Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 121 страница 150 из 574

121

Rene
Родовой инсульт - это когда в голове лопнут сосуд.  :glasses:
Мама
А я всегда настраиваюсь на позитив, даже, когда в семье плохо! Спасибо за поддержку! Ведь это же не настолько смертельная вещь! :mybb:

0

122

Дашманчик

Родовой инсульт - это когда в голове лопнут сосуд.-возможно унас то же самое..вообщем.ждёмс компьютерную томографию.

0

123

Привет всем товарищам по несчастью!!!Болею я сама.Мне 24 года,и когда приспупы каждый месяц,тяжеловато жить.А если ещё и абсансы по 10-20 раз на дню...Болею я с 11 лет,с приходом менструации.В роду таких как я не было.До 22,5 лет приступы были не частые,раз в год,а то и в два года.Почему так началось сейчас,не понимаю!С работой никак,в личной жизни приходится общаться с теми кто понимает,а таких очень мало.Приходиться брать не лучшее,а что дают.А я ведь ещё девчонка,но жить так уже не хочу.

0

124

всем привет. меня зовут наталья, мне 29 лет первый приступ был в 11 лет он проходил так. Проснулась в 6 утра потеряла сознание на 5-7 секунд замерла(без судорог) с посинением вокру губ, глаза закрыты, пришла в себя, несколько минут прихожу в себя. Делали энце, томограму, наблюдались но причину приступов не выявили. Следующий приступ был через 8 месяцев (протекал точно так же) и затем примерно 1 раз в 1,5 месяца, но были периоды, что не было и 3-10 месяцев. Очень стесняюсь и боюсь своей болезни( о ней никто не знает ), но я твердо решила с ней бороться. Я очень рада, что нашла этот форум. Самое главное всем терпения и сил, а результат будет!!!

0

125

Здравствуйте. Моему сыну Арсению 11 месяцев. Туберозный склероз. Эпилепсия с 10 недель (с-м Веста), начали с приема Депакина в сиропе, добились неполной клинической ремиссии, через 2 месяца приступы возобновились в виде инфантильных спазмов, сериями (5-7 в день)общее количество до 200 спазмов за сутки. Стали принимать вигабатрин (Сабрил), нарастили до максимума - 2000 мг/сут. - эффекта не было, одновременно меняли Депакин в сиропе на Конвулекс в каплях. Стали снижать дозу до 1500 мг, количество серий в день сократилось в 2-3 раза. Очень тяжело пережили подбор этой дозы, длился он 2 месяца.  :canthearyou: Теперь я знаю наверняка - большая доза тоже плохо. После наращивания Конвулекса ушли спазмы, но остались закатывания и подергивания глаз. Сейчас через 5 месяцев нашей неполной ремиссии - снова был единичный спазм + закатывание глаз и поджимание подбородка (ежедневно) . Едем в больницу, неиспользованными в нашем арсенале остались только гормоны. После того как ушли спазмы ребенок стал улыбаться, снова стал держать голову, опираться на ножки, но не переворачивается, не ползает, слабые ручки.  Пытается лепетать.  ^^ Очень хочется попасть на семинары Божены, буду благодарна за любую информацию.

0

126

Всем привет! Увидел этот форум и решил присоединиться к вам, людям так или иначе столкнувшиеся с этой проблемой. Болезнь, конечно, ужасная...И трудности лечения в основном из-за невыясненной этиологии. Я страдаю этой болезнью с 6 лет. Сейчас мне 24...На мои интеллектуальные способности она не подействовала, но некоторые планы и мечты разрушила...Принимаю карбамазепин и Вальпроевую кислоту (Депакин, Конвулекс, Конвульсофин, Вальпроевая кислота). Благо получаю их бесплатно, но это не радует...Главное, друзья, не сдаваться и помнить, что МЫ - не обречены, мы просто в ожидании...В ожидании медицинского прогресса. А что касается нетрадиционной медицины, то это всё лажа. Все эти стельки из метала, отвары мокрицы, и "чудо-лекари"...

