Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 541 страница 570 из 574

541

Здравствуйте. Меня зовут Галина. Я из Москвы. До 37 лет я не знала, что такое эпилепсия. Но в день, когда я узнала, что беременна, случился первый приступ. И за год у меня их было пять.
Прохожу обследования. Очень напугана. Привыкла вести активный образ жизни. А теперь...
Доктор прописал ламотриджин. Сказал, что кормить ребенка этот препарат не запрещает. Несколько дней принимала. У ребенка сильные срыгивания и она постоянно спит. Прием прекратила. Вроде все шло хорошо, но сегодня снова приступ.
Мне страшно очень...

0

542

Здравствуйте! Меня зовут  Нина, мою дочурку Лиза. Ей сейчас 6,5 лет. Первый приступ случился в 3,5 года...после затяжной инфекции, как выяснилось впоследствии... была реанимация, подбор препаратов, даже ремиссия в 1,5 года, а потом все снова - бесконечные приступы в виде абссансов (дергается правый глаз, иногда и щека), бывает что с предвесниками, а бывает и без них, бывает что сознание отключается, а бывает что нет... вроде бы приступы не глобальные, секундные, но они есть ...интеллект не страдает, но они очень ей мешают жить. Очень хочется помочь ей научится с этим жить.

0

543

Ninnelya написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут  Нина, мою дочурку Лиза. Ей сейчас 6,5 лет. Первый приступ случился в 3,5 года...после затяжной инфекции, как выяснилось впоследствии... была реанимация, подбор препаратов, даже ремиссия в 1,5 года, а потом все снова - бесконечные приступы в виде абссансов (дергается правый глаз, иногда и щека), бывает что с предвесниками, а бывает и без них, бывает что сознание отключается, а бывает что нет... вроде бы приступы не глобальные, секундные, но они есть ...интеллект не страдает, но они очень ей мешают жить. Очень хочется помочь ей научится с этим жить.

Добрый вечер, а какие у вас предвесники, какие препараты вы принимаете?

0

544

Всем здравствуйте!!! Меня зовут Оксана! На этот форум меня привела наша беда, которая случилась с младшеньким сынулей Егором. Ему сейчас 11 месяцев. В 3,5 месяца случился сильный генерализованный судорожный приступ на высокую температуру. Тогда нас успокоили что с маленькими детьми такое иногда бывает, нужно пока избегать инфекций, высоких температур, перегрева и все наладится. В настоящее время мы уже пережили 11 реанимаций. Сейчас ребенок лежит в реанимации на аппарате искусственного вентилирования легких. Вчера случился очередной приступ и произошла впервые остановка дыхания. По симптоматике ставят синдром Драве. Анализ генетический сдали еще в декабре, но он пока не готов. Но в принципе уже и так понятно, что это скорее всего оно и есть. Ранние судороги, резистентность к терапии... Принимаем Депакин, кеппру, сейчас еще будут вводить топомакс. Все в лошадиных дозах. Мы живем в маленьком городе. С врачами у нас очень плохо. Планируем поездку в Москву. Пока в общем в полной прострации что делать дальше?

0

545

Оксана Шатунова написал(а):

Всем здравствуйте!!! Меня зовут Оксана! На этот форум меня привела наша беда, которая случилась с младшеньким сынулей Егором. Ему сейчас 11 месяцев. В 3,5 месяца случился сильный генерализованный судорожный приступ на высокую температуру. Тогда нас успокоили что с маленькими детьми такое иногда бывает, нужно пока избегать инфекций, высоких температур, перегрева и все наладится. В настоящее время мы уже пережили 11 реанимаций. Сейчас ребенок лежит в реанимации на аппарате искусственного вентилирования легких. Вчера случился очередной приступ и произошла впервые остановка дыхания. По симптоматике ставят синдром Драве. Анализ генетический сдали еще в декабре, но он пока не готов. Но в принципе уже и так понятно, что это скорее всего оно и есть. Ранние судороги, резистентность к терапии... Принимаем Депакин, кеппру, сейчас еще будут вводить топомакс. Все в лошадиных дозах. Мы живем в маленьком городе. С врачами у нас очень плохо. Планируем поездку в Москву. Пока в общем в полной прострации что делать дальше?

