Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 61 страница 90 из 574

61

Здравствуйте! У меня двое детей - дочери Марине 16 лет, заканчивает школу. Сыну Александру 1 год 9 месяцев. У Саши начались судороги с 2,5 мес. Сейчас грубая задержка развития - не сидит, не разговаривает, не понимает речь. Судороги миоклонические в виде частых вздрагиваний, а еще приступы судорожного плача во время сна, но такое редко. Были на Депакине, который нарушил у Саши обмен аминокислот (генетики поставили диагноз - гиперглицинемия), а потом оказалось, что в инструкции к применению препарата (не та, что прилагается к бутылочке, а в интернете) в побочных - гиперглицинемия. Подсказал мне это не врач, а подруга по несчастью - мама такого же ребенка. Слезли с Депакина - аминокислоты все пришли в норму. Полгода провели на Топамаксе - улучшений нет. Живем мы в маленьком городке В Днепропетровской обл. в Украине. Объездили у нас все, что только можно.
Сейчас читаю книгу Домана Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга. Так жаль, что я не знала о ней раньше. Очень хочу попасть на семинар по методу Домана.

0

62

Здравствуйте меня зовут Наташа мне 27 лет моему сыночьку Тошке 2,1.По не осторожности в роддоме я разрешила ему сделать прививку от гепатита на вторые сутки его забрали в реанемацыю,в 6 месяцев начались приступы потом их долго не было после года стали частыми по несколько раз в сутки.Старший сын принес с садика ветрянку Тошка тоже переболел после того приступов больше не было.Тошка у меня плохо держит голову сам не сидит,на ножки не становится,зато очень подвижный и веселый малыш.Всех узнает показывает язык. Унас сиптоматическая эпилепсия,грубая задержка психомоторного развития,нарушения ЦНС.Дорогие мамы если есть кто нибудь из Николаева посоветуйте хорошего эпилептолога и невропотолога.

0

63

Светлячек написал(а):

недай Бог,чтоб не проспать,когда моей малютке будет плохо

Дорогая Светлячек поверь мне не проспиш,мамочьки всегда чувствуют когда их деткам плохо.со мной так тоже было,обычьно приступы случались под утро,но будем надеятся что у вас это больше не повторится!!

0

64

Здравствуйте.Моего сына зовут Артур,нам 6.У нас симптоматическая эпи и синдром Веста,ДЦП.......Принимаем конвульсофин и топамакс,но приступы сохраняются теперь только после сна и то не всегда.Живем в Кривом Роге.Очень приятно общаться на вашем сайте,много полезной инфы.

0

65

Привет! Мне 33, женат, один любимый сын 5-ти лет, замечательная любимая жена, бизнес, друзья, земельный участок 1 га. Приступы начались в 15 лет после травмы головы. Потом в 16 была операция по удалению опухоли головного мозга, приступы продолжались год, потом прекратились. Поступил в институт, но на первом курсе опять начались приступы, пришлось институт бросить. Четыре года сидел дома, пока не начал себя вытаскивать с помощью регулярных ежедневных физических упражнений. И самой главной была помощь друга, который смог себя вытащить из вегето-сосудистой дистонии(с потерями сознания итд.) - помощь психологическая, моральная поддержка. Жизнь нормализовалась, начал работать, в 2002-м открыл свой бизнес, но от частых коммандировок и постоянной работы за компом в 2005 начались приступы(первый-45 минут). Спасибо жене - она хоть и испугалась, но трезво действовала в этой ситуации. Приступы повторялись ежемесячно, врачи ничего толкового не говорили. Ездил и в Киев, много читал. В итоге помогли опять-таки физические упражнения и литература, много стал бывать на свежем воздухе. Очень помогла лекарь из Харькова - Инга Сергеевна, она помогает эпи-больным и не только.
Теперь 8 месяцев приступов нет, был один "заход на посадку", но удалось обойтись без потери сознания:)!!!
Дорогие взрослые, у которых эпилепсия! Перебороть болезнь вам поможет прежде всего осознание, для чего она вам дана! Вы почитайте посты родителей - 90% это супероптимисты, того же и вам желаю. Низкий поклон и уважение вам!!! И еще. Мне О Ч Е Н Ь помогли книги Крайона.

