Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 1 страница 30 из 574

1

В этой теме каждый может представиться и  рассказать в двух словах о себе, о том, что привело Вас на форум. Это делается для того, чтобы форумчане имели друг о друге представление, знали как к кому обращаться.  После этого Вам будут доступны дополнительные, закрытые для общего просмотра разделы. Приятного всем общения :)

0

2

Покажу пример :)
Меня зовут Лена, а мою любимую доченьку Эвелина. Эва родилась с расщелиной губы и нёба, но к сожалению, на этом наши проблемы не закончились. В 1,2 месяца у Эвелинки произошли первые приступы, а в 1, 5 нам поставили диагноз симптоматическая эпилепсия, генерализованные тоникоклонические приступы. После длительного подбора лекарств у нас было 8 месяцев ремиссии, но к сожалению она сорвалась :(  Перепробовав все возможные лекарства которые есть в Украине (официально есть) и после того как украинские врачи развели руками и предложили нам только клонозепам, мы поехали в Москву на консультацию к Айвазяну. Подбор лекарств был длительным, продолжается и сейчас, но результат есть ;)  В данный момент мы пьем кеппру, конвулекс и финлепсин ретард. В развитии отстаем, речи нет вообще, слава Богу физически нормализовалось все. Но, руки не опускаем, продолжаем бороться и верить в лучшее:)
А это мы...

увеличить

0

3

Мою девочку зовут Диана.
Слово "эпилепсия" я услышала только после нашего 4 приступа, приступы начались в 3 мес, с периодичностью в 2,5-3 недели, первый приступ был с t, второй приступ также спровоцирован t /
Мы многое перепробовали : карбамазепин(на который у нас было ухудшение - при нашем диагнозе нам нельзя было его применять), депакин, дифинин, топамакс, бензонал, суксилеп, фенобарбитал, кеппру, клоназепам, может  быть что-то я и позабыла.
Менялись приступы и диагнозы - Симптоматическая эпилепсия со вторичной генерализацией, синдром Леннокса-Гасто, синдром Драве - последний наш диагноз. ЗПРР .
Приступы также были разные - тонико-клонические, абсансы,  парциальные,тонические, клонические, миоклонии, бессудорожныйе приступы.
С возрастом нам намного лучше, надеемся что мы избавимся от приступов навсегда..

увеличить

Отредактировано ПростоНадя (2007-12-26 00:10:09)

0

4

Моего детеныша зовут Богданом:) (вообще мы редко его так называем.для всех он- Бодька:)
Считала что все нехорошие диагнозы мы собрали ранее-гидроцефалия(поставили шунт в 7 мес), дцп, вывих тазобедр.сустава. Но вот недавно добавился еще один-эпи:(((( пока не можем подобрать терапию. сейчас на топамаксе. приступы пачками. по 100 в день.
теперь постигаю знания в этой области.

0

5

Здравствуйте все  :) !
Всем вашим деткам от всей души желаю выздоровления! Мой сын Левушка заболел в 3 года. Сейчас ему 11 лет и приступы мы победили благодаря грамотному врачу-эпилептологу, которого искали долгие 4 года. Диагноз у сына - криптогенная генерализованная эпилепсия с полиморфными приступами, а когда лечение не помогало, диагноз звучал как синдром Леннокса-Гасто. До первого приступа мальчик ничем не болел, получал все прививки. За месяц до начала приступов в яслях была эпидемия кишечного гриппа или энтеровирусная инфекция. Год назад выяснилось, что у него снижен уровень иммуноглобулинов A и G, то есть фактически врожденный иммунодефицит. В таких случаях к эпилепсии, предположительно, могла привести или вирусная инфекция или прививка от менингита, которую тоже ему сделали в яслях накануне болезни. В самый тяжелый период болезни у него тоже доходило до 100 приступов в сутки (тонико-клонические, атонические, простые абсансы, тонические во сне, миоклонические пропульсивные и ретропульсивные). От атонических падений много раз рассекал кожу на левой стороне лица, подбородке, в стационаре рассек уздечку верхней губы. Надевали боксерский шлем, который в какой-то мере спасал его от травм затылка и висков. Приступы ничем не провоцировались, возникали внезапно, без предвестников. Прошли все виды диагностики: ЭЭГ (в том числе ночной видеомониторинг), КТ, МРТ, генетические исследования (кариотип, аминокислоты крови и мочи). Готова делиться опытом, обращайтесь.

