Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 31 страница 60 из 595

31

ХОЧУ ПООБЩАТСЯ С УЧАСТНИКОМ ФОРУМА "SERGEEVA"!Надеюсь ты не обидешься что я с тобой на ты?Просто мы с тобой почти одногодки. Хочу сказать что бы ты так сильно не переживала по поводу своих приступов. Так-как ты на этом свете не одна такая. Мне 18 лет, ребенок-девочка, такая  лялечка. И не какая болезнь мне не помешала забеременить просто я этого сильно хотела и мечтала чтобы у меня родился здоровый ребенок и это случилось.Немного раскажу о своей болезни:Как я уже сказала мне 18 лет, приступы у меня начались в 14 лет, припадки у меня похожие на твои но случаются гораздо чаще, в месяц гдето приступов 5 есть, продолжительность как у тебя 1-2 минуты, принимаю лекарство"финлепсин" "топамакс". Хочу сказать что мне мой врач запретил рожать,но я молодец что его не послушала , и ты не кого не слушай ,да конечно врачи о нас заботятся и предостеригают , но я не кого не стала слушать и зделала как я хочу и вот результат ребенок полностью здоровый, кормлю грудью, хотя врачи запрещали кормление из-за лекарства. Хочу еще вот что сказать, что дружба с мололетками у меня не приходила к счастливому концу, только скажу что я не такая как все, и все даже не звонит, но я повстречала прелесного мужчину (от которого у меня ребенок) 30-ти лет. Он принял меня такую какая я есть, теперь он мой муж официальный. Я наверное тебя утомила, такчто будем прощаться!!!!!!!!! С уважением Кристина.                                                                                 Пожалуста ответь мне как можно быстрее!!!!!!!!!!!!!!!

Отредактировано кристина (2008-05-03 20:31:19)

0

32

здравствуйте!
Вот и я к вам, хотя очень хотелось верить, что не дойдет до этого, что это что-то другое, но это оно... Меня зовут Лена, сыночку Адаму 1од и 11 мес. Первый приступ, причем сразу долгий (около 20 мин, пока не приехала скорая с уколом реланиума) случился в год и 7. Но мы еще не верили, да и врачи убеждали, что скорее всего это лишь судороги на фоне ОРВИ и температуры. Мы сделали кое-какие обследования (ЭЭГ, МРТ, КТ), которые нам ничего не показали. противосудорожную терапию нам не назначили, да и диагноза до сих пор толком нет, сказали ждать... Через 2,5 месяца мы дождались повторного приступа, который так же закончился лишь в больнице с уколом реланиума. Вот тогда-то стало понятно, что дело непростое. Помимо этого начались малые приступы (я не сильна в терминологии), хотя и не каждый день. Но, к сожалению, в этот момент мы находились в стране, где с медициной очень и очень туго. Сейчас общаюсь активно в интернете с врачами, пытаясь найти хоть какие-то сведения. Все сводится к одному - нужно начинать противосудорожную терапию, чем быстрее, тем лучше. Но он-лайн этого естественно никто не делает, а реального врача так и не нашли до сих пор. Кусаю локти и рву на себе волосы, потому что чувствю полное бессилие...

0

33

Здравствуйте, меня зовут Анна. Моему сыну Владу 8 лет. С 2.5 лет ему поставили диагноз ДЦП, средней степени тяжести.ЗПРР. Много наблюдались, лечились в Москве и в своем городе(Калуга). Еще в 1.5 года энцефалограмма показала высокую судорожную готовность, но слава Богу, приступов не было. Год назад мы начали наблюдаться в центре в Москве, делать регулярное обследование. Из-за отсутствия улучшений на ЭЭГ (были выявлены очаговые поражения и пароксизмы), прописали депакин хроно 300 мг./день. Все шло хорошо, раньше бывали случаи легких судорог, а теперь нет. Но недавно прописали Церебрум, сделали первый укол, а на следующий день случился приступ. Это было вчера. Я в растерянности, не знаю что делать. Кто что-то знает, подскажите. Заранее спасибо!