И так уже много написал, Всем форумчанам низкий поклон и уважение. Если есть вопросы - пишите!!!
P.S. "Химии" - лекарств, я не принимаю с 1994-го, так как после больнички организм загрязнился капитально, лечился только травами, водой, физкультурой и положительным настроем.
Всем удачи, любви и счастья!

0

66

Здравствуйте Vad 75  я тоже противник химии и тоже стараюсь не пичькать своего малыша но иногда задумываюсь правильно ли я делаю приступов у нас нет уже пол года.Врача хорошего нет.Напишите пожалуйста о враче из Харькова. Заранее БЛАГОДАРНА .

0

67

здравствуйте, меня зовут Ольга. моему 5-тилетнему сыну Артёму в прошлом году поставили диагноз синдром Ландау-Клеффнера,сенсомоторная аффазия.принимаем депакин хроно 300, суксилеп и курсами кальция гопантенат. отзовитесь кто также как и я пытается бороться с этим заболеванием

0

68

Здравствуйте.Ваша тема мне близка.Мне поставили диагноз эпилепсия в 15 лет,до этого были постоянные головные боли и частые обмороки.Сначала частота приступов была мала(2 приступа в месяц),потом частота увеличилась до 5 раз в неделю.И снова уменьшилась.Два года назад я во время приступа потеряла память и восстанавливала ее год.Приступы на полгода ушли...Сейчас частота приступов 3-5 раза в месяц.Я долго училась жить с этим диагнозом.Тяжело воспринимала.Сейчас уже смирилась...Хотя из-за это болезни теряю много людей,которые боятся быть со мной рядом...
Я же желаю вам и вашим деткам здоровья...Вы мужественные люди,которые не сдаются и не бросают...Я долго наваживалась написать в форум...Мне необходимо знать,что я не одна и есть люди,которые поддержат и пообщаются...Спасибо,что вы есть...Лично модератору форума... :love:

0

69

Здравствуйте!Унас с сыном похожая проблема.Случилось это все на 19 году жизни.Эпилепсию обследования не показывают.Только эписиндром на фоне родовой травмы.Что спровацировало тоже не знаем.О травме тоже не подозревали.Пока сама не пошла к нейрохирургу с обследованиями.Единственный врач,который за консультацию не взял ни копейки.И единственный врач,который предупредил,какие лекарства нам ни в коем случае нельзя принимать.А до этого невролог назначала как раз такие.И на их фоне я не увидела улучшений.И я поняла,наши дети это наши проблемы.Ведь в роддоме никто не предупредил,что могут быть последствия(затяжные роды,кесарево сечение на 3 сутки).Про наших детей (мальчишек) вспоминает  только военкомат,когда возраст подходит.И еще общаясь на других форумах с родителями,узнала,что к противосудорожной терапии можно добавить траволечение.Так вот мне кажется я нашла.Уже отправила травнику обследования(по его запросу) и жду травку.Курс пока на 3 месяца.А так он сказал,чтонеменее1-3 лет.Если кому-то интересно,могу дать адрес и телефон.

0

70

Здравствуйте меня зовут Лиана, мне 27лет. У меня двое деток доч Ангелина ей 3года и 2 месяца и сын Владислав 1 год 4 месяца у них у обоих микроцефалия и симптоматическая эпилепсия с тоникоклоническими генерализоваными приступами, серийными по 150-200шт в день. Перепробовали много препаратов, много методик лечения но увы ничегошеньки не помагает.
Очень приятно с вами всеми познакомиться!!!

http://s46.radikal.ru/i113/0812/15/fd79a019ff26.jpg
http://s40.radikal.ru/i088/0812/b6/9f33ee566343.jpg

Отредактировано Лиана (2008-12-18 20:46:44)

0

71

Лиана привет вот мы и здесь встретились,как малышка с малышом? :cool:

увеличить

Отредактировано наташа (2008-12-19 19:32:59)

0

72

Приветик Наташ :crazyfun:
Сегодня уже лучше. Малый дрыхнет целый день.

