Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 391 страница 420 из 574

391

Lana
Здравствуйте. Очень вас понимаю. Сами недавно пополнили эти ряды. Правда сынок у меня постарше.
Все это попервости очень ошарашивает. Жили не тужили, здоровый ребенок и вот на тебе.
Осмелюсь перепостить (с сокращениями) из другой ветки сюда свои историю, она и будет знакомством:

   Сыну 9 лет. Дебютировал во сне в конце июня 2012 г.
Мама читала ему книжку на ночь и в момент засыпания началось.
Не придали этому значения, так как интернет и врач убедили, что один раз - не диагноз.
Опрометчиво отправились в поездку в Турцию и на одной из затяжных и утомительных экскурсий случился второй приступ прямо в автобусе, спустя ~10 минут после засыпания.
Через сутки в отеле ночью приступ повторился, спустя 40 минут после засыпания.
Приступы жесткие, тонического типа, с хрипом, слюной и пр. атрибутами, под занавес еще и продолжительное апноэ как мне казалось более минуты.
Чуть умом не двинулся папа. Зрелище жестокое. Я плакал возле сына.
Утром ребенок чувствовал себя бодрым и веселым не подозревая, что с ним произошло совсем недавно.
Отправились в турецкую клинику..........Вот с тех пор "сидим" на 800 мг. Трилептала турецкого производства......
В начале приема препарата, ребенок был сонлив очень. Спал два раза в день. Потом прошло. Сейчас сну уделяем большое внимание. Спит не менее 11 часов в сутки.
  Из приятного:....прошли очередное обследование, в т.ч. и во сне, результаты хорошие, "очаги агрессии" поутихли.
P.S. Спасибо всем кто здесь отписался!

Отредактировано Папа-сибиряк (2013-01-13 22:03:18)

0

392

Папа-сибиряк написал(а):

Отправились в турецкую клинику..........Вот с тех пор "сидим" на 800 мг. Трилептала турецкого производства...

я очень надеюсь, что трилептал нам поможет, пьем 4 днеь, пока дозу еще не полную увеличиваем  все это так страшно и так не ожиданно.
скажите а увас какую эпилепсию ставят? вы из Сибири? мы из Барнаула

Отредактировано Lana (2013-01-14 14:01:08)

0

393

Здравствуйте всем !!! Искала посещаемый форум по эпилепсии - нашла этот . У меня 4 детей - у младшего Петюшки ( ему сейчас год и три ) эпилепсия . Причину так и не нашли - скорее всего наследственость ( у брата мужа была эпи ) . Пьем Депакин и Ривотрил - но приступы продолжаются примерно раз в неделю по ночам - он даже не просыпается , потом весь день уставший и сонливый . Поедем в центр скорее всего подберут новое лекарство .Что меня беспокоит - так это ,что он не пытается ходить ( правда носиться на четвереньках ) , и не лепечет - ни мама - ни папа и т.д.
Еще он очень ослаблен - астма и постоянные бронхиты .... Читала , что можно укрепить организм биодобавками ... но пока ищу информацию .

Отредактировано Спокойствие (2013-01-15 13:48:05)

0

394

Спокойствие написал(а):

Здравствуйте всем !!! Искала посещаемый форум по эпилепсии - нашла этот . У меня 4 детей - у младшего Петюшки ( ему сейчас год и три ) эпилепсия . Причину так и не нашли - скорее всего наследственость ( у брата мужа была эпи ) . Пьем Депакин и Ривотрил - но приступы продолжаются примерно раз в неделю по ночам - он даже не просыпается , потом весь день уставший и сонливый . Поедем в центр скорее всего подберут новое лекарство .Что меня беспокоит - так это ,что он не пытается ходить ( правда носиться на четвереньках ) , и не лепечет - ни мама - ни папа и т.д.
Еще он очень ослаблен - астма и постоянные бронхиты .... Читала , что можно укрепить организм биодобавками ... но пока ищу информацию .