0

34

привет всем!!! меня зовут Анфиса,неделю назад моему сынуле поставили диагноз симптоматическая эпилепсия.я не знаю как нам теперь жить с этим...........мне очень плохо......у него был приступ   ээг подтвердила диагноз.назначили конвулекс и пантогам и он теперь совсем другой, не тот веселый жизнерадостный 3-летний мальчишка,врачи говорят так должно быть но мне страшно

0

35

Здравствуйте, я тоже новенькая - но эта тема мне близка....С детства я столкнулась с этой болезнью, сейчас уже мне почти 22 года. Лечусь  препаратом Topomax ( но уже скорее по инерции, по 1\4 таблетки, так больше года приступов нет) Я раньше не верила в народную медицину, но травками одного дедушки ( он травник) всеже воспользовалась - и результат налицо!

0

36

кристина
sergeeva
Не отчаивайся, умоляю! Когда то я встречалась с парнем и ему родители запретили со мной общаться из-за болезни, было больно! Но правильно сказала Кристина - со своим, пока еще гражданским, мужем мы вместе уже 6 лет и он и его родители приняли меня такой, какая я есть! А было всякое - и при его друзьях мне плохо становилось, и в ванной двери он выбивал меня вытягивал без дыхания, но это не мешает отношениям, если они искренние!!!

0

37

radistka_ket
А можно подробнее про дедушку и про травки??? :)

0

38

МамаЭвушки
Да, конечно. Я сама до сих пор удивляюсь, ( тем более я журналист), но факт! Этот дедеушка живет в селе Карнауховка( Днепропетровская область), принимает по субботам, деньги берет только за травку ( 1 пакетик около 10 грн. по сравнению с Topomax это копейки)Приезжаешь, рассказываешь проблему, он дает травку и рассказывает как пить.

0

39

umm_Adam
у меня тоже у самой эпилепсия. появилась в 16 лет, вернее в 16 поставили диагноз, но судя по мини приступам которые были до этого, началась она лет в 15, просто у нас врачи такие распрекрасные, что напрямую их спрашивали, не эпилепсия ли это? да нет. и вот результат, в 11 классе случился первый серьезный приступ. если бы не мама, не знаю что бы было со мной. начиталась она многого, выписала журналы "вестник здоровья" что ли, и с алтая выписала травки, настои, и в принципе достаточно быстро меня подняла на ноги. приступы бывали после этого, потом вроде прекратились, бросила пить таблетки, полгода не пила, потом забеременела, сразу начала пить, т.к. был мини приступ такой, с сохранением сознания, просто подергивания. с тех пор пью каждый день таблетки (хотя до этого систематически забывала), в 20 лет родила здорового малыша, тьфу тьфу тьфу, сейчас дочке почти 2 года. приступов у меня нет.  муж у меня конечно молодец, по ночам вставал сам к ней, подносил ко мне, будил меня осторожненько, ждал пока накормлю (лежа), и потом укладывал спать ее-и все сам. вся семья моя нас поддерживала, давала мне высыпаться. а так бы может и загнулась бы. в роддоме тоже малышка не со мной была, приносили только на кормление, потому что до этого был случай, что мамочка одна уронила ребенка:-( :'(  сейчас у нас все хорошо, теперь дочурка сама дает маме выспаться, никогда не будет, ждет (ну почти:-) )

0

40

Привет! Я Наташа, мой сын болеет эпи с 4 лет,сейчас ему 12, принимаем конвульсофин.Попытались не принимать таблетки и все закончилось сильнейшим приступом. Хочется, чтобы сын жил нормальной жизнью, но чувство страха за него не проходит. Как  объяснить, почему ему нельзя заниматься спортом, нельзя ездить в детский лагерь, что ему нужно научиться жить со своей болезнью без помощи родителей.Огромное спасибо за Ваш форум, чувствуешь себя неодинокой в этом горе.

0

41

Здравствуйте, меня зовут Наталия, я - врач, занимаюсь изучением эпилепсии.

0

42

Наташа здравствуйте:) Очень рады что Вы нашли наш форум. Нам ОЧЕНЬ нужны врачи для консультаций!!! И мы с Вами даже немного знакомы:) делали мониторинг ночной как то....

