Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 331 страница 360 из 574

331

У нас достаточно большой пигментный невус волосатый. Но мне еще при рождении сказали, что плохо что пятно. Я тогда не придала этому значения. У меня у знакомого такое же пятно, и всё нормально. Но...
В нашем случае, когда другой причины не нашли, то предположили такой вариант. Генетик так и написала, что это предположение, только потому что другого предположения нет.:)))
Но у нас только одно пятно. Говорят что плохо когда их, пятен, много.
Вот такое у нас:
http://uploads.ru/t/z/F/4/zF4eC.jpg

0

332

Добрый день! Расскажу о нас! моему мужу 29 лет, полгода назад у него случился первый приступ, но его никто не видел, т.к. дома кроме него никого не было и то мы бы и не поняли что это было, не повторись это снова!
ездили к друзьям на неделю в белоруссию(750 км на машине), приехали домой, легли спать... утром перед пробуждением я услышала стук, от которого проснулась и увидела своего мужа в судорогах, без сознания, потом он посинел(я оч перепугалась) начала хлестать его по щекам, через некоторое время он пришел в себя, к этому моменту я уже вызвала скорую помощь... это первый приступ который я видела, его забрали в больницу, провели обследование головы, мрт и т.д. сказали что здоров полностью! и вот ровно через неделю, т.е. вчера снова приступ, только уже 2, один днем после работы он пришел(я опять вызвала скорую) и потом уже спать начали ложиться у него еще один(опять же скорую вызвала, но в больницу его уже не забирали) записались к врачу-неврологу, но он сможет принять только в след пятницу.
Саму до сих пор тресет. его не на минуту не могу оставить одного-боюсь. Он уже орет на меня.. начинаю сходить с ума от бессилья. Что делать? неужели целую неделю ждать до приема к врачу??? а если опять? и я ведь не могу находиться с ним 24 час в сутки всю неделю и оставить не могу, сердце сжимается....

0

333

жена
увы, ждать надо. только врач сможет подобрать препарат и вести динамику. В каком городе Вы живете? Может можно раньше попасть к другому врачу?
  P/S/ Постарайтесь не думать все время о том, что вот-вот будет приступ. так и правда можно сойти с ума.

0

334

мы в москве живем! не думала, что так трудно к врачу попасть((( на завтра записались на уздг головного мозга и шейного отдела и буду ждать консультации с врачем

0

335

Спасибо за сайт! Давно читаю, а сейчас и зарегистрировалась. Хорошего самочувствия всем!!!

0

336

Добрый день всем! Очень рада, что нашла этот форум. Меня зовут Елена, а моего сына Данила. Ему уже 7,5 лет. Приступы у него начались в 10 месяцев, после прививки и покатилось... Он после приступов всегда засыпал маленьким, так бывали дни, когда он в сутки бодрствовал не больше часа. Приступ -сон, только проснулся, опять приступ - опять сон и так целый день. Но когда приступы пошли такой чередой, что уже и поспать было некогда нас забрали в реанимацию и прокапали сибазон. Ребенку было 1 год и 2 месяца. После этого приступы прекратились полностью. Диагноз нам так и не поставили, лечение не назначили и большая наша ошибка, что мы с этим согласились. Всегда хочется верить в лучшее. Но через три года приступы вернулись и гораздо более сильные. Начался кошмар. На тот момент ребенок уже ходил в садик, нас сразу попросили оттуда, муж ушел из семьи, диагноз нам не ставили, а ребенок тухнет на глазах. Перестал развиваться, стал медленно превращаться в растение. Сейчас вспоминаю все это и сама не знаю, откуда брались силы это выдержать. Диагноза не ставят - лечения соответственно никакого. Добилась я назначения в ОХМАДет и там заявила, что без диагноза я домой не поеду. Поставили - эпилепсию и начались наши подборы лекарств. На это ушел еще год. Пили и депакин, ламиктал, глуконат кальция, финлепсин, кеппру, карбомазепин. Сейчас на депакине 300 и финлепсине. Слава Богу у нас прогресс, совсем приступы пока не ушли, но я знаю как бывает хуже и приступы один раз в неделю это  почти нормально. Можно жить. Хотя, конечно останавливаться мы не будем, лечение будем продолжать до победного конца. Всем здоровья!

0

337

Eliva77
точно как и у нас..В 10 месяцев начались. После прививки. Я младшему, не одной уже не делала. Держитесь!

0

338

И у нас после прививки в 10 мес. на фоне высокой темп. были первые судороги :'(

0

339

А у нас в 4,5 месяца через 2 недели после первой прививки АКДС

0

340

а что это за прививки такие???

0

341

обычные прививки, которые делают всем детям

0

342

меня зовут Ирина. Страдаю своей ПАРЦИАЛЬНОЙ ЭПИЛЕПСИЕЙ уже 15 лет. Врачи на МРТ ничего не видят, а ЭЭГ показывает небольшие отклонения в передней части левого полушария. Приступы раз в месяц (в среднем). Но если какие нагрузки каждодневные, даже просто в течение 2-х дей подряд - припадок обеспечен... приступы вечерние, лекарства пью 2 раза в день. С чего возникло - неизвестно. Хотелось бы как-то слезть с таблеток.

