Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 361 страница 390 из 574

361

Всем привет!!! Меня зовут Юля, сыночка - Тимофей. Ему 8,5 месяцев. Вот и мы появились в ваших рядах. Сегодня были у эпилептолога с результатами ЭЭг мониторинга. Диагноз страшный - синдром Веста..... Сижу, плачу... Сил нет смотреть как малышастик мучается... Пьем Депакин 450 мг в сутки, назначили Кеппру. Вот заказала, будет к концу недели..... Может кто-нибудь что-то посоветует, как быть?????? Какие прогнозы????? Врач на этот вопрос ничего мне не сказала....

Отредактировано МамаТимки (2012-08-07 16:01:00)

0

362

МамаТимки
Здравствуйте. Во-первых, мужайтесь. Во-вторых пройдите еще врачей, для того, чтоб они подтвердили этот диагноз ( и мой вам совет, не говорите им,  какой вам поставили уже диагноз) И в-третьих, (если подтвердят)ищите любую информацию по этому виду заболевания и  дерзайте. Быстренько пройдите этап осознания действительности, когда хочется плакать, замкнуться, вешаться и ненавидеть всех вокруг и займитесь малышастиком. Раннее удачное  внедрение ведет к прекрасным результатам....Все будет хорошо.

0

363

У нас в городе к сожалению таких врачей больше нет. У нас всего один хороший эпилептолог... Но мы надеемся на лучшее!!!

0

364

Меня зовут Роман . У моей дочурке Нике 4.5 года с восми месячного возраста приступы эпилепсии .начались на фоне высокой температуры . Живем в Израиле, но даже наши врачи до сегодняшнего момента затрудняются в диагнозе !! на MRI физиологии нет . MEG,SPECT ни чего не показали .перепробовали кучу ПЭПов--Топамакс,Ламиктал,Депалепт но долгой ремисии так и не добились .Приступы клонические с задержкой дыхания до минуты ,по нарастающей ,иногда статус ! максимальная ремисия в 8 месяцев  была достигнута на Кеппре и Сабриле .Год назад начались ауры в виде жалоб на ручку. подозревали  психику но VIDEO EEG  показало приступы ! Заменили Сабрил на Фельбомат приступы вернулись дошли до максимальной дозы и заменили на Вимпат стало лудче но ремисии так и не получили .Начали курс стероидов СОЛУ-МЕДРОЛ принемаем пару дней .Будем смотреть !

Вернулись на Сабрил !Новый припарат оказался не эфективен(Талокса,Вимпат)  Принимали почти год , делали проверку зрения но говорят в таком восрасте поля проверить невозмозно да и Ника на проверке непонимает что от нее хотят и игралась с врачом .Врач говорит глазные нервы впорядке , атрафии не наблюдает !

Отредактировано Папа Ники (2012-08-23 15:19:33)

0

365

Всем привет! Меня зовут Василий. Мне 27 лет. Я из Оренбурга. У меня эпилепсия. Буду рад пообщаться со всеми!

0

366

Доброго всем вечера. Я - мама 9-летней дочки Анечки. О эпилепсии узнали совсем недавно. Приступы у нее появились внезапно. Диагноз наш звучит "Идиопатическая эпилепсия, парциальные психомоторные приступы во сне".
Надеюсь, что на форуме узнаю много полезной информации.

0

367

Приветики! Я Дима. г.Орёл

0

368

Здравствуйте.
Меня зовут Валерия, СПб. Вот уже девятнадцать лет мы с сыном боремся с эпилепсией. Эписиндром поставлен был в 3мес, генерализованная эпилепсия в 5лет. Приступы редкие: 1 в 2-3 года, но очень тяжелые. И выход (бессознательное состояние) после судорог с каждым разом увеличивался. В последний раз после приступа без сознания был 4часа.
А сейчас нас очень хотят забрать в армию. Военврач так и сказал: не будет приступа в этом году - пойдешь в армию. Сын только одно спросил: "и, что, от эпилепсии сразу вылечусь? вот видишь, я все по врачам и больницам, а надо было просто в армию пойти..." Забавная штука жизнь и грустная.

Отредактировано Valari (2012-09-26 13:14:47)

0

369

Всем привет.
Рада, что нашла ваш форум. У меня эпилепсия. Я доверяю врачам, но хочу побольше узнать о своем заболевании. Мне не с кем пообщаться на эту тему, да и тема такая... не с каждым будешь обсуждать.