0

43

здравствуйте! искала сведения о препарате и попала на этот форум
мне тоже пришлось столкнуться с эпилепсией. поделюсь. дочери сейчас чуть больше 4 лет. первые судороги были на 3 день от рождения. диагноз поставили перенесенный внутриутробно менинго-энцефалит. принимали люминал. на 24 день судороги повторились на фоне физио-лечения (первый месяц лежали в НИИ). назначили депакин. в полгода сказали ребенок будет растением (находились "сердобольные" врачи предлагавшие отказаться от нее и завести себе другого...) делали ей обкалывание актовегином и глиатилином 1 раз в пол года результат был хорошимб 2 раз в год и пошли у нас приступы в виде кивков головой. причем когда лечащему врачу сказала что ребенок как-то странно "бодается" они этого не признали. через 2 месяца попали на прием к профессору, она ахнула, и начались у нас поиски и подборы противосудорожной терапии. ребенок сильно отставал в развитии физическом, умственном, часто болела. полтора года бились с приступами (ежедневно, раз по 30 кивала, все сильнее и глубже....) Хвала Аллаху (Богу) в 2 года она начала ходить, правда на все углы налетала, плохая координация, да и приступы на ногах переносила секундные бывали отключки, падала или прямо кивком налетала на что-нибудь... сердце разрывалось...
в 2,5 года отважились на гормональное лечение "Синактен-депо", расписали нам курс на 2 месяца не отменяя противосудорожные, через 3 дня приступы прекратились. но лечение ребенок переносил ужасно. выла целый день, иногда ревела целый день, раздражалась на каждый взгляд, нервы у всей семьи здорово подсели...... она ела все до чего могла дотянуться, с кухни не уходила, прибавила в весе в 2 раза, вздулась как шар...... круглосуточно поносила, памперсы протекали со всех сторон........ лицо покрылось черным пушком, испугались..... потом осыпался
но по воле Аллаха, и спасибо заботе и переживаниям врачей, уже более 1,5 лет приступов НЕТ, хотя есть эпи-активность
начали пооооооотихоньку пробовать отменять противосудорожные: топамакс и конвулекс хроно, периодически капаемся на стационаре
пока не говорит, умственное развитие ставят на уровне 1,5 лет. дай Бог чтобы приступы не вернулись, и развитие постепенно пойдет!!!
некоторые врачи предупреждали: опасно, это ведь гормоны, неизвестно как скажется в подростковом периоде... другие говорили: рискните, с такими приступами может долго не прожить.... на тот момент врач сказала что из 6 пациентов 4 помогло, мы тоже решились
дай Бог это будет хороший опыт и для других!!!!
если же результат будет плохим, то это тоже ОПЫТ, не узнаешь ведь пока не попробуешь, значит кому-то другому и в этом будет польза
но пока я рада и надеюсь на лучшее. в КОРАНЕ сказано: "...поистине, после тяготы - легкость!!!..."
этого же желаю и вам, дорогие мамочки, стойкости и терпения и веры
а еще у меня появился 2 ребенок, хорошая терапия для моей старшей, вместе играют, за ним она тянется, научилась ползать, и он о ней заботится... хотя конечно хлопотно, но оно того стоит!!!!!!

0

44

"уже более 1,5 лет приступов НЕТ, хотя есть эпи-активность
начали пооооооотихоньку пробовать отменять противосудорожные: топамакс и конвулекс хроно" ....

Отмена любых антиэпилептических препаратов осуществляется не ранее, чем через 3-5 лет полного отсутствия приступов и блокирования
эпилептиформных изменений на ЭЭГ. Препараты отменяются очень медленно (сначала один, затем другой и т.д.), обычно в течение 1 года и всегда под наблюдением врача и контролем видео – ЭЭГ мониторинга. Решение о начале отмены терапии, темпы снижения препаратов, частоту проведения видео – ЭЭГ мониторинга определяет только лечащий врач, невролог или психиатр - специалист в области эпилепсии. Будьте аккуратны и взвесьте все за и против:((

