Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 511 страница 540 из 594

511

Спасибо за сообщение позвонили в клинику договорились поедем в середине мая обещали помочь Может кто нибудь из взрослых делал ночной мониторинг себе, расскажите как это происходит заранее спасибо Всем спасибо за поддержки

0

512

Точно так же как и детям. На голову надевают шапочку с электродами и всё. Спит, говорите, читаете и т.д.

0

513

Ездили в Б.церковь сделали ночное ЭКГ ждём результат. Спасибо за помощь будем надеяться что то нам скажут новое.Может помогут

0

514

Всім доброго дня. Мене звати Оля. В мене в сім"ї хворіє чоловік. Зараз йому 29. Перші приступи з"явились в підлітковому віці (13років), всіх нюансів, нажаль, не знаю, але знаю, що довго і важко то все було сім"ї, бо причини знайти не могли роками, багато клінік і обстежень. Зараз стоїсь заключення - перенесена нейроінфекція (ТОРЧ - СМВ). Останні ліки, що приймав - фінлепсин і зараз дякувати Богу приступів немає вже 4 роки. Надіюсь, що їх вже й не буде, чого щиро бажаю всім!!!
До Вас на форум завітала, щоб почерпнути щось корисне, щоб зрозуміти, як можна підтримати і оберігати дорогу людину в потрібний час.

0

515

Здравствуйте! Я на форуме впервые. Меня зовут Светлана, моему внуку Артемке 9 месяцев. Родился недоношенный, с кучей диагнозов, основной ЗППР. После многих поездок по клиникам и врачам я поняла что с этой проблемой остаемся наедине.Очень важна поддержка которой  нехватает.

0

516

Оливка написал(а):

Всім доброго дня. Мене звати Оля. В мене в сім"ї хворіє чоловік. Зараз йому 29. Перші приступи з"явились в підлітковому віці (13років), всіх нюансів, нажаль, не знаю, але знаю, що довго і важко то все було сім"ї, бо причини знайти не могли роками, багато клінік і обстежень. Зараз стоїсь заключення - перенесена нейроінфекція (ТОРЧ - СМВ). Останні ліки, що приймав - фінлепсин і зараз дякувати Богу приступів немає вже 4 роки. Надіюсь, що їх вже й не буде, чого щиро бажаю всім!!!
До Вас на форум завітала, щоб почерпнути щось корисне, щоб зрозуміти, як можна підтримати і оберігати дорогу людину в потрібний час.


С финлепсином надо быть аккуратнее, он противопоказан при многих формах,которые дебютируют в подростковом возрасте. Бесконтрольно его лучше не пить, тем более что форма не установлена точно. ЦМВ крайне редко вызывает эпилепсию.

0

517

Здравствуйте,уважаемые форумчане!Меня зовут Надежда.Сынуле 13 лет,первый приступ был 3 года тому назад.Диагноз"Симтоматическая вторично-генерализованная эпилепсия".Сейчас период ремиссии,полтора года приступов уже не было!Пьем "Финлепсин",нам помогает..Но очень не хватает общения,почти никто не знает о нашей проблеме,кроме самых близких.Долго сидела читала вас просто без регистрации,сейчас вот сумела сама к вам зайти и очень этому рада.Всем нам и нашим деткам удачи и здоровья!!!!

0

518

Здравствуйте, уважаемые обитатели форума,
зовут меня Ольга, мне 36, у меня эпилепсия - результат комы 7 лет назад,
первый приступ с отключкой сознания случился 2,5 года назад, я и понятия не имела, что это эпилепсия
потом стали случаться парциальные припадки, пила ноотропы, успокоительные - приступы стали реже
но потом участились и мой первый опыт лечения ламотрином закончился плачевно - сильнейшие высыпания, температура, боли в суставах - итог - реанимация, плазмаферез.
А недавно случился в метро первый генерализованный приступ - я испытала все ПРЕЛЕСТИ помощи посторонних, среди которых был ВРАЧ, они реально чуть
не убили меня, почти разорвали рот, облили водой, я после их помощи вообще еле пришла в себя.
я в отчаянии, доктор назначил другой препарат, действ. вещество леветирацетам, но почитав про побочки - мне реально страшно принимать вообще ПЭП,
отзовитесь, кто его принимал, и вообще у вас есть побочки от ПЭП?
Спасибо