0

6

Здравствуйте.
меня зовут Оксана, мое сокровище зовут Юния, ей 11-й год.
Кроме того , что  унас редкое имя, у нас еще все остальное редкое. Так уж случилось, что моей дочери редкое генетическое заболевание при котором страдает мозг. Многие наверное слышали о фенилкетонурии, так вот у нас АТИПИЧНАЯ форма этого заболевания. Это очень редкая форма, у нас на Украине первый диагностированный случай. Дело в том что с таким диагнозом  без определенного лечение долго не живут.
Моя дочь представляет собой букет , котороый состоит из проблем , которые пресущи ДЦП, умственное отставание, судороги,  аутизм м т.д. Так что мне знакомы проблемы из разных областе. Ребенок находился в тяжелом состоянии пока мы не нашли для себя методику Божены Славов.

Являюсь приверженцем методики Гленна Домана и Божены Славов.

Отредактировано XENY (2007-10-22 00:24:03)

0

7

Привет! Рады знакомству.Мою маську зовут Янушка-Иванка.Родилась она 6.03.2000г на радость папе,так как он очень хотел девочку   :)  .У нас была родовая травма.В девять месяцев получили прививку АКДС,она и справоцировала нам судороги.Мы проходили противосудорожную терапию в Киеве,у проф.Лапоногова,нам стало получше.Принимаем "Депакин","Бензонал" Есть отставание в развитие,мы не ходим,не разговариваем.Но у нас помимо судорожного синдрома,состояние после ликворошунтирующей операции,которую мы перенесли в 11 мес.Не смотря ни на что мы очень любим свою красоту и не представляем свою жизнь без её участия! :)

Отредактировано Ивана (2007-10-25 22:50:21)

0

8

Доброго дня чи вечора усім відвідувачам форуму(можна на українській мові?)! Привело мене на форум поставлений без глибокого обслідування діагнозу моїй 2річній донечці.Жаль, живем ми не в Києві і не дають направлення на дообслідування під приводом того, що лікарям і так усе зрозуміло.Адже енцефалограма дає 100% відповідь. Я,можливо і обманюю себе,але  сумніваюсь в діагнозі.А ще більше - у тому, що як мінімум 3 роки треба приймати таблетки,які садять печінку і нирки.Невже, для таких маленьких діток не має альтернативи?

0

9

Привет всем! Юля. Мой сын Дима ему 3,4. Дцп, Симптоматическая эпилепсия, ЗПП, ЗПР. Ремиссия 1.1. Наступила после применения пиявок! Принимая букет(сабрил, топамакс и  депакин-хроно) сходили на 1 сеанс и все прекратилось.
Началось после АКДС сделанной в 5 месяцев. Лечимся в Солнцево(хотя гирудотерапевта нашла на стороне)

0

10

Всем привет! Меня зовут Светлана, мне 30 лет. Доченьке Милане 3,4. До трех лет развивалась абсолютно нормально, правда родилась с родовой травмой, но честно говоря, я думала, что все позади, ан нет... В 3 года1месяц на фоне кишечной инфекции развился первый приступ, через 20 дней второй, стали пить Депакин хроно, через 42 дня (22 октября)- третий приступ. Живем как на вулкане...
Девочки, за что нашим деткам такое?!

0

11

Здравствуйте, меня зовут Света, мне 32 года.У меня растет сын Ваня 5.9.Год назад нам поставили симптоматическую височную эпилепсию с гипомоторными приступами, последствие родовой травмы.Сейчас появились новые движения.А так хорошо было год на депакине.Но мы надеемся победить и добиться ремиссии!

0

12

Здравствуйте, меня зовут Ольга, сыну Диме 1г9м. У нас симптоматическая фокальная эпилепсия +ЗПРР, аутичные черты.  До 4-х месяцев все было нормально, но после курса укрепляющего массажа начались инфантильные спазмы. В морозовской назначили депакин+синактен, удалось достичь ремиссии на 2,5месяца, потом приступы возобновились, но уже не спазмы, а парциальные - поворот головы вправо и замирание взгляда.  Заменили депакин на топамакс+сабрил - опять ремиссия на 5,5 месяцев, но в марте приступы возобновились и не удается их купировать. Наблюдались в НПЦ и в Центре Детской неврологии и эпилепсии.  Сейчас  на топамаксе+сабрил и  подбираем дозу ДепакинХроно300.

http://i028.radikal.ru/0712/07/a9815f90d542.jpg

Отредактировано Mammina (2007-12-29 22:50:05)

