Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 481 страница 510 из 574

481

Даниил написал(а):

Добрый день,в том то и дело что квалификация местных врачей оставляет желать лучшего,они выписали препарат и всё,а для профессора  это каждый конкретный случай.да и когда я был у профессора,он мне всё обьяснил,рассказал.и так далее.

А это уже зависит от самого врача, на кого уже нарветесь. У нас в городе тоже есть один профессор, который еще и на кафедре неврологии в медине преподает, он тоже мне кое-что объяснял, но мне стало только хуже от назначенного ним лечения. Я заметила, что когда я не лечусь, то мне лучше всего, тогда приступы очень редкие. А ремиссии были и по пять лет без лекарств.

0

482

Здравствуйте! Меня зовут Малика, а мое сокровище Асанали. Сейчас ему 9,5 мес. Месяц назад был первый приступ. Это было очень страшно.  Надеялись что судороги были из за температуры. Но увы оказалось не так. В течении месяца у нас было 4 эпизода. Сегодня невролог сказала, что это были эпилептические судороги. Но в душе я не верю этому. Сейчас мы начали пить конвулекс. Я верю что мой сынок будет здоров! Чего и желаю все мамам!

0

483

Здравствуйте! Меня зовут Светлана. У меня две дочери. Сонечка -9 лет. здорова. и Юлианка 1.8 мес. Эпилепсия. Нам 1.8 месяцев, но диагноз подтвердился только сейчас-синдром Драве. Ищу мама деток с таким же диагнозом для обмена информацией. Приступы начались со второго дня жизни. Беременность и роды протекали нормально. Оценили 8-9 баллов, на третьи сутки выписали счастливых и довольных домой. Два месяца счастья и все... Жизнь разделилась на до и после. Пришли домой с прогулки и я увидела судороги, испугалась, вызвала скорую и началось. Нас отправили в реанимацию взрослого отделения, мотивируя тем, что в детском отделении нет ИВЛ. Долго описывать все наши злоключения в реанимации и после. Еле ноги унесли от этих горе врачей. Выписались из больницы с совершенно другим ребенком. она ни на что не реагировала и стала как кукла живая, только глазки хлопают. И начались мотания по больницам, обследования. Лежали в РДКБ- сказали прогноз не благоприятный, но делать то что то надо. такой подход мне не понятен. И я стала искать дальше. В июле 2013 года прошли обследование в Испаской клинике Текнон. Доктор Русси назначил операцию по удалению очага, которая должна была состояться 18 марта 2014 года. Но в Москве нам обнаружили мутацию в гене, которая говорит о синдроме Драве. На обследовании доктор Русси сказал, что не видит ни по одному признаку у нас синдром Драве, но перепроверить анализ надо. И вот, когда уже собраны деньги на операцию и мы готовы к ней, приходит как гром среди ясного неба анализ, который подтверждает синдром Драве. Для нас это как удар, было столько надежд на операцию и все они рухнули в один день. Доктор предлагает нам кетогенную диету и нейростимулятор. Кто с таким синдромом пробовал эти методы, отзовитесь пожалуйста.

0

484

у нас не синдром как у вас но тоже эпи. мы еще не сдавали генетические анализы нам сказали нужно сдать  на мутацию гена  SCN1A    мы поедим вноябре в НИИ Педиатрии и там заодно будем делать генетику..... Но я хотела пару строчек не об этом.........
мои надежды в один прекрасный день рухнули,я думала мой сын в 3 года пойдет на хоккей заниматся и много чего еще думала и планировала на его жизнь....но мы заболели когда нам исполнилось 2,5 года
сначала я кипишила, куча вопросов информации , форумы, вопросы..... подборка лечения и т.д...я и сейчас этим занимаюсь и буду ...искать лучшее, пытатся чтобы ребенок вылечился и восстановился...но месяц назад  я для себя решила больше не гнаться, не гнатся  за тем  что и как я хотела да мои надежды рухнули, все не так пошло как я планировала мой ребенок болен мы на инвалидности, сейчас пришлось отказатся даже от садика не получилось с ним, я не могу загадать далеко вперед, получается мы живем сегодня сейчас(врачи не могут дать нам прогноз, говорят эпилепсия такое заболевание прогнозы тут не уместны)..........поэтому и при дальнейшей борьбе за счастье и здоровье моего ребенка,я приняла решения радоватся каждому дню....хотя дни бывают тяжелые психологически....... Поэтому вам желаю не опускать руки и радоватся каждому дню.. даже если с операцией сорвалось.....ведь про кетагеннку много пишут хорошо, может с ней вам повезет и все купируется....или найдется и для вас способ который вам поможет.

