МамаТимки
Здравствуйте. Во-первых, мужайтесь. Во-вторых пройдите еще врачей, для того, чтоб они подтвердили этот диагноз ( и мой вам совет, не говорите им,  какой вам поставили уже диагноз) И в-третьих, (если подтвердят)ищите любую информацию по этому виду заболевания и  дерзайте. Быстренько пройдите этап осознания действительности, когда хочется плакать, замкнуться, вешаться и ненавидеть всех вокруг и займитесь малышастиком. Раннее удачное  внедрение ведет к прекрасным результатам....Все будет хорошо.

Меня зовут Роман . У моей дочурке Нике 4.5 года с восми месячного возраста приступы эпилепсии .начались на фоне высокой температуры . Живем в Израиле, но даже наши врачи до сегодняшнего момента затрудняются в диагнозе !! на MRI физиологии нет . MEG,SPECT ни чего не показали .перепробовали кучу ПЭПов--Топамакс,Ламиктал,Депалепт но долгой ремисии так и не добились .Приступы клонические с задержкой дыхания до минуты ,по нарастающей ,иногда статус ! максимальная ремисия в 8 месяцев  была достигнута на Кеппре и Сабриле .Год назад начались ауры в виде жалоб на ручку. подозревали  психику но VIDEO EEG  показало приступы ! Заменили Сабрил на Фельбомат приступы вернулись дошли до максимальной дозы и заменили на Вимпат стало лудче но ремисии так и не получили .Начали курс стероидов СОЛУ-МЕДРОЛ принемаем пару дней .Будем смотреть !

Вернулись на Сабрил !Новый припарат оказался не эфективен(Талокса,Вимпат)  Принимали почти год , делали проверку зрения но говорят в таком восрасте поля проверить невозмозно да и Ника на проверке непонимает что от нее хотят и игралась с врачом .Врач говорит глазные нервы впорядке , атрафии не наблюдает !

Отредактировано Папа Ники (2012-08-23 15:19:33)

Доброго всем вечера. Я - мама 9-летней дочки Анечки. О эпилепсии узнали совсем недавно. Приступы у нее появились внезапно. Диагноз наш звучит "Идиопатическая эпилепсия, парциальные психомоторные приступы во сне".
Надеюсь, что на форуме узнаю много полезной информации.

Здравствуйте.
Меня зовут Валерия, СПб. Вот уже девятнадцать лет мы с сыном боремся с эпилепсией. Эписиндром поставлен был в 3мес, генерализованная эпилепсия в 5лет. Приступы редкие: 1 в 2-3 года, но очень тяжелые. И выход (бессознательное состояние) после судорог с каждым разом увеличивался. В последний раз после приступа без сознания был 4часа.
А сейчас нас очень хотят забрать в армию. Военврач так и сказал: не будет приступа в этом году - пойдешь в армию. Сын только одно спросил: "и, что, от эпилепсии сразу вылечусь? вот видишь, я все по врачам и больницам, а надо было просто в армию пойти..." Забавная штука жизнь и грустная.

Отредактировано Valari (2012-09-26 13:14:47)

всем хеллоу, программист, болею с 2008 эпп левой височной доли без подтверждения со стороны врачей но с приступами, зовут Гера (герман), приступы своеобразные... во время приступа более-менее активен только не разговариваю и после не помню ничего, хаваю дипакин хроно 2000 в день и ламолеп 300 (400) в день. еще раз всем привет и приятно познакомиться

В память об Ирине Синицыной (участницы проекта «Не Бойся»)
Во вторник, 2 октября, в НИИ нейрохирургии имени Бурденко скончалась одна из организаторов проекта "Не Бойся", российская парашютистка Ирина Синицына. Ирина погибла после неудачного прыжка с парашютом во время попытки побить мировой рекорд по групповой формации в Калифорнии.

Многократная рекордсменка страны, двукратная – мира и Европы по парашютному спорту.
Подробнее http://www.ria.ru/spravka/20121002/7642 … z288pJFs4f
Ирине  было 35 лет.