0

73

Лиана
А причина приступов не выяснилась??? Ну там, может генетика, раз у двоих деток???:(

0

74

Нет увы не выяснена, правда Божена сказала что скорей всего у обоих родовая травма, только у обоих разная, а генетику мы проверяли в 3-х странах  (Россия, Германия, Израиль) ну и плюс в Киевском генетическом институте, ничегошеньки не нашли :dontcare:  Стали проверять на инфекции, результат тот же :suspicious:  Обе беременности протикали идеально, с малым мы вообще конкретно обследовались и до родов узи показывало что всё идеально :unsure:
У дочери кровоизлияние было 4-й степени, перелом ключицы и смещение позвоночников шейного отдела, а у сына двукратное тугое обвитие пуповиноу вокруг шеи, смещение 1,2 и 5,6 позвонка шейного отдела. Она сказала что смещение позвоночников это первый признак родовой травмы :tired:

0

75

Лианочка,привет.Что  так не весело?Вы же занимаетесь и успехи ты говорила-есть!!!А ну-ка нос не вешай.Мы все отставили кроме диеты,у нас первый постоянный зуб лезет,температурили,ночи напролет не спим,жду когда этот кошмарик кончится.Цемаю вас.

0

76

Привет всем. Зовут меня Гелюся. Я из Татарстана. Дочь - Диляра. Скоро год исполнится. Наш диагноз - органическое поражение головного мозга + эпилепсия(инфантильные спазмы), грубая задержка развития (не видим, не сидим, не ползаем). Приступы начались в 5 мес. Пьем топамакс+конвулекс. Приступы пока идут (3-5 в сутки), но уже не серийные как раньше. МРТ пока нам не делали, сказали пока наркоз ребенку никчему. Думаю, пока полностью не обследовались, диагноз у нас не точный. Начала давать настойку из золотого корня. Прочитала по "ЗОЖ" и "Сельской нови" что люди излечились настойкой за 1-5 лет. Может и нам поможет? Так как живем в сельской местности и далеко от Москвы, уж тем более Украины, до Божены нам не добраться. Прочитала книгу Домана и вот начинаем потихоньку заниматься. Пока 5 паттернингов, 5 стимуляция зрения, 10 раз мануальная стимуляция, 10 раз массаж на глаза. Думаю, это нам что-то даст, чем сидеть сложа руки. И еще. В Нижнем Новгороде профессор Ефимов занимется реабилитаций детей у кого родовые травмы. Оказывается в 90 случаях эпилепсии из ста причина именно в родовых травмах. Он именно этим и занимается. В феврале приезжает в Казань. Хотим съездить к нему. Может и у нас диагноз ложный? Эта информация и Лиане. Заинтересуетесь - у них есть сайт, могу и телефоны давать.