0

485

Lena написал(а):

Всем доброго дня,кому утра,кому ночи.Я новенькая ,меня зовут Лена.Здесь я,по поводу моего 10 -летнего сына Матвея.Я здесь ,потому что мне нужны советы и опыт тех у кого была (есть) такая ситуация как у нас.Надеюсь на советы тех кого это коснулось .Во первых хочу сказать,что преклоняю колени перед вами -мамами и папами особых детей.Сейчас только в свои 40 лет,имея троих детей,начинаю понимать что вам приходится чувствовать,как вам приходится выживать.Скажу сразу,что я бы не смогла этого вынести,я слабый человек.Только меня коснулось несчастье и я уже в панике.Теперь о нашей истории.Напишу всё подробно здесь в знакомстве,потому что незнаю к какому разделу подходит наша история,а перечитать всё просто не реально.У нас нет ДЦП и каких то сильных отклонений в развитии.при беременности была гипоксия,пила курантил.Сын родился здоровым,роды нормальные,быстрые.Развивался как здоровый ребёнок.В 3 года чисто разговаривал на двух языках,русский,немецкий.В 5 лет стали заметны проблемы с мелкой моторикой,мы списывали на то что он левша и до 5 лет не мог определится какая же у него рука будет ведущей.Проводили разные терапии.В 7 лет пошёл в школу,начались проблемы с обучением из за плохой концентрации внимания.постоянные жалобы учителя.В 8 лет был поставлен диагноз(после тестов у психолога)СДВ без гиперактивности.На мой взгляд гиперактивность присутствует.Он часто отвлекается,как бы в мыслях уходя в свой собственный мир,особенно когда ему не интересно на уроке,если ему интерессно,он очень внимателен.Читает книги часами,не оторвать.А теперь ближе к теме.Месяц назад мы сделали ЭЭГ обычное,показало небольшую эпи активность.Второе ЕЕГ было после депривации сна.Всю ночь не спал,затем сделали ЕЕГ .Как он засыпал,во время сна и время пробуждения,всё это длилось только один час.Диагноз:био электро эпилепсия.Врач говорит приступы незаметные во сне.Я ничего никогда не замечала.Спит он правда очень беспокойно,мечется,руки ноги раскидывает,но это и у здоровых детей бывает.В последний год три раза было ночное недержание мочи.Я тоже особо этому не придала значение,всякое бывает,или много выпил или простыл.Врач никакой гарантии не даёт,говорит что по теории могут начаться приступы в любой момент,предлагает пролечиться леветирацетамом.Но при этом говорит ,решение принимают родители,принимать медикаменты или нет.Говорит что есть много пациентов которые в подобной ситуации не принимают ничего и это не мешает им жить,так он выразился.Извините что столько много пишу,но у меня в голове сейчас такая каша,помогите расхлебать.Я начиталась отзывов о антиконвульсантах и в шоке,они и сами могут вызвать приступы и отставание в развитии.Не понимаю зачем их давать в нашем случае.Вообще не известно были ли у него эти ночные приступы .Сын был несомненно в стрессе после бессонной ночи,может из за этого была такая эпи активнось .Откуда мне знать что твориться в голове у здорового ребёнка если он ночью не спит.Прошу откликнитесь те у кого было подобное.Боюсь посадить ребёнка на антиконвульсанты.

Вам нужно обязательно исключить наличие у ребенка заболевания из группы эпилептических энцефалопатий, сопровождающихся постоянной продолженной эпилептиформной активностью в фазе медленного сна. Сделать это желательно еще до начала приема препаратов. Способ диагностики только один - продолженный (ночной) ЭЭГ-мониторинг.