Ответила Вам в этой теме))) Синдром Драве

0

546

Привет всем.
Меня зовут Виталий. Мне 30 лет. Я залез на этот форум думая что найду таких же как и я, но прочитал ваши рассказы и понял, что на самом деле не такая страшная у меня ситуация. Меня сбил КАМАЗ в 6 лет. Как итог - вдавленный перелом череа, трепанация, через год операция по установке пластины. Сложно писать... В 16 лет первый приступ на фоне нервного стресса и с тех пор меня не отпускает. Периодичность сейчас - 1 приступ на 1/2 месяца. Раньше было 2 приступа в месяц. Сижу на таблетках очень давно. Сначала был финлепсин с чем-то. Последние лет 7 пью депакин и клоназепам. Пропорция маленькая 1500 депакина в сутки и 0,5 таблетки клоназепама в сутки.
Тут я видел девушка спрашивала, кто и чем  занимается. Я занимаюсь всем по немногу - у меня основная работа (маркетинг водной компании крупной), свое небольшое дело и еще консультирую в свободное время 3 компании на дистанте. Вобщем вся работа за компом и всякими девайсами. Зарабатываю я, скажем так, неплохо. Хотел одну вещь написать еще - как и многие из нас, я не могу водить машину...
Друзья, не сдавайтесь, не опускайте рук, каждый день повторяйте себе, я такой же как и все, я не больной, я здоровый человек. После каждого приступа не опускайте руки. Честно, надо только так и держаться. Возьмите себе планку. Я, например, отказался от инвалидности 3 группы, отказался от бесплатных лекарств. Я задал себе планку. И поэтому практически никто из окружающих людей, коллег по работе об этом не знает. Родные не в счет, разумеется. Хотя, я стараюсь их не расстраивать и не говорить, что случился приступ.
Пишите мне на почту, буду рад пообщаться.

0

547

lenazima написал(а):

орэнцефалическая киста левой височной  области.  Закончила школу 9 классов, закончила колледж. Хотела узнать как зарабатывают себе на жизнь больные эпилепсией, хотелось бы пообщаться. Может быть у кого есть такой же диагноз, хотелось бы узнать чем они лечаться. Я в данное время   пью эпитерру и трилептал, эффекта нет. В месяц у меня бывает  по 12 приступов.

Елена, читайте пост выше

0

548

Вито написал(а):

Привет всем.
Меня зовут Виталий. Мне 30 лет. Я залез на этот форум думая что найду таких же как и я, но прочитал ваши рассказы и понял, что на самом деле не такая страшная у меня ситуация. Меня сбил КАМАЗ в 6 лет. Как итог - вдавленный перелом череа, трепанация, через год операция по установке пластины. Сложно писать... В 16 лет первый приступ на фоне нервного стресса и с тех пор меня не отпускает. Периодичность сейчас - 1 приступ на 1/2 месяца. Раньше было 2 приступа в месяц. Сижу на таблетках очень давно. Сначала был финлепсин с чем-то. Последние лет 7 пью депакин и клоназепам. Пропорция маленькая 1500 депакина в сутки и 0,5 таблетки клоназепама в сутки.
Тут я видел девушка спрашивала, кто и чем  занимается. Я занимаюсь всем по немногу - у меня основная работа (маркетинг водной компании крупной), свое небольшое дело и еще консультирую в свободное время 3 компании на дистанте. Вобщем вся работа за компом и всякими девайсами. Зарабатываю я, скажем так, неплохо. Хотел одну вещь написать еще - как и многие из нас, я не могу водить машину...
Друзья, не сдавайтесь, не опускайте рук, каждый день повторяйте себе, я такой же как и все, я не больной, я здоровый человек. После каждого приступа не опускайте руки. Честно, надо только так и держаться. Возьмите себе планку. Я, например, отказался от инвалидности 3 группы, отказался от бесплатных лекарств. Я задал себе планку. И поэтому практически никто из окружающих людей, коллег по работе об этом не знает. Родные не в счет, разумеется. Хотя, я стараюсь их не расстраивать и не говорить, что случился приступ.
Пишите мне на почту, буду рад пообщаться.

       :cool: Вот как то так)))отношение к себе и то как вы позволяете относится к себе(свои детям) окружающим играет очень большую роль!

0

549

Виталий здравствуйте!!! ВЫ МОЛОДЕЦ - НЕ СДАЕТЕСЬ!!!Я потеряла  веру, так как много времени не могу устроиться на работу и приступы не могут проходить у меня незаметно и соответственно я никуда не выхожу из дома.Живу я в небольшом городе, где нет работы даже здоровым людям. Очень тяжело на душе....

