Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 91 страница 120 из 574

91

Приветствую всех родителей особых деток! Читаю вот тут все сообщения,один за другим,и думаю,Господи сколько на Земле таких же несчастных родителей как и я,которые не перестают надеяться,верят и ждут чуда. У нас у всех одна беда_ больной ребенок. Это действительно БЕДА! Меня зовут Нигина,мне 31 год.Моей малышке почти 3года. За эти три года мы успели порадоваться появлению на свет ребеночка,долгожданного,только 6 месяцев. А потом начался кошмар. Сейчас этот кошмар немного утих,но все же очень уж страшно за будущее моего ребенка.У нас симптоматическая эпилепсия,синдром Веста. Слава Богу прступы удалось купировать 8 месяцев назад.Отстаем колосально.Физически более или менее,а вот умственно на 2 с плюсиком.Практически не понимает речь. Очень хочется почитать книгу Домана,но незнаю как можно купить ее ,если мы живем не в России.Если кто-нибудь знает подскажите пожалуйста.Мы из Узбекистана. Не отчаивайтесь Друзья,тяжело,но по силам всегда испытанья
                                                                                      где-то там наверху все уже решено
                                                                                      мой малыш потерпи мы дойдем Обязательно!

0

92

Здравствуйте. Я-Света, сын Ваня-7лет.Приступов у нас не было, но по результатам ээг нам назначили принимать Конвулекс. Ходим в логопедич группу онр - немного заикаемся. Мы его принимали год, после операции ээг унас ухудшилась. Нам назначели трилиптал в таблетках 2 раза в день, принимаем его уже полгода,  ээг существенно не улучшается. Что делать не знаю, ждем приёма у врача.

Отредактировано Svetlana (2009-04-06 01:25:26)

0

93

Здравствуйте! я из подмосковья. Меня зовут Татьяна, мне 30 лет. У меня двое детей. Старшая Оксана ей 11 лет, младший Коленька ему 8 месяцев. Нам поставили синдром Веста, угрозу ДЦП, микрокранию, псевдобульбарный синдром, частичную атрофию зрительного нерва.Мы не держим голову, не переворачиваемся, не ползаем, зато узнаем всех, улыбаемся и гулим очень активно, правда взгляд плохо фиксируем. Нам назначили конвулекс пока эффекта не видно, правда мы его пьем неделю. Всем огромного терпения и удачи.

Отредактировано татьяна мама (2009-04-10 10:44:59)

0

94

вопрос Евгению. много читала про лечение в Германии, хочется узнать стоимость , на что расчитывать и как туда попасть.

0

95

МамаМакса
Очень сочувствую:( Знаю насколько тяжело когда срывается ремиссия...

0

96

Здравствуйте!! У меня первый приступ случился когда мне было 12 лет. Вызвали скорую...конечно верить их словам просто не хотелось. Это был самый ужасный дент в моей жизни. как Я думала..... Пила много дорогих лекарств начала феноборбитал, от него приступы ещё более увеличились и уже после этого прописали ещё средство ( Я не помню как оно называлась) , но достать его было не легко...  Обращалась к нетрадиционной медицине, приступы прекратились лишь на пол года. И вот мне уже 22 года. Я не пью лекарства ни какие. И приступы у меня проходят. Если раньше у меня были судороги, отключение сознания и полная не адекватность поступком. То сейчас мне намного легче.... Врачи говорили что может так быть, связывая изначально приступы ч переходным возрастом. Но как уже недавно я стала узнавать , в роду у нас есть эпилепсики и это всё наследственность. Хочется конечно надеется и верить словам врачей. Но Я боюсь рожать и создавать семью именно из за своего диагноза. Хотя официально его у меня нет , я уже лет 8 не обращалась к врачам, но Я боюсь!! Надеюсь в группе найти понимающих людей. так как никто другой, только переживший подобное может понять.

0

97

Всем здраствуйте! Меня зовут Алексей моя девушка болеет эпилепсией, мы очень любим друг друга!

0

98

Здравствуйте!Меня зовут Анжела.моему сыну 8 мес.
у нас не утешительный диагноз эпилепсия,синдром веста,микроцефалия,частичная атрофия зрительного нерва.в развити отстаем.Судороги не прикращаются,лечение перепробывали всякое.А результатов нет.Предлагают гармональный препарат Синактен-депо.А я боюсь.,слышала что много побочных действий.Я от врачей слышу не утешительный прогноз:дебелизм,аутизм,ДЦП,слепота.ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА,подскажите что делать,к кому обратиться. :'(

0

99

Всем привет!Болею очень давно.Можно сказать,долгожитель,долгострадалец :'( а что делать?Вот сегодня прочла,что болезнь эта длится в среднем 10 лет,а тут описаны даже смешные случаи,когда непонятно,больны люди или нет...Признаться,я очень устала от жизни,много сплю,а хочется еще больше.Препараты у меня пожизненные и менять их довольно опасно,пробовали не раз.Близких нет,только работа,на которой надо все скрывать и притворяться.Это изматывает,а некому выговориться.Вот сейчас плАчу-и мне легче как-то.От врача толку никакого,только лекарства.Нет права выбора врача.Раньше у меня был врач,после его посещения у меня силы появлялись жить,весело на душе...И ведь ничего он для этого особенного не делал.Но нет у нас права лечиться,у кого хотим(Спасибо тем,кто прочтет это.Старайтесь не падать духом!