0

127

Привет всем!
С эпилепсией встретилась лицом к лицу 9 лет наад,когда заболела моя дочка. Болезнь эта особенная с точки рения отношения окружающих к людям,которые болеют ей - мы прошли через страх,брегливость, стыд...Чере неприятие учителей в школе, чере непонимание детей-одноклассников того,что происходит, через дразнилки. Через нежелание родственников приглашать ребенка к себе и водить по теарам,развивать как-то - они ее стеснялись. Вобщем, о проблемах всех этих наю не по наслышке.
Я практикующий психолог. Так сложилось,что недавно я поняла,что хочу быть рядом,помочь как-то родителям,у которых такие же проблемы как у меня. Потому что я знаю,как непросто выстоять...
Здесь на форуме открою тему. Заходите-поговорим.

0

128

Привет. Меня зовут Леся мою дочь Аня, у нее болезнь Штурге Вебера. Она родилась с большой ангиомой на лице - ярким багровым пятном, занимающим ровно половину лица и врожденной глаукомой правого глаза. Еще в роддоме нам сказали, что у 70-90% людей с таким диагнозом бывают судороги, но я очень надеялась, что их не будет и как оказалось зря. В 3 мес был первый приступ, вернее серия приступов мы попали в больницу, после выписки судорог не было пол года, ребенок развивался нормально. Судороги повторились в 8 мес, затем в 1 год в Ани был статус - сказать, что я очень испугалась -  ничего не сказать. Судороги шли одна за одной, она не приходила в сознание. Была сильная рвота. Потом поднялась t39,7 (что то там с центром терморегуляции произошло) и держалась дня наверное 4 - медикаментозно сбить не удавалось обкладывали льдом обтирали холодной водой.... короче мы победили. Вспомню вздрогну.Сейчас судорог нет ттт. Анька  болтушка, кокетка, хвастунья и в общем забавная девчонка с задатками лидера. Она мое ВСЕ, и я все так же, как и при ее рождении,  очень надеюсь что судорог больше не будет.

0

129

Здравствуйте! Меня зовут Марина. Моей дочке Анюте 11 лет. У нас в этом году появился первый приступ судорог. Прошли обследования и нам поставили диагноз "эпилептиформная активность". Вот уже прошло 3 месяца и пока приступов больше не было. Нам назначили лечение:депакин-хроно, глиателин, нейромультивит. Хотелось бы узнать про депакин-хроно  какое воздействие он оказывает на ребенка. Много ли побочных действий.  Мы пока еще лекарства не принимали.

0

130

Здраствуйте! Нас зовут РУстам и Ирина. Сын Данияр, 1 год 10 месяцев. Аффективно-респираторнный пароксизм был в  20 дней: подавился, закатился, обмяк, остановка сердца, посинел и стал фиолетовым (или только дыхания, врачи так и не сказали нам точно).  Не повторялось.Тонико-клонические генерализованные судорожные параксизмы начались в 1 год 4 месяца. БЫли всего несколько раз, с 25.02.09 по 18.03.09 6 раз, продолжительностью  от 15 сек. до 1 мин.. Принимаем конвулекс. После первых приемов конвулекса вышеописанные пароксизмы прошли и сменились приступами в виде тонического напряжения рук и ног и вскидывания их вперед, серийные (до 17-22 минут, вскидывания счерез 20-30 сек.) 1 раз в день (в основном, во время ночного сна (был недолгий период во время дневного сна), частота через 1-3 дня. Начались на фоне сильной боли при прорезывании зубов, совмещенное с процедурами Дэнас и уколами Актовегина. Неврапотолог сказала, что судороги это обязательное явление нашего главного заболевания головного мозга, редкого во всем мире: нарушение нейронной миграции диффузная агирия-пахигирия в полной степени морфологической реализации. Синдром множественных пороков (эмбриофетопатия). А также у сынишки: ВПС - коарктация аорты (удачно оперирован в 30 дней), 2-хстворчатый аортальный клапан, недостаточность митрального клапана 2-3 ст., дилятация левых отделов сердца; колобома радужки и сосудистой оболочки глаза (видит на расстоянии 1.5 метров), аномалия С3 позвонка, скошенныый затолок слева, тетрапарез, грубое нарушение статических функций. Грубое нарушение психоречевого, двигательного развития. Данных по агирии-пахирии практичсеки нет - неизучено, неизлечимо на сегодняшний день. ЕСли кто сталкивался или хотя бы слышал о таком заболеваниии - откликнетесь! И может  быть кто проконсультирует на счет конвулекса? Дозу повышают, а приступы не проходят у нашего солнечного зайки.