Отредактировано Спокойствие (Сегодня 13:48:05)

Подпись автора
Нам раз в 6 месяцев капают биовен- моно и мы практически перестали болеть,разве что легкий насморк. Хотя наш педиатр говорит что это тоже ненормально,так как не формируется иммунитет. А насчет того что еще не ходит так мы тоже пошли самостоятельно в 1,4. До этого нам мешал препарат ламиктал,у Дашуни от него слабость в ножках была,она утром не могла даже встать на ножки. Отменили его и она сразу и пошла и залазить на стулья и диван стала самостоятельно. Побольше водите за одну  ручку даже по квартире,чтобы он чувствовал свои ножки и думаю что все будет хорошо.Здоровья вам и вашим малышам!
    Прежде чем подумать плохо, подумай хорошо .

0

395

Моя доченька родилась в 31 неделю с весом 2150 кг и ростом 41 см. После родов мою доченьку перевели в отделение для недоношенных и там выявили очень страшное заболевание:некротизирующий энтероколит, гангренозно-перфоративный аппендицит, разлитой фибринозный перитонит. На седьмые сутки от рождения была проведена операция. Врачи говорили, что на всё воля Божья и что такой случай один на миллион и что выживаемость после такого 10% из 100%. Ещё в добавок к этому поставили диагноз: гипоксически-геморрагическое поражение головного мозга, перивентикулярная лейкомаляция. Слава Богу моя девочка выжила и вошла в эти 10%.
Я мать-одиночка и борюсь со всеми проблемами одна в очень маленьком городе.
На данный момент у нас ДЦП и симптоматическая эпилепсия Веста. Сейчас ребёнку 1 год. Не переворачивается, не сидит, не ходит, а только лепечет. Хотя на вид нормальный ребёнок и не скажешь что такие проблемы серьёзные.       
http://s2.uploads.ru/TPC3y.jpg

0

396

Карлионе написал(а):

Карлионе

Такая лапулечка!!!!!!Совсем мася,а уже столько всего перенесла,значить сильная,значит у нее впереди еще другие победы!!!!!!!

0

397

Elenuska написал(а):

Здравстуйте девочки!Меня зовут Елена сына Илюша нам1,4мес приступы с 5 мес.Диагноз:гипоплазия мозолистого тела, киста прозрачной перегородки,симптоматическая эпелепсия фармакорезистентная (лобная,фторично генерализированные).Отзовитесь пожалуйста с похожим диагнозом.Как быть?Что делать?Чем лечитесь?У кого наблюдаетесь???

Здравствуйте,редко захожу на форум. Да, пробовали депакин хроно,Финлепсин,Даже Синактен депо,сейчас трилептал.Сотрудничаем по форуму с Москвичами Генералов В.О.Он приезжает к нам в Самару переодически с оборудованием, а то у нас даже ночной мониторинг не делают,так вот он выявил фокальную лобную эпи с обоих сторон,попоследнему обсл показал что правая сторона не активна,только левая.Так же собираемся в Германию-Фогтаройт наконец накопили денежки.Съездием посмотрим что там скажут.

0

398

Elenuska написал(а):

Так же собираемся в Германию


пожалуйста потмо напишите, как и что прошло, мы тоже стали подумывать о том что нужно ехать туда, нам тоже ставят лобную, лекарства пьем с 10 декабря, сначала депакин теперь плсю трилептал, прситупов стало больше и каждый день , максимум до 7 раз каждый раз при засыпании,  и вот 2 дня снова появились в боодром сотсоянии, хотя не было месяц в бодром их....напишите пожалуйста, про германию поподробней
как они выявили на ээг? говрят лобную практическине поймать, мы делали дневное -результат ноль, ночное-результат ноль...вот вчера приехали с суточного сегодня заьирем результат, на суточном поймали 5 прситупов, надеюсь что-ниудь увидят там...