0

77

Здравствуйте.Давно ваш сайт был у меня в избранном,но только 2 дня назад решила его почитать.Меня зовут Анастасия,мне 21 год,мою доченьку зовут Полина,в ноябре нам исполнилось 2 годика.С 9ти месяцев Поля страдает от эпилепсии.За этот год и 3 месяца мы уже 5 раз лежали в реанимации и 11 раз в больницах.Диагноз звучит так:Ранняя младенческая криптогенная эпилепсия с частыми порциальными серийными генирализоваными тонико-клоническими приступами.Конкурирующий диагноз:Эпелептическая Энцефалопатия раннего возраста,ЗПРР,Аутистический синдром.Как только мы заболиваем ОРВИ у нас начинаются приступы,в прошлый раз(3,5 месяца назад) у нас за неделю было 60 приступов,а в первый раз когда заболели около 400.Приступы у нас сильные,с судорогами,посинением лица,выделением слюны,остановкой дыхания.Если начался 1 приступ то всё,они будут идти друг за другом,и остоновить их невозможно,только в реанимации их останавливали.Но после реанимации Поля была вся никакая,всё больше становилась аутичной,и для восстановления надобилось очень много времени.И так мы научились справляться с приступами дома.Меня уже от реанимаций-больниц всю трясёт,как только я понимаю что попасть туда очень легко,уже с 2мя приступами в сутки увозят в больницу,а у нас в сутки от 13 штук их.Ремиссии у нас были такими:4 месяца ,потом1,5,самая большая 5 месяцев,и 3,5месяца.И самое главное-мы научились с приступами справляться самостоятельно!Дома!в августе мы чередной раз болели,лежали неделю с приступами,они шли каждый час.Да,это очень страшно,быть дома,и бояться что можешь ещё больше навредить своему ребёнку а не наоборот.Но мы справились!ОРВИ прошло и приступы закончились!Но эти 60 приступов ни в какое сравнение не шло с 3мя приступами за 3 дня которые Поля ранее лежала в реанимациях!Полина быстро пришла в себя,и казалось бы без потери навыков!
Что касаемо навыков:Полина начала держать головку-села-пошла в срок.Речь понимает очень ограниченно,знаете это сроду дрессировки,как бы грубо это не звучало,какое то одно слово повторяем много раз,или придумываем игру,чтоб лучше слово и предмет запомнились,знает и показывает где глазки-носик-ротик-пупочек:)много предметов дома знает,об этом долго рассказывать как мы её постепенно всему обучаем:)Речи у нас нет.Ну вернее лепечет то она лепечет:Ба-ба-ба,бука,дяга-дяга,така-така,но это она просто так,к предметам слов не привязывает.ОЧЕНЬ любит книжк в стихах:)У нас дома около 30 книжек её и она наизусть знает в какой книжке что написано:)и на какой странице:)Учим её помогать нам,заклаывать бельё в машинку стиральную,игрушки собирать,короче потихоньку двигаемся.НО сейчас у нас опять приступы,и я незнаю сколько навыыков она потеряет,и какая она будет потом.Каждый раз она меняется,и непредсказуемо.
Ещё одно,в это трудно поверить,но Поля не принимает "взрослую" еду,до 1,5  она ела одну молочную смесь,потом несколько месяцев она от неё даже отказалась,пила один кисель или сок,потом мы попали в реанимацию,ацетон сильно повысился в крови,и после этого мы сидим на одном молоке 5 раз в сутки.
Я вот хочу что сказать.Конечно,какой бы страшной я не считала нашу болезнь,почитав тут рассказы,я должна наоборот радоваться что у нас всё так,а не ещё хуже.Я это всё понимаю.Но всёравно мне порой не хватает сил и веры в лучшее...И какими бы радостными и оптимистичными не были все вы,со своими детьми,пишущими здесь о своих детках,правда остаётся правдой.Написать то можно оптимистично,но в каждом вашем доме,сердце,душе,стоит боль с вопросом Почему это со мной?С моим ребёнком?Каждая из нас мечтает,или мечтала,чтоб ребёнок  вырос нормальным,ТАКИМ КАК ВСЕ.И это всё страшно,все эти болезни наших деток очень страшны.И когда я вижу приступы своей дочери-я плачу,плачу не только изза того что это с моей дочерью,а изза того что в этом мире сотни таких детей,и мне искренне жалко и себя и всех вас.