0

550

Привет! Меня зовут Роксана. У меня левовисочная фокальная эпилепсия с 8 лет. Проявляется она в виде судорог в правой руке (я левша). Ме сейчас 30. и приступы у меня частые : каждый день и по ночам. Какие только лекарства я ни принимала: феназепам, финлепсин, карбамазепин, депакин, дифенин, ламиктал. Относитеьно нормально все было на дифенине и карбамазепине. Но потом приступы участились. К тому же я сталазадумываться о детях. В итоге 2 года назад я ушла с дифенина (очень вовремя, т.к. его теперь нет в продаже), а потом заменила карбамазепин на тегретол. Принимала тегретол с депакином, затем с ламикталом - не подошло. Теперь врач советует мне к тегретолу добавить кеппру. Но сложность заключается в том, что кеппра для меня пока дорогой препарат. Хотела бы попробовать какой-нибудь дженерик. Однако беда в том, что не можем ничего найти. Несколько аптек обежали и в продаже только кеппра. Если кто-нибудь знает, где в Москве можно приобрести или заказать эпитерру, левикон или какой-нибудь другой аналог кеппры, пожалуйста, ответьте мне. Уже нет сил терпеть приступы, 2,5 года не могу нормально спать. Заранее спасибо))

0

551

Всем привет.Принимайте и нас в компанию.Доченьке летом 7 лет будет.В январе у нас диагностировали парциальную височную эпи :tired: .У кого детки с таким диагнозом?

0

552

Здравствуйте. Меня зовут Полина, мне 19 лет. У меня симптоматическая эпилепсия с 6 лет. С самого начала принимаю вальпроевую кислоту, врачи особо ничего не делают, если в детской поликлинике как-то пытались помочь, отправляли к более опытным специалистам(да и мама жива еще была), то сейчас прихожу на прием к врачу, а он даже не смотрит на меня. Предпоследний приступ был 18 июня 2015 года, а последний неделю назад. Так хотелось сохранить ремиссию,но,видимо, увы и ах.
Еще бывают странные состояния, когда вроде бы и в сознании, а вроде бы и нет. Не понимаешь,что вокруг происходит, все слышишь,видишь,но не особо понимаешь,что происходит, что это? Врачу описывала, ему все равно.
Еще очень интересно смогу ли я родить и выносить ребенка? Просто с возрастом уже потихоньку приходит желание создать семью.

Отредактировано Полина (2016-04-27 13:37:20)

0

553

Roxana написал(а):

Привет! Меня зовут Роксана. У меня левовисочная фокальная эпилепсия с 8 лет. Проявляется она в виде судорог в правой руке (я левша). Ме сейчас 30. и приступы у меня частые : каждый день и по ночам. Какие только лекарства я ни принимала: феназепам, финлепсин, карбамазепин, депакин, дифенин, ламиктал. Относитеьно нормально все было на дифенине и карбамазепине. Но потом приступы участились. К тому же я сталазадумываться о детях. В итоге 2 года назад я ушла с дифенина (очень вовремя, т.к. его теперь нет в продаже), а потом заменила карбамазепин на тегретол. Принимала тегретол с депакином, затем с ламикталом - не подошло. Теперь врач советует мне к тегретолу добавить кеппру. Но сложность заключается в том, что кеппра для меня пока дорогой препарат. Хотела бы попробовать какой-нибудь дженерик. Однако беда в том, что не можем ничего найти. Несколько аптек обежали и в продаже только кеппра. Если кто-нибудь знает, где в Москве можно приобрести или заказать эпитерру, левикон или какой-нибудь другой аналог кеппры, пожалуйста, ответьте мне. Уже нет сил терпеть приступы, 2,5 года не могу нормально спать. Заранее спасибо))

Как я понимаю у Вас не симптоматическая эпи?А причину нашли?

0

554

Полина написал(а):

Здравствуйте. Меня зовут Полина, мне 19 лет. У меня симптоматическая эпилепсия с 6 лет. С самого начала принимаю вальпроевую кислоту, врачи особо ничего не делают, если в детской поликлинике как-то пытались помочь, отправляли к более опытным специалистам(да и мама жива еще была), то сейчас прихожу на прием к врачу, а он даже не смотрит на меня. Предпоследний приступ был 18 июня 2015 года, а последний неделю назад. Так хотелось сохранить ремиссию,но,видимо, увы и ах.
Еще бывают странные состояния, когда вроде бы и в сознании, а вроде бы и нет. Не понимаешь,что вокруг происходит, все слышишь,видишь,но не особо понимаешь,что происходит, что это? Врачу описывала, ему все равно.
Еще очень интересно смогу ли я родить и выносить ребенка? Просто с возрастом уже потихоньку приходит желание создать семью.

Отредактировано Полина (Вчера 13:37:20)

Здравствуй, Полина! Эти "странные состояния" могут быть изолированными аурами (что тоже является приступом своего рода), идеально словить их на ЭЭГ, тогда точно можно сказать, что это такое и нуждается ли в лечении. У тебя достаточно длительный период между приступами (почти год! многие даже мечтать о таком не могут...), я думаю, ты вполне можешь выносить и родить здорового ребеночка (эпи ведь симптоматическая, по наследству не передастся), только под контролем хорошего врача. И, конечно, настраивайся на кесарево)))
Удачи и крепкого здоровья!!!