0

486

swetamama написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Светлана. У меня две дочери. Сонечка -9 лет. здорова. и Юлианка 1.8 мес. Эпилепсия. Нам 1.8 месяцев, но диагноз подтвердился только сейчас-синдром Драве. Ищу мама деток с таким же диагнозом для обмена информацией. Приступы начались со второго дня жизни. Беременность и роды протекали нормально. Оценили 8-9 баллов, на третьи сутки выписали счастливых и довольных домой. Два месяца счастья и все... Жизнь разделилась на до и после. Пришли домой с прогулки и я увидела судороги, испугалась, вызвала скорую и началось. Нас отправили в реанимацию взрослого отделения, мотивируя тем, что в детском отделении нет ИВЛ. Долго описывать все наши злоключения в реанимации и после. Еле ноги унесли от этих горе врачей. Выписались из больницы с совершенно другим ребенком. она ни на что не реагировала и стала как кукла живая, только глазки хлопают. И начались мотания по больницам, обследования. Лежали в РДКБ- сказали прогноз не благоприятный, но делать то что то надо. такой подход мне не понятен. И я стала искать дальше. В июле 2013 года прошли обследование в Испаской клинике Текнон. Доктор Русси назначил операцию по удалению очага, которая должна была состояться 18 марта 2014 года. Но в Москве нам обнаружили мутацию в гене, которая говорит о синдроме Драве. На обследовании доктор Русси сказал, что не видит ни по одному признаку у нас синдром Драве, но перепроверить анализ надо. И вот, когда уже собраны деньги на операцию и мы готовы к ней, приходит как гром среди ясного неба анализ, который подтверждает синдром Драве. Для нас это как удар, было столько надежд на операцию и все они рухнули в один день. Доктор предлагает нам кетогенную диету и нейростимулятор. Кто с таким синдромом пробовал эти методы, отзовитесь пожалуйста.


Скажите, пожалуйста, какая именно мутация была выявлена у дочки? Какой очаг собирались удалять? Какие были приступы?

0

487

Добрый вечер, скажите кто-нибудь делал операцию в Германии?

0

488

Даниил написал(а):

Добрый день.в общем так.первый приступ появился лет в 11.у нас в роду никто не болел.и потом насколько я знаю но эта болезнь по наследству не передаётся .депакин я принимаю и сейчас 2*500 - 2*500.нет на Мёд и пыльцу алергии у меня нет.

Вечер добрый Даниил!  Очень похоже на диагноз моей дочки, ей 29 лет, юрист. Закончиа Академию на отлично. Мы принимаем Кепру и Финлепсин ретард. Когда принимали Депакин, то приступ был по утрам, а перешли на Кепру и Финлепсин- приступ только ночной( во сне ), но проходит  легко,она продолжает потом спать еще,встает утром в настроении, порой даже мы и не говорим, что у нее был приступ. Приступы происходят один-два раза в месяц.Бвает и один раз, порой и по пол-года нет. Всё началось с 13 лет. У Вас обмороки когда происходят? У нас знакомая девочка, подруга дочки, принимала Финлепсин ретард, через 5 лет решили снять диагноз, перестала принимать и наступил приступ.Сейчас вновь стала принимать. Я уверена, что Эпи лечится, только нужно подобрать лекарство, которое поможет справляться с приступом.

0

489

Здравствуйте,я новичок, тоже больна эпи.мне 39 лет,хочу узнать,как другие живут и справляются с этим?

Отредактировано эпилеля (2014-05-10 19:46:03)

0

490

Здравствуйте, я тоже новичок. У нас тоже эпилепсия. Сыну 13 лет, в марте был ночной приступ первый раз. Лежали в стационаре, после обратились за консультацией в больницу УГМК. Ночной мониторинг не показал признаков эпи. На сегодняшний день опять лежим в стационаре, там же где лежали в первый раз.  Пожалуйста подскажите, где нам  найти хорошего эпилептолога, мы живём в Екатеринбурге.

0

491

Здравствуйте, мне скоро 35 лет, у меня не эпилепсия, но эпи синдром (то же бывают приступы с потерей сознания и судорогами). Приступы начались внезапно с 16 лет, да же не сразу поняли, что это эпи. Пришлось учится жить заново, смириться и изменить жизненные планы.... Иногда бывает сложно, но слава Богу за все.
Не хочу вдаваться в подробности, т.к. у каждого, кто болен эпи все индивидуально, но есть общая цель- избавится от приступов.
Всем приятного и полезного общения на этом Форуме, а главное, не унывать и сохранять мир и покой в душе!

