сейчас на конвульсофине и суксилепе.Прошли курс капельниц у Лапоногова. Учится в школе по обычной программе.

0

186

Татьяна, расскажите пожалуйста про ваш опыт применения ламиктала. Вы его в монотерапии принимали?

0

187

Татьяна, расскажите пожалуйста про ваш опыт применения ламиктала. Вы его в монотерапии принимали?

Депакин хроно 300мг 1 таб 2 раза, ламиктал 1/4 на ночь и только через полгода нам другой нервопатолог сказал , что это для нас маленькая доза. ( дочки тогда было 6 лет). Стали  увеличивать до 1/3 таб и у неё пошла сыпь. Вот и весь наш опыт , нам его сразу отменили.

0

188

андреева мама написал(а):

.Прошли курс капельниц у Лапоногова.

Скажите,этот курс что либо дал?Мы оперировались у него,но к сожалению я тогда была молодая и глупая,операцию делали когда Андрюшке было 5 лет,сейчас ему уже 20.Я сейчас считаю,что Лопоногов-мошенник,делающий деньги на горе людей.По крайней мере я не видела ни одного человека,которому бы помогло его лечение(хирургическое),очень интересно насчет капельниц.

0

189

Здравствуйте, примите нас. Меня зовут Елена, сынулю Валера. Ему 2 года, эпилепсию поставили в 9 мес. Сейчас пьем конвулекс и суксилеп. Развитие очень медленое, на данный момент можем перевернуться на живот, делаем попытки сесть. Есть посадить, то сидит. Игрушки руками берет, но ненадолго, активно колотим ногами по всему. Много говорим слогами, слова мама, папа, баба, деда. Буду рада пообщаться.

0

190

Lina написал(а):

Буду рада пообщаться.

По возрасту детей мы вам в компанию не годимся,но пообщаться буду рада.Андрюше поставили эпилепсию в 1год и 10 мес,но проявления были с первых дней жизни.Сейчас ему 20 лет,учится в университете.Еще у меня есть младшенький с эписиндромом и небольшой ЗПР.Сил Вам и перпения,а дитяти-здоровья и еще раз здоровья!

0

191

андреева мама написал(а):

Сейчас ему 20 лет,учится в университете.

и как учится?Хорошо?и в школе как было?

0

192

Rene написал(а):

и как учится?Хорошо?и в школе как было?

А в школе вначале было трудновато.Подводила память,я вам об этом писала.Приспосабливались,учили заранее.Потом с возрастом приспособился наверное.Школу закончил очень хорошо,поступил в университет.Стал учиться еще лучше.Я так поняла,что с возрастом видимо происходит адаптация.И еще в университете ему учиться ИНТЕРЕСНО,это тоже немаловажно.
Я думаю,что у вас все наладится.Роландическая эпилепсия имеет благоприятное течение .Да и вы обеспокоены тем,как помочь сыну,так что с мамой вашему сынишке повезло!Удачи вам,и выздоровления!

0

193

.Прошли курс капельниц у Лапоногова.

Скажите,этот курс что либо дал?Мы оперировались у него,но к сожалению я тогда была молодая и глупая,операцию делали когда Андрюшке было 5 лет,сейчас ему уже 20.Я сейчас считаю,что Лопоногов-мошенник,делающий деньги на горе людей.По крайней мере я не видела ни одного человека,которому бы помогло его лечение(хирургическое),очень интересно насчет капельниц.

По поводу операций помогают или нет, я не знаю. Согласна с тем , что поставленно это на поток - не плохо там они имеют. Не которые пациенты платят больше в 2-3 раза ( по собственной инициативе ), но это ничего не меняет. Насчет капельниц - у нас  было3 курса по 6 капельниц,  у  некоторых  за плечами 5 курсов. Многие после первого бросают. Побочное у дочки- носовое кровотечение на 4 капельнице каждого курса, вялость. усиливается капризность. Было желание бросить, так как насмотрелось и наслушалась всего, остановило только то что областные врачи стали намекать: " Вам через пол года операцию надо будет делать, если не будет результатов".
После 3 капелльнице первого курса приступов не было и так продолжалось 2 недели. На протяжения следующего месяца только 8. Для нас это была победа, так как до капельниц последние пол года ежедневно 15 - 20 приступов.

0

194

Татьяна Ник

Татьяна Ник написал(а):

Для нас это была победа, так как до капельниц последние пол года ежедневно 15 - 20 приступов.