0

399

Здрасте всем участникам.хотелсь пообщаться с мамами у деток которых пожожий диагноз:гипоплазия мозолистого тела, расширен желудочек значительно,по опис МРТ полипахимикрогирия.Как детки развиваются? Нам сейчас 1,6мес,сам садится,начал ползать по пластунски,на зов:-пошли на ручки,активно ползет.Как-то в 11мес появилось слово мама,но пропало.

0

400

Lana написал(а):

Elenuska написал(а):

Так же собираемся в Германию

пожалуйста потмо напишите, как и что прошло, мы тоже стали подумывать о том что нужно ехать туда, нам тоже ставят лобную, лекарства пьем с 10 декабря, сначала депакин теперь плсю трилептал, прситупов стало больше и каждый день , максимум до 7 раз каждый раз при засыпании,  и вот 2 дня снова появились в боодром сотсоянии, хотя не было месяц в бодром их....напишите пожалуйста, про германию поподробней
как они выявили на ээг? говрят лобную практическине поймать, мы делали дневное -результат ноль, ночное-результат ноль...вот вчера приехали с суточного сегодня заьирем результат, на суточном поймали 5 прситупов, надеюсь что-ниудь увидят там...


Приступ поймал Генералов В.О,до ЭЭГ у нас небыло 2 дня приступов и вот он приезжает,можно сказать повезло,но хочется надеятся,что сын на камеру "работал".Про Фогтаройт в краце.Перевели док на нем яз.отправили,ждали долго ответ-примерно3 мес,дело летом было то отпуска у врачей то еще какая-нибудь заминка.Ответили,по нашим документам и снимки МРТ тоже сканировали,что нас приглашают на 4 дня с проживанием в клинике 7205евро-это довольно сносная цена по сравнению с др мекками Германии,да и тонкостей много,как правило многим отвечают посредники мы были не исключением когда обращались в др.клиники цена от28-32тыс евро 2нед.Вот муж наткнулся на достойны блог в нете Наташа и Маркус там все о их поездке в Фогтаройт.Мы следовали по их рекомендациям и вроде получилось.Клиника очень востребована,т.к. нам скорее всего наначат Март 2013г.В моем кругу есть люди которые поедут в Германию  только др.место 23.01.2013,потом расскажу как и че

0

401

Elenuska написал(а):

Приступ поймал Генералов В.О,до ЭЭГ у нас небыло 2 дня приступов и вот он приезжает,можно сказать повезло,но хочется надеятся,что сын на камеру "работал".Про Фогтаройт в краце.Перевели док на нем яз.отправили,ждали долго ответ-примерно3 мес,дело летом было то отпуска у врачей то еще какая-нибудь заминка.Ответили,по нашим документам и снимки МРТ тоже сканировали,что нас приглашают на 4 дня с проживанием в клинике 7205евро-это довольно сносная цена по сравнению с др мекками Германии,да и тонкостей много,как правило многим отвечают посредники мы были не исключением когда обращались в др.клиники цена от28-32тыс евро 2нед.Вот муж наткнулся на достойны блог в нете Наташа и Маркус там все о их поездке в Фогтаройт.Мы следовали по их рекомендациям и вроде получилось.Клиника очень востребована,т.к. нам скорее всего наначат Март 2013г.В моем кругу есть люди которые поедут в Германию  только др.место 23.01.2013,потом расскажу как и че

будем ждать от вас новостей,
а вы незнаете про Glorismed
Uhlandstr. 27
D-10719 Berlin ????? я им написала они вроде как посредники, но пишут что счет выставляется от клиники , мне они написали К нам часто обращаются и приезжают пациенты, которым поставлен диагноз эпилепсия (различные виды). В Германии лечат это заболевание достаточно успешно.
В среднем по статистике в Германии излечиваются медикаментозно до 65 - 70% случаев. При определенных диагнозах эта цифра превышает 90%, но при других  составляет 50%. Это очень высокий показатель.
Принимать медикаменты надо долго. Потом врачи решают, что делать дальше. Но все - индивидуально. Медикаменты, которые выписывают немецкие врачи, нового поколения с высокой эффетивностью, многих из которых еще нет на рынках СНГ.

