Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 151 страница 180 из 574

151

Здравствуйте. Меня зовут Наталья, мне 31 год. У меня эпилепсия началась в 8 лет. Перепила кучу лекарств, в детстве лежала в больницах. Сейчас остались только абсансы, слава Богу, судорожных приступов нет. Абсансы редко. Готова поддержать всех тех, у кого такая проблема.

0

152

Мир вашему дому , и здоровья всем близким и родным! Я Игит . Болею с 15 лет . Мне 32 . Чуть побегал по форуму ,вижу что у некоторых из вас дети (не хочется говорить больны)........Хочу от всей души пожелать вам стойкости , терпения, и чтоб Всевышний вознаградил вас за вашу любовь и заботу !

0

153

Здравствуйте, я Лена, а мою дочурку зовут Оксана. Нам 4 года. диагноз который нам поставили жутко неприятный-врожденная мафольмация головного мозга( нарушение формирования борозд, извилин, пахигирия, кистозно-атрофические изменения теменно-затылочных областей).Вторичная микроцефалия.двигательные нарушения в виде миатонического синдрома.грубая задержка психомоторгого развития. Симптоматическая эпилепсия (эпилептическая энцефвлопатия) с частыми приступами по типу тонических спазмов, резистентно-устойчивых. самое удивительное, что нам не могут подобрать противосудорожную терапию. приминаем: фенобарбитал, топамакс, депакин, пол года кеппра,, но мы не опускаем руки и даже есть улучшение в развитии.

0

154

И то к чему мы пришли-ни на день судороги не прекращались, через две недели отмена депакина, печень в состоянии отвратительном. теперь едим эсенциале и будем есть долго. Я очень рада познакомиться  с вами, может смогу поделиться своим опытом.
дорогие участники этого сайта, я желаю здоровья вам и вашим деткам!

0

155

Здравствуйте! Меня зовут Наташа. Моему сыну Саше 4 года, у него - эпилептическая энцефалопатия (синдром Ландау-Клеффнера), в 1,5 года пропала речь и понимание речи, появилась гиперактивность, аутические черты, приступы - атипичные абсансы. Принимаем депакин-хроно. Рада, что попала на этот форум, всем деткам всем мамам и деткам здоровья, веры, терпения.

0

156

Здравствуйте я НАТАША. У меня три сына.Третий АРТЁМКА ему 7 месяцев. Проблемы у нас начались с роддома, после прививки гепатита у нас снизился сахар и по анализу крови было какоето воспаление. После перевода вдетскую больницу сделав ренген нашли 2-х стороннюю пневманию, там же у нас были судорого, желудочное кровотечение .Мы провели в больнице почти 2 месяца. После выписки через неделю у нас дома начались судороги. Принимали фенобарбитал в дозе 0,0005мг. Мы из Приморского края г Находка поехали во Владивосток это краевой центр к невропатологу-эпилептолог изаодно ЭЭГ нам было 3 месяца. Нам поставили эпилептический статус и повысили дозу фенобарбиталас 0,0005 до 0,001 и записали на прием через 3 месяца.Поехали в 6 месяцев на очередную ЭЭГ результат еще хуже, развитие затормозилось на 4-х месяцах. Нам к фенобарбиталу добавили Депакин по 50мг/кг. Нам постави диагноз Синдром Веста это разновидность эпилепсии. Нам на днях ехать на 3-ю ЭЭГ 25 января,а он на фоне этих препарато дал вчера судороги.

Отредактировано natali345 (2010-01-23 04:50:25)

0

157

Здраствуйте! Я мама Митюшки. У нас однин из диагнозов есть симптоматическая епилепсия. У нас уже больше года ремисии. Мы очень долго боролись с судорогами. В нашем случае помог депакин+гидезепам. У меня был такой когда это началось, что я только недавно начала понимать что даю своему малому. Это жи сильнейший наркотин(гидезепам). Но на это время это был самый лучший помошник. У нас было почти 100 припадков в день, но после принятия этих лекарств две неделю судороги уменьшились к 10 в день. Это было очень страшное зрелище: дрожала правая ручка, клипал правый глазик, закидывал головку назад. Но этот кошмар ушол и хочу верить, что навсегда. Но последствия остались. Сейчас ребенок очень отстайот от ровесников в развитии. Но у нас очень большая радость наш малыш начал ходить. Ходит очень хорошо, красиво ставит ножки на полную ступню, но немножко ручки согнуты в локтях(левая больше).Помимо епилепсии у нас еще спастический тетрапарез, микроцифалия, гипоксия. У нас полный букет. Мы занимаемся ребенком с рождения. У нас позади несколько курсов Козявкина , уколы(цереброкурин, глиатилин, кортексин, церебрум-композитум, дельтаран), занятия с логопедом и сейчас проходят, реабилитация, занятия на лошади.Одним словом боремся что есть сил и на что позволяют финансы. Всем мам хочу пожелать много терпения, крепкого здоровья, не здавайтесь!!!!!! Извините за ошибки.