0

131

Здравствуйте, Меня зовут Анна, мою доченьку Злата (17.02.09). В 5 месяцев случилась первая серия приступов, конкретные судороги три штуки через каждые два часа, госпитализация, обследования, всё чисто и через 21 день начались замирания, опять госпитализация, обследования, нашли только диффузные изменения в височно затылочной области. Сейчас на Конвулексе. После последних приступов, ушли в деградацию, перестали поднимать руки, переворачиваться, подтягиваться за ручки, сидеть с поддержкой. Массаж нельзя, а у нас сильный гипотонус,  кое как с помощью лфк всё вернулось. Сейчас развиваемся как положено, надеюсь выйдем на ремиссию.

0

132

Привет! Всем родителям терпения, всем детям здоровья!!!

Меня зовут Марианна, моему сыну 1 год и 5 месяцев. У него правда не эпилепсия, но она может появится в любой момент. У него очень редкий синдром (Gomez-Lopez-Hernandez syndrome, Rhombencephalosynapsis), у него сросшийяся мозжичок, гидроцефалия и в последствии отставание в развитии. В России, к сожаления, ничего не слышали о таком синдроме. Мы поехали в Германию на обследование где и поставили нам диагноз.

Недавно узнала про ваш форум и про семинары Божены, очень хочется на него попасть, надеюсь получится.

Удачи всем!

P.S. очень хочется показать вам фотографию моего ангела (Артема),  но пока не нашла как это сделать.

0

133

Здравствуйте! Моему сыночку Сашке 6 паспортных и 3,5 биологических месяца. Моя идеальная беременность внезапно закончилась экстренным кесаревым сечением на сроке 29-30 недель. Результат - месяц реанимации новорожденных, столько же ИВЛ, потом месяц отделения патологии новорожденных. У нас органическое порожение мозга - П В Л. Отсюда высокий риск развития ДЦП, судорожный синдром с первых дней жизни. Принимали конвулекс, на неё посадили все показатели крови, 2 раза лежали в Морозовской больнице с тромбоцитопинией и анемией. По результатам ээг после этого конвулекс решили потихоньку отменить. Прожили без препаратов месяц, повторная ээг зафиксировала нарастание судорожной активности по типу симтоматической фокальной эпелепсии. Сейчас принимаем депакин хроно 100. Начинаем Войта-терапию и читаем Домана. Надеюсь, золотое время, пока мозг пластичен и его можно перепрограммировать, ещё не упущено. Очень надеюсь избежать хотя бы д ц п.  У кого есть подобный опыт, поделитесь, пожалуйста. Как удалось малявку вытащить? Всем участникам форума - силы духа и успеха в борьбе с болезнью.
Ну и ниже - Санек.