0

13

Здравствуйте! Меня зовут Оксана. У мення три сыночка. Среднему Илюшке 8 лет. Туберозный склероз, множественная рабдоииома сердца, микрофтальм левого глаза, симптоматическая эпилепсия тоникоклонического типа с генерализованными приступами. Приступы стартовали на третий день от рождения.Сначала были птимали, потом тонические, потом пошли большие припадки. Доходило до 40 приступов в сутки, приступы были и сериями. До 8-12 приступов в день сняли Эпамами в возрасте 1,5 года. А в 2,9 начали прием сабрила, который пьем по сей день. Полная ремиссия. Но хотим перейти на кеппру, т.к. сабрил  после 8 лет дает необратимое сужение поля зрения, а у моего сынули итак один глаз. Задержка в развитии (грубая), не говорим, ребенок признан необучаемым.

Отредактировано Ксюша (2007-11-24 11:58:32)

0

14

Зравствуйте! Меня зовут Элла.  В анамнезе 3 дочки :) Последней "творческой работе" Еве 3 года 5 месяцев. У нас подарочный набор ДЦП + ЭПИ. Все три эпилептических приступа в нашей жизни заканчивались длительной реанимацией и спровоцированы были нашим неистовым желанием получить результат немедленно. К моменту первого приступа мы прошли через длинный строй коронованных специалистов в москве и носителей эксклюзивных методов реабилитации со всего света :/ От экзотических обрядов Центральной Африки,индийских ашрамов,тибетских монахов(а к кому же еще ?:) ) до вполне понятных,европейских. "Нашим" оказался китайский. Беру в кавычки, чтоб было понятно,что именно аккупунктурой мы добились тяжелейшего статуса,из которого не могли достать детку неделю!Врачи в Пекине даже делали пункцию,чтоб исключить вирусный менингит,настолько длительными были судороги..С АЭПами ситуация не стандартная:после первых приступов не принимали,последний - доконал. Начали давать конвулекс, но на увеличение дозы была парадоксальная реакция.Остановились на "не терапевтических" 100мг в сутки и т.т.т. уже год живем без приступов!!! Сейчас взяли на вооружение Домана. Выводы делать рано,но какие то успехи уже есть!

0

15

Всем огромный привет! Меня звать Таня.Мою младшую доченьку Софийка .Сейчас нам  5 лет.Мы уже 2 года занимаемся по методике Гленна Домана.Помагает нам и корректирует все Божена Славов!
Наш диагноз ДЦП.Мы работаем с утра до вечера .Я верю, что все у нас будет классно!!!!!!!!!!!!!
Я была в Одессе на консультациях и думаю девочки меня помнят.

0

16

Здравствуйте! Меня зовут Нина. моей малышке Дашеньке сейчас 1 год и 9 месяцев. Приступы начались в 7 месяцев. в 9 - установили окончательный (на данный момент) диагноз: генерализованная симптоматическая эпилепсия. симптоматическая - это потому что находят небольшое, практически незаметное количество воды в голове, которое далеко не каждому дает такой результат. Пьем конвулекс. идем на увеличение дозы из-за постоянно растущего веса. Пока есть только небольшая задержка в речевом развитии.

0

17

Добрый день! Меня зовут Андрей. Моему сыну Диме 1год и 11 м. У нас был врожденный порок сердца, операция в бакулева прошла нормально. После перевода из реанимации в результате ошибки врачей (влили через зонд не то) Димку час реанимировали, затем 7 дней кома. Врачи говорили надежды нет, но он вышел из комы точно к пасхе. Сейчас у нас ставят ДЦП спастический тетрапарез. Лечились в Трускавце, занимаемся по Войта. Очень надемся на методику Домана. Хотил попасть на семинар Бажены.

Отредактировано Андрей (2007-12-18 16:30:37)