0

555

Мама Настусі написал(а):

Как я понимаю у Вас не симптоматическая эпи?А причину нашли?

У меня фокальная симптоматическая эпилепсия. МРТ показала очаг в левовисочной доле, результат недоношенности.

0

556

Начала 4дня назад принимать кеппру в дополнение к тегретолу. Приступы участились( первую ночь спала хорошо, а потом началось. Правда я начала с очень маленькой дозы, может нужно подождать пока концентрация наберется и дальше увеличить дозировку... у кого-нибудь были подобные проблемы? Кеппра - это чуть ли не последний аариант для меня, все остаььное уже перепробовала

0

557

Здравствуйте! Моей дочери 4,7 года, с трёх лет начались приступы. Первый был сильный и страшный, просыпаюсь утром, а ребёнок не дышит, мы ничего не поняли, реанимировать пытались...
Принимаем Депакин хроносферу и Кеппру. Роды, развитие , все было в норме. Да и сейчас, если бы не приступы(на просыпании всегда, без сознания, глаза распахнуты, взгляд прямо, кожа бледная, ороалиментарные автоматизмы, небольшие судороги, мочится, послеприступный сон)  1-2 раза в месяц, никогда бы не подумала, что она болеет. Заговорила рано, память отличная. Из всего пожалуй, выделю лишь излишнюю эмоциональность и плаксивость. ЭЭГ делали неоднократно, и дневной и ночной мониторинг, все в пределах нормы. МРТ чистое. Диагноз наш- криптогенная фокальная эпилепсия. Как то так.

0

558

Roxana написал(а):

У меня фокальная симптоматическая эпилепсия. МРТ показала очаг в левовисочной доле, результат недоношенности.

Здравствуйте Роксана .У вас с моей доченькой одна беда, но у нас правый висок. А вы МРТ сколько теслов делали? Дочке сделали 0.2 Тесла, патологий никаких нет.Вот я и волнуюсь на сколько показательно это МРТ.И лечили ли вам как то патологию найденную на МРТ?

Отредактировано Мама Настусі (2016-05-10 23:18:54)

0

559

Здравствуйте, дорогие Форумчаночки и Форумчане! Меня зовут Оксана. моего сыночка-ангелочка величать Романом) Сейчас ему без малого 7 лет. С двух лет у нас диагноз симптоматическая эпилепсия. Родился Рома раньше срока 34-35 неделя. Сказали что будут неврологические проблемы, так как в процессе родов получил кислородное голодание. До двух лет развивался нормально соответственно ситуации ничего особенного не замечали. разве что был расторможенным и беЗстрашным. Пошел в 1.2, разговаривал плохо, да и сейчас с произношением сложных слов большая проблема. "л"- нету и "р"-французская.   
   Так ,как к нам прилепился наш диагноз?  В детском саду воспитатели обратили внимание, что Рома периодически резко становился вялым и засыпал, где придется (в игрушках. за столом) ну, думали мы что из-за своей подвижности быстро устает. Это нас конечно напрягало .но добило нас когда случился первый приступ: Придя домой из садика все было как обычно и ничего не предвещало беды Рома играл ,я готовила ужин. И тут он подбежал , запрыгнул ко мне на руки молча, вжался и начал сглатывать  рефлекторно, носогубный треугольник посинел, через минуту РОма на мне обмяк и стал засыпать. Я вызвала скорую.Мы живем в маленьком поселке где  нас смогли лишь направить ЗАВТРА к неврологу а она в свою очередь ЗАВТРА в обл.центр на обследование.Из больницы нас отправили домой. Мне было очень страшно, потому что на тот момент мы с Ромой жили вдвоем без папы.
Нам сделали ЭЭГ и нашли эпиактивность. Сделали МРТ обычное. ничего не обнаружили (=опухолей там и кист больших). Назначили лечение и осмотр каждые 3 месяца. Ему было два года сейчас семь. Приступы ни разу не купировались больше чем на два месяца. Наш Владимирский эпилептолог не сильно с нами эксперементировала, схемы лечения за 5 лет меняла всего три раза. Наверное мы бы так и жили. если бы с нами не приключилась такая ситуация. Все знают, что детей с эпилепсией в 5 лет снимают с учета у невролога и ставят на учет к психиатру. Вот и мы попали под раздачу.  В возрасте 5 лет мы Рому положили на обследование в нашу областную психо-неврологическую больницу. Там нам поставили диагноз ДЕМЕНЦИЯ НА ФОНЕ ЭПИЛЕПСИИ. Да я согласна, наш сын не развивается как все, он вообще другой (Но аутизм у нас исключили). Но у него интеллект не распадается как при деменции, он стоит практически на месте. Мелкая моторика плохая. Пуговицу там застегнуть или молнию или шнурки, до сих пор я делаю это за него. Самое главное поведение периодами становится не управляемое, прописали антипсихотический препарат. А в прошлом году сказали: ВАм лучше его сдать в спец. учреждение. он вам жизни не даст, и маленького своего ребенка (1год сейчас) вы загубите. Меня это все так шарахнуло по башке, что я решилась ехать в Москву! Как так? Неужели ничего нельзя сделать? Господи! Что делать? Куда бежать? .....Так мы попали в центр Мухина, что в Троицке...Были у Глуховой ЛЮ. Она сказала что у нас ФЭДСИМ-ДПЭД  и что есть  надежда . Я летела домой на крыльях. Но спустя месяц началось ужасное .Приступы участились, на фоне приема нового ТОПАМАКСА... Потом в новой схеме по рекомендации Глуховой появилась КЕППРА ...и тут у нашего мальчика стало сносить башню окончательно, нас попросили из садика. Стал распускать руки на всех на детей и взрослых. КЕППРУ было решено снять. Прошла уже неделя но изменений не видно. Держимся из последних сил, собираемся к психиатру на прием, наверное нас отправят в диспансер.
На этом закругляюсь. Спасибо всем кто дочитал. Если будут вопросы к нам ...пишите, с радостью пообщаюсь, поделюсь, побуду жилеткой и т д.