увеличить

увеличить

Отредактировано МамаСани (2009-10-06 23:52:13)

0

134

Доброго времени суток!
Я в полуторагодовалом возрасте скатилась с лестницы. Никаких видимых повреждений не получила и все как-то забыли об этом случае до того момента как мне исполнилось 9 лет. В этом возрасте у меня начались 2-3 секундные замирания, от врачей мы услышали "простые абсансы". Сейчас мне 21 год. Скажу честно, к своей болезни я относилась легкомысленно. Частенько забывала принимать лекарства. Болезнь не мешала мне жить полноценной жизнью, наверное поэтому, я особо не интересовалась ей... О моей болезни знают только мои близкие люди. Неделю назад у меня впервые случился большой приступ с судорогами. Я очень боюсь что приступ может повториться. Была у врача, она сказала, что позитивная сторона произошедшего в том, что большие приступы легче поддаются лечению. Я твердо решила избавиться от этой болезни. Я составила план борьбы и неделю чётко ему следую.
Приятно познакомиться. Поможем друг другу в нелегкой борьбе с эпилепсией!

0

135

Привет!  Вот первый раз  зашла на такое общение с  людьими, связанными с эпилепсией. Я согласна с тобой насчет всяких отваров и т.д.  Если бы так, то давно-бы эту болезнь победили. У меня  глюки бывают перед приступом и дежавю.  И ногда я начинаю такую охинею нести-чаще всего  какие все окружающие хорошие, красивые. веселые и т.д. Какая-то ненормальная положительная пауза в мозге, вселюбящее сердце прям! Потом рссказывают- со стыда хочеться стать маааааленькой и залезть под стол!  А работаю я секретарем-представь-в приемной  приступы- полофиса меня откачивает раз в два месяца-шеф на руках уносит к себе в комнаты за кабинетом- я там отсыпаюсь часок-потом просыпаюсь и кое-ак продолжаю работу.  И как только не увольняют уже три года? сама удивлена

Отредактировано Фидана (2009-11-11 12:01:02)

0

136

Фидана
Вы знаете, Вам очень повезло с шефом и сотрудником!!! Чаще бывает наоборот. А особенно секретарь - лицо офиса...

0

137

Всем привет!Надеюсь ,что здесь найду много полезного и поучительного.И очень надеюсь на вашу поддержку!Мне 34,а нашему сыну Арсению -7.Ребенок болен эпилепсией.Наш последний диагноз-идиопатическая фокальная эпилепсия с псевдогенерализованными приступами (поставлено Мухиным К.Ю. а Москве).Болеем уже 1 год и несколько мес.,но лечимся всего 5 мес.У Арсения была проблема с глазами (делали операцию на глаза)и мы даже не обратили внимания на закатывание глаз ,а это и были симптомы эпилепсии.Конечно,диагноз поверг всех в шок.Пытаемся бороться-принимаем лекарства.Мы на топамаксе и суксилепе.

0

138

Вот и мы решили присоединиться к Вам.  Всем привет! В нашей семье 2 деток Максимка-7 лет и Анастасия- 3,5 месяца. Серьезно болен старшенький. Приступы появились в 5 лет, а до этого практически никаких проявлений данного заболевания не было. Развивался по возрасту. И бац! Мы с мужем до сих пор никак в это не можем поверить, так и хочется сказать, что сейчас проснемся, ибудет все как прежне... но увы. У сынульки  атрофия левого полушария головного мозга, симптоматическая фокальная лобная эпилепсия, гемипарез, ЗПР. Препараты уже все перепробовали - результата нет. Лежали во многих клиниках, а вот сейчас в НПЦ у доктора Айвозяна лежит с бабушкой, т.к. у меня малышка. Говорят, что наш диагноз изменился, но конкретно скажут только завтра: что да как. Предварительно говорят, что это якобы врожденый порок развития мозга и нужна будет операция. Пишу, а саму слезы душат. Не хочу верить, что не сможем помочь нашему сынульке победить эту заразу под названием эпилепсия! Стараюсь не падать духом, но честно говоря, не всегда получается. Сынулька на домашнем обучении, приступы частые, да и за последний год он стал отставать в развитии какие-то знания на уровни 8 лет, а кое - что на уровне 3 летнего. Хорошо, что я нашла этот форум, может почерпну что-то новое и реализую потребность в общении, ведь никто не сможет понять так, как те у кого подобные проблемы. Елена.