0

18

Привет всем!Меня зовут Марина,моя дочь зовут Инессочка.Малышке Несе 7 лет.Диагноз - симптоматическая парциальная эпилепсия с синдромом инфантильных спазмов (почти с-м Веста).
Дебют в неполные три месяца с тонических приступов,на фоне неадекватного лечения в полтора года приступы трансформировались в ИС и в ЭЭГ появилась гипсаритмия,сразу присоединилась эпилептическая деменция.Ни один из АЭПов не дал ремиссии ни на день.Последняя наша надежда была связана с Зонеграном но не оправдалась.Приступы частично снизил сабрил.Было до 800 в сутки,на сабриле максимум 170.В 5 летнем возрасте перенесли трансформацию.
Лежали в реанимации со статусом тонико-клонических приступов,который не врачи не могли купировать несколько дней,впали в сопорозное состояние.Спал финлепсин,который сейчас и принимаем.Плюс в 6 месячном возрасте нам без показаний ввели фенобарбитал.В полтора года мы сменили его на бензонал,но отменить барбитураты уже не смогли и не можем до сих пор.Барбитуратовая зависимость.Минимальное понижение дозы дает тяжелый статус,который не купируется бензодиазепинами.....
У Инессочки грубая задержка развития.
Голову стала держать в 3 месяца,перевернулась в полтора года,села в 2 года,около 4 лет может встать на карачки.С тех пор сдвигов нет.
Не ходит,не ползает.Обращенную речь понимает крайне ограниченно,несколько бытовых слов в определенных режимных моментах.По характеру очень весёлая,жизнерадостная,улыбчивая,очень ласковая.Очень самостоятельная,может играть одна,хотя очень любит чтобы кто-то находился рядом.Плачет крайне редко,может быть раз в год и причина всегда очень весомая.
Инессочкин сайт
и еще мы ведём дневничок в "живом журнале"
А вот это Инесса
http://www.ljplus.ru/img3/m/a/malinteso/Baryshnya.JPG

0

19

Здравствуйте!Меня зовут Ирина, а моего сынулю Максим , ему 5лет  и 6 мес. Диагноз:Симптоматическая затылочная эпилепсия. Эпилептическая  активность сна.Выраженная задержка психоречевого развития (мы совсем не говорим),аутистические проявления.Деменция на фоне эпилепсии .Принимали-депакин хроно , финлепсин ,кололи сенактен-депо, сейчас принимаем кеппру и ламиктал.

0

20

Здравствуйте, меня зовут Марина мне 29 лет, дочу зовут Арина ей 2 года. Нам ставили в\у поражение ЦНС была куча диагнозов. Сейчас ДЦП атонически - астатическая форма тяж.ст., микроцефалия, симп. эпилепсия эпилепсия с аксиальными тоническими, аксоризомелическими и офтальмическими приступами ( с- м Веста ),тазобедр. и колен. контрактуры, тимомегалия,поражение зр.анализатора, катаракта обоих глаз. МАРС( ООО, аневризма МПП ), миокардиодистрофия.вторичное сходящееся содружественное косоглазие.смешанный астигматизм, слепота. Соединительно-тканная дисплазия. Тетрапарез.Задержка психо-предречевого и двигательного развития. Куча всего. Приступы начались в 4,5 месяцев. Пробовали тоже много чего - сейчас на топамаксе + конвулекс ( приступов на много меньше ) сейчас приступы каждый день 1-2 раза, но все без судорог. Арина не держит голову, не говорит, не видит, не понимает. Буду рада если кто поможет советами куда можно обратиться или расскажет о семинарах Божены. Книгу Домана я читала, но как я поняла занятия с каждым ребенком должны быть индивидуальны, может кто подскажет, как и что нужно делать.

0

21

Здравствуйте, меня зовут Людмила. Сынишку зовут Дима, ему 10 месяцев.
До 2 месяцев ничем, кроме насморка не болели. В месяц сделали первую прививку - БЦЖ. В 2 месяца начались приступы. Последний диагноз - Криптогенная фокальная эпилепсия. ЗПР. Синдром инфантильных спазмов. Перепробовали многое: депакин, финлепсин, сенактен, кеппра, тапомакс, ламиктал. Сейчас пьем кеппра+ламиктал. Но скорее всего придется ламиктал менять на фризиум. Решили попробовать нетрадиционную медицину - герудотерапию. О результатах говорить еще рано.
Умеет уверенно переворачиватся в любую сторону, пытается опиратся на руки, учится ползать, стал иногда смотреть на людей. Игрушками не интересуется, в руки ничего не берет. Хорошо стоит и прыгает в прыгунках. Спину держит плохо. Сидит только с поддержкой. Научился улыбаться и злиться.

