Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Эпилепсия. Общая информация » С-м Ландау-Клеффнера.


С-м Ландау-Клеффнера.

Сообщений 1 страница 30 из 51

1

Кто сталкивался с этим синдромом,поделитесь опытом,пожалуйста. В инете довольно мало информации,диагноз редкий и плохо изученный. Врачи вообще конкретно мало чего полезного говорят. В основном все считают,что прогнозы с таким диагнозом неблагоприятные, речь у детей не появляется в большинстве случаев даже после лечения депакином и др. антиконвульсантами. Не могу найти толкового специалиста,чтобы мог объективно описать мне картину- какие последствия болезни, какие шансы развития речи у ребенка...Одни размытые фразы и пожимания плечами :'(  Подскажите, может у кого-то был такой диагноз..или у знакомых. Вобщем,интересует все. Спасибо большое.

0

2

Моему ребенку ставили такой диагноз Тоже не говорил. Занимались долго и упорно, если будет интересно напишу как. Теперь он говорит, конечно ни норма, но сказать что он хочет он может, умеет читать, считать, с бытом и осознанием реальной жизни проблемы остались . По поводу чем лечить мы перепробовали все лекарства ,которые можнобыло в России и за границей (депакин, ламиктал, кеппра, суксилеп, финлепсин, осполот, фризиум, и др.) Результат -  на каждом лекарстве нам становилось только хуже по приступам и соответственно по развитию. Сейчас мы сняли всепротивосудорожные, занимаемся по Доману, надеемся это поможет уйти от приступов, пока полность этого сделать не удается.  Пишите на ttcom@list.ru  с пометкой для Маши.

0

3

Маша, спасибо,что ответили, я написала Вам в почту.

0

4

Синдром Ландау - Клеффнера (СЛК для краткости) - форма эпилепсии, которая проявляется сенсомоторной афазией (т..е. не понимает обращенную речь и не может произносить слова) + различные эпилептические приступы (фокальные моторные, атипичные абсансы, миоклонические, атонические), у 1/4 может не быть приступов вообще, на первый план выходят когнитивные нарушения. Диф. диагноз: нейросенсорная тугоухость, ESES, синдром псевдо-Леннокса и Леннокса-Гасто, псих.заболевания и т..п. Подтвержден ли по ЭЭГ СЛК у Вашего ребенка?
Терапия: при отсутствии приступов - рекомендуют начинать с суксилепа (25-35 мг на кг в сутки), на втором месте - фризиум
при наличии приступов - вальпроевая кислота, топирамат, кеппра.  при неэффективности монотерапии возможны комбинации препаратов. Важно знать, что вальпроаты эффективны в плане купирования приступов при данной форме, но их воздействие на эпилептическую активность слабее. Необходимо регулярно повторять ЭЭГ сна.
Прогноз в отношении приступов благоприятный - к началу пубертата купирование приступов и активности. По поводу речевых и поведенческих нарушений - вопрос дискутабельный, зависит от эффективности лечения и от того, что вкладывали в ребенка во время течения заболевания ( в период выраженных нарушений речи, пациенты могут обучаться с помощью языка глухонемых).

0

5

Спасибо за ответ,Наталия. Не могли бы Вы еще ответить на несколько вопросов? Ребенок понимает практически все,что ему говорят,за исключение каких-то сложных предложений со сложными действиями и словами, которые и нормальный ребенок может не понять. Произносит несколько слов- мама,баба, дай,три (года) и упрощенные слова- дуду,биби,буль-буль.Приступов выраженных нет,были ночные выкручивания с плачем,сейчас их практически нет ( за счет того,что ребенок стал спать с нами в кровати + позже стали принимать депакин).На мой вопрос о кепре,врач сказал,что кепрой СЛК не лечат и назначил депакин. Из поведенческих проблем- повышенная нервная возбудимость, дефицит внимания,небольшое отставание в психическом развитии.На каком тогда основании нам поставили диагноз- только по картине ЭЭГ? Это правильно? В заключении ЭЭг написано- специфический паттерн ээг характерен для СЛК. Притом,как таковой,аффазии не было,ребенок с года,как начал произносить несколько упрощенныех слов,так их произносил дальше,наоборот,со временем добавлялись новые звуки и слоги. Спасибо большое за ответ.