ЗЫ: Есть ли у кого схожая ситуация, откликнитесь пожалуйста. За 5 лет точно такой же я еще не встречала...Не искала конечно "с собаками" но не сталкивалась. С теплом ко всем, Оксана и Ромочка!
http://s1.uploads.ru/t/HJEx2.jpg

0

560

привет, ребята)
описываю себя.
Жила себе всю жизнь не парилась и даже привыкла к заиканию своему и не помешало оно мне стать журналистом. а несколько лет назад - оппачки! что-то непонятное в голове случилось и я понимаю, что половину жизни забыла нафиг! Побежала по врачам - все руками развели... Ну я продолжила жить дальше... через полгода - опять стукнуло по голове, и опять забыла часть жизни...
И опять врачи ничего ни на МРТ, ни на ЭЭГ не нашли... Потом вышла замуж, переехала в другой город и там мне посоветовали врача... Пошла... Пока в очереди сидела, первый приступ серьезны и случился... тот самый с пеной изо рта... Профессор оказалась волшебная, лечение мне выписала такое, что на год я про приступы и забыла) Было оно на основе конвулекса..
Но потом начались мелко так трястись руки... Оказалось побочные эффекты такие... Перевела меня она на карбалекс... Но тут опять стала терять память... в общем решила - пусть лучше руки трясутся, чем приступы ловить))))
Но тут вот запланировали с мужем детей и сказали мне не пить никакой химии... только успокоительные всякие... и через неделю чуть язык себе не откусила... Хорошо, что муж рядом был... Сейчас вот опять нифига не помню, язык болит и жду - как часто такое вот будет без конвулекса?
Девочки, кто как беременность с этой болячкой переносил, расскажите, а?

а вообще... выше вот Виталий писал, что он ото всех скрывает свою болячку.
А я всем новым знакомым рассказываю, что у меня есть! Но не таким тоном, что, мол, пожалейте меня, я вся такая несчастная.
А с той целью, чтобы человек при случае не испугался, если вдруг у меня начнется при нем приступ, чтобы не переступил через меня а знал, что со мной делать. Что не надо мне пытаться ложку между зубов пропихивать и по щекам хлестать...
И если вдруг новому знакомому страшно со мной общаться или что-то еще его напрягает, то лучше договориться "на берегу" та сказать... не нравится? ну что ж я могу поделать? если б могла - не болела бы. Ну а раз у меня эта штука есть, то решать уже человеку - общаться со мной или нет.
Но Бог мне посылает таких людей, которым пофиг на этот мой диагноз. Мужу в день знакомства (видя что он сразу довольно серьезно ко мне отнесся) сказала сразу - у меня пока не подтвержденный диагноз, но скорее всего у меня эпилепсия. так что если пугает - давай пива попьем сейчас, анекдоты порассказываем друг другу и разойдемся)
Но он посадил меня на мотоцикл и увез за 1000 км от дома)))
Так что, мамочки, я считаю, что деткам своим надо аккуратно донести, что мы не ущербные, что мы такие же члены общества, но с особенностями) и не надо стыдиться этого! Это наша жизнь, и мы не должны ущемлять себя в чем-то только потому что у нас это есть!
Я вот езжу на мотоцикле, собираюсь на ЭКО, планирую не меньше пятерых детей! И окружение мое не делает мне никаких скидок из-за эпилепсии, за что им особая благодарность))))