0

158

Скажите, а есть на форуме кто-то с Украины? Буду рада знакомству.

0

159

Мы из Киева

0

160

И мы из Киева:) Добро пожаловать к нам.

0

161

Спасибо.Рада познакомится.

Отредактировано Fortuna (2010-01-23 22:30:44)

0

162

Мы тоже из Украины, из Севастополя. Рада знакомству.

0

163

Fortuna написал(а):

Скажите, а есть на форуме кто-то с Украины? Буду рада знакомству.

Черновцы (Владислав)

0

164

мы из Донецка

0

165

мы из николаева

0

166

Привет! Рада познакомится.

0

167

Здравствуйте! Меня зовут Татьяна, я из Санкт-Петербурга.
Моей девочке 10,5 лет. Были абсолютно нормальные роды с хорошим врачом, накакой эпилепсии у всей родни нет. Около 5 лет мы стали замечать, что ребенок стал раздражительным очень испортился характер, появилась часто озлобленность, нетерпимость. Мы сделали ЭЭГ и доктор нам сказал, что это эпилепсия. Вначале мы не поверили, но через несколько месяцев случился генерализованный тонико-клонический приступ. Будучи неподготовленными мы испытали жуткий шок. Стали принимать депакин хроно. С тех пор было только два небольших приступа с секундной потерей сознания (последний - в июле 2009), после чего нам увеличили дозу депакина. Но на ЭЭГ за это время улучшений практически нет.
Сохраняются поведенческие проблемы - агрессивность, вплоть до драки, если что-то не нравится, трудность с концентрацией внимания. Отсюда проблемы с обучением. Учимся в школе с обычной программой, но индивидуального обучения. Проблемы с математикой, с русским - повторяет и пропускает буквы. Не хочет делать уроки. Но бывает очень ласковой и доброй. Еще у нас тпри малейших эмоциях - просмотр телевизора, игра со сверстниками трясутся ручки, ножки, может открыть рот, втягивая щеки.
Наблюдаемся в эпилептическом отделении Педиатрического института.
Всем участникам форума желаю мужества, терпения, надежды и положительных эмоций.

0

168

А вам невролог смену препарата никогда не рекомендовал?И хотя я полностью согласна с тем что "нужно лечить болезнь а не ЭЭГ",но кажеться в вашем случае добиться улучшения ЭЭГ было бы важно тем более что

taners написал(а):

трясутся ручки, ножки, может открыть рот, втягивая щеки.

Ведь фактически имея такую картину ребенок себя плохо чувствует,но препарат сдерживает проявления болезни именно ввиде судорог.Конечно,я не доктор, и это мое,сугубо личное мнение.

0

169

Fortuna написал(а):

Скажите, а есть на форуме кто-то с Украины? Буду рада знакомству.

Львов

0

170

Привет! Это та Оксана, что мы с тобой общались про когитум? Или я ошиблась?

0

171

Здравствуйте!Меня зовут Юлия,мою доченьку Вероничка,ей 3,7 года.Мы из Брянска.До 1,10 лет у нас все было хорошо,развитие было в норме,мы ничем не болели.Мы сразу заболели эпилепсией,синдром Леннокса-Гасто.Все,что умели,мы забыли,речи нет,навыков самообслуживания нет,приступы ежедневно.Пьем депакин хроно и фризиум.Колем синактен-депо.Принимали кеппру,ламолеп,осполот,суксилеп,депакин сироп,топамакс,капали октагам и солу-медрол,пили медрол.Ничего не помогает.Наблюдаемся в РДКБ.Буду рада пообщаться!

0

172

Здравствуйте! Меня зовут Аня, моего сынулю Дима, ему 5,8 лет. Живем мы в Киеве. Приступы у нас начались в 3,5 месяца после прививки. Диагноз - симтоматическая эпилепсия, ЗПР. Из лекарств пили фенобарбитал, финлепсин, депакин сироп, сабрил, кеппру, клоназепам, топамакс, прошли курс гормонов. Лекарства не помогали, во время гормонального курса была кома. После нее пропали эмоции и мотивация, сейчас сильно отстаем в развии, принимаем нейралгин, ламиктал и эсликарбазепин, постоянно занимаемся. Мы не здаемся и верим, что все у нас будет хорошо! Всем мамам хочу пожелать крепкого здоровья, терпения, надежды и никогда не надо здаваться! Буду рада общаться!