0

370

всем хеллоу, программист, болею с 2008 эпп левой височной доли без подтверждения со стороны врачей но с приступами, зовут Гера (герман), приступы своеобразные... во время приступа более-менее активен только не разговариваю и после не помню ничего, хаваю дипакин хроно 2000 в день и ламолеп 300 (400) в день. еще раз всем привет и приятно познакомиться

0

371

Здраствуйте. Моему Сыну 3 года.Мы из Одессы. Уже целый год мы тоже пытаемся боротся с Эпилепсией. У нас Диагноз такой: Фокальная симптоматическая эпилепсия с комплексными парциальными приступами. Виной всему привывка АКДС которую мы сделали в 2 года.
После привывки у него опухло место укола. Поднялась температура, затем началась рвота, понос. Он потерял сознание, полностью выключился даже не дышал, слава Богу мы живем рядо с больницей, В раенимации нас откачали и отправили в инфекцию. Делали МРТ  - был отек мозга. Там же и посоветовали Бочарову Т.И. Приступи с потрей сознания повторялись 2 раза с промежутком в 5 месяцев. Делали суточный видеомониторинг - там и определили очаг в лобной зоне. Приписали Конвулекс, дошли до максимальной дозы. Приступов с потерей сознания пока нет, но остались замирания. Раньше замираний было до 10 на день, а теперь 1-3  в недель. Добавили еще Левицетам. Пока ничего нет. Но еще даже недели нет как новый препарат принемаем. Надеюсь на лучшее.
Ребенок в принципе гиперактивный, с ним очень тяжело справляться. Плюс еще очень часто болеет разными детскими болячками. Говорит плохо, но все понимает, и нам тоже дает понят что ему нужно.
Нащет харрактера не знаю виной болезнь, препараты или просто такой трудный? Часто не можем найти общий язык, но все же слава Богу что тогда год назад мы его вытащили и он с нами.

К стати еще забыла добавить наш неврпопатолог говорит, то эпилепсия у нас развилась из-за перенесенной нейроинфекции неизвестной этиологии. Когда нам сделали привывку то спустя 2 недели по всем новостям трубили, что в Одессе из=за этой же вакины умер мальчик. Так, что если бы я отказалась от привывки , то этого бы небыло унас.

0

372

В память об Ирине Синицыной (участницы проекта «Не Бойся»)
Во вторник, 2 октября, в НИИ нейрохирургии имени Бурденко скончалась одна из организаторов проекта "Не Бойся", российская парашютистка Ирина Синицына. Ирина погибла после неудачного прыжка с парашютом во время попытки побить мировой рекорд по групповой формации в Калифорнии.

Многократная рекордсменка страны, двукратная – мира и Европы по парашютному спорту.
Подробнее http://www.ria.ru/spravka/20121002/7642 … z288pJFs4f
Ирине  было 35 лет.

В памяти всех участников нашего проекта она навсегда останется жизнерадостной и целеустремленной, не унывающей, позитивной и сильной, полной энергии и не опускающей руки, всегда готовой помочь.

Ирина стояла у истоков развития проекта, помогала в проведении акций и мероприятий, участвовала в съемках ТВ передач об эпилепсии. http://epilepsy.su/?p=748#comments

(программа «Здоровье» с Еленой Малышевой).

Ира  оказывала помощь  школе, где учится ее сын, страдающий ДЦП, принимала активное участие в организации «Дня поддержки людей с эпилепсией» в 2009 году http://epilepsy.su/?p=14#more-14

Ирина боролась с болезнью сына 9 лет, воспитывала ребенка одна, много работала  в ресторанном бизнесе. Несмотря на все трудности, сумела победить болезнь, побороть приступы, добиться успехов во всем, идти по жизни с улыбкой и оптимизмом.

Многие прыжки с участием Ирины были проведены в благотворительных целях.

«Я была счастлива, когда узнала, что проводить спортивные мероприятия будем в благотворительных целях. Все средства от прыжков шли в фонд детей паралимпийцев.

У меня сын болен детским церебральным параличом, и я вижу этих детей постоянно.

У них огромная сила воли, несмотря ни на что, а мы, в свою очередь, будем помогать им жить, а не существовать", - говорила Ирина.

Ирину похоронили в Москве, на Владыкинском кладбище. Бесконечно жаль, что такие люди так рано уходят.

Светлая память, пусть земля будет пухом…

Скорбим……….

0

373

Светлая память..............

