Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.


Приятно познакомиться.

Сообщений 271 страница 300 из 574

271

Всем привет. Я из Казахстана города Астаны. Мне 27 лет болею эпилепсией с 14 лет. Правая рука дёргаится, речь временами отказывает и горло по драгивает сижу на тоблетках фенолеплин. В Германии какой эфект лечении болезни? Ктонибуть проходил там диагностику.

0

272

radistka_ketПривет Крестина у меня похожая сетуация только как узнала моя девушка что я эпилепсик так разорвала сомной отношения. Тебе желаю удачи и не болеть.

0

273

Здравствуйте друзья по несчастью. мне 32 года.болею почти 3 года.откуда взялась эта болезнь для меня загадка.т.к. до этого был абсолютно здоров,отслужил в армии и вел нормальный образ жизни.обездил и киев,и москву,и николаев... но никто из докторов не смог четко установить причину равития этой гадости.кроме того лекарства которые я принимал и продолжаю принимать не дают полного лечащего эффекта (на мой взгляд) хотелось бы на сколько это возможно,с помощью вас, людей с похожей проблемой разобраться хотябы для себя на сколько реально надеяться на излечение.Буду рад каждому вашему ответу

0

274

Я вижу тут в основном родители детишек, которые больны эпилепсией. Но у меня ситуация другая. Чтож добрый день, всем. Меня зовут Варвара и вот уже полтора года, как мой муж болеет эпилепсией. Первый раз, для меня вообще было шоком, еще была тогда беременной, а он умудрился разбить лицо при падении и порезать ноги, когда выпрыгивал через окно, когда отходил после приступа. Сами припадки не случаются так редко, как например 8 раз за семь лет. Сначала было раз в месяц и это для меня было сущим ужасом. Он у меня большой, когда падает не удержишь то бишь всегда где-то да поранится и снова везут зашивать, а когда отходит то около 40-ка минут ходит, не рассуждая здравомысляще. Затем приступы начали учащаться, вплоть до трех раз за неделю, причем иногда два раза подряд. Мы сели на Ламотрин и некоторое время он помогал. Но сейчас он снова начал падать каждый месяц, последний случай - два раза сразу, еще и получил сотрясения мозга. Может у него привыкание организма к этому лекарству? Вышла на работу, ибо не на что жить. Сыночку уже годик, а оставлять его не с кем, как с мужем. Боюсь, что когда меня не будет дома, случится, что-то страшное.
Скорее всего, болезнь появилась из-за аварии, в которую он попал десять лет назад. По крайней мере так врачи говорят. А может ли эпилепсия появиться из-за инфекции? Просто у нас такая ситуация, что приступы начались после того, как мы приютили кошку. И как ни странно у нее начались такие же приступы как и у мужа. То есть тоже смотрит в верх по кругу, а после падает и бьется в судорогах, пуская при этом слюну со рта.
Страшно это все. Надеюсь здесь мне помогут советами и поддержкой. Муж все время мне рассказывает о своем состоянии, как болезнь подбирается к нему. Это ощущение паники, что считаешь минуты. Эта боль, что хочется взять лезвие и перерезать горло. И эти маленькие периоды жизни, когда у тебя ничего не болит и когда жизнь кажется раем.

0

275

Здравствуйте ВАРВАРА. Да любая болезнь и в любом возрасте это ужас, особенно если лекарства не помогают и сам не можешь помочь!!!!Только вот разница в том что взрослый может сказать что у него болит, а у маленького никак не узнаешь!!!Терпения вам и конечно же удачи в этом не легком деле.

0

276

ВАРВАРА
Сдайте анализ на токсаплазмоз. Мало ли, может и правда инфекция. А вообще тяжело что то советовать. От этой болезни никто не застрахован, нужно подбирать лечение. Сил Вам.

0

277

Здравствуйте.

Проблема со мной. Мне 34 года. Первый приступ был во время родов (хорошо хоть на схватках, а не во время потуг) 10 лет назад...
Приступы редкие 1-2 раза в год, но точно никто не знает, так как, если что случится утром, пока сплю, то и никто не узнает. Два раза в гостях меня "ловили", поэтому знаю, что бывает и такое...

