Победим эпилепсию вместе!

Объявление

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



Топамакс

Сообщений 1 страница 30 из 76

1

Нам Айвазян рекомендовал увеличение топамакса до 10мг\кг,но при этом обращать внимние на появление побочек-соли в моче.И вот у нас на дозе 7мг/кг эти самые соли и появились(аморфные фосфаты да еще и в большом кол-ве) С нашим неврологом(увеличение топамакса она одобрила) я консультировалась,она сказала подавать мочегонные травки и подождать. А я волнуюсь, ведь еще 10 дней назад никаких фосфатов небыло.У кого-то была подобная ситуация,что предпринимали?.
                Мы,конечно,перездадим анализ еще раз и тогда пообщаемся с Айвазяном.А,кстати,в телефонном режиме с ним можно проконсультироваться?

0

2

Я даю своему Артуру топамакс с 2.5 лет,и мы только сдаем почечно-печеночный анализ и еще какие-то,никогда нам ничего и не говорили.Хотя когда малой пописяет в колготки то видно,что сначала как белый песочек.а потом моча(извините за подробности)

0

3

Жюли Здавать анализ мочи нужно обязательно, так как главный путь выведения топирамата-почки(так и в инструкции написано).Еще при приеме топамакса  нужно увеличить количество жидкость которое получает ребенок.А если есть соли могут, образоваться камни.
               И, (это уже из опыта) если в анализе соли появились однажды, это еще ничего не значит,они могли просто оказаться в продуктах употребляемых накануне,у нас так было с овощами.Нужно просто перездать анализ и попить что-то мочегонное,например,траву спорыша.
И не запускайте,о наших детках никто кроме нас не позаботится.
   Это мой ответ непрофессиональный ответ,а если нужен совет специалиста,то обратитесь в соотв. тему.
        Будте здоровы!!!

Отредактировано Мама (2008-09-26 12:08:00)

0

4

Здравствуйте! Хотелось бы узнать, кто принимал Топамакс, какие эффекты от лечения. Моей дочке 7 лет, принимаем противосудорожные с 8 месяцев, топамакс месяц назад назначили. Улучшение видны, месяц нет приступов,но хотелось бы поговорить с людьми на тему Топамакс.  И еще кто знает про кетогенную диету откликнитесь?

0

5

Мы принимаеи топамакс,с эффектом правда не очень,но препарат считается хорошим в плане соотнашения эффект-побочки и если вам он помог-это здорово ;)
  Мы  с помощью кетагенной диеты не лечились,но по-моему этому методу лечения нужно дать другое название,т.к.слово диета людьми воспринимается как что-то приносящее только пользу,а я бы сравнила введение кетагенной диеты с введением нового противосудорожного.
   Не смогла вставить как ссылку,но вот статья о ней(если что-то подобное здесь уже приводилось,то пусть модераторы удалят или мне намекнут чтобы я удалила,а то оч. уж длинная статья :mybb: )
  Кетогенная диета в лечении фармакорезистентных эпилепсий
Е. Л. Усачева, С. О. Айвазян, Т. Н. Сорвачева, Е. А. Пырьева, И. Я. Конь, А. Г. Притыко, М. Ю. Шорина, К. В. Осипова



Проблема поиска эффективных методов лечения эпилепсии сохраняет свою актуальность, так как, несмотря на появление нового поколения противосудорожных средств, в 10–20% случаев отмечается резистентное течение заболевания. При отсутствии эффекта от применения соответствующего виду припадка препарата и развитии выраженных побочных эффектов возникает необходимость отмены лекарственной терапии, что, соответственно, требует применения альтернативных методов лечения [7].


Можно утверждать, что диетотерапия является первым эффективным методом лечения эпилепсии, известным человечеству в течение многих веков. Голодание при лечении эпилепсии применялось с библейских времен, а также эпизодически практиковалось в Средние века. Но первое научное сообщение на эту тему датируется 1921 г., когда на заседании Американской ассоциации врачей известный педиатр R. Geylin сообщил об успешном опыте лечения голодом больных эпилепсией [6]. В ходе исследования продолжительность голодной паузы составила 21 день, и у некоторых пациентов удалось достичь 100-процентного успеха. При исследовании механизма действия голода R. Wilder в 1921 г. предположил, что терапевтический эффект обусловлен устанавливающимся в организме состоянием кетоза. Автор предложил собственную диету с высоким содержанием жиров и резким ограничением белков и углеводов, обеспечивающую развитие биохимических изменений в организме, соответствующих таковым при голодании, с целью поддержания высокого уровня кетоза в течение длительного времени. В 1924 г. R. Wilder разработал кетогенную диету (КД), и этот метод лечения с успехом применялся в 1930–1940-х гг., в связи с отсутствием на тот момент эффективных противосудорожных препаратов (применялся фенобарбитал и бромиды). В конце 30-х гг. прошлого столетия начался этап бурного развития фармакологического направления в лечении эпилепсии, и интерес к кетогенной диете упал.


Второй всплеск популярности кетогенной диеты относится к началу 1990-х гг., что связано с деятельностью известного американского кинопродюсера Д. Абрахамса, двухлетний сын которого страдал эпилепсией. «Тысячи припадков, несчетное количество препаратов, 5 детских неврологов и 2 гомеопата, одно безуспешное хирургическое вмешательство — все было зря» [6]. Однако благодаря применению кетогенной диеты припадки прекратились в течение первых дней лечения.