0

374

Всем Здравствуйте.Меня зовут Наташа,а моего младшего сыночка Димочка ,ему 4 года.У него Симптоматическая эпилепсия,частые фокальные (лобные) приступы на фоне ликвортной гипертензии в результате хронического вялотекущего вирусного энцефалита. ЗАБОЛЕЛ  он 5 месяцев назад.За это время ни одного дня без приступа.Сразу назначили карбомазепин,затем депакин.Без результатов,наоборот приступы увеличились .Через месяц или полтора ввели кеппру,заменили карбомазепин сначала на карболекс,затем на финлепсин.Потом добавили ламиктал.Приступы все равно остались,правда большая часть во время сна.По результатам анализов у ребенка была краснуха,которую мы не видели.А все началось ПОСЛЕ ВЕТРЯНКИ и ангины с высокой температурой.Наблюдаемся мы в институте психиатрии и неврологии.

0

375

Может у кого -то подобный диагноз.Я уже просто не знаю к кому и куда обращаться за помощью.Но видеть каждый день как мучается ребенок уже нет  сил.Еще совсем не давно он прыгал и бегал на детской площадке,ходил в садик,а сегодня мы гуляем одни и подальше от людей.Приступ у него длится 15-20 секунд,но ходим за ручку,потому что резкий кивок головы и все он уже лежит на асфальте.И таких приступов до десятка в сутки. :(  :( я уже просто в отчаянии.Может кто-то поможет?

0

376

Привет всем,я Ленчик,нашей девочке уже 11 й год.У нас эпилепсия частые простые и комплексные парциальные припадки,ликворно-гипертензионный,церебрастенический синдромы в результате органического поражения ЦНС смешанного генеза стравмотическоо после пробуждения с 4-х лет,установили в 6.Наша девочка с 3-х лет посещала школу раннего развития(учили англ-й,математику,буквы и т.д)а потом вот такой приговор-что могло спровацировать до сих пор не можем понять!родились по Апгар-10,правда вес 4,630,родовых травм не было,инфекций тоже!?сейчас мы в обычной школе 5й класс,учимся посредственно(6-10)Приступы через день-правда в лёгкой форме(теперь я вообще затрудняюсь ответить насколько легко-кому как ,у нас вздрагивания,может проваливаться на 1-2 мин,но я сней говорю чтобы не потерять её в безднах раасудка,раньше ложилась на живот хваталась руками за матрас и крутила головой в разные стороны с замиранием в право)сейчас такое бывает редко в основном на погоду и на полнолуние,как ни странно наши дети очень чувствительны к этой планете!?пили мы эпирамат+карболекс,потом топамакс+карболекс-2 месяца не было ничего,а потом всё снова,потом левицетам+к-кс,кеппра+к-кс,особо лучше есть немного,но в принципе приступы не уходят!мы возим нашу красуню на море с 1 годика,и после диагноза(не дай бог море,перемена климата и т.д наши врачи запрещают всё это)мы не переставали её возить иногда по 2-3 раза за сезон,и парадокс-на море у нас учитывая нашу специфику приступов(почти каждодневную) ни разу не было приступов!есть и другие ограничения-телевизор,комп,телефон,наушники,мы нарушаем но по чучуть,ведь детство проходит!ждём месячных-врачи говорят в этот период может стаь лучше,но может и хуже...я читала все форумы и мне стало страшно...даже боюсь говорить вслух ведь мысли материализуются,поэтому промолчу.Я знаю точно - пока в нас есть вера,наши детки тоже её будут чувствовать,пусть кто-то не видит,кто-то не слышит,кто-то как мы думаем мало что понимает-они верят пока это делаем мы!!!!!!!и давайте держаться вместе и нам будет легче!

0

377

Inga
чем победили?

0

378

m1zhory
пардон,а как же компы-это же провоцирует приступы?!!!!!!!

0

379

natysiki2mama
Здравствуйте. А как вы выявили вирусный энцефалит? По каким анализам?

0

380

Здравстуйте девочки!Меня зовут Елена сына Илюша нам1,4мес приступы с 5 мес.Диагноз:гипоплазия мозолистого тела, киста прозрачной перегородки,симптоматическая эпелепсия фармакорезистентная (лобная,фторично генерализированные).Отзовитесь пожалуйста с похожим диагнозом.Как быть?Что делать?Чем лечитесь?У кого наблюдаетесь???

0

381

Elenuska
Здравствуйте, а Вы уже много препаратов перепробовали, что Вам ставят такой диагноз - эпелепсия фармакорезистентная ..

0

382

Влада
у нас тоже стоял диагноз эпилепсия фармакорезистентная. Но, это еще ничего не значит...

0

383

МамаЭвушки
фармакорезистентная -это означает не поддающаяся медикаментозному лечению?

0

384

Здравствуйте! меня зовут Анна. сыну 12 лет. в начале ноября, как снег на голову(( несколько обмороков, жуткая головная боль. в итоге диагноз - криптогенная эпилепсия. Криптогенная, это как сказала врач из поликлиники, можно перевести - незнаем почему с вами это случилось((((

0

385

Влада
Да, именно так.

