Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 421 страница 450 из 574

421

Подскажите пожалуйста, в какие центры стоит обратиться по поводу редких случаев?

0

422

Всем привет. Меня зовут Маша.  При рождении нам поставили диагноз- множественные кавернозные ангиомы обоих полушарий головного мозга. Это много неправильно сформированных сосудов, которые дают кровоизлияния. 31.12.2012 у нас случился первый приступ эпилепсии - вывела из приступа только реанимация. Моему сыну 6 лет, развивался он почти без отставаний в развитии- только говорил чуть хуже остальных.   Я решила написать, потому что  голова моя никак не хочет мириться. У меня как будто будущее забрали. Поделитесь пожалуйста своим опытом как вы приняли диагноз? Наверно многие из вас  скажут - что не так у нас все и страшно- наверно. Но мне кажется для нас- матерей ведь неважна сила заболевания. Просто вдруг четко поняла- что одни мы в этом мире, даже близки не понимают нас. Нет вы не подумайте- я не сдаюсь. Мы ездили в центр Мухина, начали подбор лекарств, я как и многие здесь верю, что все будет хорошо. Просто хожу как раньше, делаю что то по дому, работаю- но понимаю, что голова моя никак не принимает мысли о болезни. Тяжело как то. Столько мыслей в голове- а написала все как то путано Простите если что не так.

0

423

всем привет!я новенькая.моя история. моему сыну 4года 6месяцев. В родах асфиксия,гипоксия.в первые сутки рождения два судорожных приступа - реанимация. В 4месяца на фоне уколов актовегила + массаж тянул ручки и ножки но врач сказал все впорядке, доделаем курс до конца. В 10месяцев фебрильные судороги на температуру 38С. В 1год,5месяцев добавились вздрагивания при засыпании и днем и ночью (и до сегодняшнего дня не прекратились). В 2года 5 месяцев  обратно фебрильные судороги на температуру 38С. Добавились дневные вздрагивания незаметные глазу(можно только почувствовать кода сидит на руках). МРТ-глициозно- рубцовые изменения в обеих гемисферах головного мозга. Мониторинг ночной-эппилептиформная активность сходная с доброкачественной эпилептифорнной активностью детства.Назначили депакин. Пробовали разные дозы вздрагивания и эпи-активность не проходила , но пить продолжали. В 3года 6месяцев обмяк с потерей сознания на 1 секунду при температуре 37,5С. В 3года 9 месяцев 3 атонических приступа(резкое падение без потери сознания,сразу встаёт) ровно через 1 час после сна.На обследованиях тоже самое. Диагноз симптоматическая эпилепсия. 2месяца назад ухудшилась энцефолограмма (хотя раньше она не чего не показывала).сейчас регистрируються ближе к выраженным диффузные изменения без патологической межполушарной асимметрии и регионального замедления.Пароксизмальная условноэпелиптиформная актавность проявилась в виде вспышек билатарально-синхронных волн тета и дельта диапозона амплитудой до8 мкВ продолжительностью до 10секунд, единичных комплексов по типу острая-медленная волна в левых височных отведениях.Нельзя исключить возникновения эпизодов снижения порога судорожной готовности мозга. Приступов пока небыло(кроме вздрагивани) Врач назначил добавление Керпу в сиропе. в инструкции написано растворять в стакане воды и выпить полностью. Мой ребенок никогда не сможет выпить целый стакан воды,даже если я ему буду заливать.Или я что-то не так поняла.Помогите решить этот вопрос!!! И если кому та близка моя ситуация с такими синдромом, буду очень рада слышать ваш опыт!

0

424

привет, меня зовут Юля, а моего масика Ванюшка, ему 2.5 годика, в септябре перенесли энцефалит неуточненной этиологии, с последствиями легкий левосторонний гемипарез, но после реабилитации и он стал незамтен.   думали все позади, но только где там..... в январе начались приступы и пошло поехало по нарастающей, диагноз симптоматическая эпилепсия с миаклонически-астотическими приступами (синдром Дузе), но мы сейчас в начале пути и хотелось бы сделать все правильно с вашими советами и подсказками,     спасибо :flag:

0

425

Здравствуйте-меня зовут Виктория. Моему сыну-Данилу 14 лет. 4 года из них у него эпилепсия, которая началась с эпилептического статуса и комы. В остальном-здоровый ребенок. Очень рада что есть возможность пообщаться с теми кто испытывал такие же чувства которые испытала я когда думала что потеряю его. Знаю- что все будет хорошо!