В памяти всех участников нашего проекта она навсегда останется жизнерадостной и целеустремленной, не унывающей, позитивной и сильной, полной энергии и не опускающей руки, всегда готовой помочь.

Ирина стояла у истоков развития проекта, помогала в проведении акций и мероприятий, участвовала в съемках ТВ передач об эпилепсии. http://epilepsy.su/?p=748#comments

(программа «Здоровье» с Еленой Малышевой).

Ира  оказывала помощь  школе, где учится ее сын, страдающий ДЦП, принимала активное участие в организации «Дня поддержки людей с эпилепсией» в 2009 году http://epilepsy.su/?p=14#more-14

Ирина боролась с болезнью сына 9 лет, воспитывала ребенка одна, много работала  в ресторанном бизнесе. Несмотря на все трудности, сумела победить болезнь, побороть приступы, добиться успехов во всем, идти по жизни с улыбкой и оптимизмом.

Многие прыжки с участием Ирины были проведены в благотворительных целях.

«Я была счастлива, когда узнала, что проводить спортивные мероприятия будем в благотворительных целях. Все средства от прыжков шли в фонд детей паралимпийцев.

У меня сын болен детским церебральным параличом, и я вижу этих детей постоянно.

У них огромная сила воли, несмотря ни на что, а мы, в свою очередь, будем помогать им жить, а не существовать", - говорила Ирина.

Ирину похоронили в Москве, на Владыкинском кладбище. Бесконечно жаль, что такие люди так рано уходят.

Светлая память, пусть земля будет пухом…

Скорбим……….

Всем Здравствуйте.Меня зовут Наташа,а моего младшего сыночка Димочка ,ему 4 года.У него Симптоматическая эпилепсия,частые фокальные (лобные) приступы на фоне ликвортной гипертензии в результате хронического вялотекущего вирусного энцефалита. ЗАБОЛЕЛ  он 5 месяцев назад.За это время ни одного дня без приступа.Сразу назначили карбомазепин,затем депакин.Без результатов,наоборот приступы увеличились .Через месяц или полтора ввели кеппру,заменили карбомазепин сначала на карболекс,затем на финлепсин.Потом добавили ламиктал.Приступы все равно остались,правда большая часть во время сна.По результатам анализов у ребенка была краснуха,которую мы не видели.А все началось ПОСЛЕ ВЕТРЯНКИ и ангины с высокой температурой.Наблюдаемся мы в институте психиатрии и неврологии.

Привет всем,я Ленчик,нашей девочке уже 11 й год.У нас эпилепсия частые простые и комплексные парциальные припадки,ликворно-гипертензионный,церебрастенический синдромы в результате органического поражения ЦНС смешанного генеза стравмотическоо после пробуждения с 4-х лет,установили в 6.Наша девочка с 3-х лет посещала школу раннего развития(учили англ-й,математику,буквы и т.д)а потом вот такой приговор-что могло спровацировать до сих пор не можем понять!родились по Апгар-10,правда вес 4,630,родовых травм не было,инфекций тоже!?сейчас мы в обычной школе 5й класс,учимся посредственно(6-10)Приступы через день-правда в лёгкой форме(теперь я вообще затрудняюсь ответить насколько легко-кому как ,у нас вздрагивания,может проваливаться на 1-2 мин,но я сней говорю чтобы не потерять её в безднах раасудка,раньше ложилась на живот хваталась руками за матрас и крутила головой в разные стороны с замиранием в право)сейчас такое бывает редко в основном на погоду и на полнолуние,как ни странно наши дети очень чувствительны к этой планете!?пили мы эпирамат+карболекс,потом топамакс+карболекс-2 месяца не было ничего,а потом всё снова,потом левицетам+к-кс,кеппра+к-кс,особо лучше есть немного,но в принципе приступы не уходят!мы возим нашу красуню на море с 1 годика,и после диагноза(не дай бог море,перемена климата и т.д наши врачи запрещают всё это)мы не переставали её возить иногда по 2-3 раза за сезон,и парадокс-на море у нас учитывая нашу специфику приступов(почти каждодневную) ни разу не было приступов!есть и другие ограничения-телевизор,комп,телефон,наушники,мы нарушаем но по чучуть,ведь детство проходит!ждём месячных-врачи говорят в этот период может стаь лучше,но может и хуже...я читала все форумы и мне стало страшно...даже боюсь говорить вслух ведь мысли материализуются,поэтому промолчу.Я знаю точно - пока в нас есть вера,наши детки тоже её будут чувствовать,пусть кто-то не видит,кто-то не слышит,кто-то как мы думаем мало что понимает-они верят пока это делаем мы!!!!!!!и давайте держаться вместе и нам будет легче!