Д. Абрахамс приложил много усилий для популяризации кетогенной диеты: история его сына была рассказана по телевидению, в печати, был создан фильм на основе реальных событий с участием известных киноактеров. Организация фонда Чарли обеспечила финансовую поддержку дальнейших исследований по применению кетогенной диеты.


Как и любое модное направление, метод кетогенной диеты завоевал множество горячих поклонников. Но были и скептики. К первым можно отнести Whelless (1995), утверждавшего, что по эффективности кетогенная диета превосходит любой антиконвульсант, созданный за последние 50 лет [6]. Гораздо большее число противников диеты обсуждали трудности, связанные с соблюдением режима, и жесткие ограничения. И только проведенное в 1998 г. первое мультицентровое исследование позволило объективно судить об эффективности этого метода. Было доказано, что при применении кетогенной диеты у 60–75% пациентов с фармакорезистентными припадками отмечается положительный эффект в виде снижения частоты приступов более чем на 50% [5, 10].


Известно, что формула физиологической нормы питания составляет 1:1:4, где на 1 часть белков и 1 часть жиров приходится 4 части углеводов, и источником энергии служат углеводы. При голодании организм расходует запасы углеводов, а в случае полного их истощения в качестве источника энергии начинает использовать жиры, которые расщепляются до β-гидроксибутирата и ацетоацетата, что приводит к кетонемии. Именно кетоны обеспечивают антиконвульсантный эффект. Голодание как способ контроля над припадками имеет существенный недостаток, так как при истощении запасов жиров начинается распад белков, что может привести к фатальному исходу. Кетогенная диета обеспечивает развитие биохимических изменений в организме, сходных с таковыми при голодании, но, что особенно важно, поддерживает этот тип энергетического метаболизма в течение длительного времени без значимых нарушений белкового обмена.


Кетогенная диета — это индивидуально рассчитанная и жестко контролируемая диета с высоким содержанием жиров и ограничением белков и углеводов в соотношении 4:1 (жиры: белки + углеводы) (Freeman et al., 2000). Для усиления эффекта диета может быть оптимизирована под наблюдением опытного диетолога, поскольку даже самые незначительные ошибки, такие, как больший объем калорий в диете, больший объем жидкости или применение медикаментозных препаратов, содержащих углеводы, могут нарушить диету и тем самым спровоцировать возобновление припадков.


Нам не встретилось данных о применении КД в лечении фармакорезистентных форм эпилепсии в отечественной литературе. В связи с этим впервые в России в 2002-2003 гг. было проведено собственное исследование в рамках договора о сотрудничестве между ГУ НИИ питания РАМН и Научно-практическим центром медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы на базе отделения психоневрологии.


Протокол проведения КД состоял из нескольких этапов.



Согласование показаний к применению КД с этическим комитетом, получение согласия родителей пациента, предварительно ознакомленных с принципами кетогенной диеты, ее побочными эффектами и осложнениями.

Обследование ребенка на догоспитальном этапе, включавшее: оценку соматического, нутритивного и неврологического статуса (с анализом частоты припадков за последний месяц и фармакомониторингом антиконвульсантов); клинико-лабораторное обследование: клинические анализы крови и мочи; биохимическое исследование крови (общий белок, альбумин, мочевина, креатинин, холестерин, триглицериды, b-липопротеиды, электролиты, щелочная фосфатаза, глюкоза, АЛТ, АСТ, амилаза) и биохимическое исследование мочи (белок, глюкоза, фосфор, кальций, оксалаты, мочевая кислота, аминоазот, креатинин, титруемые кислоты, натрий, калий, хлориды, антикристаллобразующая способность мочи); инструментальные исследования: электроэнцефалография, видео-ЭЭГ-мониторирование с регистрацией характерных для пациента припадков, электрокардиография, ультразвуковое исследование органов брюшной полости и почек.

Разработка рациона питания ребенка. Для каждого наблюдавшегося пациента разрабатывались набор продуктов и 7-дневное меню-раскладка с картотекой блюд индивидуально в соответствии с возрастом, массой тела, пищевыми привычками [1, 2, 5]. Исходную диету рассчитывали из соотношения в рационе жиров к сумме белков и углеводов как 4:1 или 3,5:1. При этом количество белка составляло 0,75-1,0 г/кг массы тела в сутки, в зависимости от возраста ребенка. Энергетическая ценность рациона соответствовала 2/3 от рекомендуемой возрастной нормы (согласно действующим в настоящее время «Нормам физиологических потребностей в пищевых веществах и энергии для различных групп населения СССР», утвержденным МЗ СССР 22.03.1982 г.). Режим питания предусматривал 3-4-кратный прием изокалорийной пищи. Кратность приема пищи определялась величиной кетоза в течение суток, а также индивидуальными особенностями питания.

Перевод пациентов на КД осуществлялся в условиях стационара в течение 7–10 дней. В период введения КД каждые 4–6 ч проводились исследования уровней кетонов в моче (для определения достижения терапевтического уровня 8–16 ммоль/л) и глюкозы в крови (с целью выявления гипогликемии), учет выпитой и выделенной жидкости, при необходимости проводилась коррекция противосудорожной терапии под контролем фармакомониторинга.