0

426

Здравствуйте! Меня зовут Елена,моему сыну Даниилу 6 лет.Мы из Кисловодска. диагноз эпилепсия поставили в год, ремиссии самая большая была два года без приступов, затем статус, наркоз и ИВЛ-и все по новой, никак не могут подобрать препараты, сейчас открыла для себя продукты Кораллового клуба, даю вместе с противосудорожными препаратами, по крайней мере в развитии отставать перестал и даже догнал сверстников, еще лечимся у остеопата,положительная динамика есть.

Отредактировано ЕВК (2013-04-25 21:05:38)

0

427

ЕВК
Здравствуйте, расскажите, пожалуйста, что такое продукты Кораллового клуба?

0

428

Марина30
Бады это. Лично нам никак не пошли.

0

429

Спасибо

0

430

для нас это просто теперь смартфуд -клеточное питание и при грамотно подобранной программе это работает

0

431

ЕВК написал(а):

для нас это просто теперь смартфуд -клеточное питание и при грамотно подобранной программе это работает


У меня дядя пользуется продуктами кораллового клуба, но это очень дорогое удовольствие. Из-за этого я ими не пользуюсь, а предпочитаю препараты компании "Амрита", которые по цене более доступные и действительно помогают, по крайней мере, мне и моим друзьям и знакомым.
       И соглашусь с Вами, что во всем самое главное это система. Но нужно не забывать, что это тоже не панацея решения всех проблем, а только помощь в их решении :flag:

0

432

Здравствуйте девочки, сегодня нашла ваш сайт и решила зарегистрироваться, у моего сынишке, ему 5,5 лет, эпилепсия с 2,5 месяцев, мы были уже и в Питере и в Москве, но пока всё безрезультатно, приступы сохраняются, 5 раз уже были в реанимации. Надеюсь найти много полезного на сайте, буду постепенно всё описывать и отписываться в темках. меня зовут Надежда, сыночка Артём.

0

433

Здравствуйте, меня зовут Ольга, у моей дочери эпилепсия с 13 лет (сейчас ей 15), приступы не частые (бывают только в критические дни после пробуждения, утром), принимаем карбамазепин ретард (или финлепсин) 1,5 таблетки утром и 1,5 вечером. Врачи говорят, что это подростковое, перерастет. У кого бы узнать правду? Хотим съездить в Питер на консультацию и доп. обследование. Надеемся на лучшее.

0

434

Максим 26 лет приятной внешности  Эпилепсик г.Самара  ищу девушку  с пряной внешностью  то же с таким заболачиванием для общения и возможно жить вместе.
детей не хочу  думою понятно почему  но очень их люблю они честные

0

435

Привет девочки и мальчики. Вот забрел к вам на форум, смотрю, родственные души. Годков мне 38, почти седой. На землю-матушку начал падать лет 7 назад. Если по карточке посмотреть, как по врачам ходил, смешные записи можно прочитать. А особенно мне нравится запись невропатолога: "симптомы" - "эпилепсия?" и никакого направления на ЕЭГ, даже не сказал где можно сделать. Обратился к знакомым, сделали МРТ, проконсультировали, назначили "топамакс". Потом попал в центр на фрунзе, стал на учет. Периодически ЕЭГ.
Когда начал принимать эти ужасные пилюли, депрессии первые полгода были страшные, изменение настроения. Похудел на 10 кг. Некоторое ухудшение памяти.Но мозг можно тренировать, да и тело тоже. Жалко вот волосы лезут, но ничего,масло втираю.
Да кстати, девочки и мальчики, не сказал я вам как это у меня называется: бывает - grand mal, а бывает - с аурой... Отходняк потом часа 3-4.
Но сейчас вроде бы, дозу скорректировали, жить полегче стало, если провокаций никаких ни возникает.
Года четыре назад, после подорожания "топамакса" перешел на генерик "епирамат". А в остальном все как у всех семья, работа.
Сына воспитываю без жены. Вот подумываю второй раз жениться. А там Бог даст и ....

0

436

Здравствуйте! Меня зовут Галина, сынулю - Давид. Сейчас нам 2 годика, болеем с 9 месяцев. Первый приступ судорог был на t'. Потом долго лежали в больнице, где и услышали наш диагноз - эпилепсия! Нам назначили КОНВУЛЕКС в каплях, пили ок. полугода - была ремиссия, а потом все сначала. На данный момент перепробовали уже кучу лекарств, пока без видимого эффекта. С вводом нового лекарства меняется только характер приступов. Сейчас нам ставят диагноз Криптогенная фокальная  эпилепсия. В развитии пока не отстаем, но купировать приступы не получается! Силы (и моральные и физические) уже на исходе, но со временем приходит понимание, что скорее всего это только начало...