0

100

Ника07
Почему нет права изменить врача??? Я вот тоже нашла для дочи врача, от которого выхожу с улыбкой. Думаю это очень важно.
А вот падать духом действительно не стоит:) ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

0

101

людмила проскурнова
Униклиника г. Фрайбург удобна тем, что имеет сайт на русском языке. Кроме того, там есть (IMS) ИМС - служба сервиса для работы с иностранными пациентами Униклиник с русскоговорящими сотрудниками. Координаты сотрудников есть на сайте. На письмо по электронной почте отвечают оперативно. Если напишите зпарос и дадите телефон - позвонят. Они согласовывают медицинскую программу, обеспечивают переводы и весь сопутствующий сервис, включая визы и размещение. Стоит все дорого - по государственным расценкам. Сами немцы этим пользуются легко, так как у них все идет за счет страховки. Иностранцам приходится платить полную стоимость.  По вашему медицинскому запросу вам бесплатно все расскажут и сообщат ориентировочную стоимость первичной медицинской программы и сервиса. Сайт легко найти сделав соответствующий запрос в любом поисковике.

0

102

Всем здраствстуйте! Раз уж такое дело...представлюсь
Я из Столицы Донского Казачества г. Новочеркасск
заболел я в 14 ща мне 26 лет ездил на обследование в питер сказали Эпи-синдром и височные дела (в подробности не вдаюсь) приступы перед сном и утром. В армию из-за етого не пошёл а хотел в детстве...Пью дифениена (от которого эффекта нет) мало. крбамазепина трохи. диакарба колёсико. бензонала чутка. мою голову холодной водой с утра (реально помогает!) витамины пью.
На форум привело то что лекарства мне не помогают и приступы всё сильнее...
зрения скоро не бует вобще но ет не беда его купить можно.

0

103

Привет всем.Меня зовут Рене,моего сына-Мартин,ему 7 лет и он учится во втором классе и иргает в футбол.Думаю,что наша эпопея началась с самого рождения,было трёхкратное обвитие пуповиной,родовая травма,переношенная беременность,ПЭП,но к эпилепсии мы пришли в 6 лет,в конце июля 2008 года,когда и произошёл первый приступ,приступ повторился в августе,тогда начались и приступы сомнабулизма.ЭЭГ показало роландическую эпилепсию,лечение назначено не было.До сих пор не было.Ибо с августа до апреля приступов не было,были сопутствующие симптомы-проблемы с памятью,концентрацией,эмоциями,сомнабулизм.А с апреля начались приступы каждые 2 дня,даже если не доходит до судорог,ребёнок просыпается сразу,то характерные гортанные звуки и слбноотделение присутствует.Мы сразу сделали ЭЭГ и сдали полный анализ крови.В данный момент ждём этих самых результатов,после которых нам назначат медикаментозное лечение.
Ну а это моё чадо

увеличить

увеличить

Отредактировано Rene (2009-05-12 12:19:41)

0

104

Добрый день всем!!!
Меня зовут Маргарита,мне 32 года,живу в Москве.В 20 лет с этим заболеванием столкнулась я сама.Приступы были только ночью и сначала очень редко,примерно 1 раз в 2 года,потом участились...Сначала очень долго мне не могли поставить диагноз,а когда поставили начался этот ужас...В 26 лет мне прописали Паглюферал,от которого я потеряла память(тогда это было только начало,поэтому я безропотно верила врачам),где-то через год я перешла на Депакин,но он мне не подошёл(я поправилась на 15 кг и потеряла почти все волосы),опять через год мой невролог посоветовал мне попробовать Дифенин...Сначала всё было ровно...я обрела свой,нормальный вес,восстановилась структура волос,но снимают с производства Дифенин Усолье-Сибирск,а остаётся только Дифенин-Луганск,опять страшно выпадают волосы и,на данный момент,ещё аллергия на этот препарат по всему телу...До сих пор не могу найти себе врача ,именно, для себя...разговаривала с одним профессором - посоветовал перейти на Трилептал,но пока ещё не решилась...А ещё до сих пор не верю и не могу смириться с этим диагнозом...Спасибо за Ваш сайт,для себя нашла много интересного.Желаю всем здоровья,терпения и позитива!!!