0

45

спасибо за ответ
с рождения мы с этим ребенком не прекращаем ходить по докторам
последнее время закрепились за одним, по ее назначению проводим все действия
отменяем пока только топамакс (было 3 таблетки в сутки) по четвертинки раз в 1-2 месяца. за последние пол года избавилсь пока только от одной, пролечились на стационаре, сдали анализы, ухудшений Слава Богу нет!!! дальше потихоньку........
когда ввели топомакс, он никак не повлиял в лучшую сторону, т.е. кол-во и качество приступов не изменились, поэтому решили его убрать. за последние пол года с ребенком реально стало проводить хоть какие-то занятия - появились признаки интеллекта
у нас никакой самодеятельности, решится-решились, а поджилки трясуться :)

0

46

Всем привет! Меня зовут Светлана, мне 28 лет. Моему Ванюшке 3г 10мес. Полностью наш диагноз звучит так : Органическое поражение мозга:  диффузный мультифокальный ламинарный кортикальный некроз, корково-подкорковые атрофические нарушения, вторичная вентрикуломегалия, ДЦП - спастический тетрапарез, симптоматическая парциальная эпилепсия с синдромом инфантильных спазмов (ремиссия 2 г), приступов нет, но есть эпиактивность, грубая задержка развития. Все началось с рождения, после неправильно принятых родов в результате жесткой стимуляции. Через 12 часов от  рождения были первые судороги на фоне поражения ЦНС и первый статус. Сначала ставили с-м Веста.Потом в НПЦ в Солнцево поставили нынешний диагноз. Сейчас пьем Конвулекс ретард и Сабрил. Пока наши достижения на этот момент пока небольшие, но для нас очень значимые. Сидим с поддержкой, немного стоим с поддержкой, пытаемся немного ползти по пластунски. Пока не говорим. Зато все понимаем и красиво улыбаемся. Буду рада со всеми пообщаться.
http://i058.radikal.ru/0806/e5/146f22f28f26.jpg

0

47

ГлСветланка
Какой красивый мальчик!!! И глаза загляденье...
Как жаль что врачи (руки ноги бы им поотрывала) сотворили такое с ребенком:(

0

48

Здравствуйте! Меня зовут Катя. Расскажу вам мою печальную историю.  :'(
В 2007 году 15 июня у мня родилась дочка,по словам врачей обсалютно здоровая. В 2 мсяца нам поставили Синдом ОТАХАРА. Врачи сказали, что это самая хучшая форма в эпилепсии - злокачественная и что практически ни кто не поддается лечению с таким диагнозом. Я в инете прочитала.что по статистике 7 из 15 с таким диагнозом умерают.Мы наблюдались в НИИ педиатрии и там нам сказали пить САБРИЛ. К нашему великому счастью САБРИЛ сразу снял наши приступынь. У нас была ремисия 3 месяца,но потом мы очень тяжело болели и ЭЭГ становилось все хуже и хуже. Сейчас нам уже год, мы пъем 3 препарата: САБРИЛ, КОНВУЛЕКС, ФРИЗИУМ. У Айвазяна мы тоже лежали,но ни чем он нам не помог.Сейчас СИНДРОМ ОТАХАРА перетрансформировался в КРИПТОГЕННУЮ ПАРЦИАЛЬНУЮ ТЕМЕННО-ДОЛЕВУЮ ЭПИЛЕПСИЮ. По заключению МРТ- ФОКАЛЬНАЯ КОРТИКАЛЬНАЯ ДИСПЛАЗИЯ В ПРАВОЙ ЗАТЫЛОЧНОЙ ДОЛЕ. Врачи говоря,что нам поможет только операция,которую делают только в Германии. Вот сейчас мы начали заниматься этим вопросам.Но эта операция стоит 50 тысяч евро. Где мы таких денег набирем не знаю. Если кто знает где найти спонсера,пожалуйста расскажите [[b][b][b][/b][/b][/b]size=12][/size]

0

49

Девченочки,а как добавить фото и поставить аватарку??? :flirt:

0

50

Приветик, хочу пообщаться на эту темку, так как проблемы у моей тёти..(((

0

51

привет!меня зовут алла
сынуле 2.7.арсенчик в 2 месяца заболел коклюшем,первый осмотр невролога,поэтому,в 4 месяца.ВЧД,кисты по УЗИ.до года прошли 4 курса леченияи реабилитации
к полутора годам-все в порядке,отставания в развити ни по каким показаниям не было.ребенок остался неспокойным,агрессивным,проблемы со сном.в 2 года отлучила от груди
стал неспать сутками,бывало исходил криком,бывало капризничал.сделали ЭЭГ ,назначили ноофен,ридазин,пантогам,потом подключили финлепсин-ретард,уже 3 месяца на нем,со сном улучшения есть,с поведением-нет.за эти 3 месяца сформировалисьочаги в лобновисочных отделах,видимых припадков нет,врач настоятельно советует сделать томографию

увеличить

0

52

ПРИВЕТИК Я ЛИСА А МОЕГО СЫНУЛЮ ЗАВУТ ИЛЮШКА НАМ 5.5 ЛЕТ У НАС С 4 МЕСЯЦЕВ НАЧАЛИСЬ ПРИСТУПЫ МИОКЛОНИИ СЕЙЧАС СТАВЯТ ДИАГНОЗ МИКРОАНОМАЛИИ ГОЛОВНОГО МОЗГА(ТАК КАК НАЙТИ ПРИЧИНУ НЕ МОГУТ)С ЗАДЕРЖКОЙ ПСИХО-РЕЧЕВОГО РАЗВИТИЯ СЕЙЧАС МЫ УЖЕ НЕ ПЛОХО ХОДИМ И ПЫТАЕМСЯ ГОВОРИТЬ ПРАВДА СВОИМИ ЗВЯКАМИ И СЛОВАМИ НО ВСЕЖЕ Я НЕДАВНО НАШЛА В СЕТИ СТИШОК ЧИТАЕШЬ А СЕРДЦЕ БОЛИТ НАСКОЛЬКО БЛИЗКИ НАМ ЭТИ СЛОВА ВСТАВЛЯЮ ЕГО СЮДА
Стихотворение "Нежность"М.Валитов :writing:
Ремни поддерживают плечи,
На бок головку уронил…
Малыш в коляске. Скоро вечер,
Он … улыбается. "Данил" -
Зовет его, смущаясь, мама,
Платком стирая с губ слюну -
Больные пальчики упрямо
Срывают с ножек пелену.
Гримаса исказила ротик,
Пронзив мужской случайный взгляд,
И отпустила снова. Бросил
Давно уж папа твой тебя.
Ведет коляску грустно мама,
Печальный взор не видит даль.
Дым сигарет навстречу, дама,
Собачка, поводок, медаль…
Никто не знает, как ей близок
Его простой убогий мир,
Как много дома детских книжек –
Их не прочтет ее кумир.
Вoт закружился рядом омут –
Детей ватага: смех, слова…
В многоголосье тихо тонут
Лишь ей понятные "Ва-ва".
Ну вот, устал, и смолкли звуки
Из непослушных детских уст,
Она берет его на руки
Уж вечер, скверик снова пуст.
Он хнычет. Напрягая шею
Вдруг встретил блеск родимых глаз
И расцвели сады над нею:
"Как я люблю его! Сейчас
Пойдем домой мой милый мальчик,
Тебя не дам я никому :) 
И поцелую каждый пальчик".
Малыш затих, тепло ему.
Щека к щеке – готов он снова
Ей о любви мычать слова,
Слюнявя губы, нос и брови
Лишь ей понятные "Ва-ва"!

Отредактировано МАМА-Лиса (2008-07-28 00:14:03)

0

53

Здраствуйте.Меня зовут Светлана,а мою крошку Настена(родилась 28,08,2004).Я и подумать не могла,что в один миг все перевернеться у нас в жизни.Но это случилось(((((.9 июня у Настюшки был приступ...Земля ушла из под ног,как жить дальше я не представляю,я боюсь даже маленьгого ее неправильного движения,я ночью не могу спать (приступ произошел в 6 утра) ,недай Бог,чтоб не проспать,когда моей малютке будет плохо.Если бы только было возможно забрать все болячки ребенка себе,но увы....