m1zhory
пардон,а как же компы-это же провоцирует приступы?!!!!!!!

Здравстуйте девочки!Меня зовут Елена сына Илюша нам1,4мес приступы с 5 мес.Диагноз:гипоплазия мозолистого тела, киста прозрачной перегородки,симптоматическая эпелепсия фармакорезистентная (лобная,фторично генерализированные).Отзовитесь пожалуйста с похожим диагнозом.Как быть?Что делать?Чем лечитесь?У кого наблюдаетесь???

Влада
у нас тоже стоял диагноз эпилепсия фармакорезистентная. Но, это еще ничего не значит...

Здравствуйте! меня зовут Анна. сыну 12 лет. в начале ноября, как снег на голову(( несколько обмороков, жуткая головная боль. в итоге диагноз - криптогенная эпилепсия. Криптогенная, это как сказала врач из поликлиники, можно перевести - незнаем почему с вами это случилось((((

На сколько я, например, знаю компы провоцируют приступы фотосинсетивной эпилепсии. Я во время сессий чуть ли не сутками сижу и приступов, по этой причине не было ни разу. У меня их провоцируют стресс и нарушение режима (если очень мало сплю).

Всех приветствуем, незнаю с чего начать.....мы новенькие меня звать Света, моего сыночка Матвейка, ему 2,6 месяцев....1,5 месяца назад с нами началось......закатывал глаза на 2-3 секунда и издавал звук (кратковременная потеря сознания), так шло 2 недели каждый день по 3-4 раза в день..начали обследования, ЭЭГ дневное, МРТ--ничегоне обнаружено консультации неврологов и 1 эпилептолога..на последней нам поставил диагноз "Криптогенная фокальная Лобная? эпилепсия"назначили депакин 125 утро 125 вечер, пили. приступы сначала исчезли на неделю ,а потом стали только при засыпании, особенно днем при засыпании бывает 1-5 раз подряд...вскрикивает глаза откатывает 2-5 сек..и тут же засыпает.....неделю назад что-тос  речью стало происходить начал тянуть слова как-будто не может сказать(в тот момент пили депакин ночную 250мг) подумали может много...сделали ночное видеоЭЭГ, опять ничегоне обнаружено, наш невролог из поликлиники в шоке, говрит абсолютно здоровый ребенок как жтак....да  и сама я думаю как же так??...ребенок развивался хорошо не оставал, буквы знает с 1,5 лет, все марки машин(тут даже мы преуспеваем в отличии от сверстников)  сегодня доктор нам убавил ночную дозу депакина  снова вернул на 125/125 утро /вечер  и добавил трелептал по схеме начали вводить с вечера  по половинке, далее дойдем до  таблет.150 /2 раза в день.............. приступы каждый день при засыпании , особенно днем вечером не всегда....сегодня врач . вдруг предположил а может это не приступы......а я  в растерянности. буду пытаться сделать видео, что же это тогда каждый день, закатывая глаза вскрикивая,и иногда руки в стороны..........я была бы очень рада если бы это была не эпи......но прочитав кучу инфы....похоже  на это...просто понимаю что диагностика в росиии не ахти.....ну вообщм вот как-то так....начинаю знакомится с вашим форумом, надеюсь на общение, очень пока тяжело принять то что произошло с нашим малышом.

Отредактировано Lana (2013-01-10 19:47:46)