Если у семьи есть материальная возможность, то очень хорошо задержаться здесь после выписки из стационара на некоторое время, чтобы под наблюдением немецких врачей начать перестановку медикаментов.

Наша компания имеет большой опыт организации лечения эпилепсии в специализированных клиниках Германии для русскоязычных пациентов.

Диагностическое лечение (анамнез, лаборатоные исследования, МРТ, ЭЭГ-видеомониторинг и др.),  по окончании которого пациенту подбираются требуемые именно ему медикаменты (по его диагнозу) и разрабатывается строгая схема их приема. Эффективные медикаменты, которые надо приобретать в Германии, а принимать по схеме дома (возможно начать подбор амбулаторно в Германии под контролем специалистов). Стоимость этой диагностики и подбора препаратов составляет примерно 4-9 тыс.евро. Стоимость зависит от сложности заболевания, от работы с пациентом зав. отделением или ведущим врачом. Длительность – стационарно 3-10 дней.  Оплата предварительная, по окончании лечения бухгалтерия клиники делает перерасчет. Стоимость медикаментов из расчета на полгода приема может составлять от 400 до 900 евро . В особо сложных случаях и при сложных диагнозах стоимость может быть выше. 

Наша компания располагается в Берлине. Мы имеем официальные партнерские отношения в основном со всеми серьезными клиниками Германии. Но рекомендуем пациентам лечение в Берлине, а не в других землях Германии не потому, что находимся здесь. Из информации, с которой Вы ознакомитесь ниже, Вы поймете причину. К тому же, что касается эпилепсии. В Германии работает профессиональный союз специалистов-эпилептологов. Членом правления этого союза является известный профессор-специалист в области лечения эпилепсии, который тоже работает в Берлине.

Пока посылаем Вам общую официальную информацию Берлинского сената о медицине в Берлине:

http://www.businesslocationcenter.de/im … ssisch.pdf
http://www.healthcapital.de/fileadmin/d … us_WEB.pdf
Все расчеты за лечение происходят напрямую с клиникой, а не через счет нашей компании. И у нас Вы получаете оригинальные счета клиники, а не счета нашей компании.

0

402

Lana написал(а):

Медикаменты, которые выписывают немецкие врачи, нового поколения с высокой эффетивностью, многих из которых еще нет на рынках СНГ.

Девочки это-миф.Наиболее применяемым во всех странах являются  вальпроаты,чудо-таблетки нет нигде.А о тех препаратах которых нет на рынке СНГ,нормальные врачи ну тот же Айвазян,Мухин и т.д. знают и рекомендуют применять своим пациентам,в случае,когда другие лекарства не действуют.
  Эта тема уже обсуждалась здесь Лечение эпилепсии за рубежом. рекомендую почитать Ну и однозначно лучше общаться с клиникой напрямую,а не через посредников.

Отредактировано ITANIA2 (2013-01-17 15:44:20)

0

403

ITANIA2 написал(а):

Девочки это-миф.Наиболее применяемым во всех странах являются  вальпроаты,чудо-таблетки нет нигде.А о тех препаратах которых нет на рынке СНГ,нормальные врачи ну тот же Айвазян,Мухин и т.д. знают и рекомендуют применять своим пациентам,в случае,когда другие лекарства не действуют.  Эта тема уже обсуждалась здесь Лечение эпилепсии за рубежом. рекомендую почитать Ну и однозначно лучше общаться с клиникой напрямую,а не через посредников.

спасибо почитаю не видела темку

0

404

Здравствуйте! Я - новичек. Мы с сынишкой сейчас проходим обследование. Предполагают РЭ. На ЭЭГ - норма. Ночную не делали. Направляют на МРТ. Есть ли смысл в ночном ЭЭГ - процедура не из дешевых?