0

6

здравствуйте!меня зовут Ольга. моему 5-тилетнему сыну Артёму в прошлом году поставили диагноз синдром Ландау-Клеффнера,сенсомоторная аффазия.принимаем депакин хроно 300, суксилеп и курсами кальция гопантенат. сначало пили депакин нормализовалось поведение, внимание, но ЭЭГ не изменилась.когда ввели суксилеп испортилось поведение, сон, внимание, но улучшилась ЭЭГ. это нормально?
маша как вы боретесь с этой болезьнью

0

7

кеппрой тоже лечат )))
необходимо дифференцировать с эпилептическим статусом медленного сна, синдромом Леннокса-Гасто и псевдо-ленноксом. а ЭЭГ есть в электронном виде? neurospace@yandex.ru

0

8

Приветик всем. Меня зовут Аня у меня двойня и поставили диагноз синдром Ландау-Клеффнера. Мы узнали только у 4года когда сделали ЭЭГ у одного было 380 -400 ээг а у другого 130-140 ээг мы уже 1.6 года принимаем по 4 кубика 3 раза в день Депакин сироп  но сейчас немного лучше нет таких приступов как были и ээг лучше у того 380-400 стало 180-200 а у другого 140-150. Они не говорят толка звуки мю ми ба  ди но когда плохо  им говорят мама  но до 2 лет говорили. У 2 года поставили прививку и поднялась у них  температура у одного начались судороги у другого не было но он тоже перестал говорить. До 4 лет нам никто не говорил сделать ээг.

0

9

Анюта, привет, приятно познакомиться! У моего сына тоже этот синдром, речь пропала после полутора лет, сначала перестал повторять слова, потом вообще всё исчезло, нам тоже никто не говорил про ЭЭГ, назначали просто ноотропы, стимулирующие речь, после них начались приступы. Начинали тоже с депакина-сиропа, сейчас пьём депакин-хроно и ламиктал, эпиактивность снизилась, приступы уменьшились, но речь не появляется, только слоги. Очень плохо понимает обращённую речь, не выполняет инструкции, психиатры видят аутические черты. Сколько сейчас вашим деткам? Они понимают речь? Ходят ли в детский сад? Как вы занимаетесь?

0

10

Fine777 привет мне тоже приятно познакомиться.Моим детям 5 лет .4мисячя иногда понимают  но когда муж дома они его слушают они очень любят музыку. они ходили в детский сад до 2 лет. после того як поставили синдром   мы их давали в детский сад интернат до обеда хотели чтобы они были с другими детками но ходили не долго 1 месяц воспитатели не могли   справится  хотя на кожного был воспитатель. сейчас мы сидим дома с нами занимается логопед по 15 минут с каждым она сними рисует. потом показывает картинки. она мне сказала надо большое зеркало и говорить с ними у зеркало чтобы они видели себя и меня как я говорю. А сколько вашему сыну лет. и сколько вы уже  на депакине. и откуда вы.

0

11

Привет, мы из Севастополя, а вы? Наши дети почти ровесники, моему 4г.9 мес.. На депакине сидим 1год и 3 месяца, на ламиктале 9 месяцев. Сначала тоже никто не справлялся, отовсюду выгоняли, даже из реабилитационного центра, сейчас ходим в спец.сад, все дети в группе особенные, с ЗПР, аутизмом, итд, поэтому относятся с пониманием, там есть занятия с дефектологом и психологом. Пытаемся водить на индивидуальные занятия в частный центр развития, но расписание очень неудобное, как раз время дневного сна, поэтому ребёнок там только капризничает. Дневной сон появился только когда добавили ламиктал, а так вообще были большие проблемы со сном и засыпанием, сильная гиперактивность. Аня, какие у ваших деток приступы? У моего - атипичные абсансы. Чем врачи объясняют, что синдром Л-К сразу у 2х деток?