0

519

Марлен написал(а):

Здравствуйте, уважаемые обитатели форума,
зовут меня Ольга, мне 36, у меня эпилепсия - результат комы 7 лет назад,
первый приступ с отключкой сознания случился 2,5 года назад, я и понятия не имела, что это эпилепсия
потом стали случаться парциальные припадки, пила ноотропы, успокоительные - приступы стали реже
но потом участились и мой первый опыт лечения ламотрином закончился плачевно - сильнейшие высыпания, температура, боли в суставах - итог - реанимация, плазмаферез.
А недавно случился в метро первый генерализованный приступ - я испытала все ПРЕЛЕСТИ помощи посторонних, среди которых был ВРАЧ, они реально чуть
не убили меня, почти разорвали рот, облили водой, я после их помощи вообще еле пришла в себя.
я в отчаянии, доктор назначил другой препарат, действ. вещество леветирацетам, но почитав про побочки - мне реально страшно принимать вообще ПЭП,
отзовитесь, кто его принимал, и вообще у вас есть побочки от ПЭП?
Спасибо


У каждого препарата есть побочки,  но Кеппра обычно легко переносится. Вам нужно найти грамотного эпилептолога и пройти ЭЭГ мониторинг для постановки правильного диагноза и подбора терапии.
Не  болейте!

0

520

Ольга. Киев написал(а):

ЭЭГ мониторинг


Ольга, спасибо за ответ
про побочки знаю, но не могу ставить на себе каждый раз эксперименты,
а где его найти грамотного эпилептолога? я была и в институте нейрохирургии, и на Фрунзе,
видеомониторинг едва ли есть смысл делать, приступов ночью не бывает и они бывают 1 раз в месяц или реже,
кеппра не прошла в Украине регистрацию, боюсь если начну ее принимать - потом трудно купить, а левицитам завода Фарм старт - вызывает сомнения после ламотрина
спасибо, и вы не болейте

0

521

Марлен написал(а):

Ольга, спасибо за ответ
про побочки знаю, но не могу ставить на себе каждый раз эксперименты,
а где его найти грамотного эпилептолога? я была и в институте нейрохирургии, и на Фрунзе,
видеомониторинг едва ли есть смысл делать, приступов ночью не бывает и они бывают 1 раз в месяц или реже,
кеппра не прошла в Украине регистрацию, боюсь если начну ее принимать - потом трудно купить, а левицитам завода Фарм старт - вызывает сомнения после ламотрина
спасибо, и вы не болейте


Марлен

Написала в личку.

0

522

Добрый день!Меня зовут Павел, очень рад, что нашел друзей по этому недугу.Моя жена как и большинство здесь форумчан, болеет эпилепсией с 8 лет, ей сейчас 28.Пила депакин хроно 6 лет нмного лучше было , приступы были раз в месяц, пила филепсин но от него была раздражительная и агресивная было плохо всё время сейчас перешла на травы но приступы бесконтрольные и частые  могут быть и ночью и утром сразу, раньше такого небыло.Говорит чувство страха большое   и боязни уже замучилась и устала от этой болезни.Ходили к врачам никто канкретного лечения не назначает, делали МРТ но там вроде всё в порядке МРТ делали 2 года назад.Надеюсь найти здесь на форуме ответы и помощь у людей, страдающих этим недугом.
П.С Всем желаю  крепкого здоровья, с ув.Паша.