0

105

Привет всем. Мы Сергей, Лена и наш сынуля Костя. В 3 месяца после прививки АКДС начались приступы до 40 штук в день. В РДКБ на синактене депо удалось добиться ремиссии на полтора года. Постоянно принимали конвулекс сироп. Потом опять приступы. Не в той мере что раньше, но тем не менее приступы есть. Сейчас нам пять лет. Принимаем конвулекс+топамакс. Имеем ДЦП, не говорим, за исключением нескольких слов (папа, мама, дядя, тетя и еще некоторых простых). Ходим самостоятельно по дому, иногда и на улице, но плохо держим равновесие. Атоксия. Задержка психо моторного развития. Конечно лечимся и надеемся на выздоровление. Всем хотим сказать - держитесь. Вы молодцы.

Суважением наша семья.

увеличить

0

106

Привет всем. Я April. Хочу больше узнать об капельницах  и операциях Лапоногова.Расскажите на сколько они эффективны?Больна моя племянница Катюша,ей 5 лет.Первый приступ случился в3 года.

0

107

Доброго времени суток! Меня зовут Светлана. Больна моя старшая дочь Аня. Ей 11 лет. 4 года пьём противосудорожные препараты. До этого год не могли поставить диагноз. Перепробывали несколько препаратов. Сейчас принимаем финлепсин ретард и ламиктал. Дочка на домашнем обучении с этого учебного года. Учится очень слабо. Что будет дальше не знаю...

0

108

Всем доброго дня! Меня зовут Сергей, нечаянно попал на Ваш сайт. Прошу принять в свои ряды. Мне 40 лет. Эпилепсией болею с 13-14 лет, В свое время почти на отлично закончил школу. Почти Все олимпиады по математики и физике были мои. Это к тому что эпилепсия на учебу мало влияет с детьми надо заниматься. Закончил нефтяной институт. Поступал на экономиста. Не прошел по конкурсу (5 человек на место), попал на механический факультет. Закончил. В настоящее время работаю зам.главного механика крупного предприятия. Пытались назначить главным механиком. но кое-как отвертелся. (это не мое). Это я к тому что эпилептики тоже могут нормально учиться да и работать.
Есть сын 15 лет. Пока 8 лет учится на отлично.
Принимал Финлепсин (заменял на финлепсин радард) Сейчас принимаю депакин хроно. Всегда держу запас лекарств на 2-3 месяца вперед. У нас в селе появилась новая врач, рекомендует Кеппра,  кто-нибудь принимает Кеппра.?

0

109

маргарита написал(а):

опять через год мой невролог посоветовал мне попробовать Дифенин

Да это отстой! кому? Когда помогал?
Мне алкоголь больше помогает чесно!

0

110

Sergei написал(а):

Это я к тому что эпилептики тоже могут нормально учиться да и работать.

История полна велиикими людьми-эпилептиками.

0

111

Здравствуйте. Меня зовут Ольга, сама страдаю эпилепсией, ремиссия уже 3 года. Есть доча, младшая, у которой тоже эпи. Лечимся с 10 мес. сейчас 4.5 года. Не говорит. Приступы идут часто, за календарный год она умнеет только на 3 мес. Краевой невролог говорит, что никаких препаратов для питания мозгов пить не надо, а наш невролог прописывает кортексин 4 раза в год. Их методы лечения взаимоисключающие. Уже не знаю кого и слушать. Может кто-то поможет разобраться, что с моей лапочкой, выписки отсканированные есть, отвечу на все вопросы, лишь бы был результат....

0

112

Мой зять 30 лет бегает по врачам, а лекарства ему советуют кто во что горазд. Например, пару лет назад лечащий перевел с Карбамазепина на Депакин хроно. У него после довольно длительной ремиссии внезапно случился приступ. Врач сказал - ничего, нормально при смене препарата. Но потом мы порылись в списке противопоказаний и нашли, что зятю нельзя было пить Депакин при его сопутствующем заболевании сердца. Вернулись на Карбамазепин по своей воле - и снова ремиссия.
Он страдает с 7 лет, считай - вся жизнь борьба.

0

113

Здравствуйте. Моя племянница болеет эпилепсией с 3-х лет, сейчас ей 5.За 2 года болезни перепробовали много преператов: депакин, собрил, топомакс, ламиктал, конвулекс, кортексин. Делали операцию лазером 2 раза. Пока что болезнь прогрессирует, а лекарства тормозят развитие. Ребенок перестал говорить  и без поддержки не может ходить. Приступы в виде дрожания. Как добиться ремиссии?

0

114

IngaИнга, поделитесь, пожалуйста, опытом как вам удалось победить такую страшную болезнь как эпилепсия. У нас еже просто "опускаются руки", так как ничего не помогает ни препараты, ни народные методы и нетрадицыонная медицына.