Пью КЕППРА. Про эффективность толком не знаю, приступы редки и кто знает из-за таблеток ли или сами по себе такие...

У вас я надеюсь что-нибудь новое узнать по методам обследования и лечения, найти места, а еще лучше ВРАЧА, чтоб, как ни нехорошо это звучит по отношению в моему специалисту, проверить и подтвердить правильность лечения.

Буду благодарна за помощь в поиске взрослого врача-эпилептолога или невролога. Спасибо.

Я из Москвы.

Отредактировано Tatiana (2011-11-29 02:51:17)

0

278

Я не знаю какие государственные клиники лечат взрослых. Но в Невромеде точно работают со взрослыми. Посмотрите на сайте у них. Айвазян точно принимает взрослых, но есть и другие врачи.

0

279

Мама Эвушки, спасибо.

На сайте Невромеда Айвазян представлен как детский невролог и вся его деятельность и научные работы тоже про детские проблемы.

Если он принимает и взрослых, это здОрово. Но насколько отличается течение и лечение взрослой и детской эпилепсии, не знаете? Просто любого врача не хочу. ВРАЧ это призвание и тяжелейший труд (к сожалению, не все представители столь славной профессии это понимают), а в таких сложных специализациях тем более. Поэтому и ищу по отзывам такого не равнодушного, который действительно хочет помочь решить (ну или облегчить) проблему.

0

280

Tatiana
Позвоните в Невромед - там Вам точно скажут:)

0

281

Спасибо.

0

282

Inga
Добрый день, Инга! Расскажите пожалуйста, где вы лечились, как добились хорошего результата? У меня болеет сын, сейчас ему 12 лет. После длительной ремиссии на препаратах, на фоне отмены возник рецидив. У нас тоже частые приступы, начались в 4 года. Можно по мэйлу:

Отредактировано МамаБориса (2012-01-15 18:50:15)

0

283

Здравствуйте! Очень рада что нашла сайт, посвященный проблеме эпилепсии.. К сожалению, эта болезнь коснулась и моего младшего сына -Ванечки... Ему 2 с половиной года...Родился Ваня на 7 месяце, вес 1880, рост 43 см... В 9 месяцев в центре Мартынюка скзали, что срочно нужно применять Войта-терапию, в результате чего у сына появились судороги (вздрагивания)... Вот так вот все и началось.. Прописали депакин- сироп, и вот полгода как мы пьем кеппру. Помимо симптоматической эпилепсии, нам ставят ДЦП, задержку развития... Ездим в Трускавец (там правда проходим не все процедуры, а выборочно). Короче, занимаемся... С глазками тоже непонятно что, окулисты посылают к неврологу, невролог-, к окулисту.. Очень тяжело это все, в Киеве нет нормальных специалистов, которые могут подсказать.. Думаем ехать в Москву..

0

284

Добрый вечер, меня зовут Светлана. Я мама маленького Мишутки, ему 1,5 года, диагноз с 8 месяцев - парциальная эпилепсия с вторичной генерализацией. Пили Конвулекс капли, на пару месяцев помогло и приступов не было, потом появились снова, выписала врач Депакин Хроносферу по 200 мг утром и 200 мг вечером и Финлепсин по 1/4 таблетки 2 раза в день. И толку никакого уже 3 месяца!!! Врач в Белгороде откровенно плохая, решили своим ходом к Айвазяну в Невромед (узнали случайно про него). Расскажите у кого такие же приступы и форма эпилепсии, как и чем и как должго лечитьсь. Буду рада.

0

285

Всем привет!  :)
Так получилось, что бродила по просторам интернета, в поисках необходимой информации об эпилепсии, и нашла этот замечательный сайт. Прочитала предыдущие сообщения. Все это так печально и так неправильно... Желаю всем наикрепчайшего здоровья!
У меня эта штука нехорошая уже около 10 лет. Подробности, наверное, не буду писать... Просто хотелось поздороваться, а еще... быть может найти поддержку и понимание. Как-то вот не очень с этим со всем в реале. И поговорить об этом не с кем практически.
А еще хотела спросить вот о чем (не знаю, можно ли тут писать обо всем таком?). Так вот искала я в интернете информацию насчет операции. Мне тут врачи недавно предложили проперироваться. Я, честно говоря, согласна уже на все, только бы избавиться от приступов и таблеток. Но слово трепанация и всякое остальное пугает. Больше пугает родителей. Поэтому пока ничего не движется. Я решила провести расследование - что это, чем грозит и пр. Может кто-нибудь с чем-то подобным сталкивался?