0

78

Анастасия
Настя, Ваша история очень похожа на нашу. Правда у нас приступы не приявязаны к простудам. они у нас идут просто когда им вздумается. То что Вы научились справлятся с приступами сами - это очень важно!!! Потому как иначе вся жизнь пройдет в страхе. И еще,  поняла, что очень важен настрой мамы. Когда в сердце мир и спокойствие, когда не живешь ожиданием приступов - приступов становится гораздо меньше:)
Удачи Вам:) Вы на правильном пути

0

79

Добрый день . Меня зовут Павел приступы Эпилепсии с 17 лет собирался в институт  а проснулся дома на кровати, а врачи как только узнали что мне 17 лет так в лицо и заявляют парень хорош косить надо в армию идти. Ну приехали в отделение за все время что я там был 21 день сделали энфоцилограмму и и покололи витаминов по выписке врач прописал глюферал но пропив их два года я на отрез отказался потомучто тупишь в институте как лошадь,  у отца появились знакомые в Питере поехали туда там  меня тоже посмотрели нового ничего не нашли прописали Депакин хроно 500., а врачь когда узнал что я до этого принимал глюферал даже ужаснулся. сейчас мне 28 работаю семья, высшее образование  приступы в среднем от 4 до 8 раз в год. Но хочеться ведь жить полной силой люди подскажите куда стучаться, честно сказать серезно никогда об этом ни задумывался всегда думал значит судьба.

0

80

Здравствуйте Павел!У меня приступы с 12 лет сейчас учусь в вузе принимаю финлипсин и бензонал,до этого тоже пила Депакин-хроно!Советую вам обратиться в Питере в институт-Бехтерева,там хорошии специалисты возможно вам помогут,назначат правильный курс приёма таблеток!

0

81

Здравствуйте.Я  тоже  мама  ребенка с  финилкетонурией, которую  к  сожалению  поздно  диагностировали. Вследствии  чего  имеем ЗПРР,до  диеты  были  судорги.Сейчас  моему  сыну ровно  3 года.   
  Что  значить  АТЕПИЧНАЯ  форма, в  чем  она  проявляется? Была  бы  рада  с  вами  пообщатся  на  общие  проблемы (а их  у  нас  много). В основном  дети  с  вовремя  установленым ФКУ  обсолютно  нормальные  и  не  чем  не  отличаются  от  других.Почему  такое  невезение?XENY

0

82

здравствуйте всем,меня зовут виктория,моей дочурке 4годика,мы болеем эпилепсией с 8 месяцев.началось всё с кивков,а потом было хуже,лечимся в солнцево,пили много препоратов,но больше подошли конвулекс и суксилеп их принемаем уже 3года.

0

83

привет всем!Меня зовут Таня.Моей доченьке Миланушке 2г3м.У нас судорги после пробуждения(как результат герпесного менингита перенесенного в 10месяцев) уже почти год.Препарат подобрать пока не удалось.Пили вальпроат,от карбомазепина было намного хуже,сейчас назначили вальпроат+клобазам(снотворное из группы диазепанов).Физическое и умственное развитие соответствует возврасту.Немного отстает речь,но логопед говорит,что скоро заговорит.Мы живем в Ирландии,врач-эпилептолог один на всю страну,видимся с ним раз в 6месяцев.В остальное время консультируемся у педиатра.Меня такое лечение,конечно,не устраивает,чувствую,что ничего не делаю,упускаю время.Планирую в мае в Украину.За это время хочу определиться с клиникой.Всем спасибо за информацию.Крепкого здоровья вашим деткам!