0

343

Всем привет! Меня зовут Олеся, мне 29 лет, болею эпилепсией с 4-х лет. В 4 года я перенесла на ногах скарлатину и после этого у меня начались приступы, от которых я отходила неделями, не узнавала иногда маму. У меня склонность к статусному течению, поэтому неоднократно попадала в реанимацию. Когда только у меня начались приступы мне назначили фенобарбитал, но у меня появилась агрессивность и мама перестала мне его давать. С тех пор я противосудорожные таблетки никогда не принимала. После полового созревания (13 лет) у меня эпилепсия перешла в более легкую форму. Я перестала терять сознание и стала чувствовать приближение приступа. Я даже подумала, что вылечилась, т.к. без лекарств была ремиссия по несколько лет. Многие невропатологи говорили, что это не эпилепсия уже, а истерия или вегето-сосудистая дистония, т.к. приступы провоцируют в основном стрессы (а они у меня по нескольку лет), переутомление и др. Однако оказалось, что это не истерия и не ВСД, а эпилепсия, т.к. когда я делала последний раз энцефалограмму, то удалось вызвать начало приступа и врач сказала, что у меня 100% эпилепсия вледствии конвекситального арахноидита, причиной которого является скарлатина перенесенная в детстве (врач решил, что у меня ОРВИ и я перенесла скарлатину без надлежащего лечения и ухода).  На данный момент я на 2-й группе инвалидности, живу сама, учусь в Одесской юридической академии, работаю(на пенсию не проживешь), закончила курсы массажа, которым тоже подрабатываю(спасибо мама массажистка научила). Стала ненужной родителям, когда мне было 15 лет (отдали в обычный интернат).Сейчас я прохожу обследование и выясняю истинные причины вызвавшие эпилепсию. Интересуюсь диагностикой и методами лечения эпилепсии.

0

344

Привет всем, меня зовут Юля, моего семилетнего сына зовут Богдан, у нас затылочная эпилепсия, частые приступы, была ремиссия 2 года на депакине и ламотрине, неизвестно почему пошел срыв, все хуже и хуже, меняли, добавляли, убирали, пока не добилась направления на Киев в центр детской неврологии профессора Мартынюка, наблюдаемся там пол года, приступы стали реже, и не такие сильные, иногда просто аура. А все тяжелые роды и родовая травма, вот такие вот последствия. Спасибо всем.

0

345

http://s1.uploads.ru/t/Oit0C.jpg
Здравствуйте. Мы из Киева. С года начались замирания, потом и приступы. На сегодняшний день диагноз  - симптоматическая височная  эпилепсия с вторичногенерализованными приступами. Препараты подобрать не можем, оперативному вмешательству у нас в Украине не подлежит. Но я лапы не складываю, борюсь, ищу и найду способ помочь ему.http://s1.uploads.ru/t/Ak0wb.jpg

Отредактировано Влада (2012-07-10 01:16:15)

0

346

Здравствуйте..Меня зовут Диля.. А дочку Афруза .Ей 2,8года У Афрузы с 2 месяца судороги . Диагноз :ППНС , гипоксического генеза , симптоматическая  эпилепсия с генерализованными припадками во  время сна . А недавно поставили диагноз Синдром Веста . Перепробовали кучу препаратов . В данный  момент  мы  остановились на бензонале и депакине хроно 300 ,но судороги продолжаются . Афруза стала активнее , появилась опора , ползает , сидит , стала говорить отдельные слова ,сама есть  руками . Я  буду  бороться до конца своей жизни .

0

347

мама Афрузы написал(а):

Я  буду  бороться до конца своей жизни .

а как же иначе...но мурашки по телу...Молодчина, так держать.

Отредактировано Влада (2012-07-10 01:23:45)

0

348

Девочки, а давайте выставлять фото своих деток. Так будет приятней и интересней знакомиться.
Это Данила, ему скоро 8 лет.
http://s52.radikal.ru/i135/1207/a1/8ba753f75e44.jpg

0

349

здраствуйте!Моего сына зовут Максим.ему 8 лет.диагноз "эпилепсия" поставили в 3 года.принимаем " ламотрин". очень хорошо помогает. перешел в 3 клас хорошей обычной школы.учится хорошо.занимается легкой  атлетикой.http://s1.uploads.ru/i/rJcoh.jpg

Отредактировано natty (2012-07-21 11:20:29)

0

350

скажите а как вас пропустили на лёгкую атлетику с эпилепсией

0

351

И меня это интересует. Нас категорически не хотят брать ни на какие секции. Боятся ответственности. И врачи не рекомендуют, тоже по той же причине :disappointed:

0

352

дело в том что у нас не очень тяжелая форма и связана только со сном. поэтому врач не препятствовал и тренер не против.мы поговорили с тренером ,что чемпиона из ребенка делать не надо а занятия для общего развития и снятия лишней енергии . в бассейн с группой ребенок не ходит.