У нас тоже до операции было по 10-12 в день.Это те,что я замечала.Но когда в отделении у Лопоногова на ЭЭГ зарегистрировали приступ,но я была рядом и ничего не заметила,то их было больше.В общем мы на операцию согласились.Не знаю до сих пор права ли я была...
А какое время после курса капельниц деожится эффект?Вообще-то я всегда считала,что эпилепсию при правильно подобранном лечении можно успешно держать под контролем.Но вот стала читать форум-оказывается почти все присутствующие имеют приступы несмотря на лечение.Я просто всегда боялась ПЭП,у нас еще тяжелая болезнь крови,и эти препараты для нас нежелательны.Теперь понимаю,что с эпилепсией шутить ненадо,можно сильно навредить.

0

195

андреева мама
спасибо.Подводила только память?Честно говоря на данный момент меня волнует не столько успеваемость,сколько его слёзы,я писала уже.Но вот пройдут два года,закончится начальная школа,начнётся средняя и успеваемость будет волновать тож,в средней школе уже можно остаться на второй год.Чего,естественно,не хочется.Успокаиваю себя тем,что многие на форуме здешнем учаться в универе.А мой-то доктором хочет быть...всё мне прививки делает...

0

196

андреева мама написал(а):

.В общем мы на операцию согласились.Не знаю до сих пор права ли я была..

А почему не знаете?и как вообще выглядела операция?Мы вот пытаемся найти что оперирывать,а на ПЭП уже особой надежды нет,причем,не только у нас но и у врачей, включая российских и немецких.

0

197

У нас после первого курса результат проявился через 2 недели и длился столько же а после второго приступов небыло 8МЕСЯЦЕВ и это было чудо может я сама тогда была виновата что приступы начались снова нам сказали повтор через 6 месяцев а  у нас не получалось все и вот через восемь поехали и в поезде первый приступ, после третьего курса нам сказали что если не поможет можем больше зря не ехать и деньги не тратить(это я считаю что молодцы )там было много мам с детками которые держались по 2-3 года уже

0

198

Мама написал(а):

А почему не знаете?и как вообще выглядела операция?Мы вот пытаемся найти что оперирывать

Я врач по образованию.Но университет окончила уже после того,как Андрею сделали операцию.В том то все и дело,что операция,которую проводит Лопоногов-она одинакова для всех.Вот вы ищите какое-то органическое поражение в мозге,которое работает как эпи-очаг,и именно его хотите удалить,и это разумно.Лопоногов же делает стереотаксическую криоамигдалэктомию.Попробую обьяснить.С помощью жидкого азота(криодеструкция)разрушается миндалевидное ядро.Вдумайтесь-разрушают НЕ ОЧАГ,а здоровое ядро.Зачем?Представьте себе елочную гирлянду.Пока все лампочки в ней исправны,то стоит подать ток и все лампочки одновременно загорятся.Но что будет,если выкрутить или испортить одну лампочку?ВСЯ гирлянда перестанет гореть.Цепь разомкнута.Одна лампочка испорчена и она разомкнула цепь.Ток не может пройти дальше к целым лампочкам.Это принцип операции.Миндалевидное ядро-это лампочка.Разрушили ядро-испортили лампочку,цепь разомкнута.И даже если возникает разряд(приступ),то генерализации не возникает.
На момент операции у нас тоже почти ничего на МРТ небыло.Было расширение желудочковой системы и субарахноидального пространства(гидроцефальный синдром).И было нерезковыраженный атрофический процесс ГМ(что по моему мнению было следствием,а не причиной постоянных приступов)

0

199

Rene написал(а):

.А мой-то доктором хочет быть...всё мне прививки делает...

И будет!!!!!Мой стал хорошо учиться только к 10 классу.А если-бы Вы знали какая у нас проблема с кровью....И тем не менее учится и носа не вешает,хотя как медик,понимает свое состояние как никто другой.

0

200

андреева мама
15-20 приступов- это те которые я сама замечала. У нас они по 15 секунд. ЗА 1,5 месяца до капельниц делали ЭЭГ, которое показала, что у нее приступ на приступе. Даже зав неврологии глазам своим не поверила, заставила в другом месте заново сделать ЭЭГ.Но увы если оно есть, то оно есть. По охали , по ахали и выписали нас. Поэтому на капельницы я возлагала большие надежды. За последние три года было примерно 10 приступов- это то что я вижу.Последняя мартовская ЭЭГ приступы до 5 секунд и сравнение с предыдущей пошло на отрицательную динамику, так что в полне возможно, приступов намного больше. Нам в этом году ехать на консультацию в Киев и я подумываю о том , что если предложат прокапаться, то скорее всего соглашусь,так как реально вижу улучшения после капельниц. Единственное, мне очень не нравится, как там делают ЭЭГ - без заключения, даже год обследования не ставят, поэтому всегда наш невропатолог придерается к ЭЭГ.  Я и сама вижу в области делают лучше и два раза дешевле.