Отредактировано Сэм (2011-12-14 06:16:21)

0

286

Здравствуйте меня зовут Евгения , я мама замечательной девочки Инны 13 лет .
У Инны тяжелое и неизлечимое генетическое заболевание , описывать все очень долго ... кому интересно информацию можно посмотреть здесь - http://advita.ru/InnaSh1.php
Приступы эпилепсии у Инны с 7,5 лет, сидели на Депакине хроно все эти 5 лет, но толку от него не было.
Сейчас переходим на Апудан(Трилептал).

0

287

Здравствуйте,меня зовут Александра,у меня двое мальчишек-сынишек,но проблема,к счастью,не в них,а в моем здоровье.Я болею эпи с 16 лет,припадки были редкими,раз в 2-3 года,с возрастом участились.Сейчас мне 35 лет,припадки раз в полгода(видимо,чаще из-за понижения дозы лек-в во время второй берем-ти),пила финлепсин,сейчас к нему добавили ламотрин(укр.ламиктал).наблюдаюсь в Днепропетровском центре неврозов у эпилептолога Носова С.Г.Лечусь там только 3 мес.Хотелось бы пообщаться с больными моего возраста и услышать отзывы о центре и препаратах.Уже после родов 2 года,а припадки в основном за несколько дней до месячных.На ламотрине хоть безсудорожными стали и то это прогресс уже.Доктор сказал,главное убрать гормональную зависимость болезни от месячных,пока подбираем дозы.С ув.Александра.

Отредактировано СашаТиша (2012-01-02 20:01:51)

0

288

Привет! У меня болен ребенок эпи. Приступы всегда во время засыпания или просыпания приходится стеречь ребенка что бы не задохнулся, приступы тихие.Было несколько приступов до остановки сердца. Рассматриваю вариант операции, но у нас на Украине не делают таких, только начинают учиться. Кто сталкивался с информацией?  Поделитесь? Рассматриваю вариант Москвы но еще не взвесила все за и против.Сколько это стоит? Желаю всем здоровья и надежды на лучшее! Спасибо всем кто подскажет информацию!

0

289

Мама написал(а):

Скажите,пожалуйста кто-нибудь принимал один Ламиктал?

Мой ребенок тоже на одном Ламиктале, страдает зрение, но на Топамаксе было совсем ужасно.

0

290

Добрый день. Меня зовут Олеся. У дочери моей свекрови девочка Людмила, взрослая уже 40 годков, в детсве бла ЧМТ травма, и с тех пор бывают приступы. Она уже много лет на фенлипсине, галоперидоле, сибазоне и других препаратах. Сейчас сильный кризис, лежит в больнице, и я ища информацию по препарату Кеппра, попала на этот форум, будем знакомы  :flag:

0

291

Цветок написал(а):

Я боюсь рожать и создавать семью именно из за своего диагноза. Хотя официально его у меня нет