При хорошей переносимости диеты и стабильности соматических и неврологических показателей ребенок выписывался из стационара с инструкцией по соблюдению КД в домашних условиях.



В домашних условиях КД проводилась под контролем оценки самочувствия ребенка, анализа фактического питания (пищевой дневник), количества и характера припадков, уровня кетонов в моче, глюкозы в крови, диуреза. При этом был обеспечен доступный для родителей контакт с диетологами и неврологами, проводившими исследование.


Катамнестическое наблюдение проводилось через месяц от начала диеты, а далее ежеквартально в течение первого года (при необходимости чаще) и включало в себя осмотр педиатра-диетолога, невролога, анализ динамики частоты и характера припадков, проведение клинико-лабораторных и инструментальных обследований, предусмотренных протоколом.


В процессе наблюдения осуществлялась коррекция диеты в соответствии с изменением массы тела пациента, степенью кетоза или переносимостью отдельных приемов пищи.


В нашем исследовании приняли участие 10 мальчиков в возрасте от 1,5 до 18 лет (средний возраст 9,5 лет), у всех пациентов отмечалось фармакорезистентное течение эпилепсии с минимальным количеством припадков до 2 в неделю. Все пациенты большую часть своей жизни страдали эпилептическими приступами: средняя продолжительность жизни с припадками у детей младшей возрастной группы (моложе 15 лет) составила 82%, у пациентов старшей возрастной группы (15–18 лет) — 77%.


У пациентов отмечались следующие клинические варианты эпилептических приступов: атипичные абсансы, изолированные миоклонические абсансы и статусы миоклонических абсансов, тонические, тонико-клонические припадки, изолированные и серийные аксиальные спазмы, фокальные моторные припадки со вторичной генерализацией и без нее. У всех пациентов наблюдалось сочетание 2 и более типов припадков.


В нашем исследовании у 5 (50%) из 10 пациентов через год применения кетогенной диеты отмечался положительный эффект (снижение частоты припадков на 50% и более), у 2 детей зарегистрировано полное прекращение припадков.


Данные последних неконтролируемых ретроспективных исследований достаточно разноречивы [3, 4, 6, 9]. По результатам исследований E. Vining et al. (1998), положительный эффект отмечался в 38% случаев, из них полное прекращение припадков — в 9,8% случаев. J. Freeman et al. (1998) сообщали о снижении частоты припадков на 50% и более по крайней мере у 50% пациентов, в том числе о полном прекращении припадков у 7% пациентов. D. Nordli et al. (1997) считают, что положительный результат может быть достигнут у одной-двух третей пациентов, начинающих применение диеты.


В литературе доминирует мнение, что для КД характерна возраст-зависимая эффективность, т. е. наиболее благоприятные результаты отмечаются у детей младшего возраста (G. Coppola et al., 2002; E. Kossoff et al., 2002), что объясняется более быстрым развитием кетоза и более стабильным его состоянием у младших детей. Согласно другим исследованиям (T. Swink et al., 1997; M. Freeman et al., 1998), диета была одинаково эффективна и хорошо переносилась во всех возрастных группах пациентов. В нашем исследовании у 2 детей (3 года и 6 лет) припадки в течение года не возобновились, еще у 2 детей (4 года и 18 лет) частота припадков снизилась более чем на 50%, что позволяет говорить о более высокой эффективности кетогенной диеты у пациентов младшего возраста.

Представляем собственное наблюдение

Пациент Н., 6 лет, вес — 23 кг, рост — 119 см. Д/З: криптогенная парциальная (лобнодолевая) эпилепсия с фокальными припадками с нарушением сознания. Поступил 29 марта 2002 г. для проведения курса диетотерапии.


Жалобы при поступлении на припадки, возникающие через 0,5-1 ч после засыпания или за 1-2 ч до пробуждения.


В начале приступа открывает глаза, глазные яблоки заведены вверх и вправо, отмечается медленное поднимание рук вверх и их тоническое напряжение с мелкими симметричными подергиваниями в мышцах кистей, тоническим напряжением в ногах, клониями в нижнелицевой мускулатуре справа (рот приоткрыт, слюнотечение не отмечается), ритмичными клоническими морганиями, учащенным шумным дыханием.


В финале приступа эпизодически наблюдается мочеиспускание. Продолжительность приступов — 1-2 мин, частота — 1–2 раза за ночь.


Жалобы на нарушение поведения, двигательную гиперактивность, гетероагрессию, аффективные реакции, задержку речевого развития — говорит отдельные слоги, лепечет слова (до 10 слов).