0

561

Добрый день. Меня зовут Жанна. А сыночка Александр. Ему скоро 9 лет. Мы живем в Беларуси. Около пол года назад он начал рассказывать мне про странные "видения": то дедушку умершего видит, то ноги с красными ногтями, то туман... Мы оббегали психолога, психо-невролога, невролога, педиатра - ответ: "это он вами манипулирует", попейте адаптол, ноофен, успокоительные капельки. А в апреле он первый раз упал: просто обмяк с поворотом головы влево на минутку, через десять дней еще раз. Дальше отправили в больницу, там сделали КТ - ничего не нашли, на ЭЭГ - эпи, диагноз - эписиндром с затылочными параксизмами. Посадили на энкорат-хроно 300 днем, 300 вечером. "Обмякать" стал раз в три дня. Невролог прописала наращивать на 100 дозировку каждые 3 дня. Дошли до 700/100 (утром и вечером), падал раз в 3-4 дня, но "видения" стали посещать по 5 раз на дню (остановка взгляда, немного пошатывает, может разговаривать в этот момент, длится минутку). Невролог направила к эпилептологу в диагностический центр. Выслушала, сделала ЭЭГ: диагноз: идеопатическая локализованная эпилепсия. Сказала уменьшать энкорат-хроно на 75 каждые 3 дня до дозировки 300/300 и вводить Топирол (аналог тапамакса) по 25мг через 5 дней.  На энкорате 475/475 и топироле 50/50 у нас "обмяк" сменился судорогами по 3 раза на дню (без пены) через каждые 2 дня на третий, а остальные дни 5-6 "видений". По ночам все время стал писаться, разбудить не возможно, чтобы отправить в туалет. Врач сказала вернуться на дозировку энкората 600/600 и наращивать топирол. Сделали анализ на содержание вальпроевый кислоты - 96,1. 01.06.16 ЭЭГ почти идеальная, а 06.07.16 ЭЭГ опять плохая, наращиваем топирол до 125/125...Но у меня такое впечатление, что экорат нам особо не помогал, а именно топирол добавил судороги. Или нужно еще ждать, пока максимальная доза топирола будет? Врач сказала прикупить суксилеп (у нас в Беларуси его нет), но мне сказали, что и в России его нет. Понимаю, что нам всем тяжело, за своего ребенка каждая из нас отдаст жизнь. Пытаюсь "взять себя в руки", пока слабо получается...Сколько обычно подбираются препараты и как понять, что они работают? Врач утверждает, что нужно добиться максимальной дозировки, а потом уже смотреть...А на что смотреть то, если пока не лучше, а только хуже? И подскажите, какие анализы еще можно сдать (слышала что-то про нарушение обменных процессов, неусваиваемость определенных веществ)

0

562

Жаннчик написал(а):

Добрый день. Меня зовут Жанна. А сыночка Александр. Ему скоро 9 лет. Мы живем в Беларуси. Около пол года назад он начал рассказывать мне про странные "видения": то дедушку умершего видит, то ноги с красными ногтями, то туман... Мы оббегали психолога, психо-невролога, невролога, педиатра - ответ: "это он вами манипулирует", попейте адаптол, ноофен, успокоительные капельки. А в апреле он первый раз упал: просто обмяк с поворотом головы влево на минутку, через десять дней еще раз. Дальше отправили в больницу, там сделали КТ - ничего не нашли, на ЭЭГ - эпи, диагноз - эписиндром с затылочными параксизмами. Посадили на энкорат-хроно 300 днем, 300 вечером. "Обмякать" стал раз в три дня. Невролог прописала наращивать на 100 дозировку каждые 3 дня. Дошли до 700/100 (утром и вечером), падал раз в 3-4 дня, но "видения" стали посещать по 5 раз на дню (остановка взгляда, немного пошатывает, может разговаривать в этот момент, длится минутку). Невролог направила к эпилептологу в диагностический центр. Выслушала, сделала ЭЭГ: диагноз: идеопатическая локализованная эпилепсия. Сказала уменьшать энкорат-хроно на 75 каждые 3 дня до дозировки 300/300 и вводить Топирол (аналог тапамакса) по 25мг через 5 дней.  На энкорате 475/475 и топироле 50/50 у нас "обмяк" сменился судорогами по 3 раза на дню (без пены) через каждые 2 дня на третий, а остальные дни 5-6 "видений". По ночам все время стал писаться, разбудить не возможно, чтобы отправить в туалет. Врач сказала вернуться на дозировку энкората 600/600 и наращивать топирол. Сделали анализ на содержание вальпроевый кислоты - 96,1. 01.06.16 ЭЭГ почти идеальная, а 06.07.16 ЭЭГ опять плохая, наращиваем топирол до 125/125...Но у меня такое впечатление, что экорат нам особо не помогал, а именно топирол добавил судороги. Или нужно еще ждать, пока максимальная доза топирола будет? Врач сказала прикупить суксилеп (у нас в Беларуси его нет), но мне сказали, что и в России его нет. Понимаю, что нам всем тяжело, за своего ребенка каждая из нас отдаст жизнь. Пытаюсь "взять себя в руки", пока слабо получается...Сколько обычно подбираются препараты и как понять, что они работают? Врач утверждает, что нужно добиться максимальной дозировки, а потом уже смотреть...А на что смотреть то, если пока не лучше, а только хуже? И подскажите, какие анализы еще можно сдать (слышала что-то про нарушение обменных процессов, неусваиваемость определенных веществ)