0

492

Всем добрый день! Я здесь новенькая. Вчера поставили окончательный диагноз- височная эпилепсия... Сижу в тихом шоке. Мне ведь только 20 лет... Подумать не могла что заболею эпи((( Учусь в медунивере и хотела стать анестезиологом-реаниматологом, но теперь как я понимаю о реаниматологии и уж тем более о хирургии можно забыть... Подскажите как справляетесь с этим депресняком... Я изза приступов 2 месяца из дома не выхожу, потому что не знаю где и когда отключит... Страшновато смотреть в будущее...

0

493

Здравствуйте, меня сюда привело желание помочь ребенку моей родственницы. Мальчику 11 лет. приступы частые. Я совершенно не владею информацией в данной области. буду рада любой помощи и совету с чего начать. для начала кто-то писал о специалисте Шестакова Ольга Ильинична из г. Омска (именно в Омске проживает мальчик) если есть информация об этом специалисте, просьба поделиться рассказами. хочу к данному сайту приобщить маму Даньки, чтоб она черпала здесь информацию, силы и вдохновение...всем деткам желаю выздоровления, а родителям силы, упорства и знайте, что вы-=настоящие родители...

0

494

Доброй ночи! Наконец то нашла сайт для родителей с особыми детьми! У меня проблема со старшим сыном сейчас ему 7,5 лет . В 5,5 лет начались приступы причем ночью, все время говорила об этом неврологу а они все как один: "Мы не понимаем что это за приступы и всё, снимите на видеокамеру мы посмотрим и решим что это!"Ну да ребенок весь дергается кричит а я на видеокамеру буду снимать. Маразм. ЭЭГ делали каждые пол года с 1,5 лет все нормально, СДВГ это наш диагноз.после 2 лет. А потом диагнозы стали меняться с каждым новым неврологом. Слава Богу мы нашли доктора которая сразу как только услышала о приступах по ночам сказала однозначно:"Нужно сделать ночной видеомониторинг," мы его сделали и показал он что это эпилепсия. А это произошло через год после первого приступа.И мы ничего не принимали для лечения эпи. Сказать что я была в шоке, ничего не сказать. До сих пор мучает вопрос ПОЧЕМУ множество неврологов в г.Ставрополь не смогли мне сказать про Видеоманиторинг, ПОЧЕМУ я и мой ребенок. ПОЧЕМУ таким "тугим" детским неврологам выдают дипломы. А все врачи как один развели руками когда увидели результаты ночного видеоманиторинга. Нам тоже идти в школу в сентябре. Инвалидность не дают т.к. эпи ночная, говорят оформляйте ребенка спец.класс а туда не берут потому что  у него эпи.Палка о двух концах.

0

495

ПомощьДляДаньки написал(а):

Здравствуйте, меня сюда привело желание помочь ребенку моей родственницы. Мальчику 11 лет. приступы частые. Я совершенно не владею информацией в данной области. буду рада любой помощи и совету с чего начать. для начала кто-то писал о специалисте Шестакова Ольга Ильинична из г. Омска (именно в Омске проживает мальчик) если есть информация об этом специалисте, просьба поделиться рассказами. хочу к данному сайту приобщить маму Даньки, чтоб она черпала здесь информацию, силы и вдохновение...всем деткам желаю выздоровления, а родителям силы, упорства и знайте, что вы-=настоящие родители...

Здравствуйте, мы наблюдаемся у Шестаковой. Пока только первые месяцы, довольны. По отзывам пациентов и специалистов - это самый лучший эпилептолог Омска. И просто хороший человек. Достаточно сказать, что в любое время мы можем списаться с ней по эл. почте и всегда получить ответ  на вопрос. И она сама, без вопросов с моей стороны выписала нам бесплатный рецепт на хрооносферу, на все 90штук в месяц.
Принимает в Ультрамеде.

0

496

Здравствуйте! Я новенькая. Зовут меня Оксана, мне 32 года и у меня эпилепсия да ещё и ДЦП. Училась я в обычной школе, ушла после 9 класса после этого так и нигде не училась. Лет до 12 у меня были приступы ночью во время сна, потом 10 лет была ремиссия. Но...Потом приступы начались днём. сейчас пью конвулекс и топирамат помогает очень здорово.