Ребенок от первой беременности, протекавшей с угрозой прерывания в течение всего срока беременности (матка в тонусе). Роды стремительные. Вес при рождении — 3200 г. Раннее развитие без отставания. Ходит с 1 г. 1 мес, лепечет слова с 1 г, с тех пор существенного развития речи не отмечается. С 7-месячного возраста отмечаются приступы с утратой сознания, общей атонией, на фоне гипертермии, продолжительностью до 40 мин. Всего около 6 фебрильных эпизодов, по поводу которых с 9 мес получал бензонал 100 мг/сут и клоназепам 1,5 мг/сут без эффекта. Впервые в возрасте 2 лет 8 мес появились приступы без фебрильной провокации в виде «замираний» с заведением глазных яблок вверх с сохранной реактивностью (реагировал на оклик) в течение 10 мин; если приступ продолжался более 10 мин, то отмечались постепенная утрата сознания и появление моторных симптомов (клоний в руках). Применение бензонала и суксилепа, дифенина, депакина хроно, финлепсина было неэффективно. С 3 лет на фоне суксилепа приступы «замираний» стали короче, но частота увеличилась до 25 раз в сутки. Кроме того, появились генерализованные припадки астатического и тонико-клонического характера, в ряде случаев с адверсивным компонентом и развитием постприступного пареза в правых конечностях. При обследовании в ПНО НПЦ в апреле 2001 г. клинико-ЭЭГ-данные свидетельствовали о наличии у пациента криптогенной парциальной (лобнодолевой) эпилепсии с абсансами и вторично генерализованными припадками. При проведении видео-ЭЭГ- мониторинга были зарегистрированы гипомоторные припадки с остановкой взгляда, произвольной деятельности, сопровождаемые появлением в ЭЭГ разрядов генерализованной эпилептиформной активности по типу «атипичного» абсанса с началом и амплитудным преобладанием в левой лобной области.


При поступлении в апреле 2001 г. получал суксилеп, бензонал, клоназепам и карбамазепин. В отделении при замене карбамазепина на вальпроевую кислоту существенного эффекта не отмечалось; был введен ламиктал в дозе 15 мг/кг/сут. При отмене бензонала учащались гипомоторные приступы, при снижении дозы клоназепама возобновлялись генерализованные тонико-клонические припадки. С декабря 2001 г. на фоне снижения дозы ламиктала появились фокальные приступы вышеуказанного характера во время сна.





Объективно на апрель 2002 г. в соматическом статусе — признаки мезенхимальной недостаточности, гиперподвижность суставов в рамках синдрома Элерса-Данлоса; в неврологическом статусе — тотальная мышечная гипотония, арефлексия, единичные диффузные миоклонии, положительный симптом Хвостека с обеих сторон.


МРТ головного мозга: признаков очаговых изменений в веществе головного мозга не выявлено, незначительная вентрикуломегалия.


ЭхоКГ: признаки пролапса митрального клапана I степени.


ЭКГ: синусовая дыхательная аритмия (65–100), нарушение проводимости в правой ножке пучка Гиса. Возможна небольшая гипертрофия миокарда левого желудочка.


УЗИ органов брюшной полости: признаки холестаза, метаболических изменений почек.


ЭЭГ: умеренные диффузные изменения с вспышками β-активности в передних отделах и вспышками диффузной, с высокой степенью билатеральной синхронизации δ-активности с включением комплексов острая/медленная волна в левой лобно-височной области.


Заключение генетика: синдром Элерса-Данлоса II типа (с пролапсом митрального клапана).


Заключение психолога: IQ = 74, моторные функции, игровая деятельность, навыки самообслуживания — 8, сфера общения, эмоционально-волевая деятельность и предметно-конструктивный праксис — 7, речевая деятельность — 7,5.


Заключение логопеда: нарушения артикуляционной моторики, нарушения фонематического слуха, фразовая речь отсутствует.


Биохимия крови: белок — 75 г/л, триглицериды — 0,6 ммоль/л, АЛТ/АСТ — 23,3/42,4 U/l, амилаза — 112,8 U/l.


При поступлении пациент получал клоназепам — 3 мг/сут, ламиктал — 150 мг/сут, бензонал — 250 мг/сут (75х75х100), суксилеп — 375 мг/сут. Концентрация антиконвульсантов в крови иммуноферментным методом (аппарат TDX/FLX): фенобарбитала — 18,1; 34,6 (норма 10–40 мг/мл), суксилепа — 67,1; 70,7 (норма 50–100 мг/мл).


Первые сутки диеты: голодная пауза — с 18.00 9.04.2002: утром, 6.45 — припадок во время сна. Повышение кетоза до 10 ммоль/л к 22.00, глюкоза — 4,6– 3,6 ммоль/л.


Вторые сутки диеты: кетоз — 12–14 ммоль/л, к утру подъем температуры до субфебрильных цифр, общая вялость, падение уровня глюкозы в течение дня до 2,8-2,2 ммоль/л, в связи с чем было начато введение коктейля на полдник и ужин в дозе 1/3 от суточной калорийной потребности (45х45 мл). Припадки не отмечались. Нарастание концентрации фенобарбитала до 36,0; 38,3 мг/мл, суксилепа — 80,7; 86,1 мг/мл.


Третьи-четвертые сутки диеты (питание кетогенным коктейлем): припадков нет, уровень кетоза стабильный — 12–16 ммоль/л, уровень глюкозы — 2,1 ммоль/л утром, вечером 3,2, сохраняется субфебриллитет без явных катаральных проявлений, вялость, сонливость, динамическая атаксия, получает коктейль (45х45х90х90), ест с аппетитом.