0

405

mama_ zai4ika написал(а):

Здравствуйте! Я - новичек. Мы с сынишкой сейчас проходим обследование. Предполагают РЭ. На ЭЭГ - норма. Ночную не делали. Направляют на МРТ. Есть ли смысл в ночном ЭЭГ - процедура не из дешевых?

смотря для чего? я сделала сначала дневное,-ничего не выявили..потмо ночное-оптяьничего..уже были назначены лекарства, потом я настояла на суточном-там мы и застали приступ.....(для меня было важно чтобы врачи увидели откуда идут разряды...
почему вы делаете платно? у нас это процедура бесплатная....очереди правда...

0

406

Vad_75 написал(а):

Привет! Мне 33, женат, один любимый сын 5-ти лет, замечательная любимая жена, бизнес, друзья, земельный участок 1 га. Приступы начались в 15 лет после травмы головы. Потом в 16 была операция по удалению опухоли головного мозга, приступы продолжались год, потом прекратились. Поступил в институт, но на первом курсе опять начались приступы, пришлось институт бросить. Четыре года сидел дома, пока не начал себя вытаскивать с помощью регулярных ежедневных физических упражнений. И самой главной была помощь друга, который смог себя вытащить из вегето-сосудистой дистонии(с потерями сознания итд.) - помощь психологическая, моральная поддержка. Жизнь нормализовалась, начал работать, в 2002-м открыл свой бизнес, но от частых коммандировок и постоянной работы за компом в 2005 начались приступы(первый-45 минут). Спасибо жене - она хоть и испугалась, но трезво действовала в этой ситуации. Приступы повторялись ежемесячно, врачи ничего толкового не говорили. Ездил и в Киев, много читал. В итоге помогли опять-таки физические упражнения и литература, много стал бывать на свежем воздухе. Очень помогла лекарь из Харькова - Инга Сергеевна, она помогает эпи-больным и не только.
Теперь 8 месяцев приступов нет, был один "заход на посадку", но удалось обойтись без потери сознания:)!!!
Дорогие взрослые, у которых эпилепсия! Перебороть болезнь вам поможет прежде всего осознание, для чего она вам дана! Вы почитайте посты родителей - 90% это супероптимисты, того же и вам желаю. Низкий поклон и уважение вам!!! И еще. Мне О Ч Е Н Ь помогли книги Крайона.

И так уже много написал, Всем форумчанам низкий поклон и уважение. Если есть вопросы - пишите!!!
P.S. "Химии" - лекарств, я не принимаю с 1994-го, так как после больнички организм загрязнился капитально, лечился только травами, водой, физкультурой и положительным настроем.
Всем удачи, любви и счастья!

Подпись автора

    Желаю всем любить и быль любимыми!


а кто такая Инга Леонидовна из Харькова-подскажите координаты!