у меня официально и все равно я решилась и не раз.У меня 2 мальчуганов 13 и 2,5 лет и припадки были раз в год.Забеременеть постарались после припадка,след. был на 9 мес.(это за вторым),сказали должно все быть сфрмировано уже у ребенка и обошлось,слава Богу!Единственное плохо,что после родов участилось все это дело у меня:то раз в полгода,то раз в месяц.Самое главное не ошибиться в надежности папы вашего и чтоб было кому помогать после родов.у нас 2 пары родителей живут недалеко,всегда со мной гуляют(я могла и коляску завалить ведь) и муж мой очень молодец,все свое свободное время с нами,старший наш в курсе,даже мне как-то голову держал,не боиться уже.собираемся и малышу сыграть припадок,чтоб не боялся в случае чего.                         
вы,дорогая,главное себя настройте и представьте,какие манюсики ручки будут Вас гладить,какие лапушки топать и больше всего захочеться быть мамой,а не больной женщиной!я даже отказалась рожать кесарево,сама смогла без проблем(ведь припадок прошел ранее).А за наследственность-дети не всегда наследуют болезни родителей:у меня дядя болел,мои родители абсолютно здоровы и дядькины дети и внуки порядок,а мне перепало по полной.Я первого в 23 родила,тогда припадки вообще были раз в 2-3 года и учащений после родов не было,так что чем моложе,тем лучше организм переносит это все,а второй после 30 родился. Не тяните ,пока Вы молоды и энергичны,рожайте и будьте здоровы,но о врачах не забывайте.Всех благ Вам и всем остальным!

0

292

педагогиня
Очень мало информации чтоб о чём то говорить. Причины эпи бывают разные. Соответственно и операции. Когда то мы тоже думали об операции, когда малой было совсем хреново. Но я для себя решила, что это самый крайний случай. Для начала нужно перепробовать все возможные препараты и комбинации. Потому как операция это далеко не всегда гарантия. У нашего знакомого делали операцию, что то убирали в зоне левого виска. А после операции еще и посадили на клонозепам. Так вот скажите мне, зачем отрезать ребенку часть мозга, а потом еще и сажать на препараты. О каком развитии тогда вообще может идти речь? Вот и в том случае всё плачевно...

0

293

Евгения Ш.
Прочитала вашу историю,тяжело...  не знала о таком заболевании.У нас один из вариантов приступов был когда проблемы с дыханием и ребенок синел,но у нас это было связано именно с эпилепсией. А у вас причину эпиприступов выяснили?ЭЭГ вам можно делать?Сил,здоровья,терпения и хоть немного душевного спокойствия вам и Ангела-Хранителя вашей доченьке!

0

294

Мама
Спасибо за пожелание !!!

Да ЭЭГ нам конечно делали, выставили диагноз - Эпилепсия с фокальными приступами  (правосторонняя).
Причина приступов  (как я поняла врачей) связана с тем что в результате гипоксии было поражение коры головного мозга, у нас еще и диффузную атрофию головного мозга диагностировали.

Но мы сдаваться не собираемся !!!
Мне очень нравится ваша подпись - Всё, что не убивает нас, делает нас сильнее...
Примерно с  таким же девизом мы  и живем ....
Храни Вас всех ГОСПОДЬ !!!! С наступающим, светлым праздником - С РОЖДЕСТВОМ ХРИСТОВЫМ !!!!

0

295

С Рождеством всех!
У нас говорят
- Христос родився!- Славім Його!
У нас много новостей
Прочитать можна здесь

Отредактировано Romko (2012-01-07 14:25:13)

0

296

МамаБориса написал(а):

Inga

Здравствуйте. У меня аналогичная ситуация. Сыну 13 лет. Вы препараты меняли за этот промежуток времени?

0

297

Здравствуйте! меня зовут Лена.,дочку-Анечка! у нее с 5-ти месячного возраста судороги. В лечении успехов никаких. ей уже 2г.и 3 месяца. наши врачи ничем помочь не могут (я из КЧР). Случайно попала сюда. Как попасть к АЙВАЗЯНУ СО. с чего начать? подскажите?

0

298

sergeeva написал(а):

Думала поговорить здесь,а тут все с детьми.

Та же ситуация. Мне 24. приступы начались в 13 лет. генерализированные (на фоне противосудорожного 1 раз в год) и парциальные. Ничего, борюсь.

sergeeva написал(а):

хочется чтобы все было как у нормальных людей, но даже детей рожать я себе не могу позволить.

Это меня тоже напрягает. Конечно, можно найти противосудорожное, которое минимально влияет на плод, но кто даст гарантию, что у ребенка эта болезнь тоже не проявится? А я не имею права рисковать здоровьем ребенка.