Пятые сутки (рацион диеты вводится с обеденного приема пищи): сохраняются сонливость, вялость, вероятно, обусловленные барбитуровой интоксикацией. Нарастание концентрации фенобарбитала при суточной дозе бензонала 225 мг — до 44,8; 45,7 мг/мл; при суточной дозе суксилепа 375 мг — до 81,6; 93,2 мг/мл на фоне высокого кетоза. Доза бензонала снижена до 210 мг/сут. Уровень глюкозы — 3,8-4,0 ммоль/л, уровень кетоза — 10–16 ммоль/л. Биохимия крови: снижение белка крови — 64,8 г/л, снижение холестерина — с 4,8 до 2,7 ммоль/л, нарастание триглицеридов с 0,6 до 2,2 ммоль/л, нарастание АЛТ/АСТ — 58,3/71,4 U/L, снижение амилазы — с 112,8 до 73,0 U/L. ЭКГ: нарастание ЧСС — 100–111, признаки нарушения кровоснабжения миокарда задней стенки левого желудочка (возможно гипертрофированного). В неврологическом статусе: выраженная локомоторная атаксия, вялость, снижение двигательной активности.


Шестые сутки диеты: аппетит повышен, съедает предложенные блюда полностью. Сохраняется субфебриллитет без явных катаральных явлений. Отмечаются общая слабость, общий гипергидроз, динамическая атаксия.


Седьмые сутки диеты: стал более активным, сонливости не отмечается. Показатели глюкозы соответствуют возрастным нормативам.


Восьмые сутки диеты, 17.04.2002: показатели глюкозы и кетонов стабильные (12–16). Самочувствие хорошее, активен.


9–13-е сутки диеты: уровень кетоза стабильный — 12–16 ммоль/л, уменьшилась динамическая атаксия.


13-е сутки диеты: уровень кетоза — 12–14 ммоль/л, самочувствие хорошее, состояние стабильное.


Выписан домой. Припадков нет. Биохимические показатели крови на 14-е сутки диеты: белок — 58,1 г/л, снижение мочевины — до 2,0 с 6,3 ммоль/л, нарастание АЛТ/АСТ — 74,7; 76,5 U/L, амилаза — 106 U/L. Концентрация в крови фенобарбитала — 41,9; 42,0 мг/мл; суксилепа — 72,2; 78,1 мг/мл.


ЭЭГ в динамике: положительная динамика в виде снижения доли медленной активности, индекса спайковой активности. Эпилептиформная активность имеет диффузный характер.


Сохраняется противосудорожная терапия: бензонал — 200 мг/сут (суточная доза снижена на 50 мг/сут), клоназепам — 3 мг/сут, суксилеп — 375 мг/сут, ламиктал — 150 мг/сут.


В течение первого месяца диеты на фоне ОРВИ однократно генерализованный тонико-клонический припадок на фоне гипертермии до 39°.


Контрольное ультразвуковое исследование органов брюшной полости через 1 мес: без отрицательной динамики. Биохимия крови: общий белок — 73,5 г/л, нормализация уровня трансаминаз — до 12,1/39,2 U/L. Нарастание в крови концентрации суксилепа — 375 мг/сут: 88,6; 102,2 мг/мл; фенобарбитала при дозе бензонала 200 мг/сут — 35,5; 38, 9 мг/мл.


Второй месяц диеты, май 2002 г.: уровень кетоза эпизодически снижается спонтанно до 4-5 ммоль/л, затем вновь повышается до терапевтического диапазона. Со второго месяца диеты отмечаются нарушения сна (не может заснуть до 2-3 ч ночи), бурные аффективные реакции в виде вспышек гетероагрессии, немотивированного возбуждения, плача, фиксации на желаемом, истерические реакции, усилился логоневроз (применяет произвольные приемы для начала речи — трогает себя за нос, выгибает туловище), слащавость, назойливость, периодически чувство голода.


Четвертый месяц диеты, июль 2002 г.: припадки не отмечаются. Сохраняются нарушения сна и поведения, периодически жалобы на голод, прекратившиеся при стабилизации уровня кетоза (путем оптимизации диеты) и при расширении питьевого режима.


Пятый месяц диеты, август 2002 г.: вес — 21,5 кг (-1,5 кг), рост 120 (+1 см); снижение дозы бензонала до 150 мг/сут.


Шестой месяц диеты, сентябрь 2002 г.: припадки не отмечаются, сон нормализовался.


Седьмой месяц диеты, октябрь 2002 г.: припадков нет, уровень кетоза стабильный. Сохраняются поведенческие нарушения — гетероагрессия, конверсионные реакции, сон нормализовался, на еду не обращает внимания. В интеллектуальном развитии прекратился логоневроз, научился считать до 5, знает цифры (увлеченно часами может рассматривать циферблат и проговаривать числа), расширился речевой запас, стал повторять за мамой стихи, сохраняются нарушения внимания (концентрации внимания, трудности сосредоточения, быстрое переключение, быстрая отвлекаемость, трудности усвоения инструкций), отсутствие произвольного контроля поведения.





Противосудорожная терапия: бензонал — 150 мг/сут (доза снижена почти вполовину по сравнению с исходной, концентрация фенобарбитала в крови — 23,9; 26,9 мг/мл), суксилеп — 375 мг/сут (уровень концентрации 83,5; 84,7 мг/мл), клоназепам — 3 мг/сут, ламиктал — 150 мг/сут. Показатели крови соответствуют возрастным нормативам.


Восьмой месяц диеты, ноябрь 2002 г.: состояние стабильное, припадков нет.