0

407

Ну вобщем, Харькова тут много, что не удививительно, город с 2-х миллионным населением, это по официальной статистике...
У меня приступы первые начались в 22, лежала в областной инфекционке. температура, когда спадала, была порядка 39, когда поднималась, было 41, 8. Странно, что выжила вообще... Ну   .....   Э, эта эпопея длилась долго, врачи боролись, как могли, по тем временам, была еще действительно бесплатная медицина, и доктора искренне пытались если уж  не вылечить, так понять... Ну хоть первые пару месяцев...
В общем, первые приступы начались тогда, на почве высокой температуры и гипоксии мозги. Выражалось на тот момент в потере чувствительности в окончаниях нервной системы.. например, врач достает иголку из заранее подготовленной булавки, в 9 утра совет на этот день уже прошел, что то новое придумали всей больницей, нам весело) энтой иглой штрыкаем меня и с полним удовлетворением все наблюдаем, что кровь выступила, но я так же с интересом наблюдала и ни разу не дернулась. Просто пару раз укололи до крови булавкий, а шо, нет реакции - нет проблем.
ну потом были еще пару раз статусы, перый - не помню, опосля чего. второй - бронхолитин мне, дуре, понадобился, эуфиллин с тех пор в виде одного из участников списка, чего низззя, вдруг муж от паники забудет, так есть чего мед работникам ( храни их Господь) написан. ну, третий, чуть больше года назад, 4-й, пока крайний статус ))))) 3 дня в реанимации, говорят, кричала, грохнулась об угол стола, так , что все сестры и санитарки думали, что муж приложил, пока он платить им не начал. и под реанимацией дежурил 3 дня, ясен фиг, не пускали, но моя каталка стояла в коридоре, и он хоть видел, что иногда в сознание прихожу и воды хочу... мотался за водой, трубочкой, лекарства то само собой...
Ну в общем, я так поняла, форум малышей и мам. Мне 46 на данный момент, приступы бывают редко, но метко, ЭЭГ ставят пароксизмальную активность правой височной зоны, но типа не эпи... Я и не настаиваю, мне права нужны как то по жизни, а приступы я чувствую за полчаса, всего пару раз не успела попасть домой вовремя...  такт что аварийных ситуаций не создаю, приступы обычно в ночное время... Чаще групповые, т.н. малые, отъезжаю на некоторое время, или ночью, если переутомилось, я называю трясучка - минут 40 - час судороги мелкие, не могу расслабиться, с трудом дышу, ноги подводит к животу. руки согнуты в локтях и трясет мелкой дрожью, с перитодическим усилением основных судорог.... Бывает не часто, от раза в 2 в 6 месяцев.
Если прошу о лекарствах, то это не для себя, я их не принимаю, первый статус случился имеено на почве резкой отмены сибазона, увидела, как на знакомую действует, испугалась стать растением, резко отменила все ПС, ну и статус... С тех пор не принимаю таких лекарсв. У нас в семье есть еще собакин. его хозяева выбросили на улицу из-за эпи, лечили типа, владелец человеческий врач, спазмалгоном . Когда число приступов в день выросло до 6-8, просто выбросили на улицу... Ну, в общем, у нашего йорка ( ему, щенку йорширского  терьера, на момент, когда я его подобрала. было 6 месяцев, и он был с ЧМТ, и заглищенный... Владелец, кстати, врач человеческий была.... Бывшая.... Все убрали, но ЧМТ с возрастом перерасло у него в эпи... А собакам не делают обследований хотя бы на уровне примитивных... Так и живем... На кеппре и ламиктале у Изюхи легче приступы стали... Я понимаю, что это для многих не большая трагедия, не ребенок, но для меня... мне за себя не так страшно, есть хоть взможность обследоваться, а для него нет :( Ну в общем, какая то у нас такая семья  :dontknow:

0

408

Здравствуйте! Я новенькая меня зовут Настя. Приятно найти место где можно подробно обсудить проблему. У меня ситуация такова: в январе моему сыну(1год и 10 мес) сделали операцию( водянка правого яичка) был масочный общий наркоз наследующий день случился первый приступ, затем участились. Я не понимая что происходит, начала бегать по неврологам, сделали ээг,но ребенок постоянно на нем плакал, постоянно вылетали приборчики, но все таки показал судорожную готовность. Вообщем через неделю после операции  мы легли в неврологию. Сразу сделали КТ, на нем все чисто, с тех пор  прошло 3 недели, ребенка перевели в реанимацию, но купировать приступы не удается. Предлагают сделать МРТ, но оно под наркозом, рассказали о последствиях и мы отказались, на время. Я теперь боюсь всех этих наркозов. Что делать дальше я не знаю, подскажите, если можно! Заранее спасибо!

0

409

Lana написал(а):

...вы из Сибири? мы из Барнаула

Тюменская область. Западная Сибирь.
Точный диагноз попозже отпишу, так как сейчас ночь и громыхать комодом и шебуршать бумагами не хочется.
Не вешайте нос. Люди живут с приступами и похуже. У нас по сравнению с другими не болезнь, а Дар Божий.