0

84

Здравствуйте. Хочу поделиться успешным опытом лечения Синдрома Вэста. Может быть кому-то поможет.
У нас болезнь стартовала в 2 месяца - причина - гипоксия при родах в лицевом предлежании. Мальчик. Лёва. родился 18.02.2007.
Прогноз был самый неблагоприятный. По статистике излечиваются только 5%.
Кивки и клевки сериями до 50 за серию, до 10 серий в сутки, отдельные вздрагивания вообще никто не считал. общее число приступов - сотни в сутки. В основном пропульсивные спазмы. Гипсаритмия.
первые три месяца болезни безуспешно подбирали ПЭП.    Депакин, карбамазепин и ламиктал в разных комбинациях с наращиванием доз до максимальных ничего не дали.
Дальше мы пошли на курс Синактен- депо. Стандартная 1.5- месячная схема инъекций с нарастанием и потом убыванием. Помогло. На время. Остались только отдельные вздрагивания.
Это уже был успех. Затем количество приступов вновь стало нарастать. Мы тогда принимали депакин + ламиктал.
Мы уехали во Фрайбург (германия) - прошли обследования на обменные, генетические нарушения, томографию, ПЭТ, искали последствия инфекций - ничего не нашли.
Проф. Коринтенберг испытал на нас сабрил, местные вальпроаты, кеппру. - без эффекта.
Сабрил в нашем случае считался основной надеждой - если что-то помогает, то помогает в 70% случаев при нашем диагнозе сабрил и 30% приходится на все остальное.
В итоге остановились на комбинации топамакс + ламиктал. Считается что оба препарата обладают нейропротекторным действием. Приступы не ушли а лишь немного сократились количественно.
После первого синактена у нас был яркий синдром Кушинга, и Коринтенберг сначала относился к нашему лечению не хорошо, но убедившись, что ничего не помагает, мы вернулись к гормональной терапии. В действительности схем по гормону существует десяток. У нас применяют почти исключительно длительный курс с уколами через день или 2.
Коринтенберг нам придумал другую схему. Сначала мы стали применять местный дексаметозон три дня подряд 3 раза в сутки - таблетки. Курс сначала повторяли каждую неделю. Но вскоре перешли на раз в 2 недели. Затем дексаметозон потерял эффективность - он угнетает надпочечники. Вернулись на синактен-депо - укол раз в 2-3 недели. Внимательно следили за нарастанием приступов, старались увеличить промежуток между уколами до 3 недель если приступы позволяли - до 25 в сутки. Первая победа была в январе 2008 - пять дней без приступов, ребенок сразу стал самостоятельно переворачиваться, потом, весной - еще 20. В июне 2008, после 1.5 месячного курса инъекций витаминов группы Б и мануального массажа приступы ушли совсем. Сформировались правильные ритмы ЭЭГ. С тех пор растем без приступов. Принимаем топамакс с ламикталом - это еще надолго, но в целом перспективы хорошие.
Пишите, если нужны подробности, - отвечу. Евгений

0

85

Здравствуйте. Меня зовут Марина, волонтер в детской клинике института нейрохирургии г. Киева. Интересуюсь методами реабилитации детей с повреждением головного мозга, в частности методикой Гленна Домана.

0

86

Здравствуйте!  Моя девочка в 2008г. перенесла герпетический энцефолит.  После каждого сильного приступа у нее сначала отнялась левая сторона, а потом и правая. Лежала Катя в реанимации. У нее были страшные судороги. Сидела на гормонах и плановом реланиуме. В инфекционной больнице принимали депакин сироп+преднизалон по схеме, нам удалось добиться ремиссии. Только она продлилась неделю, т к. педиатр принял решение отменить  депакин на основании результатов ЭЭГ. Если бы тогда я знала насколько опасна эта болезнь,  и что резко нельзя отменять ПЭП?...
Сейчас Катюшке 3,2 г. Судороги в виде вздрагиваний по 30-40 в день, закатывает глаза. Она не двигается, не разговаривает, кроме ма-ма, па-па, би-би и др. лепета. Научилась летом жевать, держать голову.Теперь не знаем куда податься с нашей бедой. С сентября наблюдаемся у эпилептолога.  Пьем депакин. Пробовали добавлять топамакс, кеппру, теперь сабрил (ждем его результатов). На данный момент результатов ни-ка-ких. Наш врач говорит,что если лучше не будет, то надо колоть гормоны. Нам нужно индивидуальное лечение, и невролог это признает. Но   не хочет с нами мучиться. Ясно дала понять, что мы никто. Отношение, конечно, скотское. Никакие нервы уже не выдерживают.
В марте едем к Белоусовой в Невро-мед. Вся надежда на Господа.
Девочки, может подскажете насчет клиник в Германии? Как туду попасть, что надо для этого и сколько?
Сколько читаю-только хорошие отзывы. Ну неужели у нас такая сложная форма эпилепсии, что нигде не могут помочь?
Спасибо всем за информацию. Будьте здоровы!!!