Девятый месяц диеты, декабрь 2002 г.: вес — 20 кг (-3 кг), рост — 121 (+0) см; состояние стабильное, припадков нет; сохраняются эмоциональные нарушения и нарушения поведения (аффективные реакции, аутоагрессия, нарушения внимания, слезливость, трудности социальной адаптации, фиксация на предметах (цифрах, машинах)).


Заключение психолога: сфера общения и моторные функции — 8, эмоционально-волевая деятельность и речевая сфера — 7, конструктивный праксис, игровая деятельность и навыки самообслуживания — 7,5, предметная деятельность — 5.


Через 1,5 года (ноябрь 2003 г.): вес — 23 кг (+0 кг). Припадки не возобновились. Считает до 50, сохраняется легкий логоневроз, различает цвета. Объективно: сухожильная гиперрефлексия с обеих сторон, эмоциональные нарушения в виде агрессии (направленная вербальная: «я убью тебя, плачь»), фиксация на темах, предметах, речевые эмболы, знает стихи. Доза бензонала снижена в 2 раза, клоназепама — вполовину, отменены ламиктал и суксилеп. ЭЭГ: на фоне умеренных диффузных изменений выявляется устойчивый фокус эпилептиформной активности в лобно-центральной области слева.


Особенности при введении диеты: полное прекращение припадков, наличие субфебриллитета при введении диеты в течение 8 дней без явных катаральных признаков, вероятно, метаболического характера (кетоз, метаболический ацидоз, вегетативные нарушения — общий гипергидроз), развитие барбитуровой интоксикации на фоне диеты (снижение дозы барбитурата на 1/3 в течение первого месяца и наполовину за 6 мес), нарастание уровня трансаминаз в течение первых 14 дней и нормализация через месяц, переносимость диеты хорошая, инсомнии (трудности засыпания до 2-3 ч ночи). Кетоз стабилизировался при расширении питьевого режима. Нарушения поведения в виде бурных аффективных реакций, нарушения сна, фиксированность на идеях, предметах (машинах, цифрах), элементы аутизма, трудности социальной адаптации.


Можно заключить, что в нашем исследовании кетогенная диета была эффективной и при парциальной, и при генерализованной эпилепсии. У 50% пациентов отмечался положительный эффект применения кетогенной диеты (снижение частоты припадков более 50%).


Таким образом, кетогенная диета является альтернативным немедикаментозным методом лечения эпилепсии, эффективность которого наиболее высока у детей младшего возраста. КД представляет реальную перспективу в лечении фармакорезистентных эпилепсий, при которых хирургическое лечение не может быть осуществлено. Исследование динамики поведенческих и эмоциональных нарушений при диетотерапии требует дальнейших исследований.

Источник: журнал Лечащий врач, 2004 №5

0

6

У нас от Топамакса очень обильное слюноотделение, мы с него сошли недавно, но побочки остаются.

0

7

У нас на Топамаксе зуд во всём теле перед сном, а ещё приступы агрессии/плаксивости, но с этим пробуем бороться гомеопатией (Кинди-Норм)

0

8

Мама написал(а):

Мы  с помощью кетагенной диеты не лечились,но по-моему этому методу лечения нужно дать другое название,т.к.слово диета людьми воспринимается как что-то приносящее только пользу,а я бы сравнила введение кетагенной диеты с введением нового противосудорожного.

Позволю себе очень с Вами не согласиться... Мы на кетогенной диете, вот уже почти пол года... и результат превзошел мои ожидания!!!!
Это действительно лечение диетой,и диетой сложной,трудоёмкой, диетой- которую не пожелаешь и врагу,НО это лечение едой!!!!!!!! и ни один из противосудорожных препаратов не сравнится с ней.У неё нет побочных эфффектов,если контролировать сахар и кетоны в крови, а противосудорожное что ни глянь - побочное - чуть ли ни кома, и даже если мы и считаем что нет побочек от того или иного медикамента,мы лукавим, они есть или будут потом, это я уже точно знаю!!!!! мы не знаем почему у ребенка "вылезло" это или то, врачи все вписывают на ЭПИЛЕПСИЮ.
статья эта 2002 года...в нашей стране про диету мало кто знает, Да, механизм работы кетонов в мозгу - до сих пор не изучен и почему это работает - никто точно не знает. Но!!!! , хочу так же сказать что и работа ЛЮБОГО антиконвульсанта так же не изучена и почему это работает так же никто не знает.... Врачи могут сказат что происходит, но вот почему помогает или вредит, не ответят... цитата из книги John M. Freeman  "The ketogenic diet. treatment for children and others with epilepsy "
Я не могу сказать что диета - это ответ на то, как вылечить эпилепсию. Кетогенная диета -это ответ не для всех,но для многих, у кого резистантная форма и когда просто ничего больше не остается пробовать...
Мы прошли все стадии ада, и перепробовали все(Синактен-депо - дважды (побочные - вода в голове!!!))и глядя на судороги моего малыша, даже врачам становилось плохо,, нам ничего не помогало, а сибазон и т.д. только увеличилал приступы в 10 раз...в лучшие дни я насчитывала до 150 приступов в день!!!!
Что мы пережили одному Богу известно...