0

523

Доброго всем дня!Меня Яремой зовут,я из Киева,мне 23 года,страдаю эпилепсией из 11 лет..После того как переболел странным грипом от которого очень болела голова но других симптомов не было
Делали МРТ,в правой лобной доле была судорожная активность
Вот 2 недели назад сделали но непростое а с Контрастом-Ангиома правой лобной доли-на том же месте где рнее был вилден тот "судорожный" очаг

0

524

Диагноз:Криптогенная эпилепсия(лобная)с фокальными и вторично генерализованными частыми приступами статусное течение
Джексоновским маршем парезами Тодда
Фармакорезистентнач форма
НПР ближе к норме

Это то к чему мы пришли после 3 лет борьбы.Здравствуйте!
Моему Алеше 3года и 4,5месяца и ровно 3 года прошло с нашего дебюта эпи...
Была сделана прививка АКДС +полиэмелит.Поднялась температура,была 3 дня 37.4 Первые 2года приступы купированы конвулексом и были только на температуру или болезнь.После 2лет случился первый приступ на фоне полного здоровья. И понеслось....Полгода лежания в больнице-дурдоме,обследования,анализы бесконечные ,а результата ноль.Улучшения добились иглорефлексотерапией,уже почти год на этом держится наш малыш.При нашем диагнозе Алеша развивается нормально ттт,знает алфавит,но вот в физическом плане отстает от сверстников на год.По лестнице например,ходит с трудом.
Решилась зарегистрироваться ,чтобы помочь тем кто столкнулся с эпилепсией и не знает как с ней бороться.Нам никто не говорил и мы не знали всей правды и поэтому наделали много ошибок,в том числе :слишком надеялись на врачей- этого делать нельзя!Залечат наших детей если мы позволим.

0

525

Надя78
Здравствуйте! Приятно познакомиться.
А расскажите, пожалуйста, где вы наблюдаетесь? Почему до сих пор стоит криптогенная эпи? Генетику не подозревают? (например, синдром Драве?... может, кто-то подумает, что я на этой теме слегка "поехала", т.к. такой диагноз у моего сына, но считаю, что  тут лучше перебдеть))) Просто когда я слышу, что дебют до года+ статусы+ фебрильные приступы+ фармакорезистентность, не могу не отозваться...
И еще вопрос: кто порекомендовал вам иглорефлексотерапию? Насколько я знаю, эпи там в противопоказаниях...

0

526

Шушенька
Здравствуйте!Мне тоже приятно познакомиться!
Наблюдаемся в МОКДЦД  в Московской области.Переехали весной из Ярославля, т.к. нам там сказали, что ничем помочь не могут. Хотя мы это итак давно поняли и ездили в Москву на консультации к специалистам.Были в том числе в Святителя Луки,Невромеде,РДКБ.Синдром Драве нам исключили в "Невромеде". Были недавно у генетика ,то тест не проводили: нет показаний.Приступы разные бывают короткие 10сек-1 мин,бывают  10 мин-это с диазепамом,бывают и по 40 и даже диазепам не помогает .До рефлексотерапии были в среднем по 30 мин. раз в неделю и с потерей сознания.По поводу противопоказаний?- не знаю.Но да,с этим не шутят.Надо найти хорошего специалиста-много халтурщиков.Мы лечим у врача с огромным опытом и собственной методикой.
По поводу синдрома Драве: слышала,знаю.Никому не пожелаю...И еще читала статьи,где описывают взаимосвязь после прививки от кори(АКДС) и развитием с-ма Драве,поэтому узучала эту тему.Нам неофициально признали ,что виновата прививка...Диагноз "криптогенная "у нас уже полгода,до этого писали "симтоматическая".МРТ в норме.Н пью ,не курю, не болела,роды в норме, никто эпилепсией не болел.
Рекомендовал игротерапию брат мужа,он врач рефлексотерапевт и лечит нас его наставница.Невролог у которой мы наблюдлюдались раньше тоже рекомендовала.
Вы думаете нам стоит сделать анализ на с-м Драве?

0

527

Даниил написал(а):

Добрый день,да обследовался в Москве года три назад назначили Депакин Хроно 500 если я не ошибаюсь то диагноз таков Эпилепсия генерализованная. и после приступа я впадаю в депрессию.решил тут зарегистрироваться так как недавно случился приступ.вот сижу с прокушенным языком и разбитой бровью....