0

497

Я тоже из Омска. И тоже с дочерью мы наблюдаемся у Шестаковой. Да, в нашем городе с эпилептологами выбирать не приходится. Их всего 2 - Шестакова и Дмитриева. Обе принимают в ОДКБ и Ультрамеде. Остальные неврологи (очень хорошие) специализации по эпилептологии не имеют. Диагноз нам поставлен в августе прошлого года. Начали лечение с депакина сиропа, в декабре заменили на хроносферу, сейчас перевели на топамакс, но чувствую, что и этот препарат менять придется - приступы не купируются, и стали чаще. В сентябре пойдем на видео-ЭЭГ и там уже дальше решать. Про бесплатные рецепты на хроносферу - это вообще не проблема. Любой педиатр выпишет вам рецепт на этот препарат. А вот с таким препаратом, как Топамакс надо получить заключение ВКК. Но и это не сложно - надо взять направление у педиатра в ОДКБ (вот такой вот парадокс - врач один и тот же, но назначение для госаптек годится только из ОДКБ). Ждать очереди по времени примерно столько же, как запись в Ультрамед.

0

498

Здравствуйте! Я новенькая! Никогда не думала, что зарегестрируюсь на сайте эпилепсии! Наверное и все испытывают подобные чувства...3 месяца назад мне поставили диагноз - височная эпилепсия. В октябре в самолете потеряла сознание, с аурой. ( В детстве были как минимум три потери сознания) Было страшно! Пошла по врачам, невролог направила на мрт и ээг-мониторинг . Ну я сразу и к эпилептологу записалась. Сразу и диагноз и лечение. Трилептал - 900. На нем были прикусы языка и щеки по ночам. Часто подергивания рук и ног днем. На последнем приеме ночном ээг показало, что трилептал хорошо справляется, подавляет эпи. Но сохраняются осьрая волна, хоть и не такая острая. На пол года оставили трилептал. Очень надеюсь, что вообще снимут диагноз)))) !!! Желаю все ЗДОРОВЬЯ и победить этот страшный недуг! Р.С. Я из Екатеринбурга.

0

499

Привет всем!!! Меня зовут Валерия, мне 34 года. У меня две замечательные дочки и скоро будет ещё малыш. Моей старшей дочке сейчас 15, диагноз "эпилепсия" нам поставили два года назад совершенно случайно. Я хорошо знаю, что это за болезнь в моей семье был родственник, жил с нами( я была ещё ребенком), я видела все приступы. Но самое интересное, что у моей Полины не было подобного. началось все с того, что она начала слепнуть в день по 6-7 раз на 1 минуту и как сама дочка объясняла в голове как будто телефон стоит на вибро звонке. Вначале я решила, что это вопросы к окулисту, но окулист отправил к неврологу в Мед.городок у нас в Киеве. Там после ЭЭГ, МРТ и других анализов был  поставлен диагноз и мою девочку посадили на Финлепсин. Но с врачами в Мед.городке у нас не сложились отношения и мы пошли искать врача как говориться "от Бога". В ходе поисков вышли на институт нейрохирургии, там есть врач Пичкур Леонид Дмитриевич. У него мы сделали ренген шейного отдела позвоночника, сдали имунограмму и анализ на все виды герпеса. Итог подтверждение диагноза, имунограмма ужасная, герпес в активной форме несколько позвонков смещены и мы продолжаем сидеть на Финлепсине. В связи с позвоночником одели ошейник, походили в нем не снимая месяц, позвонки стали на место, приступы со слепотой прекратились. Анализы и ЭЭг делаем раз в 3 месяца, пока улучшений нет. Прокололи 2 курса Эрбисола, без результата. По Полине никогда не скажешь, что у неё что-то не так со здоровьем, повторюсь, приступов нет, только на бумаге проблема. И вот спустя 2 года я начала ловить себя на мысли, а правильный ли у нас диагноз....
Девочки, может быть кто-то сталкивался с подобным, посоветуйте, что делать?
P.S На аватарке моя принцесса.