В Библии сказано, что Исус лечил священную болезнь (эпилепсию) - постом и молитвой ( голодом)....те же кетановые тела в крови

я начала делать тоже самое своему 8 месячному малышу и мы перешли на эту диету.. мне помогало очень большое колличество людей и родителей,чьи детки на этой диете, мы нашли врачей,я писала письма всему "миру" нашли потом  питание, витамины,,. у меня дома просто лабаратория, я делаю анализы 3 раза в день и раз в неделю все остальные а евролабе,(чтоб  точный ответ был) веду дневник, видео,и т.д.
что могу сказать, когда я показала ребенка в больнице - врач развела вуками от удивления и радости. Судороги прошли на 5 день!!! а через 2 месяца ЕЕг чистая, развитие у малыша сейчас на 5,5 месяцев и каждый день что-то новое,я не говорю что он просто как "ракета" развивается,нет, но к школе мы все догоним.. я вижу его глаза и вижу что он смотрит на меня и эти глазки не пустые!!!!!!!!!
мы почти ушли от последнего противосудорожного(топамакс) и его сознание приходит в норму, он все это время был как в тумане,,, как ни крути - это же наркотики!!!

Отредактировано мая (2010-03-13 18:34:27)

0

9

Здравствуйте! Мы только начали принимать ТОПОМАКС с 12 марта  но и другие препараты нам пока не отменяют.

0

10

Обычно Топамакс назначаю совместно с другим ЛП -  Кто-нибудь пьёт ещё какие-нибудь препораты ?  И какие побочные действия вы наблюдаете? Как вы боретесь со снежением веса ? ( у меня вес очень падает от топомакса (((((

0

11

Здраствуйте. Мы пили томапакс полгода. За этот период дважды делали ЕЕГ динамика отрицательная.

0

12

Мы пили топамакс год.Впервые в жизни была нормальная ЭЭГ.Но сын был очень раздраженный,чувствовал психологический дискомфорт.Откуда-то появилась опухоль гайморовой пазухи,пришлось делать операцию,не буду утверждать,что есть связь между опухолью и топамаксом,просто пишу факты.Еще очень сильно терял вес,аппетита небыло,а выглядел как худая щепка.Решили отказаться,хотя приступов на препарате небыло.

0

13

остался топамакс 100 две упаковки по 28 таблеток срок до марта 2012года Могу отдать.Живу в Киеве

0

14

Мой ребенок на Топамаксе 3 года. Кроме него назначили Депакин хроно. Приступы прекратились через месяц после назначения препарата, но сын отстает в умственом розвитии. Врач говорит, что если лечение подобрано правильно, то отставания не должно быть и тем неменее препарат не отменяет. Также не назначает препараты для умственого розвития, говорит, что если мы будем стимулировать розвитие могут возобновиться приступы. Хотя когда мы лечились в Харьковском институте неврологии врач нам написал целый список препаратов для умственого розвития и сказал пить постояно. Сейчас лечимся в Полтавской детской неврологии.

0

15

ВВалентина
Я не знаю насколько это правда, но топомакс один из наиболее тормозящих препаратов. Хотя, мое мнение, что ничто не тормозит сильнее приступов. А вот стимулирующие препараты я тоже не рискую давать. Единственное что пьем иногда - Магне B6.

0

16

Приступы у моего сына начались в 3,5 года. На Топамаксе прошли через полгода. Ремиссия 3 года. Вес очень снизился. Память не очень. Но в первый класс пошли обычной школы. Депакин нам не помог. Выписывали во время приема топамакса, но он только усилил приступы. Принимаем пр весе 19 кг 150 мг. в сутки. Насчет поведения даже не знаю, что сказать. Ребенок и раньше был активный и задиристый, без препаратов. Разве что более плаксивый стал. Раньше его очень трудно было довести до слез(до приема препарата). Анализ мочи на оксолаты сдавали ранее исправно. Но сейчас у нас их не делают. Может кто-то подскажет.Говорят, что есть какие-то тетс-полоски для определения оксолатов в моче. спасибо.

0

17

ЯрД написал(а):

Анализ мочи на оксолаты сдавали ранее исправно. Но сейчас у нас их не делают

А мы всегда обычный общий анализ мочи сдавали и там если были оксолаты или фасфаты всегда указывали.А вы что какой-то специальный анализ  сдавали?

0

18

Мы сдавали конкретно анализ суточной мочи на оксолаты. Это когда моча собирается за сутки и все сдается.

0

19

Начали мы принимать Топомакс. Про все возможные побочки понятно, но очень сильно пугает, что может развиться вторичная глаукома из-за повышения внутриглазного давления. У нас есть миопия второй степени. Стремно как-то или не стоит бояться?

0

20

ЛенаВаняКиев написал(а):

Стремно как-то или не стоит бояться?