0

201

Привет всем, рада познакомиться. Мою девачку зовут Ангелина родилась она тяжолой пролежала вреонимации месяц,первые приступы появились в 2 месяца долго не могли определить что у нее, в 9 месяцев  мы поехали в Краснодар на полное обследование и потом нас направили к эпилептологу  там уже поставили диагноз синдром 'веста'. сейчас принемаем препораты кепра и сабрил, приступав стала намного меньше 1,2 раза в день а были до 40 раз и по несколько минут. В развитии сильно отстает,в два года научилась сидеть, сейчас уже пытается встать на корачки,стала меня узновать,появился какойто лепет. Всем желаю терпения и главное веры в то что все будет хорошо с вашими детками.

0

202

андреева мама написал(а):

А если-бы Вы знали какая у нас проблема с кровью....И тем не менее учится и носа не вешает,хотя как медик,понимает свое состояние как никто другой

Так и он на медика?Молодец какой.
я-то надеюсь,что мой всё ж  с возрастом,лечением болезнь перерастёт.

0

203

Нашла цитату,не до конца согласна,но интересно как себя воспринимают наши дети...

Цитата:
Value in Health опубликовал результаты исследования об удовлетворенности жизнью семей с больными эпилепсией детьми. Дети страдали заболеванием 8-9 лет. В среднем им было 12 лет. Так вот получилось, что дети оценивают свое качество жизни, практически так же, как и здоровые дети. А вот родители оценивали качество жизни своих детей гораздо ниже, чем о себе думают их чада. Исследователи говорят, что это так называемых "парадокс инвалидности" когда наличие болезни не означает, что человек не удовлетворен своей жизнью. Хотя такой подход может казаться парадоксальным здоровым людям. Это так сказать наш ответ Чемберлену гражданам, которые считают, что дети -инвалиды не счастливы изначально и нужно их из жалости усыпить чтобы не мучились.
А вот для родителей тоже это исследование должно быть предупреждением. При таком подходе постепенно картина мира ребенка может искажаться, так как они демонстрируют ему, его ограниченные возможности, говорят, что он особый и формируют у него определенные черты личности, когда он действительно начинает себя чувствовать несчастным инвалидом. Именно это осознание и снижает его качество жизни. Так что тут надо быть осторожным. Любовь к ребенку тут может сыграть злую шутку и добавить ему в жизни проблем.

0

204

Здравствуйте.
Меня зовут Роман...дочку - Зоряна.

http://romkop.users.photofile.ru/photo/romkop/95037449/xlarge/116543435.jpg

Наша эпоппея довольно длинна...как для нас - целая жизнь.
Прочитать можна здесь
Но статья была написана три года назад.
Поездки в Варшаву...Вроцлав...обследования...анализы....и наконец диагноз- эпиллепсия.

Отредактировано Romko (2010-08-03 23:15:29)

0

205

Прочитала статью,конечно ужастно когда проводят такое травматичное лечение, а оно оказывается не точто не нужным,а даже вредным.Даа,в случае с эпи это встречается довольно таки часто нам,например, и инцефалит лечили и торч-инфекции ,а препараты довольно токсичные были и ребенок маленький и венки вспухали,да что говорить... Так вам поставили все таки этот синдром Ретта или просто эпи?И вы согластны с диагнозом?А то когда читаешь "неклассический вариант течения заболевания" а при этом по результатам лечения нельзя определисть правильность поставленого диагноза как то  это... А что сейчас три года спустя?Как самочуствие Зоряны?
И еще хочу вам пожелать здоровья, терпения,сил,веры и ...ну, хоть немного душевного спокойствия.

0

206

Мама написал(а):

Прочитала статью,конечно ужастно когда проводят такое травматичное лечение, а оно оказывается не точто не нужным,а даже вредным.Даа,в случае с эпи это встречается довольно таки часто нам,например, и инцефалит лечили и торч-инфекции ,а препараты довольно токсичные были и ребенок маленький и венки вспухали,да что говорить... Так вам поставили все таки этот синдром Ретта или просто эпи?И вы согластны с диагнозом?А то когда читаешь "неклассический вариант течения заболевания" а при этом по результатам лечения нельзя определисть правильность поставленого диагноза как то  это... А что сейчас три года спустя?Как самочуствие Зоряны? И еще хочу вам пожелать здоровья, терпения,сил,веры и ...ну, хоть немного душевного спокойствия.