0

437

Привет всем!Меня зовут Константин.Я из города Никополь,Днепропетровская область.Ищу друзей или девушку из своего города или области.Пишите в личку или на мыло Fomin_Kostya@mail.ru.
Всем крепкого здоровья и выздоровления.)

0

438

Марина30 написал(а):

ЕВК
Здравствуйте, расскажите, пожалуйста, что такое продукты Кораллового клуба?

Развод для богатых лохов

0

439

Кукольник написал(а):

Максим 26 лет приятной внешности  Эпилепсик г.Самара  ищу девушку  с пряной внешностью  то же с таким заболачиванием для общения и возможно жить вместе
детей не хочу  думою понятно почему  но очень их люблю они честные


Это зря что не хотите детей-не факт что ребёнок будет болеть!

0

440

CleverGalya написал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Галина, сынулю - Давид. Сейчас нам 2 годика, болеем с 9 месяцев. Первый приступ судорог был на t'. Потом долго лежали в больнице, где и услышали наш диагноз - эпилепсия! Нам назначили КОНВУЛЕКС в каплях, пили ок. полугода - была ремиссия, а потом все сначала. На данный момент перепробовали уже кучу лекарств, пока без видимого эффекта. С вводом нового лекарства меняется только характер приступов. Сейчас нам ставят диагноз Криптогенная фокальная  эпилепсия. В развитии пока не отстаем, но купировать приступы не получается! Силы (и моральные и физические) уже на исходе, но со временем приходит понимание, что скорее всего это только начало...

Здравствуйте, Галина! Не отчаивайтесь! Боритесь! И скорейшего вашему сыну выздоровления.

0

441

Здравствуйте, меня зовут Лена, мне 26 лет. Этот малоприятный диагноз поставили несколько лет назад. Первый приступ случился в 2007 году, но тогда все списали на переутомление на сессии, ято гда училаьс еще. Второй приступ - почти сразу после получения диплома, но тогда отправили к эпилептологу, она-то и подтвердила мои подозрения. Назначила Депакин. И вот в мае этого года случился еще один приступ, дозу увеличили... Аж плакать хотелось... Но сейчас уже смирилась, хотя надежда на выздоровление все равно есть.

0

442

Ленчик написал(а):

Кукольник написал(а):

    Максим 26 лет приятной внешности  Эпилепсик г.Самара  ищу девушку  с пряной внешностью  то же с таким заболачиванием для общения и возможно жить вместе
    детей не хочу  думою понятно почему  но очень их люблю они честные

Это зря что не хотите детей-не факт что ребёнок будет болеть!


Согласна с Вами Ленчик, т.к. знаю девушку с врожденной эпилепсией и муж у нее тоже болеет эпи. Так у них родился полностью здоровый ребенок, которому уже 13 лет.

0

443

Здравствуйте! Меня зовут Мария,Сыночка зовут Игорь.Ему 11 лет. Приступы начались с 7 лет. Идут раз в месяц и трясёт его сутки. Реланиум приступы не купирует. Пили депакин,топомакс,финлепсин,на этих препаратах стало учащение приступов.Сейчас пьём трилептал. Сами мы из Московской области. А это вот мы
http://s5.uploads.ru/t/zD2NB.jpg

Отредактировано Мария 78 (2013-09-22 21:05:04)

0

444

Здравствуйте дорогие форумчане!Моему сынульке 1год и 2мес, приступы начались с 2,5 мес после пройденного курса массажа и электрофареза!выглядели как подергивания одной ручки или ножки,либо односторонние со вторичной генирализацией.Не буду писать про то как мы жили в больнице...вообщем летом лежали в РДКБ там и заподозрили что у нас Синдром-Драве-это очень редкий синдром 1:40 000 случаев!вот такие мы особенные))))очень бы хотелось поговорить с мамочками у кого такой же синдром,скоро прилетает Дюлак,посмотрим что он нам скажет!а пока молимся,ничего не помогает,последнее время приступы очень тяжелые по три часа,снимаются наркозом(((