0

115

Здравствуйте всем! Меня зовут Татьяна, доченьку - Настюшка. Нам 1 год. В четыре месяца начались вздрагивания, через месяц нам поставили диагноз - синдром Веста. Назначили депакин, потом добавили еще кеппру. Улучшения были, но приступы не прекратились. В восемь месяцев  возила доченьку на лечение в Германию. Там все отменили, назначили сабрил - безрезультатно. Витамин В6 тоже не помог.  Далее, курс гормональной терапии (преднизолон). Чудом мы пережили это лечение, при максимальной дозировке удалось избавиться от гипсаритмии на ЭЭГ, но состояние было очень тяжелым. Дома, после окончания курса преднизолона, снова начались приступы, в основном, во сне, но не такие сильные как до лечения, доченька стала живее. Сейчас принимаем сабрил + кеппра. В развитии, конечно, отстаем: не сидит и не ползает, переворачивается на живот и обратно, встает на четвереньки. В последнее время стала произносить слога, чем очень меня порадовала и даже смотреть мне в глаза (раньше все время взгляд уводила). Я верю в лучшее! Прочитала книги Домана, надеюсь применить на практике, заинтересовалась программой Божены. Просто восхищаюсь мамами, которые работают с детками по этой программе! Всем желаю любви в душе, энергии, мужества!

0

116

Tatyana977 написал(а):

В восемь месяцев  возила доченьку на лечение в Германию.

А куда именно в Германии вы ездили?Там диагноз подтвердили?

0

117

Ездили мы в город Фрайбург к профессору Коринтенбергу. Это та клиника, о которой писал Evgeniy. До сих пор поддерживаем связь с профессором. Диагноз подтвердили после первой ЭЭГ. Но возникли разногласия с нашим врачами по поводу МРТ. Дома на МРТ увидели субатрофию лобных долей!!! Сказали, что ситауция практически безнадежна. В Германии же нам сказали, что мозг органически совершенно нормальный, все вполном в порядке. Потом результаты "заграничной" МРТ показывала нашим докторам - говорят, ничего не изменилось, мы считаем, что структурные изменения есть. Кому верить, не знаю...

0

118

Привет!
У меня Эпилепсия уже с 14 лет...
Мою маме предупреждали, что у меня могут возникнуть проблемы, т. к. роды стремительные (третьи). Лечащим врачам было назначено кесарево сечение из - за поперечного предлежания плода ( т. е. меня). Во время родов дважды внутриутробно вручную разворачивали плод. При выписке сообщили, что я здорова. Но увы...
Однако в 1,5 месячном возрасте мама заметила, что я играла погремушками, подвешенными в кроватке не ручками, а ножками. После массажа был восстановлен тонус в руках.
В 3 года я начала заниматься у логопеда в г. Ржеве, но по семейным обстоятельствам занятия прервались.
В 5 лет в Москве я обследовалась, и обнаружилось сильное речевое отставание. При обследовании головного мозга на томографе был выявлен родовой инсульт. Хирург - Томограф предупредил, что у меня о возможных последствиях, а именно эпилепсии, в переходный период.
Первый приступ с судорогами, пеной изо рта и мочеиспусканием произошёл в 14 лет после начала менструации. Речь ухудшилась. Лечилась в Морозовской Детской Больнице. Был назначен Депакин Хроно . Затем сильные приступы происходили 1-2 раза в год с последующим лечением в М.Д. Б. Слабые приступы происходили 1-2 раза может и 3 раза в неделю.
В августе 2007 года было 4 сильных приступа подряд с интервалом 3-4 часа.
В 2008 г. приступы были чаще и происходили во время лекций в Строительном Колледже.
Три последних приступа подряд были 15 фев. 2009 г.
Я принимала Конвулекс 500 по 2 капсулы в день.
А сейчас я перешла на Левитирацетам 500 мг .
Наблюдаюсь у эпилептолога Кидера Флоры Кирилловны.
Сейчас лучше себя стала чувствовать, ну бывают предчувствия приступа, но я себя настраиваю на позитивное настроение и всё проходит! Я пытаюсь не нервничать по пустякам, но агрессия ещё осталась.
Надеюсь пройдёт всё это!!! :jumping:

Отредактировано Дашманчик (2009-06-06 02:43:37)

0

119

Дашманчик

Что такое "родовой инсульт"?

0

120

Дашманчик написал(а):

я себя настраиваю на позитивное настроение и всё проходит!

ОЙ,по-моему,ты умничка 8-) , так кратко и толково описала  свою проблему :writing: ,а в конце вместо упаднических настроений такая правильная и позитивная фраза!Надеюсь у тебя действительно все -все будет ХО-РО-ШО!!!! :yep:

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.