0

12

Привет fine777.  мы из Черновцов.   Как зовут вашего малыша . моих зовут Максим и Саша у нас с Сашком  хуже   у него такие приступы были что он даже не дышал и они проходили во сне один раз приступ был 40 минут он зубы сцепил и был полностью синий  мы с мужем боялись спать. у него 12 неделя когда принимали Депакин кризис был он так рвал что терял сознания нам к больнице 5 минут за этих 5 минут он терял сознание больше 20 раз он после этого ходит только на пальчиках  и много ходить не может у Максима немного лучше приступов мы не замечали но он очень нервный и Максим немного больше понимает. а поставили диагноз потому что они из двойни и Максим перестал говорить  если один заболел то через два дня болеет второй.

0

13

Моего тоже Саша зовут. У него ещё до лечения было 2 приступа с посинением лица, обмяк весь, ни на что не реагировал и слюна пузырями изо рта шла. Потом приходил в себя и засыпал. На депакине уже не было таких приступов, только абсансы с подёргиванием глаз, иногда губ, они усиливаются на перемену погоды или при простудах. Аня, может у Саши рвота на сироп была, я читала, что у многих такое бывает. Вы пьёте лекарства для поддержки печени, поджелудочной? Сколько у вас депакина получается в милиграммах на килограмм веса? У нас вес - 22 кг, депакин - 750 мг. в сутки. Вы делали обычную ЭЭГ или мониторинг? Делали ЭЭГ во время ночного сна?

0

14

Привет fine777. Да мы пьем для поддержки печени каждых 3 месяца делаем биохимию. У нас депакина тоже 750 мг в сутки но у них вес 28 и 27 кг. Нам делали ЭЭГ мониторинг но вовремя сна не делали нам сказали что во время сна показывает не правильно потому что он спит. и они делали ээг буквально  1-2 минут. А вам делали вовремя сна. и что какая лучше во время сна или обычная. у нас был у Саши  приступ позавчера утром когда он спал первый раз когда у него была типа пены со рта  и я не могла его  разбудить.

0

15

Добрый день! Нам говорят, что ночной самый информативный, мы обычный тоже делали, но он не показал эпиактивности (делали минут 10-15) и тогда нам не назначили ничего, а болезнь прогрессировала и количество приступов увеличивалось. У нас получилось так, что прямо на приёме у психиатра случился приступ, она депакин в сиропе назначила срочно, стало полегче ребёнку, а потом получилось ночную ЭЭГ сделать, по ней и диагноз поставили. Я российские форумы многие читаю, там вообще пишут, что лучше всего - суточный видео ЭЭГ мониторинг, когда можно и приступ на видео снять и ЭЭГ в это время посмотреть. А как вам за 2 минуты такой сложный диагноз смогли поставить? Для Ландау-Клеффнера очень нужна ночная ЭЭГ. Если продолжаются большие приступы, может вам стоит с другими врачами пообщаться, может надо что-то менять в лечении или другой препарат добавлять.
Аня, ваши дети реагируют на перемену погоды?

0

16

Я вообще поражаюсь то что 2хминутную ЭЭГ называют мониторингом.
Дневной мониторинг длиться около 5ти часов. За это время ребенок должен бодрствовать, заснуть, поспать, проснуться и еще бодрствовать. Тогда можно увидеть более полную картину. А за 2 минуты нереально увидеть НИЧЕГО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! И, кстати, мониторинг во время сна считается более информативным. Но не 2 минуты, естественно...

0

17

Почему 2 минуты? дети плачут  боятся я не могу  их даже у  держать когда делают ээг. а доктор  и  не хочет  долго сними возится им главное деньги взяли за ээг.  я казала что за мало времени для такова диагноза а   доктор говорит что хватает  там все у судорогах зачем детей мучить. и она сказала что и так видно что у них этот синдром без  ээг.