0

139

Добрый день, Меня Зовут Елена, моего сынулю Костя, нам 1 год и 7 месяцев. Примерно 3 месяца назад стала наблюдать у ребенка необычное  состояние, он стал замирать на несколько секунд, взгляд отсутствующий, на звуки не реагирует, как будто задумался. На приеме у неврапотолога как гром среди ясного неба, мелкие припадки-абсансы, тут же сделали ЭГГ, судорожная активность не выявлена, рекомендовано ЭГГ в динамике, препараты не назначены. Малыш недоношенный, но очень быстро догнал своих сверстников, отставания в развитии нет. Хочу на форуме подробнее прочитать про эту болезнь и получить советы, где лучше обследоваться, сделать видеомониторинг и мрт, а самое главное пообщаться с мамочками и психологически настроиться, если диагноз подтвердиться. Да живем мы в москве. Заранее спасибо.

0

140

Здравствуйте!Меня зовут Марина, а дочурку Карина 10,5 лет.Прочитала знакомства и решила написать немного о нас.В годик нам поставили диагноз ДЦП,внутренняя гидроцефалия,ЗПР,нистагм.С годика  мы поехали в г.Тулу делать надсечки по методу Ульзибата, были хорошие результаты: убрали косоглазие,жевательный рефлекс появился,сидеть стала, немного с поддержкой ходить.Но развития не было ,решили пролечиться в обл.больнице и в три годика там же в больнице у нас начались приступы     от больших доз уколов(актовегин,церобралезин,и ещё что-то)Назначили клонозепами, фенобарбитал, загрузили нас конкретно, что Карина немогла даже ручку вверх поднять, отправили в г.Санкт-Петербург НИИ Бехтерева ,где были ремисии по пол года(на преднизалоне)Пролечились там 3 года,поставили диагноз Леннокса-Гасто ,врач посоветовала  сьездить в Москву.Но с семи лет мы сидим дома ,наблюдаемся у эпилептолога .Сейчас принимаем :Топамакс,Конвулекс, Кеппру, Ламиктал, при статусах (они у нас часто
бывают в день доходит до 4 раз)делаем укол реланиум, чередуем с сибазоном .чтобы небыло привыкания. Подскажите куда нам лучше обратиться,ребенок с очень тяжелой
формой эпилепсией.Наш эпилептолог советует к доктору Мухину.

Отредактировано том (2009-11-30 20:23:06)

0

141

Привет всем! Особенно девушкам!!! 18-26 лет, Киев. Если хотите поговорить о своей проблеме, просто по общатся наедине о болезни и не только, а также может завести любовные отношение, пишите мне! Очень тяжело найти девушку с моими абсансами, хоть и не большими но всё же...

0

142

том написал(а):

Сейчас принимаем :Топамакс,Конвулекс, Кеппру, Ламиктал, при статусах

Это как это одновременно все :confused:  лекарства??????????????

том написал(а):

при статусах (они у нас часто бывают в день доходит до 4 раз

Как это?Мы в реанимацию попадали и то нам статус не ставили,типа прелстатусное состояние?Как вы определяете что это именно статус?И зачем чтолько лекарств если у ребенка постоянные статусы?

том написал(а):

делаем укол реланиум, чередуем с сибазоном .чтобы небыло привыкания

Реланиум и сибазон это одно и то же вещество- диазепам.
Я,конечно не доктор,но едте быстрее к кому нибудь Мухину,Айвазяну в Невромед может еще куда-то,где назначат более адекватную терапию.