Здравствуйте, что то форум умер, давно никто не отвечает.
Я не сильна в знаниях про эпи.Но, думаю, что препарат должен сразу по немногу помогать, если он подходит.
У моей дочки тоже были галюцынации, нарушение чувствительности.Эпи тоже локализована, но височная.Врач сразу, с первого разу обращения к нему определил, что это эпилепсия.Мы принимаем карбамазепин(это первый препарат при локальных формах) уже пол года.Галюны ушли почти сразу, а остальное при максимальной дозе.ЭЭГ улучшилась, но это все тоже под сомненьями, приступы редко, но еще бывают.Если останется как есть, будем добавлять другой препарат.
Про максимальную дозировку врач прав.

0

563

Наталия Крушинская
здравствуйте Наталья! пришлите пож-та, свои контакты. после 2 приступов в 10 и 12 лет моей дочке ставят эпилепсию и назначили левитирацетам. все обследования имеются, в т.ч. на аминокислоты. Хотелось бы проконсультироваться... где вы находитесь? Белая церковь это клиника? Спасибо

0

564

Елена80-01 написал(а):

Наталия Крушинская
здравствуйте Наталья! пришлите пож-та, свои контакты. после 2 приступов в 10 и 12 лет моей дочке ставят эпилепсию и назначили левитирацетам. все обследования имеются, в т.ч. на аминокислоты. Хотелось бы проконсультироваться... где вы находитесь? Белая церковь это клиника? Спасибо

http://sd.uploads.ru/t/zI1AL.jpg

0

565

Меня зовут Евгений, я пока только осваиваюсь на форуме, так что прошу строго не судить.

0

566

Всем привет! Меня зовут Юля, мою красавицу-доченьку Софья. Нам 4,5 года. В июне прошлого года у нас случился первый приступ. В нашем городе поставили диагноз "Эписиндром", назначили депакин. Через месяц - повторный приступ. Увеличили дозу. До марта месяца этого года таких приступов больше не было, были короткие "замирания", а также кратковременные потери ориентации. В марте невролог нам снизил дозу, сказал, раз приступов нет, можно снижать дозу. На фоне этого начались приступы. Поехала с ребенком в Екатеринбург к врачу-эпилептологу. она была в шоке от наших врачей, которые ставят диагноз, назначают такие препараты, увеличивают и уменьшают дозу без каких-либо обследований. В Екатеринбурге нам сделали мониторинг, и поставили диагноз: эпилепсия. Дозу депакина увеличили снова до 450. В августе этого года у нас снова был приступ, на этот раз с судорогами. увеличили дозу до 600. На сегодняшний день наш диагноз: эпилепсия, дебют фокальных и генерализованных судорожных приступов, формирование ремиссии. Врач меня успокоила, сказала, форма доброкачественная, к подростковому возрасту вылечим)

0

567

Всем доброго времени суток! Решила написать сюда, так как на всем просторе инета оказалось не так много форумов по этому недугу. Меня зовут Лена, моему младшему - 29 лет. Эписиндром у него диагностирован в 12 лет. 2 года наблюдались у местного невролога. За 2 года было 4 приступа. Потом по совету знакомых обратились в Невромед, консультации и сопровождение у Карлова. Назначен Депакин Энтерик 300. 3 таблетки в сутки. Каждые 2 месяца - ЭЭГ и анализ крови и консультация Карлова. Курс лечения подтверждался каждый раз - 3 таб 3 раза в день. И эссенциале ФОрте - курс 1 раз в полгода. до 15 лет наблюдались у Карлова. После этого по причине дороговизны приемов прекратили консультации. Но лечение продолжали - 3 таб 3 раза в день. Спустя 5 лет снизили дозу до 2 таб. в день. За 14 лет было 2 приступа - 3 года назад и в этом году 1 декабря (в Международный день невролога - вот ирония судьбы). Оба были спровоцированы недосыпанием и стрессом от потери работы.
Но вопрос в другом - он взрослый человек и сдвинуть его в сторону возврата  к лечению в прежнем объеме и наблюдению у специалиста очень сложно, у него свои взгляды на жизнь и т.п. Мне кажется нам нужна помощь психолога больше, чем помощь эпилептолога.
У кого какие мысли по моему вопросу есть?
Спасибо за любые советы! Дай бог вам всем здоровья и терпения!