0

54

Приятно познакомиться!Вот и я напишу о нас!Моему крохе Никите Алексеевичу отроду всего 10 месяцев,6 из которых лежали в больницах.У нас букет болячек тоже.Главной из которых является симптоматичсекая эпилепсия( из-за громаднейших кист) и ЗПРР.меня зовут Елена.Привели на форум размышления где всетаки будет реабилитироваться мой ребенок в центрах или дома.Прийдя к тому, что в домашних условиях я не смогу реабилитировать моего ребенка, в силу того, что не знаю как это делать,значит нужно найти центры, где это делают.проштудировав центры Москвы, Самары,Германии, я поняла, что либо дорого,либо не внушает доверия.Начала поиск ,как это сделать в домашних условиях, узнала о семинароах Божены , а затем прочла все книги Домана.Что меня потрясло и очень заинтересовало.Сейчас тоже находимся под наблюдением Центра эпилепсии Мухина,но пока безрезультатно, приступов по 6 раз в день причем они сериями.Пьем конвулекс, топомакс, фенобарбитал.

0

55

Приятно познакомиться! Нашему Валерочке уже 4 годика и 5 месяцев. Приступы начались в 2 годика и 7 месяцев с 40-минутного приступа с потерей сознания. Поначалу приступы шли 1 раз неделю. Принимали Конвулекс. НО!!!! Врач не сделал АКЦЕНТ на том, что нужны КАПЛИ, а мы пили СИРОП!!! ((( и так 8 месяцев.... Через год добавили Кеппру... Начался миоклонус... Добавили Суксилеп.... Пьем три препарата... Приступы в основном миоклонические - несколько раз в день... Малыш за время болезни утратил навыки... Раньше сам ел ложкой, теперь только ручками и то плохо.... Ходит за ручку, иначе падает... Из врачей были у Мухина, обследовались в Израиле, консультировались с японцами... Последний диагноз - Синдром Драве.... Почитал про него - СТРАШНО.... Продолжаем борьбу... Из лекарств - отказались от Кеппры, пьем только Конвулекс и Суксилеп... При повышении доз ребенок перестает ходить СОВСЕМ!!! Отходит недели две....  Может кто еще сталкивался с данным диагнозом? Делитесь информацией....

Отредактировано Папа Михаил (2008-08-01 12:44:13)

0

56

Светлячек написал(а):

я боюсь даже маленьгого ее неправильного движения,я ночью не могу спать (приступ произошел в 6 утра) ,не дай Бог,чтоб не проспать,когда моей малютке будет плохо.

Ох, как знакомо.  :'(

0

57

Здравствуйте! Желаю всем крепкого здоровья, и быть оптимистами! Меня зовут Александр, мне 38 лет. Я болею эпилепсией с 2,5 лет. Поднялась высокая температура, и начался приступ. Несколько раз врачи вытаскивали меня с того света. Примерно до 10 лет периодичность приступов была 1 раз в месяц, но иногда по 3-4 часа. Сейчас приступы сократились до нескольких минут, период между приступами 1-2 недели. Назначают мне бензонал. Пробовал принимать фенлипсин, карбамазипин. Здоровья это не прибавило, но отравиться ими успел. Сначала думали, что это гепатит, а оказалось - воспаление жёлчного пузыря. Хорошо, что до операции не дошло. Чтобы не думать о своей болезни, в подростковом возрасте увлёкся радиолюбительством. Конструирую для себя электронные поделки.

0

58

Здравствуйте!!!Меня зовут Евгений.Я инструктор по ФК.Занимаюсь реабилитацией детишек с ДЦП.В начале 2008.нашел книгу Гл.Доманна.Применяем на своих занятиях.Ссылку на этот сайт дпли родители.Ищу что-нибудь новое,то чем могу помочь деткам.Не откажусь от любой информации.Всем терпения,любви и побольше сил и здоровья!!!

0

59

Здравствуйте!  Меня зовут Лена.  Дочь  Настя. Болеем эпилепсией давно,приступы ежедневные.  Как и все перепробовали почти все имеющиеся препараты. Пережили синдром  Стивенса-Джонса - побочное действие антиконвульсантов.  Интересуюсь альтернативными методами лечения эпилепсии.

0

60

Psergeeva
Здравствуйте.У нас похожая на Вашу история.Только дочка у меня еще учится в школе.Как складывается Ваша судьба.У меня врпрос.Дают-ли инвалидность?Если нет то какую профессию можно выбрать?

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.