Отредактировано Valeriya (2015-03-18 00:37:52)

0

500

Valeriya написал(а):

Привет всем!!! Меня зовут Валерия, мне 34 года. У меня две замечательные дочки и скоро будет ещё малыш. Моей старшей дочке сейчас 15, диагноз "эпилепсия" нам поставили два года назад совершенно случайно. Я хорошо знаю, что это за болезнь в моей семье был родственник, жил с нами( я была ещё ребенком), я видела все приступы. Но самое интересное, что у моей Полины не было подобного. началось все с того, что она начала слепнуть в день по 6-7 раз на 1 минуту и как сама дочка объясняла в голове как будто телефон стоит на вибро звонке. Вначале я решила, что это вопросы к окулисту, но окулист отправил к неврологу в Мед.городок у нас в Киеве. Там после ЭЭГ, МРТ и других анализов был  поставлен диагноз и мою девочку посадили на Финлепсин. Но с врачами в Мед.городке у нас не сложились отношения и мы пошли искать врача как говориться "от Бога". В ходе поисков вышли на институт нейрохирургии, там есть врач Пичкур Леонид Дмитриевич. У него мы сделали ренген шейного отдела позвоночника, сдали имунограмму и анализ на все виды герпеса. Итог подтверждение диагноза, имунограмма ужасная, герпес в активной форме несколько позвонков смещены и мы продолжаем сидеть на Финлепсине. В связи с позвоночником одели ошейник, походили в нем не снимая месяц, позвонки стали на место, приступы со слепотой прекратились. Анализы и ЭЭг делаем раз в 3 месяца, пока улучшений нет. Прокололи 2 курса Эрбисола, без результата. По Полине никогда не скажешь, что у неё что-то не так со здоровьем, повторюсь, приступов нет, только на бумаге проблема. И вот спустя 2 года я начала ловить себя на мысли, а правильный ли у нас диагноз....
Девочки, может быть кто-то сталкивался с подобным, посоветуйте, что делать?
P.S На аватарке моя принцесса.

Отредактировано Valeriya (Вчера 23:37:52)


Велика вероятность затылочной формы эпилепсии (вероятно, идиопатическая затылочная эпилепсия Гасто - не путать только с синдромом Леннокса-Гасто, это совсем другое) . В идеале сдать лактат и пируват. По результатам МРТ структурных повреждений нет?
Ошейник можно снимать :) На приступы скорее всего повлиял финлепсин. Такое ощущение, что герпес в активной форме сейчас у 80% детей. Или это просто хорошо работают фармкомпании, выпускающие противовирусные препараты и иммуномодуляторы.
Хочу посоветовать всем - если Вам говорят, что у Вас или ребенка смещение позвонков - сделайте рентген шеи в трех проекциях (функциональные снимки) в другом месте.
PS: у принцессы все будет хорошо  :flirt:

Отредактировано Наталия Крушинская (2015-03-18 21:08:03)

0

501

Спасибо огромное за совет!!!! Снимки делали, ошейник давно сняли, приступов после снятия ошейника нет уже более 6 мс. А что такое лактат и перуват?

0

502

Valeriya написал(а):

Спасибо огромное за совет!!!! Снимки делали, ошейник давно сняли, приступов после снятия ошейника нет уже более 6 мс. А что такое лактат и перуват?

Пожалуйста :)
Лактат и пируват - это такие биохимические соединения, их содержание повышается в крови при определенных заболеваниях. Если есть приступы, исходящие из затылочной доли, то лучше проверить их содержание. Но в Вашем случае это больше для перестраховки, строгих показаний сейчас нет. Финлепсин у Вас в какой дозировке (мг на кг)?

0

503

Мы пьем по одной таблетке утром и вечером (финлепсип200, не ретард). Может быть это конечно глупый вопрос, но мне как любой маме очень хочется надеяться, может быть у нас все таки не эпилепсия? Может быть есть хоть малейшая надежда? И можно ли вылечить эпилепсию переливанием пуповинной крови?

0

504

Valeriya написал(а):

Мы пьем по одной таблетке утром и вечером (финлепсип200, не ретард). Может быть это конечно глупый вопрос, но мне как любой маме очень хочется надеяться, может быть у нас все таки не эпилепсия? Может быть есть хоть малейшая надежда? И можно ли вылечить эпилепсию переливанием пуповинной крови?