0

18

Анюта написал(а):

и она сказала что и так видно что у них этот синдром без  ээг.

Да-а...

0

19

Очередной раз убеждаюсь что у нас нет нормальных эпилептологов....

0

20

Симптомы конечно очень похожи на этот синдром - исчезновение речи, проблемы с пониманием речи, но дообследоваться, конечно нужно. Выше доктор Тягун Наталия тоже писала о необходимости ЭЭГ сна. Нам ещё ставят аутические черты, сначала даже подозревали ранний детский аутизм. Аня, что вам говорят врачи по этому поводу?

0

21

У нас только одна больница где делают ээг. Я им говорила дать направление в киев, но они не хотят. А куда в Киев я не знаю. Мне надо адрес и так просто тоже никто ни примет нас. Она тоже ставила только у Саши аутизм, он может взять одну игрушку и играться никого ни замечать. А когда отбирает Максим он так нервничает что это дурдом. Когда в прошлом году был сильный приступ у больнице даже нет реанимацией  . А ээг делают только с 10 до 16 часов. Врачи сначала говорили что у них фенилкетонурия, но анализ показал что нету. А вы депакин  покупаете  или дают?

0

22

Анюта написал(а):

депакин  купляете  или дают

обязаны давать.А инвалидность у вас оформлена?

Анюта написал(а):

дать направление у киев

К сожаению в Киеве не так все радужно.Адреса посмотрите в теме "Медицинские учереждения" "Где лечат эпи на Украине"

0

23

Инвалидность мы оформили, но нам сказали лекарство покупайте сами.

0

24

У нас такая проблема малые иногда боятся горшка и что делать,а у вас есть какая проблема?

0

25

У нас когда заболел, то стал писаться и какаться, потом это прошло, стал в горшок ходить по-маленькому, сейчас приучаемся к унитазу, вот по-большому может спрятаться где-нибудь и наделать, только штаны снимает. Депакин нам бесплатно дают, выписывают бесплатный рецепт с кучей печатей и я иду в специальную аптеку, где выдают, у нас такая аптека одна на весь город. Сейчас стали намекать, что сократили финансирование, не знаю, как дальше будет с выдачей лекарств.
Аня, прочитайте тему "Где лечат эпилепсию на Украине", может у вас получится куда-нибудь съездить, добивайтесь, чтобы выдали направление, жалко им что-ли бумажку написать?

0

26

Где вам дают такой рецепт на депакин?

0

27

Дают в детской психиатрической поликлинике, у нас инвалидность оформлена по психиатрии.
Если пойдёте туда, будьте осторожны, они любят всем подряд нейролептики назначать, а при эпи они противопоказаны.

0

28

У нас тоже по психиатрии. а за деракин я не знала что надо у них брать рецепт  она меня спросила вы купляете я сказала да, нам дали один рецепт  невролог там где делаем ээг   и мы по нему берем сначала был по 65гривен сейчас по 53 гривен но мне бутылки стае на 4 дня но когда был по 65 г мне ставало на неделю  . они нам сказали что у них есть лекарство чтобы дети небыли нервные но она сказала чтобы я и муж были у двайом  тогда она назначит чтобы мы купили.

0

29

Анюта, а вы не обсуждали с врачём переход на таблетки депакин-хроно, мы получаем пачку в 100 таблеток, цена там разная каждый раз написана от 260 до 285 грн, может это из-за того, что поставщики разные. Там таблетки по 300 мг, мы пьём одну утром и полторы вечером.

0

30

врач сказал что таблетку нельзя делить пополам надо пить целою и малые таблетки не хотят пить а если пить таблетки не захотят с таблеток на сироп  нельзя переходить и не знаю что делать.

0


Вы здесь » Победим эпилепсию вместе! » Эпилепсия. Общая информация » С-м Ландау-Клеффнера.