0

353

Здравствуйте, Я уже писала про свою дочь, но хочу добавить так как мы прошли очередной курс лечения в Донецке и сделали очередное МРТ, и теперь нам ставят новый диагноз -" тубирозный склероз"- у нас пятна на головном мозге и на фоне этого заболевания у нас судороги и как следствие эпилепсия. Врачи это предполагали, но первых двух МРТ ничего не было видно . а вот на третьем обнаружили и не одно. Я  еще  конечно мало что знаю про это заболевание. Конечно 100% подтверждения нам не дали так как пятна не активные и возможно они появились в следствии энцефалита, но у нас  брали спинную жидкость и вирусов не обнаружили. Так же имеются белые пятна на теле  у ребенка и у меня поэтому более склоняются к факоматозу. Судороги у нас так и остаются практически каждодневные, они стали слабее и без миоклоний правой ручки. Сейчас мы на таких препаратах: Оксапин, Медрол (гормон), Кепра, Депакин. Дашуня активна, любит гулять  с детками, понемногу разговаривает но только отдельными словами, понимает и повторяет все(особенно за детьми). Ей бы в садик и она бы понеслась в развитии. Знает где носик, ручки, ножки ,щечки, глазки, ротик, ушки.Звуки животных: собачка, коровка, петушок. Сама карабкается по ступенькам, может самостоятельно залезть на лесенку на детской площадке, только вот слезть не может сразу прыгает вниз, любимое занятие петь и танцевать. Поем с Данюсечкой вдвоем хором протяжно разные звуки.Еще хочу сказать что второй раз "биовен-моно" прокапали, в этот раз особого результата нам не дало. Так что стараемся, но увы пока судороги купировать не удалось. Вроде бы и желание и вера и стремление, а результат не очень, что  рассказывать Вы итак все знаете как через такое проходить , как сердце кровью обливается когда смотришь в маленькие глазенки. Так что здоровья Вам и Вашим ангелочкам!http://s1.uploads.ru/t/2fEQG.jpg

0

354

http://s1.uploads.ru/t/eymbl.jpg
http://s1.uploads.ru/t/DRKMJ.jpg
http://s1.uploads.ru/t/DgNw0.jpg
[url=http://uploads.ru/?v=KQaYd.jpg]http://s1.uploads.ru/t/KQaYd.jpg[/ur

Отредактировано ITANIA2 (2012-07-23 12:38:20)

0

355

Это моя Настасья в образах )))))Приступы у нас есть мы на домашнем обучении.

0

356

Ух, как подросла то Настасья:)))

0

357

Всем привет,меня зовут Оксана,а доченьку Юлечка,это вторая моя девочка, ей 2 годика,а старшей дочурке,Виктории,19 лет.
Наша история такая,доктора не увидели у ребенка сильный гипертонус ,а я как примерная мама в три месяца понесла ее на прививку тк.старшей девочке,ей уже 19 лет,делала все по плану все было хорошо.После первой акдс был аномальный плач,температура 39,после второй через 10 дней заболели острым фарингитом месяц не могли вылечить.Я все думала где же могла так застудить ребенка,и еще стала замечать странные замирания,а потом случился приступ на температуру 38 лежали в больнице нам сказали что так бывает.Через месяц еще три приступа без температуры но с последующими заболеваниями.Проболели больше пяти месяцев,после 4 приступа назначили депакин и без обследований отправили домой.Все проходили сами за деньги на обследованиях ничего не нашли но препарат до сих пор принимаем.То что пальчики не разгибаются заметила в 4.5 месяца,говорила всем когда ездили,но никто особо внимания не обратил.Теперь нужно оперировать и делать пластику кожи.Нам прибавили еще один дз.Стенозирующий лигаментит.Вот теперь ездим по врачам и никак не можем добиться операции,то им генетика нужно пройти причем платно то от невролога заключение и тоже платно.Вот так,хорошо еще что наш врач согласилась со мной что приступы спровоцировала акдс т.к.отклонения в ЦНС у Юлечки были на них просто никто не обратил внимания.

Отредактировано oksana25 (2012-07-28 11:48:45)

0

358

Мда...а я посмотрю, так тут многим прививка выхаркивается и до сих пор....

0

359

Всем ЗДРАВСТВУЙТЕ! Мне 27 лет и 22 из них я болею эпилепсией.Свой шестилетний день рождения  я встретила в Киеве в Институте нейрохирургии. В 2001 году я снова там оказалась, но уже со смыслом якобы. Мне сделал операцию Замечательный нейрохирург Константин Костенко... Но через 4 месяца я снова узнала ужасы да пострашнее. Приступы на протяжении всех тих лет меняли свой характер. на данном этапе  я 18 июля  прибыла домой  после реанимации- эпистатус... Снова подбираем препараты и их количество...

0

360

кэт
Добро пожаловать к нам... Кто Вас наблюдает сейчас?

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.