0

410

anastasiy написал(а):

Здравствуйте! Я новенькая меня зовут Настя. Приятно найти место где можно подробно обсудить проблему. У меня ситуация такова: в январе моему сыну(1год и 10 мес) сделали операцию( водянка правого яичка) был масочный общий наркоз наследующий день случился первый приступ, затем участились. Я не понимая что происходит, начала бегать по неврологам, сделали ээг,но ребенок постоянно на нем плакал, постоянно вылетали приборчики, но все таки показал судорожную готовность. Вообщем через неделю после операции  мы легли в неврологию. Сразу сделали КТ, на нем все чисто, с тех пор  прошло 3 недели, ребенка перевели в реанимацию, но купировать приступы не удается. Предлагают сделать МРТ, но оно под наркозом, рассказали о последствиях и мы отказались, на время. Я теперь боюсь всех этих наркозов. Что делать дальше я не знаю, подскажите, если можно! Заранее спасибо!

а что говорят врачи? назначаю противосудорожную терапию? как мне врач сказал даже если ээг не покажет ничего..если приступов 2и более....в любом случае назначется терапия... Мрт поможет выявить нет ли там чего....коненчо лучше бы посомтреть....и легче с постановкой диагноза будет...потому чтонапример детская  доброкачественная роландическая эпилепсия ставится если там киста между бороздками.и т.д. т.е  мрт помогло бы посомтреть что у вас там есть или нет....
у нас мрт не выявило патологий...с одной стороны легче с другой...поставили диагноз криптогенная фокальная(т.е причина не ясна).
почему вы в реанимации у вас статус?
в любом случае врачи должны пробовать подобрать препараты...мы заболели в ноябре(сынуле 2,5 тогда исполнилось)..с тех пор приступы не прекращались...уже 3 препарата попробовали...с одних увеличивается число с других качество приступов...но мы надеемся что подберем в ближайщее время....чего и вам желаем

0

411

Папа-сибиряк написал(а):

Тюменская область. Западная Сибирь.
Точный диагноз попозже отпишу, так как сейчас ночь и громыхать комодом и шебуршать бумагами не хочется.
Не вешайте нос. Люди живут с приступами и похуже. У нас по сравнению с другими не болезнь, а Дар Божий.

ох уж этот божий дар....уж лучше бы без него....
я боюсь приступов, боюсь. что каждый приступ причиняет вред моему малышу...не хочу чтобы качество его жизни  ухудшилось...
уже и незнаешь кому молиться чтобы эта "божественная" ушла от нас.

0

412

Lana написал(а):

ох уж этот божий дар....уж лучше бы без него....
я боюсь приступов, боюсь. что каждый приступ причиняет вред моему малышу...не хочу чтобы качество его жизни  ухудшилось...
уже и незнаешь кому молиться чтобы эта "божественная" ушла от нас.

Если относиться к последнему вопросу серьезно,но молитва в любом случае не помешает,а молится тому к кому лежит душа,любой святой -наш заступник перед Господом.А вот уныние и отчаяние как раз грех(я не к тому что вы отчаянии,а  к тому что лучше до этого не доходить)Старайтесь думать,что это временное явление и короткие приступы хоть и неприятны и пугающи ,но большого вреда ребенку не приносят.Ведь в целом об абсансах пишут,что :
Обычно у большинства пациентов  удается установить контроль над припадками, но для фиксации этого состояния может потребоваться достаточно долгое лечение. С течением времени тяжесть абсансов, как правило, снижается. Прогноз в отношении неврологического статуса и интеллекта благоприятный.       
       

Отредактировано ITANIA2 (2013-02-17 12:58:28)

0

413

Спасибо что откликнулись! Я узнала что нам дают, внутривенно гомк (цитрованием), депакин хроно и еще какой-то третий. ничего не помогает. Лежит в реанимации, я его не вижу. И что дальше тоже не понимаю! Кстати мы из саранска

0

414

anastasiy написал(а):

Лежит в реанимации

А все таки,приступы угрожают жизни?Статусное течение?Ребенок в сознании?О переводе в неврологическое отделение больницы речь не идет?там бы вы хоть рядом были...