0

143

том
Полностью присоединюсь к МАМЕ. Мы, правда на трех препаратах. Но если ваши 4 препарата не держат приступы, при этом постоянные статусы, какого их вообще пить??? Особо понравилось чередование себазона с реланиумом, это одно и то же, только названия разные. Очень рискуете конкретно подсадить ребенка. Знаю что говорю, потому как сами более годы почти каждый год сидели на диазепаме. И как Вы определяете что у ребенка статус???
И Мухин и Айвазян хорошие врачи. Думаю Вам стоит записаться на мониторинг и проконсультироваться у них, лучше у обоих. Потому как менять чего то надо. Слишком много препаратов и никакого эффекта. Не оправдан риск...

0

144

Добрый день! Меня зовут Галина, дочка Настя, ей 2 годика. У нее симптоматическая мультифокальная эпилепсия со вторично-генерализованными приступами и ДЦП(тетрапарез). Изначально не было ни того ни другого, а был сложный врожденный порок сердца, после операции (еле спасли) и начались все проблемы с ЦНС. Около года мы были на Кеппре, приступы постепенно стали сильнее, теперь добавили Ламиктал. Приступы так и не купировали, идут по несколько штук в день (в реанимации в качестве побочки заработали токсический гепатит, а потом при подборе препаратов на Конвулекс за 3 дня гепатит еще раз развился) - теперь вот в затруднении, чем же купировать приступы - фенобарбитал, кеппра по отдельности и вместе не помогают, очень надеюсь на ламиктал, еще топомакс потом можно попробовать (сначала я было отказалась от него, т.к.видела тяжелые нарушения у психики у детей на нем), со слов эпилептолога.
Нашла на этом сайте обзор противосудорожных средств и поняла, что врач, вроде, все правильно нам назначает и предлагает те препараты, которые для нас более-менее безопасны, просто ситуация такая нестандартная, что почти ничего нельзя из-за ослабленной печени. Эпилептолог в другом городе посоветовал нам те же препараты на платной консультации.
Подскажите, стоит ли ехать в Москву на консультацию в таком случае?

Отредактировано Galina (2009-12-11 17:18:53)

0

145

Скорую я пока не вызывала,приступ  длится от 30 минут до часа, статусы мне поставила эпилептолог по моим расказам и  видео записи, я ни сказала что они у нас кеаждый день ,а бывают раз в неделю.когда и реже. Диагноз у нас  Леннокса-Гасто который очень трудно лечится, где лекарства очень трудно подобрать!И на диазепамах мы сидим уже 7 лет и наш организм что принимает ,а что и нет!

0

146

Привет! Я мама Владика. Нам год и месяц. За это время мы многое пережили. Тяжелые роды, детская и взрослая реанимация, отделение недоношенных, кормление через катетор, отсутсвие каких-либо реакций на окружающий мир и многих рефлексов, и самое страшное судороги с самого рождения, и все это следствие тяжолого поражения ЦНС врезультате асфиксии. С рожденя судороги тонико-клонические, лечили депакином и фенобарбеталом, баклофен для снятия мышечного тонуса. В 5 месяцев начались инфантильные спазмы (классический синдром Веста, складывался книжечкой). В 7 месяцев нам диагностировали частичную атрофию зрительного нерва. Очень боялись, что не слышет, но вроде здесь нас пронесло, стал вздрагивать на резкий звук. Результатом всего стала грубая задержка психомоторного развития. В нашем возрасте мы умеем только держать головку и понимаем взяли его на ручки или положили. Первый раз снять приступы нам помог депакин+преднизалон (буквально после 3х дней приема). После отмены преднизалона, приступы вернулись. Ввели гармон снова, но он больше не помог. Сейчас снимаем преднизалон и вводим ламиктал, пока результатов никаких. Наши приступы как-то видоизменились, такое впечатление что к весту еще что-то примешалось. Но наш врач хранит тайну. Да,кстати, мы наблюдаемся В Виннице (хотя сейчас живем в Киеве) у Кириченко В. Д. Может есть на форуме собратья по счастью, отзовитесь!