Это небольшая дозировка, хорошо, что приступов нет. Я не могу утверждать точно, что это эпилепсия, я не видела ЭЭГ :). Но я скажу так - есть много форм эпилепсии, которые поддаются лечению и дети выздоравливают полностью. Поэтому в некоторых случаях можно сказать - лучше бы это была эпилепсия. Есть множество других неврологических заболеваний, которые гораздо хуже.
Если у Полины действительно затылочная форма Гасто, то прогноз при такой форме благоприятный и возможно полное излечение.
Переливанием пуповинной крови вылечить нельзя точно. Но зато можно этим спровоцировать развитие аутоиммунного или онкологического заболевания у ребенка. Пуповинную кровь стоит сохранять, как и плаценту, по возможности, но беречь не для таких случаев. 
Если есть ЭЭГ на руках (кривые) - отсканируйте и пришлите на epinetclinic@gmail.com, я посмотрю, может что-то посоветую.

0

505

Спасибо большое вам! Конечно отсканируем и пришлем. Еще такой вопросик. Вы ведь работаете в Белой Церкви, насколько я поняла, можно как то попасть может быть к вам на прием?

0

506

Valeriya написал(а):

Спасибо большое вам! Конечно отсканируем и пришлем. Еще такой вопросик. Вы ведь работаете в Белой Церкви, насколько я поняла, можно как то попасть может быть к вам на прием?

Можно, конечно же, я Вам скину телефон центра в личку.

0

507

Здравствуйте!!! Меня зовут Люда,моего сыночка зовут Миша (4 года)
Первый приступ случился в 1,6 ,были судороги,потеря сознания,спровоцирован высокой температурой.Попали в больницу,нам сказали,что это фебрилыные судороги,лечить их не надо.
Через 8 мес приступ повторился,тоже на температуру,резко поднялась,не смогли забить. Назначили нам сироп Депакин,пили мы его два года,все было впорядке,температуру держали под контролем,но ЭЭГ всегда была плохая,препарат не меняли т.к. приступов не было.
Мы уже думали,что все,приступов больше не будет,как вдруг не с того не с чего началось... Мишка заснул как  обычно,поспал 50 мин,резко открыл глаза и я понимаю что он не реагирует ни на что,просто смотрит и молчит. Пока приехала скорая он пришёл в себя,врач со скорой приступ не увидел,не забрали нас.
Через 2 мес приступ повторился,в себя сам не пришел,реанимация,была кома,Увеличили дозу сиропа Депакина.
Через 4 мес снова приступ,реанимация. Теперь пьем Депакин хроно.
Очень боюсь,что могу не спасти своего сыночка,опускаются руки...

0

508

Хотела представиться и предложимть свою помощь тем, кто едет лечиться в Германию, в клинику, и у него нет переводчика. Меня зовут Светлана, я Из Питера, в Германии 18 лет, последние 6 лет работаю медицинским переводчиком, имею большой опыт работы с российскими пациентами. Три года работала в Шон Клинике, в Фогтаройте, в Баварии. Я гарантирую качество своей работы и умеренную оплату. Для примера, немецкая клиника берет за услуги переводчика 350 евро за 1 день работы. У меня стоимость почти в три раза меньше, я нахожусь с пациентами в клинике целый день, плюс постоянно на телефоне, в зоне доступности. Если Вам интересно, напишите мне, я отвечу на любые ваши вопросы. Мой электронный адрес: germ-rus@yandex.ru

0

509

Здравствуйте всем!Я новенькая меня зовут Лена мою дочь Александра ей 32года мы из Киева. заболела она  в15лет с 25лет мы в плотную боремся с эпилепсии  но больше трех месяцев у нас не получалось прожить без приступа а с 2014года все пошло опять на спад приступы опять стали раз в месяц а то   раз в неделю.А сегодня ночью опять и это через пять дней после приступа.Все что могли делали анализы, снимки,  пили ламиктал 5лет а теперь ей назначили левицитам доза 2000 стоим на учёте в центре эпилепсии на Фрунзе.  у нее  уже руки опускаются.  может кто нибудь подскажет навропотолага который бы мог нам помочь. Приступы у нее в основном ночью .

0

510

Написала личное сообщение

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.