0

87

ЕВГЕНИЙ
Евгений, здравствуйте! Дайте координаты, пожалуйста, клиники в Германии. Расскажите подробнее, как туда попасть и стоимость  услуг.

Отредактировано людмила проскурнова (2009-03-04 17:40:13)

0

88

Здравствуйте! Меня зовут Оля. Моя доченька родилась весом 4370.Была гипоксия, желтушка (лежали в РНПЦ г.Минска). После выписки попали в  детскую больницу (с пневмонией - Насте и не было месяца).В 4 месяца невролог поставила диагноз: ЗМР (она не переворачивалась). Мы легли в РНЦП на лечение. Там, после пяти капельниц карнитина, случились первые судороги. Противосудорожные препараты нам тогда не назначили, а лечение изменили. После выписки она начала переворачиваться на живот ( в 6 месяцев ). Затем делали массажи, прошли курс лечения в реабилиатационном центре, начали ездить в коррекционный центр  (гидромассаж, массаж, ЛФК, логопед ). Давали ей лекарства: пантогам, солкосерил  в/м, когитум, кортексин в/м.  В год она научилась сидеть. Мы, было, уже обрадовались, но в 1 год 3 месяца попали в больницу с судорогами. Нам назначили противосудорожный препарат(фенлипсин). После, мы каждый месяц лежали в больницах. То в инфекционной больнице, то в дет.неврологии. Судороги у неё были только на температуру. В 1 год 7 месяцев она научилась ползать. Мы снова обрадовались. Так до 1 года 9 месяцев после очередного пребывания в больнице приступы начали учащаться ( появлялись не из-за чего ). Так, в сентябре 2008года  Настина и наша жизнь перевернулась. Легли в больницу: там начали менять противосудорожный препарат(на депакин). Приступы стали ещё чаще появляться. Через месяц такой жизни у Настеньки перестала хорошо работать левая   ручка и ножка. Нам поставили диагноз: ДЦП, эпилептический синдром, ЗПРР. В январе этого года стали добавлять ещё один противосудорожный препарат(ламиктал), но  результатов нет.  На сегодняшний день Настя (2года 3месяца ) не ходит, не разговаривает, левой  рукой ничего взять не может, кушать сама не умеет. Приступы каждый день (до 20 раз ). Иногда приходится вводить сильный наркотический препарат, чтобы  сбить приступ. Сегодня были у врача:она назначила заменить ламиктал на тапомакс. Что будет дальше я не знаю. Одна надежда на лечение за рубежом.