0

445

Здравствуйте,меня зовут Татьяна! Моей доченьке 7 лет,год у нас диагноз эпилепсия генерализованая с малыми припадками идиопатическая. Все началось после тяжелого коклюша,который нам диагностировали как туберкулез.Большими усилиями нам удалось опровергнуть этот диагноз(именно усилиями и опровергнуть ),т.к. у нас в стране это клеймо!Мы успели пролежать 5 дней в туберкулезном диспансере для детей,после чего вынуждены были пройти месячный курс противотуберкулезной терапии Изониозидом и Рифампицином, во избежание тяжелых последствий. Рифампицин --- провоцирует эпилепсию!!Мы и не подозревали ,что именно у нашего ребенка проявится этот побочный эффект. Это научило нас не доверять врачам и тщательно фильтровать всю полученную от них информацию и диагнозы.Сначала она закатывала глаза ежеминутно,это очень страшно выглядело,при том,что мы ходили в школу на подготовительные занятия и все дети и взрослые обращали внимание.Потом ,по мере увеличения дозы препарата ,приступы трансформировались,началось перебирание пальчиками ,а потом повороты головы.Другой врач, в кабинете ЭЭГ сказал ,что это положительная динамика,но в Августе на детской площадке у дочки произошел приступ без потери сознания,она просто отключилась на минуту,а когда пришла в себя ее очень удивило,что она не помнит какого-то промежутка,потому,что другой ребенок начал считать когда она отключилась,а когда включилась оказалось,что он уже досчитал и успел ее поймать. Местный невролог не знает ,что с нашим ребенком,это очень видно по тому ,как он ведет прием.Диагноз поставлен,препарат Ламотрин назначен,мы сейчас на максимальной дозе,а что дальше!?Врач не может ответить на этот вопрос,прогнозов не дает,говорит: --- Будем надеяться на лучшее!!!!???? o.O 29 октября едем на прием к Айвазяну.Очень надеемся услышать внятные ответы. Хотелось бы пообщаться с людьми которые уже побывали у этого доктора. Мы решили ехать к нему почитав отзывы здесь на форуме. Кто знает ,какие анализы лучше сделать предварительно и иметь уже при себе,у нас только результаты ЭЭГ?

0

446

Здравствуйте! Меня зовут Юлия, мне сейчас 31 год. До 22 лет жила и в ус не дула, училась, развлекалась, будущее рисовалось в самом ярком цвете. А потом вдруг началось.. звуки, теряю связь с реальностью, замираю на какое-то время, все хуже, все чаще - диагноз: височная эпилепсия. С тех пор моя жизнь перечеркнута. Люди стали замечать, что со мной что-то непонятное творится, у меня сознание путается во время приступов, на речь не реагирую или неправильно отвечаю, или не слышу. Вышла замуж, не поставив мужа в известность, о чем горько пожалела после. Родила сына, но ребенок нездоров, с сильной задержкой психоречевого развития и аутичными чертами в поведении. Жить вообще не хочется. Муж простил, но холодок небольшой остался, т.к. однажды ночью он мне жизнь спас во время приступа настоящего, с судорогами. Где  мне помогут? Только творчеством спасаю свое жалкое существование. Принимаю топамакс и тегретол. Лучше не становится. Не работаю, боюсь уже устраиваться куда-либо. Мне не всякая работа подойдет, я очень быстро устаю. И ребенка вытягивать надо и себя как-то.

Отредактировано Власова (2013-10-23 08:53:47)

0

447

Власова
Добрый день Юлия, приятно познакомиться, до рождения ребенка я тоже не знала что это такое, ну приблизительно где то слышала, а теперь вот в курсе, вы не отчаивайтесь, не опускайте руки, у вас есть муж и ребенок, который в вас нуждается, ищите, найдете выход для себя и за ребенка возьметесь, и жить станет не так тяжело, боритесь, не сдавайтесь, всем тяжело, есть люди, которым еще тяжелей, они борятся за свою жизнь, а вы боритесь за свою. У всех в жизни бывают моменты, когда тяжело, ничего не хочется делать, но приходит новый день, новые силы, вот пусть и вам бог пошлет силы, боритесь.

0

448

Спасибо на добром слове! Нам ведь очень нужна поддержка, зачастую ее не дождешься даже от самых близких людей.

0

449

radistka_ket
привет.у моей подруги епилепсия с 5 лет .Сейчас уже врослая пьет таблетки но они не помагают можно узнать что за припарат topomax и что за травки и где их взять за рание благодарен.

0

450

sveta
у моей знакомой эпилепсия с 5 лет лекарства не помагают .можно адрес травника зараюние блогадарен.

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.