0

299

приветствую всех
я Мария, мама троих детей - 14 лет, 3 года и 6 месяцев
среднему, Даниилу, еще до рождения (по результатам узи - рабдомиомы сердца) поставили диагноз "туберозный склероз", родился нормально, естественным путем, но на операционном столе)) (в какой-то момент хотели делать кесарево - не успели))
первые приступы в месяц с небольшим - после прививок и нескольких сеансов массажа (мы тогда не знали, что нам этого нельзя), попали в больнцу...
сперва нам прокололи кальций, потом стали принимать фенобарбитал, депакин в сиропе, диазепам (сибазон) в таблетках... почти все время спал, голову держать стал только к полугоду, сидеть к году, ходить к двум...
в 3 месяца сделали МРТ, обнаружили туберсы, диагноз подтвердился
лечились в нашей детской больнице, также ездили в Киев, лежали в Охматдете в отделении неврологии, становились на учет в центре Мартынюка, предполагали наблюдаться там,... потом я забеременнела младшим и не смогла съездить в Киев - за это время у нас было три срыва ремиссии, происшедшей на фоне приема сабрила, о котором я узнала из интернета и самовольно ввела на основе и с помощью мам - подруг по несчастью с форума родим.ру - каждый раз на фоне температуры (в каждом случае это были зубы) начинались судорожные приступы с тошнотой, потерей сознания и статусом,
сейчас нам три и недавно произошел откат в развитии - перестал  ходить .. (
практически ничего не умеет, разговаривает много, но на своем языке, сам не кушает (только открывает рот, сам берет руками только какие-нибудь запрещенные вкусности типа шоколада)
появляются и счезают приступоподобные явления - то скрипит зубами, то мотает или бьется головой, прижимает пальчиком левый глаз, специфически кряхтит искажаясь в лице...
еле стоит, появилась дрожь в суставах - из-за этого наверное и не ходит

хотим продолжить наблюдение в центре Мартынюка, есть тут мамы, у которых детки на учете там?
было бы полезно уузнать их контакты (главное е-мейл), чтоб заранее списаться

а есть тут еще у кого детки с ТС?

0

300

Здравствуйте! Я Наташа и мою доченьку зовут Машенька. Ей 2 года и 5 месяцев. Эпи у нас с 4,5 месяцев. Сейчас она веселая, подвижная, разумная девчушка, хотя нам и ставят ЗПРР. Да, с речью проблемы есть и походка немного странновата (у нас еще и плоско-васкулярная стопа), проблемы с весом (очень худенькие ручки и ножки). И несмотря на тяжелые тонико-клонические приступы (даже Сибазон не выводит) раз в 2 недели, мы очень хотим жить, играть, баловаться и не уступаем в мышлении сверстникам!!! После первого приступа назначили Топамакс. Был период ремиссии 4,5 месяца. Потом за месяц случилось 3 приступа, пришлось увеличивать дозу Топамакса, и опять ремиссия на 4,5 месяца. А потом у нас начался ад, из которого до сих пор не можем выбраться. Лечились Депакином Хроно, Ламикталом, Финлепсином, Бензоналом, Кеппрой, Дифенином. Сейчас опять на Топамаксе и Кеппре. Обследовались в Ин-те неврологии в Харькове, в Киеве в Центре детской неврологии у Коноплянко Т.В., в Харькове на кафедре детской неврологии у знаменитостей, ездили в Москву в Центр Мухина. Врачи разводят руками, давят высокими дозами АЭПов, а причину так за 2 года не нашли. Некоторые д.м.н говорят мне "нет смысла искать причину, АЭП и дозы, и все", другие говорят "смиритесь", а я не могу и не хочу. И никогда не опущу руки, буду бороться за дочь!!! Из последних результатов анализов  у Маши полностью нарушен триптофановый обмен (чем не причина?!), но как его восстановить у нас не знает никто, практики не было! Значит, будем искать!
Дорогие мамочки! Вы такие молодцы! Сил Вам, терпения и Божьей помощи! Кто же поможет нашим деткам, как не мы? Отдельное спасибо создателям этого замечательного сайта! Чувствуешь, что ты не одинок в своей беде и можешь всегда найти помощь и поддержку здесь! А это вдохновляет!

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Знакомство » Приятно познакомиться.