Отредактировано tomik (2009-12-16 06:46:41)

0

147

Привет!Мой сынуля болеет с 3,5 лет.Было всё больница ,реанимация....Сейчас нам 10 лет,не раслабляйтесь мамы,верте.Никакого домашнего обучения,4 класс обычной школы+музыкальная школа,музыка(пианино) стало нашим спасением.А приступы бывают в месяц от 1 до 90,лекарств подбирали много сейчас принемаем топамакс+фенлипсин.Я не работаю постоянно с сыном в обоих школах,на музыки сижу с ним,на обычных уроках следит учитель , я по своим делам бегаю,сотовый у нас постоянно в карманах,бываем везде,самое большое растояние от дома 300 км,главное режим,пусть всё рушится ,но в 9вечера ложу его в кровать,разговариваем,смотрим телик,в 10 отбой,в 8 утра, подъем в выходные спит сколько хочет.Да не ходим на физ-ру,но ждем как 3 года не будет приступов,отменят лекарство,вот тогда...Были ремисии по 1-3 месяца,один раз 20 месяцев,ничего мы верим и вы верте.Нашего врача зовут Надежда Васильевна Иванова к.м.н. лет ей очень много.Вот на эту Надежду и надеемся дай бог ей здоровья.

0

148

veresey
Какого типа приступы у ребенка???

0

149

здравствуйте, меня зовут Оксана, дочь Маняша, ей 3 года. Диагнозы у нас менялись, сначала написали травма шейного отдела, но никто так и не смог её найти, но так как надо было что-то писать, то была эта запись. Была даже сирингомиелия, "единственный случай в мировой медицине зафиксированный в годовалом возрасте", но потом сняли этот диагноз. Просто, когда делали МРТ написали в расшифровке под вопросом сирингомиелию, а в последствии вопрос пропал и стал диагнозом. Сейчас в принципе не лучше. Написали анамалия головного мозга и точка, когда попросила объяснить , то сказали неизвестная современной науке болезнь. И это сказала доктор наук, больше я её ничего не спрашивала. Еще тетрапарез, слепота (аномалия зрительного анализатора), судорожная готовность. Хотя уже есть эпилепсия, приступы бывают минимум 1-2 раза в месяц. Но запись не менялась. Противосудорожные препараты не принимаем, так как не доверяю нашему неврологу. Приступы началь после 3 курсов кортексина. Сказала - перестимулировали.
Первый приступ был в 1 день рождения через 2 часа после прививки, 5 дней реанимации, больница по нескольку месяцев. Второй в полгода и теперь по разному. Печень после желтушки и лекарств посажена, дисбактериоз, время от времени рвет желчью. Химию в любом виде переносит плохо. Предпочитаю использовать травы.

0

150

Здравствуйте Всем!!!! Меня зовут Ольга, Мою дочь Александра. Нам 2года8месяцев. С 3 месяцев появились судороги без температуры. Где мы только не были, по возможности конечно, что мы только не делали. Диагноз наш симптоматическая эпилепсия синдром Веста. Судороги продолжаются по сей день. Бывают перерывы 2-3 дня и снова все по новой. Пьем Сабрил, Дипакин-хроно300, Ламиктал, Кеппру. и ладно если бы помогало, но нам к большому сожалению ни чего не помогает. Мы не сидим, не ходим. Слава богу голову держим, сама периворачивается со спины на бочок и на живот. Любит на животе лежать. Смеётся. Играется с погремушками. Любит шуршать пакетиками. Нам даже гормоны делали Синактен -депо. Хотели повторный курс назначить я отказалась, потому что от этих гормонов у нас появились проблемы  с почками и сердцем. Почему у нас не уходят судороги, Может кто подскажет??? Уже нет ни каких сил смотреть на мою девочку, когда у нее судороги.

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.