0

386

Ленчик написал(а):

m1zhory
пардон,а как же компы-это же провоцирует приступы?!!!!!!!

На сколько я, например, знаю компы провоцируют приступы фотосинсетивной эпилепсии. Я во время сессий чуть ли не сутками сижу и приступов, по этой причине не было ни разу. У меня их провоцируют стресс и нарушение режима (если очень мало сплю).

0

387

Меня зовут Виктория. Я мама прекрасного мальчика Анатолия  6 лет....нам в марте прошлого года поставили диагноз криптогенная эпилепсия....приступ в детсаду случился....сразу обследование и т.д. и т.п. ...принимаем депакин хроно 300...приступы прошли....тфу, тфу, тфу......в сад продолжаем ходить, карате занимаемся.....вот в сентябре в школу пойдем.....короче жить пытаемся как и до установления диагноза...и верим в то что излечимся....и всем желаем тогоже)))

0

388

Всех приветствуем, незнаю с чего начать.....мы новенькие меня звать Света, моего сыночка Матвейка, ему 2,6 месяцев....1,5 месяца назад с нами началось......закатывал глаза на 2-3 секунда и издавал звук (кратковременная потеря сознания), так шло 2 недели каждый день по 3-4 раза в день..начали обследования, ЭЭГ дневное, МРТ--ничегоне обнаружено консультации неврологов и 1 эпилептолога..на последней нам поставил диагноз "Криптогенная фокальная Лобная? эпилепсия"назначили депакин 125 утро 125 вечер, пили. приступы сначала исчезли на неделю ,а потом стали только при засыпании, особенно днем при засыпании бывает 1-5 раз подряд...вскрикивает глаза откатывает 2-5 сек..и тут же засыпает.....неделю назад что-тос  речью стало происходить начал тянуть слова как-будто не может сказать(в тот момент пили депакин ночную 250мг) подумали может много...сделали ночное видеоЭЭГ, опять ничегоне обнаружено, наш невролог из поликлиники в шоке, говрит абсолютно здоровый ребенок как жтак....да  и сама я думаю как же так??...ребенок развивался хорошо не оставал, буквы знает с 1,5 лет, все марки машин(тут даже мы преуспеваем в отличии от сверстников)  сегодня доктор нам убавил ночную дозу депакина  снова вернул на 125/125 утро /вечер  и добавил трелептал по схеме начали вводить с вечера  по половинке, далее дойдем до  таблет.150 /2 раза в день.............. приступы каждый день при засыпании , особенно днем вечером не всегда....сегодня врач . вдруг предположил а может это не приступы......а я  в растерянности. буду пытаться сделать видео, что же это тогда каждый день, закатывая глаза вскрикивая,и иногда руки в стороны..........я была бы очень рада если бы это была не эпи......но прочитав кучу инфы....похоже  на это...просто понимаю что диагностика в росиии не ахти.....ну вообщм вот как-то так....начинаю знакомится с вашим форумом, надеюсь на общение, очень пока тяжело принять то что произошло с нашим малышом.

Отредактировано Lana (2013-01-10 19:47:46)

0

389

На самом деле,таких историй большинство,на обследованиях все вроде нормально...или,так сказать,вариант нормы для детишек небольшого возраста,развитие немного опережает норму,а приступы...((
     Ну речь тянуть может временно пока организм адаптируется к противосудорожным.
Посмотрите,почитайте хорошие отзывы о других врачах,сходите еще на консультацию уже с видео приступов,ну чтобы определиться с диагнозом.Может это все таки эпилепсия,но такой вид который имеет благоприятный прогноз,как пикнолепсия,например.
А вообще,удачи вам,конечно в том, чтобы,если это эпи,то как можно скорее найти свой препарат,а если нет-как можно скорее это выяснить.И Ангела-Хранителя малышу Матвейчику(красивое имя и редкое)))

0

390

спасибо большое,  !
да будем снимать на видео чтобы показать врачу, раз она сомневается,  я вот почем у тоне сомневаюсь, прочитав много инфы про эпи....уж очень все сходится.....вот легли вчера спать при засыпании опять , и спал со мной ночью еще вздрагивает  т.е тонические приступы идут маленькие....... а вообще очень рада что нашла ваш форум, очень много информации, и есть с кем поделиться, потому что все это очень не легко. еще раз спасибо что вы тут все есть, и дай бог всем выздоровления.а еще подскажите пожалуйста если создать свою темку отдельно где это лучше сделать?

Отредактировано Lana (2013-01-11 08:51:47)

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.