Отредактировано Нюта (2010-02-12 00:28:37)

0

173

Здравствуйте, меня зовут Родион, я из Киева по роду деятельности преподаватель английского языка и предприниматель. Приступы имею с 2000 года, диагноз эпилепсия с полиморфными парциальными и вторично генерализироваными припадками.

Я уже зарегистрировал Всеукраинскую Общественную Организацию "Новые возможности", цель: создать общественное движение по борьбе с проблемой эпилепсии в Украине, привлечь внимание и проинформировать общество о проблеме эпилепсии в Украине, оказывать психологическую поддержку людям страдающим этим недугом, помогать родственникам страдающих эпилепсией, создать центр социальной реабилитации и трудоустройства для больных эпилепсией, центр обучения...

Хотелось бы познакомиться со всеми кто не безразличен к этой проблеме, получить новую информацию, помочь людям...

Пишите все кто разочаровался...

Пожалуйста пишите мне на noepilepsy@gmail.com.
Я верю что можно сдвинуть проблему с мертвой точки через общественное движение!!!!

0

174

Привет.У меня тоже болеет ребенок. Сегодня мониторила инет и нашла информацию по лечению эпи ,,,,,,, в Питере клиника какой то  ГАММА --нож ,, лечат без оперативного вмешательства но конечно все платно  операция 180 т.руб., лечат типа лазером.   Не  не по всем диагнозам им нужны  рез-ты обследований ,, и они решают можно или нет.  Может быть кто то обращался и каковы рез-ты?????

0

175

ВСЕМ ДОБРЫЙ ВЕЧЕР! ОЧЕНЬ МНОГО ИНТЕРЕСНОГО ПРОЧЕЛ. СПАСИБО.

0

176

Здравствуйте взрослые, мамочки и  детки! Всем желаю ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ! Зовут меня Аня,моего сыночка Ярослав,ему уже 7 лет! Первый мини приступ(тонико-клонические судороги,-а точнее взмахи рученок и испуганный взгляд,только сериями 10-15взмахов и так в течении дня до 6-10 раз) был в 3 месяца,тогда обследование ничего не показало - ни МРТ,ни ЭЭГ, а нашли низкий кальций и поставили спазмофилию.Принимали кальций(удивительно,но после 1 таблетки приступы прошли!!!! ) и депакин????От депакина вообще стал спать,просыпать кормления и очень вялый,убрали его и опять ребенок нормальный. Затем мы получали все прививки,развивались по возрасту,пошли в садик,а в 3 года,после перенесенной ветрянной оспы  - опять приступы,сериями как и в младенчестве,опять обследования - опять ничего!!!Даже уже кальций в норме...И опять чудесным образом всё закончилось и очень быстро. А вот в 5,5 лет начали меняться зубы и опять мини приступы. Только теперь он говорил,что у него как в животе все скручиваеться - поэтому он и напрягается,обследование на ЭЭГ показало эпиактивность,все остальные процедуры ничего не выявили. Начали пить финлепсин ретард,приступы ушли,пьем до сих пор. Только ночью он плохо спит иногда,добавили пантогам. Приступов вроде нет и в школу мы пошли(всё получается,но нет внимательности - то ли таблетки,то ли просто первоклашка), и на секцию настольного тенниса ходит(т.к. энергии хватит на 8 секций,очень активный,хочет на футбол очень  - а как?? ели выпросили,чтоб на теннис взяли - зачем им "больные" дети??? ). Вроде всё хорошо,а вот ночи мне покоя не дают- и плачет,и смеёться, и ходит по квартире меня ищет, говорит. ЭЭг с улучшением, но эпиактивность есть. Если честно,надеюсь только на народную медицину и Бога....Приятно со всеми познакомиться, очень хочеться ,чтоб все были здоровы и счастливы!!!!   

0

177

Здраствуйте. Я Михаил... мне 21.
Невесту зовут Ирина, ей 22... с 12 болеет эпилепсией.

В планах у нас скоро детки... от того меня интересует какой шанс что дети могут родится с врождённой эпилепсией? И можно ли этого избежать?

0

178

Я видела обсуждения про беременность при эпи эдесь http://veeg.ru/forum/viewforum.php?f=12 … cdbf2a10db

0

179

fine777 написал(а):

Я видела обсуждения про беременность при эпи эдесь http://veeg.ru/forum/viewforum.php?f=12 … cdbf2a10db

Спасибо большое.

0

180

http://t0m.ru/?Beremennostmz_i_epilepsiya   Вот еще ссылка на беременность и эпи

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.