В Варшаве постепенно отменили множество предполагаемых диагнозов.Синдромм Ретта,с-м Смит Магениса,аутизм...почти все известные на данный момент заболевания:психические,метаболические,врожденные.
Медики ЦЗД(Centrum Zdrowia`Dziecka) проделали титаническую работу...но диазгоза так и не поставили.
Обычная ЭЭГ не показывает ничего.
только некоторое время спустя,во Вроцлаве мы сделали суточную ЭЭГ.Она и показала эпиллептические вспышки в левой височной доли мозга.
Чем это вызвано,никто не знает.Предаологаем,что причиной стал перенесенный в 3 месяца отит.
До трех лет все было более-менее,потом ухудшение...вспышки агрессии,постоянная рвота,головная боль.
И деградация.
Обратились к врачам,аж в 5 лет.
И...гиперпролинемия.Крест.
Никто даже не хотел браться за ее лечение.
Состояние ребенка ухудшалось, а они разводили руками-"Ви не держите диету!",втой время, когда мы за последние деньги закупляли в Польше безбелковое питание($200-300 в месяц) и отказывали ребенку во всем.
Ей нельзя было мороженого, конфет,пряников,булочки и т.д.
Мяса,рыби,молочных продуктов,даже картошки.Там белок.
Зоряна в садике просила у детей конфеты, а ее отгоняли.
Когда ухудшилось психическое состояние(в результате той же таки диеты) мы ринулись по психиатрам, но все разводили руками - гиперпролинемия,воно так должно быть при той болезни(2 случая на Украну).
И с каким апломбом все это говорилось.
Когда мы должны были отдать Зорянку в больницу(8-й отдел психушки),просто уже не выдерживали этого напряжения, то забирали ее побитую, запуганную до края, всю в кровоподтеках и побоях.
А с какой войной мы добивались даже простого медзаключення для выезда за границу.
Обо всем этом можно писать тома и тома.
В Польше ужаснулись, к какому состоянию "долечили" ребенка, журналисты были в шоке от увиденного в нашем доме.
Поляки подобрали ей 4 препарата, которые немного успокаивают... Топамакс,Депакин,Нейротоп,Рисполепт...мы на свой страх даем Аминазин(когда бушует)...
А сейчас...она в своем мире...то просит, чтобы ее не били, или просится домой(это из больницы).
Или что-то фантазирует, типа:"Узори на стенах, такая же лопатка, как в Иванковой мамы(тоже из больницы, видно)"
Достучаться невозможно...
Она прекрасно осознает, где она, кто она, с кем она...но...в своем мире...
Лекарства действительно помогают, она лучше, чем два года назад...но...тупик...
7 лет уничтожался мозг...
Мне провели аналогию з...розеткою.
Начинает искрить...если вовремя зачистить проводы, соединить,заизолировать,то розетка будет работать, сколько ей положено.
Если нет...искрит...дымит...сгорает проводка...начинают портится приборы, мигать свет, замыкание...
Что-то похоже происходят и с мозгом Зоряни...первые отклонения мы увидели еще в 3 года...а обратились к врачам в 5... Неправильный диагноз, уничтожение мозга психотропами....и имеем то, что имеем...
И мы дальше оставлены на самих себя...напряжение...невозможность ни на секунду оставить одну...невозможность достучаться к ней.
Кое-кто мне советует отдать ее в интернат...но я знаю, ЧТО ТАКОЕ интернат, для таких, как она...достаточно нам больницы...
Кое-кто советует оборудовать для нее дома комнату с мягкими стенами и решетками на окнах...но это не зверь...пробовал что-то похоже сделать...нет...она понимает...
ще другие советуют заколоть ее к растительному состоянию, потому что "то не жизнь"...и этого не могу... А заведений для таких нет.
Когда-то,как еще Зоряна  была меньшей, жена была с ней к 4-и,5-и...я на работе.. .
Прибегал - забирал...и в лес . Теперь...она стала побольше.
Во время приступа  мной метляет, как котенком. Хоть во мне и 85 кг веса. Это, что мы делаем...нормальная жизнь...и никоим образом...не является чем-то особенным.
Особенное было бы,якби я вылечил малую, обеспечил ей нормальное существование, обустроил центр, для таких детей, которые выброшенны за борт жизни, вместе с родителями.
Или вывез семью за границу, где таких центров много...со специалистами, воспитателями, врачами . 
Где бы мы не боялись, что ее изуродуют, побют,заколять до растительному состояния, как это сделали в психиатрической больнице.
Прошли два курса лечения в Киеве
http://s06.radikal.ru/i179/1007/50/e0053f27752b.jpg