0

415

ITANIA2 написал(а):

Если относиться к последнему вопросу серьезно,но молитва в любом случае не помешает,а молится тому к кому лежит душа,любой святой -наш заступник перед Господом.А вот уныние и отчаяние как раз грех(я не к тому что вы отчаянии,а  к тому что лучше до этого не доходить)Старайтесь думать,что это временное явление и короткие приступы хоть и неприятны и пугающи ,но большого вреда ребенку не приносят.Ведь в целом об абсансах пишут,что :
Обычно у большинства пациентов  удается установить контроль над припадками, но для фиксации этого состояния может потребоваться достаточно долгое лечение. С течением времени тяжесть абсансов, как правило, снижается. Прогноз в отношении неврологического статуса и интеллекта благоприятный.       
       

Отредактировано ITANIA2 (Вчера 15:58:28)

спасибо,я стараюсь, стараюсь не унывать и держать хвост пистолетом.

0

416

приступы у него такие: он замирает,вытягивает руки ноги, взгляд в сторону, весь напряжен, и длится это всегда 5 - 10 секунд, сразу же после этого он в сознании, может даже кушать. И повторяются эти приступы часто, сериями. А в неврологии мы и лежали, его от туда перевели в реанимацию. А третий препарат Ламиктал. А врачи говорят что это тяжелое течение болезни, и хуже уже не куда

Отредактировано anastasiy (2013-02-18 13:18:18)

0

417

anastasiy написал(а):

приступы у него такие: он замирает,вытягивает руки ноги, взгляд в сторону, весь напряжен, и длится это всегда 5 - 10 секунд, сразу же после этого он в сознании, может даже кушать. И повторяются эти приступы часто, сериями. А в неврологии мы и лежали, его от туда перевели в реанимацию. А третий препарат Ламиктал. А врачи говорят что это тяжелое течение болезни, и хуже уже не куда

Отредактировано anastasiy (Вчера 16:18:18)

любопытно что врачи говорят, такие вещи, как они опредяют что  дальше уже не куда.... граммотный врач так бы не сказал .на дураков внимания не обращайте.

0

418

мама дени написал(а):

Здравствуйте!Меня зовут Яна а  сыночка Дениска но мы все говорим Деня у нас симптоматическая эпилепсия задержка речи и умственного развития физически более менее нормально но сами не едим и не жуем .Болеем с 1 года принимаем финлепсин депакин и левицитам но приступы всеравно повторяются очень часто .Руки не опускаем надеемся что когда нибудь сыночек будет здоровым.

Отредактировано мама дени (2013-02-15 17:00:15)

А  сколько вашему малышу ? Наш тоже ничего не говорит - ему 16 месяцев , и не ходит пока - на носочки встает . Еще стал головой крутить и вздрагивать во сне .

0

419

Спокойствие
Нам уже 11 лет а болеем с одного года приступы очень тяжелые за все время пережили две остановки сердца бывает такое что по 3 часа не могут купировать приступы пили топомакс  ламиктал депакин и финлепсин сейчас постепенно переходим на левицытам но видимого ефекта я не вижу каждое утро после сна у нас приступы сначала дней 5 идет серия небольших приступов а потом один но большой Спит ночью тоже беспокойно вздрагивает а иногда его очень сильно подергивает одна радость два дня назад начал понемножку сам жевать а то мы все время ему перебиваем блендером физически у нас более или менее нормально только конечно одна рука еще плохо работает Умственно мы конечно отстаем разговаривает плохо но память у него хорошая я с самого начала нашей болезни покупала детские книжки с стишками и сказками и днями ему читала поэтому наверное он все так запоминает Вот так и живем мы с приступами уже 10 лет Я хотела спросить а у вас приступы вовремя сна или после того как он просыпается ?

0

420

У нас приступы вообще по разному, но в основном во второй половине дня и ночью

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.