Даниил написал(а):

Добрый день,да обследовался в Москве года три назад назначили Депакин Хроно 500 если я не ошибаюсь то диагноз таков Эпилепсия генерализованная. и после приступа я впадаю в депрессию.решил тут зарегистрироваться так как недавно случился приступ.вот сижу с прокушенным языком и разбитой бровью....

Дорогой,Даниил!
Не надо отчаиваться.Вы должны любить себя и принять . Тем более должны знать ,что антиконвульсанты вызывают депресию и поэтому  будьте готовы и не поддавайтесь. депрессия -это такой зверь и похуже эпилепсии.Живите полной жизнью,радуйтесь каждому дню.Потому что, все познается в сравнении и есть болезни намного тяжелее. Надеюсь у вас есть близкие люди ,которые вас поддерживают и любят.

0

528

Всем здравствуйте. Я Светлана - у меня 2 сына и 2 дочки.

Младшенькая доча Соня - заболела в 7,5 месяцев - ставили эпилепсию фебрильную ,потом фронтальную ,потом поставили Драве.

Искала информацию о заболеваниях - нашла этот сайт. Получила очень много разной инфо о нашем диагнозе и знаете я всё ещё не верю в него..Уверена что у нас что - то другое.http://s2.uploads.ru/t/djOuy.jpg

Это моя Сонечка - ей уже 10 лет , она закончила 3 класс , есть отсталость в умственном развитии - потеря года на 1,5 - 2 , учится она по облегчённой программе , но учиться очень даже хорошо - пусть и по облегчённой программе - но она у меня отличница.

Ещё хочу спросить - девочки у ваших деток приступы имеют длительные перерывы ? Я имею в виду пол года ,или хотя бы даже 1 - 2 месяца ?

Отредактировано Sveta-svetlana (2015-08-16 17:00:29)

0

529

Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, у меня две дочки и сын. Старшая Настя,ей 12 лет , болеет с 6 месяцев, после прививки АКДС начались судороги. Лежали в больнице в Ногинске, в Люберецкой детской б-це, обращались в Невромед и областную больницу. На тот момент жили в военном городке Ногинск 9(Дуброво). Так как ребенок не получал квалифицированной мед. помощи уговорила мужа переехать в Санкт-Петербург. Обследовались в  Педиатрической Академии, Военно Медицинской Академии, Центр раннего вмешательства, 4-ая б-ца им. св. Ольги, 1-ая городская б-ца. Сейчас ставят диагноз: Симптоматическая фокальная эпилепсия, слабоумие средней степени. Не развивается,не разговаривает и ничего не посещает. Все больницы и мед.центры  от неё отказались.
У младшей Лизы ,ей 2 года, также ,судороги с 6 мес. после АКДС. Диагноз: Эпилепсия фокальная идиопатическая. Задержка ПМР и речевого развития.

0

530

Медицинский центр Магус написал(а):

Доктор Антонио Русси скоро в Москве!
9 и 10 октября в Москве состоится визит известного Профессора Антонио Русси, директора отделения эпилепсии медицинского центра Кирон-Текнон, Барселона (Испания).

Доктор Антонио Русси окончил медицинский факультет университета Барселоны в 1972 году. Работал ординатором в городском Неврологическом институте Барселоне в течение 1973 и 1974 годов, а также невропатологом в этом центре с 1975 по 1978 год.
Впоследствии Доктор Русси работал в Antiepileptic Epileptologist Center of Barcelona до 1986 года, где и начал свою практику в диагностике и лечении сложных случаев эпилепсии, для всех возрастов (в том числе детской), в том числе и хирургическом лечении. Член каталонского Общества Неврологии, Нейрофизиологии каталонского Общества, испанского Общества Электроэнцефалографии и Нейрофизиологии, испанской Лиги борьбы с Эпилепсией Международной Лиги борьбы с Эпилепсией (ILAE), испанского отделения Международного бюро по Эпилепсии (IBE)и американского Общества Эпилепсии. Он был секретарем и президентом испанской Лиги борьбы с Эпилепсией и является президентом испанского отделения Международного бюро по Эпилепсии. Доктор Антонио Русси ответственный за организацию Пятого Европейского Конгресса по Эпилепсии в Мадриде (2002). В настоящее время он является заведующим отделения эпилепсии Медицинского Центра Текнон, профессором, членом многочисленных мировых ассоциаций, который имеет огромный опыт работы в самых престижных центрах Европы и США.