Понимаю...это хватание за соломинку....
Пока все, как было...
Лес...короткие вылазки между людей...попытка чего-то научить...
К сожалению, мы не маем возможности обеспечить здесь те условия...я о занятии со специалистами.
В школу, на часик буду возить с сентября
Мы для нее родители...а не учителя.
И относится она к нам, как к родным людям.
Так что... пока лес...

Отредактировано Romko (2010-08-05 01:05:22)

0

207

В принципе,понятно, есть психические нарушения но органики нет,а так как обнаружили все таки эпиактивность причиной сегоднешнего состоянего  Зоряны предполагают несвоевременно начатое лечение и неправильную терапию в начале.
Лес ... лес мы тоже любим,согласна,когда ребенок меньше все проще. 
В Истину У.Лущик мы как-то побоялись идти.
Если бы вы жили в Киеве у нас есть два центра для детей с аутизмом(Сходинки напр.),тяжелых необучаемых деток в т.ч. с эпи  они тоже берут,правда это не безплатно.
Я вот тоже думала хорошо бы Центр для таких детей аналогич школе для обычных,но если честно,на практике себе этого не представляю ведь наши дети очень разные, одни очень навязчивы, другие с приступами агрессии и т.д.
     Очень хочестся чтобы вы все таки
добились каких -то улучшений в состоянии Зорянки и она вернулась из своего мира в наш...Вообщем, побед вам, пускай маленьких сначала едва заментых,но в дальнейшем стабильных хороших результатов.Да-а... чего и себе желаю...   :rolleyes:

0

208

У нас история немного другая,хотя до трех лет мы тоже были норм розв ребенком, даже немного опережающим сверсников,а теперь чем старше дочь становиться тем больше осличается от своих одногодок.

Romko написал(а):

Кое-кто мне советует отдать ее в интернат...

А почему отдать? ведь можна же возить в школу интернат на занятия и забирать домой.Мы пока на домашнем обучении,но если совсем не получится такая перспектива тоже рассматривается.

0

209

Роман, хочу вас поддержать, пожелать терпения и надежды на лучшее! Прекрасно понимаю вашу ситуацию! У моего сына (4,5) тоже эпиочаг в левой височной доле, но ещё идёт генерализация и эта эпиактивность распространяется также и в правое полушарие (извиняюсь, что коряво высказалась). У нас проблемы стали появляться в полтора года, до этого - чудесный, прекрасно развитый ребёнок. Пропала речь, пошёл регресс в развитии, жуткая гиперактивность, истерики, уход в себя, почти ничего не ел, в туалет ходил в штаны, проблемы со сном. Также врачи не могли понять в чём дело, ставили всевозможные диагнозы, выпили кучу ненужной дряни, были и в психоневрологическом стационаре. Из-за неправильных лекарств начались малые эпилептические приступы. У нас тоже обычная ЭЭГ - в норме, а ночная - очень плохая, предположительно - синдром Ландау-Клеффнера. На противосудорожных лекарствах ребёнку стало намного легче, вот только речь никак не вернётся, есть трудности с пониманием, случаются истерики. Нас тоже психиатры посадили на нейролептик - рисполепт, Слава Богу, нашли в другом городе специалиста, который нам его грамотно отменил. Был синдром отмены - у сына началась агрессия, его даже выгнали за это из центра реабилитации детей-инвалидов. Агрессию удалось преодолеть при помощи гомеопатии, сейчас ходим в детский сад для деток с ЗПР. Мы тоже часто выезжаем на природу, в лес, это очень успокаивает. Ещё раз желаю вам успехов в лечении, здоровья дочке!

0

210

RomkoГосподи!Прочитала!Я в полном шоке.Ну до каких же пор в нашей стране над больными детьми издеваться будут?Сил вам и терпения.Советовать вам чт-то...а что тут посоветуеш?Я просто хочу поддержать вас в вашей беде.хотя бы морально.А создание центра-это наверное выход.Сколько еще таких деток имеется,которые не могут номально помощи получить.Еще раз вам успехов в вашем нелегком деле и в лечении Зорянки.

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.