0

568

педагогиня
Здравствуйте! Нашла ваше сообщение на форуме!как ваши дела?вы все таки прооперировались? Что у вас за епи?сколько вам сейчас?что из умелок можете?у нас похожая ситуация!вы откуда?к кому вы ездите лечиться?заранее спасибо

0

569

Добрый день! Я из г.Запорожья Украина. Прошу вас помогите пожалуйста разобраться в моей проблеме, может у кого подобное с ребенком!!! У моего любимого сыночка в 4 года случился первый приступ на физ-ре в садике. Со слов воспитателя, ребенок присел и не смог встать, "застыл", а затем упал с подергиваниями. Сейчас беспокоят запрокидывания головы," подыкивание" с отклонением назад или вперед, может внезапно упасть или удержаться на ногах, при этом он говорит, что просто стали слабые ноги, может во время еды запрокинуть голову или дернуть резко рукой в момент рисования или когда пьет чай (иногда когда кушает что-то жидкое, жидкость может попасть в нос), или например, когда держит в руках телефон, в момент так называемого "подыкивания", его выронить из рук, жалуется на головокружения и быструю утомляемость. Такие мелкие приступы происходят каждый день до max 40 раз. Это происходит секунды, я его спрашиваю, что произошло, он мне в ответ мама я снова икал, а когда падает спрашиваю его, почему упал он не знает, говорит шёл шёл и упал. Принимали Депакин сироп по 250 2р в сутки, (ребенок после его приема начинал икать),сдали анализ на содержание вальпр к-ты в крови - 125мкг/мл затем снизили дозу до 200  сдали анализ на содерж вальпр к-ты - 69,3 У ребенка при приеме депакина были обмякания и он начинал судорожно подергивать ртом и быстро моргать глазами (до 1 минуты), после ребенок мог уснуть а мог и не спать, но плохо разговаривал, к нему добавили левицитам 250 2р в сутки- Этот комплекс принимали в течении месяца результат нулевой, такие приступы каждый день. Затем врач сказал отменить. После отмены такие приступы прекратились, но появились мелкие такие, как я описывала выше. Сейчас принимаем топирамакс 0,25 1р в сутки на ночь, рез-т - нулевой, назначили неврохеель по 0,5табл 2р в сутки приступы уменьшились до 15р в сутки. На фоне этого решили добавить фенибут 0,5 табл днем (для того, чтоб посмотреть стоит ли повышать дозу топирамакса, т.к. он повышает концентрацию топиромакса), приступы увеличились 25-36 раз в сутки. На сегодняшний день нам все же подняли дозу топиромакса на 0,125 утром, теперь принимаем топиромакс 0,125 утром и 0,25 вечером и неврохеель по 0,5 т утро и вечер. Пробовали принимать дельталицин назальные капли, результат = 0.  Приступы увеличились и присоединились новые такие как дрожание подбородка(скорее нижней челюсти) , и в момент подыкивания ребенок 3-4 сек не может открыть глаза, и говорит мне об этом, типа: "мамочка я не могу открыть глаза", приступы до 70 раз - это только то, что я успеваю зафиксировать, но думаю, что в момент моего отсутствия они тоже есть, поэтому думаю, что до 100 доходит.  Буду Вам очень признательно, если если кто-то откликнется с подобной проблемой! С Уважением!

0

570

Надя78
Добрый день Надя! Скажите пожалуйста, какие у вас приступы? Просто у моего сыночка приступы мелкие секундные и очень частые, например подыкивания, кивки, закид голвы назад, может резко упасть буд-то споткнулся, или стоя на месте упасть, при этом он все помнит на падения говорит, что сильно ослабли ножки, а на подыкивания, я его спрашиваю, что только что сделал, он мне говорит, что икал... Принимали отдельно депакин, затем добавили левицитам, результат=0, потом назначили топиромакс, результат такой же =0....( Что делать не знаю, уже в отчаянии...((( Назначали даже капли в нос дельталицин, он тоже не помог. Вот и я пришла к тому, что хочу пойти с ребенком на иглоукалывание, но не много боюсь, хотя у нас в городе этим занимается дипломированный специалист традиционной китайской медицины со стажем 21 год, сам он китаец!

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.