Популярность Доктора растет с каждым годом благодаря прекрасным результатам и положительным отзывам многочисленных пациентов, как взрослых, так и детей.

Консультация стоит 1000 евро, в стоимость консультации входит ээг обследование, а также дальнейшее ведение пациента дистанционно, получение ответов на волнующие вопросы касаемо назначенного лечения.  При себе необходимо иметь последнюю электроэнцефалограмму ЭЭГ, МРТ головного мозга и переведенные на испанский или английский выписки из больниц.
Запись, прием, а также перевод медицинской документации осуществляется в Москве в медицинском центре «Магус» medmagus.ru по телефону 8 (495) 722-80-18, 8 (499) 973-58-02 или по электронной почте  info@medmagus.ru
Для записи необходимо прислать на электронную почту последнюю выписку из больницы, фио пациента, фио сопровождающего лица, контактную информацию (страна, город, два номера телефона).

Извините если что не так напишу - но - были мы в Испании у этого доктора Антонио Русси - я за всех не скажу ,но наш опыт остался не очень то и удачным .Выписки по болезни получили только через !!! 3 месяца !!! Дальнейшие ведение пациэнта - это 1 консультация по скайпу и всё !!! Последние пол года я несколько раз писала кураторам , просила о консультации - но ответ только один - приезжайте - сделаем новое исследование !! И самое главное - врач путает пациэнтов - он забыл о том что нам давал советы и по скайпу стал спрашивать совсем о другом и даже диагноз перепутал - простите но за 17900 евро можно быть внимательнее и более подготовленным хотя бы для скайпа - туже историю болезни пролистать.
А вот то что про Генералова пишут - правда - консультирует после обследования и по скайпу и по письмам отвечает и результат тот же что и у Русси - а цены гораздо ниже.Извините если что не так написала.Если мне кто - то захочет сказать что я типо подсадная и обманываю - нет не подсадная - у меня есть фото дочери на фоне мед.центра в Испании - Текнон называется и с доктором Русси фото дочери тоже есть.

0

531

Sveta-svetlana написал(а):

Извините если что не так напишу - но - были мы в Испании у этого доктора Антонио Русси

Наоборот)) спасибо что написали,хорошо если есть разная информация.

0

532

Sveta-svetlana написал(а):

Это моя Сонечка - ей уже 10 лет , она закончила 3 класс , есть отсталость в умственном развитии - потеря года на 1,5 - 2 , учится она по облегчённой программе , но учиться очень даже хорошо - пусть и по облегчённой программе - но она у меня отличница.

Это здорово,что вы с такой теплотой и любовью пишете про свою девочку)))Сонечка у вас красавица!))

Sveta-svetlana написал(а):

Ещё хочу спросить - девочки у ваших деток приступы имеют длительные перерывы ? Я имею в виду пол года ,или хотя бы даже 1 - 2 месяца ?

Да,у нас было по всякому и большие перерывы(максимально почти два месяца) и маленькие(через день)
И,конечно,есть такие у кого пол года перерыв или ремиссия несколько лет.

0

533

Спасибо. У нас в 5 лет был первый перерыв от приступов - до 9 месяцев 2 дня не хватило , потом пол года опять приступы , затем 7 месяцев без приступов .Потом 9 месяцев опять приступы , дальше 7 месяцев без приступов , потом получили травму головы при приступе и 11 месяцев очень сильных приступов - сейчас уже 7 месяцев без приступов - очень надеемся что приступы снова не вернутся. Мы очень стараемся чтобы мы жили без этого страшного состояния.

0

534

Надя78 написал(а):

Вы думаете нам стоит сделать анализ на с-м Драве?