А врач знает о проблеме ребенка со зрением? Я не слышала чтобы у кого-то именно такая побочка проявилась,но может стоит акцентировать внимание врача на уже существующих проблемах ребенка со зрением и возможных побочных эффектах со стороны зрения.Но если врач настаивает на приеме именно этого препарата,то стоит это все время держать на контроле

0

21

Здравствуйте всем...
Рассказать хотела или спросить про Топамакс...
Вобщем - поделиться.
Пью его уже года 3-4, точно не помню, до этого был Депакин и будь здоров какой набор веса...
Сейчас вот Топамакс...
Добились льгот... т.к. стоит эта дрянь у нас - 7000 - коробка... Выбили рецепт, ладно))
Дозировка - 200 млг в сутки...
Сказать, что за 4 года я на полголовы облысела - ничего не сказать... сколько было выпито витаминов - ничего не помогает. сейчас уже пошло привыкание, выпадение волос не такое интенсивное, но оно есть.
Вес мой ухнул вникуда, похудела с ним здорово, продолжает держать, собственно это его "побочное действие" и было основным фактором перевода на него - в 16 лет я весила почти 80 кг.
Ладно, вес скинут, всё, казалось бы, хорошо...
последние 3 месяца - ад.
Память - никакая. Забываю, что говорю, настроения - 0. Усталость. в словах путаюсь...
Списала на авитаминоз. пью витамины, начала пить фолиевую кислоту, т.к. она противосудорожными здорово вымывается.
это цветочки...
не пойму, что у меня с рукой стало - из неё всё валится... главным образом лёгкие предметы. и чаще всего-на людях. это просто наказание... ни поесть, ни чай попить - ничего...
раньше такого не было...
может, подскажет кто? связано это с препаратом? мама сказала, переводимся на другой только в случае беременности... я понимаю, что мы долго выбивали рецепт, но повышать дозу я не хочу, а она видимо не понимает, что мне плохо, мягко говоря...

0

22

девочки, миленькие расскажите больше о топамаксе. мы на нем с декабря 2010 года. побочки у ребенка есть. на мой взгляд не очень значительные. скажите кто долгое время принимал топамакс после отмены побочки проходят ? головной мозг сильно им убивается? что страдает еще кроме памяти? у нас мальчик очень умненький. мы учимся в гимназии. после начала приступов, мы просто занизили планку требований к нему. отменили все дополнительные кружки. стали больше следить за режимом дня и питанием. пока программу тянем на неплохом уровне. боюсь что будет дальше. он сам стал слишком болезненно воспринимать все что касается обучения. помогаем ему как можем.

0

23

Beautiful_lie написал(а):

не пойму, что у меня с рукой стало - из неё всё валится...

по-моему  это нужно обязательно с врачом обсудить

0

24

Всем привет.Пьем топомакс уже несколько лет 400 мг всё на ночь и 400 мг финлипсин-ретард тоже на ночь----сынуля сначала сильно похудел,ел плохо,врач посоветовал кормить только тем чем хочет почти неделю ел сладости,постепенно потянуло на мясо сейчас ест как все , набрал вес,учимся в двух школах лицей и муз.шк,но если вижу синеву под глазами следы переутомления в муз. не ходим --как отдохнет тогда неторопясь всё догоняем.2 раза в год пьём пантагам для улучшения памяти.в больницу не ложу все обследования так проходим,прививки ,уколы делать не даю ,спать ложу в 9 вечера,засыпаем в 10---10-30 до 8 утра.главное в нашей жизни режим во всем кроме еды кормлю как захочет кушать,не хочет значит так и надо.

0

25

Добрый день.Пьем Топамакс 5,5 лет. Суну почти 8 лет. 150 мг в день. Приступов нет 5 лет. Память так себе, но это , я думаю, от  всех противосудорожных.  Но больше всего беспокоит именно похудение. Весим 19 кг. Едим, вроде все и часто, но вес не набираем. В школу ходим обычную. Плюс танцы. Энергия через край, заторможенности не наблюдаем. Депакин нам, не помогал, а наоборот участились приступы.

0

26

Кому нужен топамакс? Мне назначили финлепсин. Осталось 53 таблетки по 50 мг. Живу в москве. Отдам за 500 рублей. Пишите на почту shori4@bk.ru Покупала в аптеке, есть рецепт.

0

27

Мама
Здравствуйте))
вы писали про врача - отвечу, я перерегилась)
Так вот - врачу говорила. Она покивала головой, как учёный слон и всё.
Сейчас в довеску к Топамаксу я курсами Фенибут пропиваю. Хоть память улучшается...
Делали МРТ - всё чисто.
В итоге, на последнем приёме мне поставили ВСД... Но препарат не отменял никто. Пойдём на следующий приём - может, назначат отмену. т.к., грешу, я его не пью, бывает недели по 3. И ничего! Лучше даже...
Режим соблюдаю, привыкла уже.
А при приёме Фенибута БЕЗ Топамакса - вообще всё идеально.

0

28

BeautifullieAnn написал(а):

BeautifullieAnn

не пью, бывает недели по 3-ну вы же умная девушка и должны понимать,что АЭПы нужно отменять постепенно уменьшая дозу довольно длительное время,а баловаться с ними,это кроме вреда не принесет ничего.Если препарат не помогает или влияние на вашу жизнь побочных эффектов от его приема более значительно чем приступов оговаривайте с врачом отмену или хотя бы попросите объяснить схему отмены препарата под вашу ответственность. не пойму, что у меня с рукой стало - из неё всё валится...
если такого до приема топамакса не было, возможно это его побочка.

0

29

было ли у кого-то такое, что при введении топомакса ребенок начинал много спать???

0

30

Такое возможно при введении любого из препаратов, во время адаптации. Но всё равно лучше наблюдать внимательно и сказать врачу.

0