0

89

Здравствуйте, дорогие, отважные мамочки. Меня зовут Оля, я из Курска. Я на этом форуме вроде бы как и "чужая", потому что моей девочке уже 21 год и она выходит замуж. Но мне хочется немного поделиться с Вами и спросить у Вас советы. У нее от рождения были кратковременные замирания (абсансы), но в 10 лет перенесла инфекционное заболевание и пошло,поехало- приступы сначала редкие, затем чаще. В 14 лет доктор из С-Петербурга посоветовал сделать МРТ гол.мозга. На МРТ обнаружилась тяжелейшая врожденная аномалия мозга-лиссэнцефалия (местами мозг гладкий), т.е. как нам объяснила добрый доктор- ребенок без мозгов. Но у нас в семье трое детей и мы всегда с ними занимались и отставания в развитии от других детей не наблюдалось, но в школе мы уже заметили, что она не может запоминать большой объем информации. Диагноз стоит симптоматическая эпилепсия, т.е. говорят, что причина приступов в лиссэнцефалии. Сейчас она заканчивает заочно институт и работает педагогом, но на работе стоило нам только обратиться к руководителю за печатью на документе на ВТЭК, как отношение к ней сразу же изменилось, а диагноз произнесен не был. Думаю, что если бы мы сказали про диагноз, то он бы приложил все усилия, чтобы ее уволить. Вот такие проблемы взрослых детей с диагнозом ЭПИ. Но меня больше интересует другое. Мы все равно не успокаиваемся и ищем пути к выздоровлению. Вот из книги Домана взяли маски, пока это наше спасение, но маска самодельная из пакета, иногда работает как-то не так. Здесь на форуме читала, что кто-то знает, где можно изготовить, у кого-то есть фото маски, но ссылок я не нашла (может пользоваться не умею?). И еще не нашла будет ли в 2009 году приезд Божены в РФ или на Украину и даст ли мне этот семинар что-то, так как возраст уже не детский, а мне бы хотелось проконсультироваться по маскам поподробней, а без посещения лекций я знаю, что она не консультирует. Так что если кто-то подскажет, буду очень рада. А теперь, если кого интересует, расскажу то, что я знаю. Я прочитала, что у многих из Ваших детей не развита речь, подвижность и даже диагноз необучаемый. В г. Новосибирск есть центр Бороздина, в котором ведут занятия с детьми даже глубоко умственно-отсталыми и с диагнозом ДЦП, и ЭПИ, результаты отличные. Они тоже обучают родителей бесплатно, если Вы не можете быть там. Больше не описываю. Кого заинтересовало, можете найти в интернете про его методику, а вот адрес г.Новосибирск, ул.Иванова 44; тел. (383) 3325742, Алексей Иванович Бороздин, ему 72 года. Во всяком случае это самое близкое к нам и бесплатное. Принцип как у Домана-воздействие на мозг, но методика другая, но ведь для нас важен результат.Еще здесь уже была ссылочка про российского доктора Васильева, сейчас он в Израиле, прочитать о нем можно на biocorrect.ru. Я писала в эту клинику, они отвечают сразу, но стоимость 7000 у.е. плюс ндс плюс проживание и проезд, но эффект самый быстрый ( это не понаслышке, а из уст человека, который возил туда свою дочь). Вот если бы вернуть этого доктора на Родину!!! А он, опять насколько я знаю, хотел бы вернуться, но никому нет дела до его методики, которой нет аналогов в мире и до наших детей, которые нуждаются в его методике. Кстати, переводчик книг Г.Домана Сергей Калинин при покупке книг Домана, высылает бесплатно диск про Васильева, как он пытался открыть клинику с лабораторией и как ему в этом "ПОМОГЛИ".  Спасибо всем, кто набрался терпения прочитать до конца, спасибо заранее всем, кто ответит и удачи всем, кто ищет пути спасения своих детей, терпения и надежды. С большим уважением и любовью ко всем родителей.

0

90

Здравствуйте. Меня зовут Татьяна. Мой сын Марик с дигнозом ДЦП,ему 3,5 года. Он плохо удерживает голову,не сидит,не ходит. "Разговаривает" по-своему: аукает,мукает. У него родовая травма,родился мёртвый и не дышал долго. Из-за этого произошла атрофия некоторых часте мозга и мы имеем много проблем,двигательных и интеллектуальных.
До 6 мес.были сильные судорги,ставили синдром Веста,но с ними мы справились с Орфирилом. В 2 года после 5 укола кортексина произошёл приступ.Теперь они повторяются периодически ,в прошлом 2008 году было 6 раз.
Были на лечении в Бендерах,Одессе,Евпатории. Сейчас дома,остановились с поездками,так как особого результата не видим,зря потраченное время и деньги. Начали заниматься по методики Домана.

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.