Я не знаю, если честно... У вас определенно есть симптомы Драве, но могут ведь быть и другие формы эпи с этим же набором. Я думаю, что нужно еще с кем-то проконсультироваться в целесообразности проведения генетического анализа. Также для Драве характерна типичная картина на ЭЭГ, нужно сделать мониторинг в хорошем месте, если не делали раньше.
Sveta-svetlana
Добро пожаловать! У моего сына тоже Драве. самая длительная ремиссия у нас была также 7 месяцев. Спасибо за отзыв о Текноне, думаю, для многих он будет полезен.
Приглашаю вас в группу Вконтакте (она закрытая) для мам деток с Драве, там очень много полезной информации и невероятная поддержка))) https://vk.com/club69975144

Также у нас на форуме есть тема по данному синдрому. приглашаю Вас поделиться своей историей там: Синдром Драве

0

535

Шушенька написал(а):

Я не знаю, если честно... У вас определенно есть симптомы Драве, но могут ведь быть и другие формы эпи с этим же набором. Я думаю, что нужно еще с кем-то проконсультироваться в целесообразности проведения генетического анализа. Также для Драве характерна типичная картина на ЭЭГ, нужно сделать мониторинг в хорошем месте, если не делали раньше.
Sveta-svetlana
Добро пожаловать! У моего сына тоже Драве. самая длительная ремиссия у нас была также 7 месяцев. Спасибо за отзыв о Текноне, думаю, для многих он будет полезен.
Приглашаю вас в группу Вконтакте (она закрытая) для мам деток с Драве, там очень много полезной информации и невероятная поддержка))) https://vk.com/club69975144

Также у нас на форуме есть тема по данному синдрому. приглашаю Вас поделиться своей историей там: Синдром Драве

СПАСИБО.

0

536

Всем добрый день! Меня зовут Наталья. У меня двое детей. В июне моей дочке поставили диагноз эпилепсия. Почему заболела -неизвестно,так как она у меня приемная дочь,она с нами с 4,5 лет, и что было с ней до этого,какие были роды мы не знаем.  Сначала был шок, теперь я уже свыклась, радуюсь,что она у нас есть, что болезнь лечится  и что это не самое страшное,что могло с нами случится.  Пьем Депакаин хроно. пока результата никакого.

0

537

Санкт-Петербург. Если кому нужна Кеппра оригинал, есть излишки, дозировка 1000 мг, делится по риске ровно на две части, пишите в ЛС. Возможна отправка в другой город.

0

538

Привет всем!!!!!Мне 30 лет.Я из Новомичуринска (РЯЗАНСКАЯ ОБЛ)Началось у меня это в тот месяц что и менчтруация(11 лет)Сначала были приступы ну 2-3 в год и абсансы конечно чаще-в месяц раз 10-12 а то и больше.Говорили что будет лучше когда начнётся половая жизнь-не стало....будет лучше если забеременею-не стало...рожу точно пусть не пройдет но станет легче.....в 24 я родила(кстати здоровую девочку)а в 25 началось как говорится в колхозе утро.....каждый день апсансы 10-20 в день,большие 2-7 в месяц,а бывают и эпи-статусы.Бывают просветы но очень редко 7-10 дней в месяц.Всё это(в смысле приступы,апсансы,эпи-статусы)бывает дней за 10 до менструации,во время неё 100% и после неё дней 10.....что тут делать я не знаю-была мысль вырезать матку-мозг как-то страшно.Может кто делал такие операции  и помогало(я имею ввиду на матке)или есть друзья-знакомые у которых есть такая же или похожая беда.....помогите-умоляю

0

539

Татьяна Мелентьева
А прием противоэпилептических препаратов вам предлагали?Изучить гормональный фон?

0

540

Здравствуйте!!! Меня зовут Елена. Мне скоро 30 лет. В 13 лет у меня началась эпилепсия. Поставили диагноз: Симптоматическая Фокальная Эпилепсия, Порэнцефалическая киста левой височной  области.  Закончила школу 9 классов, закончила колледж. Хотела узнать как зарабатывают себе на жизнь больные эпилепсией, хотелось бы пообщаться. Может быть у кого есть такой же диагноз, хотелось бы узнать чем они лечаться. Я в данное время   пью эпитерру и трилептал, эффекта нет. В месяц у меня бывает  по 12 приступов.

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.