0

22

Здраствуйте, меня зовут Аня. Моему сыну 5 лет у него есть аутичные черты. В 4,5 года я заметила что у него появились странные движения головы.  Переодически он "ронял" голову.
Мы сделали ЭЭГ.  Диагноз миоклоническая эпилепсия. Начали принимать вальпроевую кислоту, падения головы ушли. А через 3 месяца генерализированный тонико-клонический приступ с потрей сознания. Сам в себя не пришел, скорая сделала укол валиума и только после этого прекартились клонические судороги.   В больнице сделали ЭЭГ было значительное улучшение. Странно? Но подняли дозу вальпроевой кислоты.
2,5 месяца было все нормально. И вот опять 2 приступа в один день. Правда приступы были значительно легче чем первый. Ребенок пришел в себя и через 20 минут ходил и разговаривал как будто ничего и не было. Врач добавил ламиктал. Пока только начали вводить. Надеемся на лучшее.

0

23

Здравствуйте! Я - Марина, сын - Алёша, 6 лет. Диагноз: органическое поражение ЦНС, эпилепсия. Приступы с 8 мес. В конце ноября был приступ после 3-х лет медикаментозной ремиссии. Сидим на топамаксе и клоназепаме.
Немного о нашем развитии: голову стал хорошо держать в 3 года, в 5 лет сам сел, в 6 пополз.

Отредактировано Мариша (2008-02-10 19:19:47)

0

24

Здравствуйте. Меня зовут Валентина. Мне 32 года. Я мама двух девочек, 11-летней Кати и 2,5
летней Кристины. У нашей Кристинки с самого рождения судороги. В 2,5 месяца поставили диагноз синдром Веста на фоне врожденной аномалии развития головного мозга. Перепробовали кучу препаратов, последнее время были на сабриле и ламиктале, но опять увы. Будем пробовать зонисамид. У нас идет отставание, как в психомоторном так и в физическом плане. Но мы боремся. И еще, мы все очень любим свою маленькую девочку.

Отредактировано Kris_2005 (2008-02-08 19:20:23)

0

25

Здравствуйте! Я из Актау, Казахстан, город на берегу Каспийского моря...
Меня зовут Оксана, мне 38. У меня деве прекрасные принцесы. Старшая Асель, ей скоро 18, младшая Итиана, ей 3 г.и 5 месяцев. Итиане в 1год и 3м. поставили ДЦП. Два года мы лечимся и успешно! По Божей милости нам Елена Приймак прислала книгу Гленна Домана. Я и так не сомневалась, что смогу со всем справиться, а после того как прочитала книгу, теперь уверена на 100 процентов, что Итиана будет здорова, и будет умным и преуспевающим человеком. У меня теперь огромное желание побывать на семинаре у пани Бажены ( до Филадельфии мне не добраться, и языковой барьер...).
Дорогие мамы и папы, подскажите пожалуйста, где и когда можна посетить один из семинаров пани Бажены.
Заранее всех благодарю. 
Мой эл.адрес: itiana@narod.ru 
Я всем желаю всего самого доброго:) Набраться терпения, и не верьте - если вам говорят, что ваш ребенок безнадежен

0

26

Итиана написал(а):

Что-то ваш мейл у меня не проходит, А по поводу Божены -смотрите в разделе объявления. Ориентировочно май.

0

27

привет, я новенькая!! принимайте пожалуйста в ваш дружный колектив:))

0

28

Думала поговорить здесь,а тут все с детьми.Мне 20.первичные генерализированные приступы  с 14 лет.Сначала пила финлепсин.3 года ничего не было после 1.потом начались в 17.2-3 раза в год сразу после пробуждения, без ауры, с судорогами мышц на руках и потерей сознания минуты на две.недавно пробовала другие методики лечения.все было хорошо месяцев 7, попыталась бросить пить лекарства-приступы начались снова.уже 3 за 3 месяца.возвращаюсь к таблеткам. хочется чтобы все было как у нормальных людей, но даже детей рожать я себе не могу позволить. немножко в отчаянии.

0

29

привет,я новенькая.Меня зовут Татьяна,сына-Женечка.Родился15марта2005г,с диагнозом:врождённая окклюзионная гидроцефалия,кровоизлияние в мозг4степени.На третьей неделе жизни попали в НПЦ медпомощи детям в Солнцево.Сделали перфорацию дна третьего желудочка головного мозга,думали обойдёмся без шунта,но ничего не получилось7июня поставили шунт,потом начались замирания.Пробовалидепакин,фенлипсин,клоназепам,преднизалон.Ремиссия наступила на кеппра и фризиуме,почти2года.Женя научился сидеть,держать игрушки,но у него очень слабое зрение.В общем учимся жить!

0

30

Здравствуйте! Я из Алтайского края город Бийск. Я хочу пообщатся на тему "эпилепсия".

Отредактировано кристина (2008-05-03 16:22:40)

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.